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¡Buenos días, cuidador /a!
¡Ya estamos posicionados en el 2021! Y ojalá este año les traiga la paz y las soluciones que se merecen. Y sobre todo espero que fluyan con su experiencia como cuidadores /as; que a través de la aceptación de la enfermedad de su familiar, puedan crecer y desarrollar todo ese caudal de cualidades divinas que poseen 🙂 .
Para serles honesta, yo inicio este nuevo año con la sensación de que a mi hermano le queda poco tiempo de vida. Que esta historia de drama y dolor se termina… Su cuerpo ya va llegando al límite de sus fuerzas y, aunque mi hermano es un ejemplo de superación y resistencia, la enfermedad de Alzheimer ya le está apagando sus funciones orgánicas.
Su presencia resulta poco menos que tétrica: de ese chico atractivo y musculoso, solo queda piel y huesos y unos ojos enormes, opacos y hundidos que miran desconfiados y desconcertados.
Desde hace unos meses cada vez le cuesta más comer. De hecho, cada comida se torna una odisea, una lucha entre nuestro afán y deseo de supervivencia y su renuncia a no alimentarse. Así, tras cada comida tanto él como yo terminamos fatigados, transpirados literalmente, por tanto esfuerzo.
Me consta que para él cada cucharada con alimento resulta un suplicio y para mí, cada sesión, supone una amargura, que debo tragarme. Porque mi deber es animarlo, persuadirlo y aplaudirlo para que engulla o, al menos, tire fuera todas las flemas que se le forman en su garganta.
Curiosamente, yo no recuerdo haber pasado por una experiencia similar de desoladora con mi madre. Pero claro, los tiempo cambian y las cosas ya no funcionan igual en el mundo de la medicina. Cada vez se tiende a una medicina más ética, donde mantener a esta clase de pacientes terminales con vida ya no es una prioridad. Todo lo contrario. Los médicos priman el bienestar de los pacientes y no son proclives a mantenerlos con vida de forma artificial, como hicieron con mi madre hace 20 años.
Y, así las cosas, esta situación está marcando un antes y un después en mi vida como cuidadora.

Todo empezó hace tres o cuatro meses, cuando acudí a la neuróloga, y ella me derivó al nutricionista, para buscar una solución a los problemas de alimentación que mostraba mi hermano. Sinceramente, pensaba que ya había llegado la hora de introducirle una sonda gástrica para alimentarlo de forma manual (o, mejor dicho, artificial). Tal como había sucedido con mi mamá.
Pero mi sorpresa fue que el personal médico presentó su negativa a realizar cualquier intervención. Pues ello contrarrestaba la calidad de vida que toda persona merece. O, en otras palabras, los/as profesionales mostraban un firme rechazo a prolongar el padecimiento de una persona afectada por una enfermedad degenerativa como el Alzheimer.
Francamente, sentí que no me dejaban muchas opciones, más que trasmitirle esa decisión a mi familia. Y palidecí ante dicho discurso. Comprendía la lógica racional que había detrás de esa decisión sanitaria. Pero el protagonista principal de la historia era mi hermano… y sentía irremediablemente que lo íbamos a dejar morir.
Sin duda, esta fue una situación muy crítica. De esas decisiones de vida o muerte (y nunca mejor dicho) que uno/a debe de tomar. Otra decisión difícil y compleja, llena de responsabilidad, a la cual nos vemos frecuentemente abocadas las personas cuidadoras. Y cuyo peso recae sobre todo en los/as cuidadores/as principales, que además debemos de ser puente y mediadores entre enfermo/a, médicos y resto de la familia.
Bueno, amigos/as, larga historia hecha corta, nos hicimos a la idea de que no prolongaría la vida de mi hermano de modo artificial. Seguiríamos ayudándole a comer y a vivir mientras su cuerpo respondiese. Y punto.
A partir de entonces, cada jornada durante el desayuno, la comida o la cena se vuelve un momento harto complicado. Una batalla constante entre nuestra insistencia y su cansancio físico. Y al finalizar cada comida, como les comenté, ambos terminamos exhaustos y doloridos. Física y emocionalmente.

