Categoría: Biografía

LA AMISTAD EN LOS TIEMPOS DEL ALZHEIMER

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Si existe un regalo idóneo para todo cuidador, no cabe duda de que éste es un producto de Mr. Wonderful…

Reza la sabiduría popular que en los malos momentos es cuando descubres la gente que realmente son amigos verdaderos, aquellos que están en las duras y en las maduras, aportando valor a tus vivencias con su compañía y lealtad. Y la vida en estos últimos tiempos me enseñó lo certero de esta frase.

Creo que una de las mayores angustias que padecí en estos meses, en que he tenido que relegar toda mi vida social para centrarme en mi cometido de cuidadora principal, fue sin duda descubrir que me iba quedando cada vez más sola. Pero no, como a priori se pueda suponer, porque me dedicase obsesivamente al cuidado de mi hermano y nada fuera de tal labor careciera de mi interés. ¡No, para nada, nada más lejos! La realidad es que en mi vida anidó la prioridad de atender a mi hermano y la restricción de no disponer de tanto tiempo libre para cafés y tertulias banales, y mucha gente de mi círculo de amistades no supo comprender mi contexto ni amoldarse a mis nuevas limitaciones. Y en parte puedo entenderlo… Pero el dolor  y el bajón anímico que me provocó tamaña decepción no me quita nadie… o… ahora que lo pienso… ¡sí, me lo ha quitado, aunque a posteriori, nuevas personas que se atrevieron sin ningún tipo de complejo a entrar en mi rutina y no salir despavoridos!

Evidentemente, siempre hay un par de amigos eternos que permanecen a tu lado pase lo que pase… y a los pobres les toca compensar el vacío dejado por esa docena de supuestos amigos que desaparecieron cuando más los necesitaba. Pero hoy no pretendo hablar de ellos, sino de los amigos insospechados que aparecen en el lugar indicado en el momento justo, ¡como por arte de magia!

Lo cierto es que estas líneas que escribo son un homenaje y un inmenso agradecimiento a aquellas personas que conocí de casualidad en algún momento de mi vida, pero que, sabe dios por qué circunstancias, no supe darles oportunidad ni tomarme el tiempo de  descubrí su auténtica valía en cuanto a calidad humana hasta hace muy poco. Esos amigos que se adaptan sin mayores problemas a mis horarios y celebran cada café o cada charla que compartimos juntos, por ocasional o breve que sea. Porque su generosidad, su sociabilidad y su empatía los acerca a mí y a mi realidad particular y no sólo no reniegan de ella, sino que me infunden energía y autoconfianza a través de sus palabras para seguir adelante con más motivación en mi cruzada personal para contrarrestar los efectos de la enfermedad de alzheimer en mi cotidianidad.

 Sé que hablar de sentimiento y emociones resulta una tarea inefable, difícil de definir en detalles y por ello quizá no sea capaz de expresar de forma meridiana lo que quiero decir… Pero de veras que con frecuencia siento que cuando estoy con ellos o recurro a su ayuda,  lejos de hacerme sentir en deuda, me regalan la mejor de sus sonrisas y el más afectuoso de sus comentarios. Comentarios que se pueden resumir en una frase tan bella y emotiva como ésta:

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¡La inyección de positividad y alegría que te da estar con personas de esta naturaleza tan noble solo puede ser comparable a perderse en la fábrica de productos de Mr. Wonderful, donde mires a donde mires solo vas a hallar frases motivadoras por doquier! ^^

Entonces entiendes por qué la sabiduría popular te habla también de que cuando una puerta se cierra, siempre se abre una ventana y que todo cuanto sucede en la vida (en TU vida) al fin y al cabo es para tu mayor bienestar.  Y que, como escribió Paulo Coelho en su MUY recomendable libro “El Alquimista”:

«Tu tesoro está cerca, está aquí, está a tu lado; pero tú no lo ves, no puedes verlo; Será preciso que recorras un largo camino para que cuando vuelvas puedas, con tu corazón nuevo, encontrar y ver tu tesoro y disfrutar de su belleza». 

Acredito, en suma, que la vida siempre encuentra un modo de equilibrar lo que te da y lo que te quita, y esta experiencia que les comparto no quiero que sirva para reforzar sus esperanzas… ¡antes bien, que sirvan para reforzar sus CERTEZAS!

CAMBIOS, NOVEDADES, COMIENZOS… ¡MUDANZAS!

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Adoro esta frase, ¡me dice tanto en tan pocas palabras! Cambio, así como modificación, alteración, y todos sus sinónimos son términos que desde hace un par de años he interiorizado en mi vocabulario personal e inconsciente sin darme cuenta, aunque supongo que con mucho sufrimiento de por medio. Porque sí, yo soy -bueno, era- de esa personas resistentes a todo, testaruda como la que más, con pavor hacia lo nuevo y dificultad de adaptación. De hecho, ¡hasta detestaba las sorpresas!, ya que siempre me dejan la sensación de que se me escapa algo de mi control. Y por el contrario ahora, y más desde que convivo y vivo las vicisitudes inesperadas que trae consigo la enfermedad de alzheimer, todo cambio supone para mí una nueva oportunidad de hacer las cosas mejor, de vivir nuevas experiencias y nuevos aprendizajes.

El último cambio que llamó a mi puerta fue la necesidad, por motivos ajenos a mí persona, de mudarme de piso. Imprevisto que en un principio tomé como poco menos que una desgracia («¿Una mudanza?, ¿es decir, buscar pisos, empacar todos mis infinitos bártulos y trasladar cajas, muebles, trastos y gatos a otro lugar? ¡¿en serio?! ¡¡Pero por qué!!). Temía por mi falta de tiempo libre para mirar nuevas viviendas; por la posibilidad de que pocas cumpliesen con todos los numerosos requisitos sine qua non que necesitaba que tuviesen, que en el fondo podían resumirse en uno solo: que fuese un piso adaptado a una persona con alzheimer; y, por supuesto, temía  que el mero hecho de arrancar a mi hermano de su hábitat doméstico ocasionase un impacto negativo en su proceso mental, en su enfermedad. Al fin y al cabo, ya se sabe lo perjudiciales que resultan los cambios en el entorno de los pacientes con alzheimer. ¡Pero ni  modo! Estaba obliga a hacerlo, había que mudarse sí o sí.

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Dejar que la vida fluya, tal como hace toda corriente de agua, es crecer y abrirse a nuevas experiencias que nos hacen evolucionar como personas.

Y ahora, metida de lleno en dicho cometido, puedo decir que como todo en la vida, las cosas llegan cuando tienen que llegar. Así de simple, y así de sabio. Y lo cierto es que estoy muy agradecida por esta demanda que me regala la vida, porque supone un  nuevo principio y, con él, nuevas ilusiones y brisas renovadas a mi cotidianidad. Por lo demás, de momento, mi hermano parece entusiasmado con este cambio fortuito. No sabemos los efectos que puede provocar en su salud más adelante, pero lo sí es que afrontamos esta mudanza con muchas ganas de disfrutar de un nuevo hogar -por cierto, con unas vistas maravillosas al Mar Atlántico 😉 – Evidentemente extremaremos precauciones para evitar sustos mayores, y yo por mi parte, como cuidadora, trataré de normalizar su día a día con la mayor celeridad posible. Pero lo que vale en este instante es, como dije antes, disfrutar de la novedad, del cambio de hábitat (ya que no se puedo de hábitos 😦 ). A mí me viene genial y a mi hermano… bueno, ¡sencillamente se lo merece! Sí, se merece seguir viviendo nuevas experiencias y experimentar pequeñas ilusiones cotidianas. Porque esa es la mejor batalla que se le puede plantar a una enfermedad ‘devoramemoria’ como la demencia.

En definitiva, a pesar de mis miedos -y mis quejas- atávicos a lo novedoso, doy gracias  de corazón a los grandes cambios que avivan mi existencia. Porque dejar entrar cambios a mi vida implica una nueva esperanza, un nuevo comienzo, la oportunidad de reinventarme, de perfilarme, de perfeccionarme a través del ejercicio de la resiliencia. Y la promesa de una vida, sino mejor, al menos diferente. Y eso es muy meritorio, ¿no creen? .

 

Cuando ser cuidadora supone una crisis en tu vida

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¡Ay, amigos! ¡Cuántas sorpresas nos da la vida! ¡Y qué difícil es a veces comprender que dentro de cada presunta tragedia se encuentra una nueva oportunidad de recordar quién eres y por qué estás en este mundo!

Ya nos lo recordaba el escritor Eduardo Galeano: recordar, etimológicamente hablando, significa volver a pasar por el corazón ^^ .

Con su permiso, les echo un cuento sobre mi vida personal y lo mucho que me costó psicológicamente aceptar mi faceta como cuidadora-24-horas, por todo lo que implicaba desterrar de mi rutina.

LO QUE SE DEJA ATRÁS PARA SER CUIDADORA…

Yo siempre he sido muy trabajadora, no sé si buena o mediocre, pero mi vida siempre ha girado en torno al desempeño de mi vida laboral. Como buena capricornio, vivía para trabajar, más que trabajar para vivir. Y si alguna vez estuve desempleada, nunca fue más de 6 meses y con una finalidad práctica (generalmente terminar unos estudios).