Por lo que a mí respecta, en dichos momentos mis emociones se vuelven un ocho; una confusión entre una sensación de triste victoria por haber conseguido que él digiriese un poco de alimentos y la certeza de saber que mi hermano se apaga, se marchita…
Con todo, me siento agradecida de contar en estos momentos con la ayuda de cuidadores/as profesionales que vienen a casa a la hora de cada comida. Ellos/as se encargan de echarnos una buena mano para sacar a mi hermano de la cama y darle de comer. La verdad es que su presencia me hace la vida más fácil y me hace sentir muy arropada. ¡Siempre les estaré eternamente agradecida por su apoyo!
Por otro lado, creo fundamental, en estos casos, saber gestionar nuestras emociones. Trabajar nuestra inteligencia emocional y sacar a relucir todos aquellos recursos psicológicos y espirituales que nos ayuden a mantener la calma interior.
Y a sanar, o al menos tratar, constantemente esas heridas profundas que nos deja el pasar por este tipo de situaciones tan dramáticas. Porque es evidente que ser cuidador de un familiar enfermo de Alzheimer nos puede resultar una experiencia muy traumática. Pues nos expone a muchas emociones negativas: miedos, incertidumbre, tristeza, agobios, rabia, frustración y mucho dolor. Incluso este golpe resulta tan duro que nos puede llegar a desconectar de la vida y de toda su belleza.
Sin duda, ser conscientes del proceso hiriente que vamos viviendo y atender la herida que nos deja en el alma y en nuestro cuerpo emocional es sumamente necesario. Sin duda, esa es la tarea de cuidados que nos debemos a nosotros/as mismos/as, si queremos salir fortalecidos/as de este via crucis.
¡Pero ojo! No estoy diciendo que tengamos que resignarnos ante esta situación y aguantar lo más posible. Sino a aprender a superar este desafío que nos toca atravesar y sacar de ello algo positivo. En definitiva se trata de conectar con nuestro poder personal, nuestra vulnerabilidad, nuestra valentía y la capacidad de ser responsables (es decir, de saber responder con inteligencia emocional ante las circunstancias más jodidas).
En este sentido, como cuidadora, a mí me ha ayudado mucho interiorizar el mito de Quirón y aplicarlo a mi vida. ¿Lo conocen?

La leyenda mitológica de Quirón para mí es una de las más fascinantes y aleccionadoras, amigos/as. Su historia es muy larga y compleja, pero en ella se refleja las heridas físicas, psicológicas o emocionales que podemos cargar en la vida de forma injusta o no buscada. Sin embargo, cada desgracia que le sucede a Quirón trae emparejada una gracia, una buena fortuna 🙂 .
Resumiendo mucho su historia, Quirón fue un centauro, fruto de una violación, cuya madre abandonó al nacer por su aspecto y por ser producto de una experiencia traumática. Con todo, y a pesar de cargar con la herida del abandono materno, fue adoptado por Apolo, uno de los dioses más admirados del Olimpo. Él le proveyó de la compañía y las enseñanzas más destacadas.
Posteriormente, se convirtió en el maestro de muchos héroes griego, involucrándose personalmente en muchas de las batallas libradas por Hércules. En una de esas incursiones marciales tuvo la mala suerte de ser herido en su talón por una flecha envenenada… paradójicamente lanzada por uno de sus aliados. Como Quirón era inmortal no murió de esta herida letal, pero desde entonces quedó rengo y soportando un dolor brutal en su pierna. Durante años trató de sanar su herida física, pero no lo conseguía.
Sin embargo, gracias a esta experiencia, Quirón incrementó sus conocimiento sobre medicina y sanación. Y si bien él no logró curar totalmente su herida, con su sabiduría ayudó a sanar las heridas de otros seres. Porque, de su mayor desgracia supo desatar sus dones, talentos y gracias. Y compartirlos con los demás.
Pues la vida de quienes somos cuidadores/as tiene mucho de herida quironiana. Porque nos arroja a un trauma o un dolor injusto. Y nos exige iniciar un proceso de autosanación. Pero también de esa desdicha emergen nuestros grandes dones; los cuales podemos compartir con otras personas que están pasando por la misma situación, o que no son cuidadores/as, pero necesitan de nuestra ayuda de algún modo.