Cuando intuí que debía hacerme cargo de mi hermano, traté de compaginar mi responsabilidad doméstica con mi trabajo fuera de casa; pero pasados pocos meses, entreví que más pronto que tarde iba a tener que abandonar mi empleo indefinido para ocuparme al 100% de su cuidado.

Así, un día de mayo , con mucha pesar en mi corazón, dejé mi puesto laboral y comencé a dedicarme plenamente a ser cuidadora. Ahora que han pasado tantos meses desde ese día, me doy cuenta de que, si bien me costó horrores adaptarme a esta nueva cotidianidad y sufrí una nostalgia enorme por la vida independiente que dejaba atrás, cada vez me siento más segura en mi nueva vida doméstica.

Obviamente, no es la situación deseada, ni deja de causarme cierta dosis de estrés y angustia las diversas vicisitudes a las que se enfrenta toda cuidadora de un enfermo de Alzheimer. Pero cada vez, poquito a poco, me siento con más experiencia para salir ilesa emocionalmente de esta circunstancia ^^…

Y eso significa que mi sentido y mi capacidad de resiliencia funcionan. El agobio que experimento en mi día a día es proporcional al grado de fortaleza que adquiero como ser responsable y resolutivo; y eso me hace sentir en paz conmigo misma y con mi familia, indudablemente.

Por lo demás, si somos realmente honestos y sabemos sopesar con equidad los pros y contras de abandonar una vida laboral remunerada en aras a dedicarle nuestro tiempo a nuestro enfermo, podemos comprobar que no todo es tan negativo…

…Y LO QUE LLEGA DE NUEVO A NUESTRA VIDA DESDE SIENDO CUIDADORA

Hay muchas cosas, muchas oportunidades nuevas que obtenemos gracias a nuestra nueva situación familiar.

En este sentido, gracias a la enfermedad de mi hermano, he tenido la valentía de dejar atrás un trabajo que ya distaba mucho de aportarme emoción; un trabajo que debía desempeñar 6 días a la semana y que me obligaba en muchos casos a volver a casa a las 23:00 de la noche; un trabajo que me mostraba, en no pocas ocasiones, la peor versión de la sociedad —y de mí misma en mi trato con los demás ^^ —; pero, un trabajo, al fin y al cabo, al que me sentía atada y no me atrevía a abandonar en busca de un puesto mejor, acorde con mis auténticas ambiciones personales.

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¿Saben? Antes de ser cuidadora, para escapar de esta rutina anodina y vulgar, me pasaba la vida compaginando mi empleo con estudios y cursos de toda índole, me estresaba sobremanera para sacar adelante mil materias y ser buena en mi empleo, pero, a pesar de todo, aprender cosas diferentes a mi actividad laboral me aportaba una  nueva ilusión que se traducía en una nueva mirada del mundo y me permitía soñar con la idea de estar más cerca de ser lo que realmente quería en la vida… pero que nunca me atrevía a intentar :(.

Sin embargo, hay mucho que debo agradecer a mi nueva vida como cuidadora, a pesar de todo el sufrimiento que me produce ver a mi hermano enfermo. Y es que de no ser porque la enfermedad de Alzheimer se interpuso en mi camino, nunca me hubiese animado a dejar aparcada esta infeliz zona de confort.

Porque extraño horrores mi rutina de trabajadora asalariada, pero no mi actividad laboral. De alguna manera, siento que tengo en mi mano la posibilidad de cortar ese círculo vicioso de «trabajar para vivir y vivir para trabajar» para intentar trabajar mis deseos más ansiados, o al menos atender a esas pequeñas pasiones que últimamente tenía dormidas en un rincón de mi alma.

Porque sí, gente linda. Porque aunque todos los que cuidamos de una persona enferma sabemos que no siempre contamos con tiempo para nosotros, sí que nuestra labor nos saca de la vida frenética y del mundanal ruido que nos aleja de nuestro centro, de nuestra vocación existencial. Y esa experiencia de ver que a un ser querido se le escapa la vida nos permite volver a sentir con el corazón y agradecer el estar sanos para cumplir nuestros propósitos.

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Es algo así como una luz en la oscuridad; encender un recuerdo en medio de tanto olvido.

¡Y LA MORALEJA!

Les relato toda esta historia, aprovechando la excusa de mi aniversario como desempleada, no por hablar de mi vida sin venir a cuento ^^; sino para ponerles un ejemplo de cómo a veces la cosas no son tan terribles como parecen y que de una mala situación puede extraerse un motivo idóneo  para alcanzar lo que realmente queremos.

Ya que si hay algo que me deparó el hecho de tener en casa a mi hermano enfermo —¡y contra todo pronóstico!— han sido dos lecciones valiosas: la certeza de entender que a un trabajo se puede renunciar pero a un familiar nunca, y la posibilidad de que pueda aprovechar esta etapa para reinventarme a mí misma y  desarrollar mi personalidad en su totalidad.

Como ven, amigos, lo que en un principio parecía un enorme paso atrás, seguramente sea un salto hacia adelante en mi vida 🙂 . De mí depende cómo me tome las cosas y la actitud positiva o negativa con que vea la realidad.

Así que no todo es tan negro siendo cuidadora ni me faltan razones para agradecerle a mi hermano y a su alzheimer la posibilidad que me brindan de ser la mejor versión de mí misma cada día.

De esos se tratan las crisis al fin y al cabo: de demostrarnos hasta dónde somos capaces de llegar con nuestro ingenio y nuestra fuerza d voluntad :).

Pero no quiero despedirme de todos ustedes sin antes preguntarles: ¿qué les trajo de bueno el cuidar de su familiar enfermo de Alzheimer? ¿qué farolito encendió en sus vidas? ¡Seguro que cada uno de ustedes posee una historias parecidas a ésta que merece la pena conocer! 😉

¡Un abrazo, cuidadores! ¡Cuídense mucho!

¡Buenos días de nuevo, Alzheimer!

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«La enfermedad de Alzheimer es la forma de demencia más frecuente entre los mayores, afecta a unas 600.000 personas en España y, en un 80% de los casos, son las familias las que asumen en solitario el cuidado«.

Bueno, yo estoy dentro de ese porcentaje por segunda vez en mi vida.
Cuando tenía diez años (en 1990), mi mamá empezó a mostrar los primeros signos visibles de este mal. Tras varios años visitando médicos, además de tener que pedirle a mi abuela materna que viajase desde Argentina (nuestro país de origen) hasta España (nuestro nuevo y definitivos destino) para que nos ayudase a cuidar a nuestra madre, finalmente un médico dio con la clave del enigma y nos decretó que mamá sufría Alzheimer a pesar de contar solo con 35 años de edad. Desde entonces, y durante veinte años, en mi familia todos nos convertimos en cuidadores informales de ella y nuestra vida giró en torno a su persona y su enfermedad.
En estas dos décadas he asistido al nacimiento de varias asociaciones de familiares de enfermos de alzheimer y a su paulatina conciencia social y mediática hacia esta dolencia incurable pero letal. He vivido los efectos negativos que provocaba la labor del ser cuidadora y la invisibilidad que rodeaba este trabajo; como también soy consciente de cómo a lo largo de este siglo XXI cada vez vamos estando más presente en nuestra sociedad y hasta recuerdo como un hito histórico la aprobación de la Ley de Dependencia por el gobierno de Rodríguez Zapatero, por la dignificación y reconocimiento que suponía cuidar 24 horas al día, 7 días a la semana y 365 días al año a un familiar dependiente.
El tiempo fue pasando, mi familia fue haciéndose más fuerte ante esta desgarradora y limitante situación y, finalmente, un 8 de noviembre de 2011 mi madre pasó a mejor vida. Lejos de llorarla amargamente y caer en un vacío existencial, ante tanto tiempo disponible y libres de ataduras, tanto mi padre, como mi abuela, mi hermano y yo, nos propusimos seguir adelante con nuestra vida. Pasamos el periodo de luto correspondiente a la pérdida de un ser querido, pero albergando la plena satisfacción de haber cumplido con nuestro cometido de cuidadores y haber conseguido que mamá abandonase este mundo cargada de amor y siendo la protagonista absoluta de nuestra vida.
Tres años después de que esta demencia se llevase a mi madre, una visita a una profesional de la neurología ponía en mi vida un nuevo diagnóstico devastador: mi hermano, con 38 años padecía… alzheimer. Mi hermano que se había pasado veinte, ¡veinte!, años cuidando a una enferma de alzheimer, había heredado su enfermedad. Y dado que mi abuela y mi padre habían envejecido y ya no están en condiciones idóneas para volver a hacer frente a una adversidad familiar semejante, yo no tuve más remedio que erigirme como la cuidadora absoluta de mi joven hermano. Evidentemente, he vivido un carrusel de altibajos emocionales durante este último año. Si con la enfermedad de mi madre había sentido que poseía una vida llena de limitaciones y restricciones, ahora observo que mi vida personal se ha congelado en el tiempo y mi misión primordial en la vida, más allá de mis necesidades y realizaciones, es ser la sombra de mi hermano.
Pero, ¿saben?, yo tengo dos máximas en la vida, dos frases de cabecera que funcionan como estrella polar de mis pasos: “lo que no mata, fortalece” y “el que resiste gana”. Así que, ¡ni modo!, no quiero malgastar el tiempo en victimizarme ni autocompadecerme. Quiero aprovechar este parón obligado en mi rutina para intentar cambiar mi vida, salir de mi abúlica zona de confort y convertirme en la mejor versión de mí misma. Confieso que no resulta nada fácil siendo cuidadora, pero también admito que yo no soy de las que se rinden 😉 .
Así que, con una sonrisa entre sarcástica y forzada, pero sonrisa al fin y al cabo, miro el horizonte que tengo ante mí y me digo: “¡Buenos días, Alzheimer!”

DE BIENVENIDA Y DECLARACIÓN DE INTENCIONES.

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¡He aquí una cuidadora comprometida con su labor y dispuesta a soportar con estoicismo la enfermedad de alzhéimer! 🙂

¡Bienvenidos a mi humilde y particular rinconcito cibernético! Un espacio personal que gira en torno a la vida de una trentiañera cuidadora de un joven enfermo de alzheimer y su lucha a brazo partido por mantener su espíritu autónomo y optimista, a pesar de haber caído en esa telaraña febril y desquiciante que envuelve la cotidianidad de quien ha de enfrentarse día a día al olvido y la maremoto emocional que supone esta demencia.

Yo no tengo intención de ser una cuidadora abnegada y encerrada en el laberinto de la soledad y la angustia que provoca centrar la vida al ciento por ciento en el cuidado y acompañamiento de un ser querido dependiente. Asumo con orgullo mi rol de cuidadora, porque considero que es una de las mayores pruebas de amor y solidaridad que existe; pero no pienso relegar mi propia vida personal a este rol, ni victimizarme o maldecir mi suerte por ello. Yo no padezco alzheimer, así que no pienso olvidarme de quién soy ni cuáles son mis sueños, anhelos y ambiciones en mi ser más profundo. Y a ellos recurro cuando me flaquean las fuerzas, mis nervios se encienden y la ofuscación vital que promueve esta terrible enfermedad amenaza con asfixiarme.

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Mi querido poeta Pablo Neruda compartió una frase breve, pero poderosa en toda su extensión: “Si nadie nos salva de la muerto, al menos que el amor nos salve de la vida”. ¡Y he aquí el quid de la ‘cuestión’ que es mi vida! Yo sólo concibo hacer las cosas con amor. De lo contrario, la indiferencia me lleva a ignorar todo categóricamente (sí, ya ven, soy de extremos, qué le vamos a hacer…). Entonces, si no está en mis posibilidades, infelizmente, salvar a mi hermano enfermo de una muerte en vida aducida por el alzheimer, cuanto menos quiero hacer de su paso por esta dolencia un camino cargado de amor y bienestar. Y esto sí está en mis manos. Pero para eso, si pretendo ser una cuidadora de calidad suprema, más allá de actuar con experiencia y certeza, debo sentirme bien conmigo misma, darme también amor y cuidados a mí misma, para lo cual es necesario alimentar mis ilusiones y dar pequeños pasos hacia mis quimeras personales, para que tengan lugar y me aporten dosis de satisfacción. Parece harto complejo llegar a un equilibrio entre ambas facetas, ¿verdad? Y lo es… ¡Pero no imposible! Yo particularmente creo que la clave está en una buena organización y optimización del tiempo y en una actitud positiva. ¡Porque de todo se aprende, hasta de los malos momentos!

No obstante, a este camino que estoy recorriendo desde hace más de un año le urge compañía y reflexiones compartidas por otras personas. Por eso, el objetivo de este espacio virtual es que se convierta en un punto de encuentro con otras personas que experimenten circunstancias similares.  La idea de un “Club de cuidadores” se me vislumbra como un lugar fascinante que puede aportarnos, tanto a mí como a otros individuos, un apoyo impagable para seguir realizando con plenitud nuestra labor doméstica, al tiempo que vamos motivando nuestro crecimiento  personal.

En definitiva, no busco que me confirme lo horrible, lo negativo, lo destructivo que puede ser pasar por esta situación, porque ya lo vivo en mis propias carnes, amén de que existen muchas notas que inciden en ello. Lo que quiero es que me hagan ver que mi vida tiene sentido más allá del sentido que tiene que mi ser dependiente esté bien cuidado. Y esa es la premisa que regirá este blog.

Entonces… ¿marcamos nuestra próxima cita de encuentro?