Ahora bien, lo que nos enseña el mito de Quirón es que, como se suele decir, el Universo (o Dios) todo lo equilibra. De ahí que en la desdicha podemos encontrar nuestras mayores dichas. Pero para ello es menester no caer en el victimismo ni en la negación del dolor que atravesamos.
Se trata, pues, de reconocer las heridas que nos deja ser cuidadores/as y afrontarlas. Es decir, intentar sanarlas y comprender que esta experiencia supone una lección de vida. E incluso hasta puede que este drama personal nos despierte, nos saque nuestra zona cómoda y le dé un sentido existencial a nuestra vida.
Porque, sin duda, nos lleva a replantearnos muchas cosas, nos pone la vida patas arriba para que volvamos a organizarla con mayor sentido, valorando todo lo bueno que tenemos. Empezando por agradecer nuestra salud y nuestra autonomía personal.
Gracias a nuestra experiencia cuidadora nos volvemos más empáticos/as, pacientes, valientes, resolutivos/as y compasivos/as con los demás; entendemos que la mayor riqueza es compartir, entregar tiempo y atención a otras personas que se hallan en una situación vulnerable.
Y la gracia que para mí es más importante o engloba a muchas de las cualidades anteriores: nos enseña a ser resilientes. A conectar y validar nuestro poder personal. Ese que nos permite aceptar que la vida viene llena de dolores injustos; pero ellos no nos paralizan, porque tenemos una capacidad innata para superarlos, trascenderlos. Y ello también es lo que nos lleva a honrar nuestra existencia y disfrutar de los buenos momentos y de la suerte que nunca deja por completo de acompañarnos.
¡¡De veras, amigos/as, no desdeñen el caudal de sabiduría emocional y humana que han desarrollado siendo cuidadores/as!!

Por eso les comentaba antes que, si bien me martiriza el hecho de ver que mi hermano se está muriendo; también agradezco la ayuda y la compañía que recibo del personal de ayuda a domicilio que me ofrecen los servicios sociales de mi municipio.
Y asimismo, cada vez que comparto una sesión de comida con mi hermano, me agradezco mi fortaleza, el estar ahí haciendo de tripas corazón. El no evitar la situación para no sufrir. Porque, a fin de cuentas, sé que el día que mi hermano realmente se vaya de este mundo, lo hará acompañado. Y esa es la mayor satisfacción a la que podemos aspirar quienes somos cuidadores/as. El ayudar a nuestro ser querido a morir con dignidad y amor. Ese se erige como nuestro auténtico cometido final, ¿no creen?
Por cierto, ¿sabían que la cuestión de la eutanasia y el apoyo a la muerte digna de las personas gravemente enfermas también se relaciona con el Mito de Quirón? ¡¡Pues sí!! Puesto que Quirón, según algunas versiones de la leyenda, decide sustituir a Prometeo, renunciando para ello a su inmortalidad.
En fin, amigos/as, no sé si habrán llegado hasta aquí, ¡¡menudo sermón biográfico y mitológico les eché!! ¡ja, ja, ja! Pero espero que les sirva para algo haberme leído hoy. Por supuesto, tienen la sección de comentarios a su disposición para compartir su experiencia u opinión.
Si están pasando por una situación similar, yo los/as animo a que acudan a algún tipo de terapia psicológica, desarrollen y potencien su inteligencia emocional y trabajen mucho su desarrollo espiritual. Incluso les sugiero que practique la técnica de Ho’oponopono para liberarse del sentimiento de culpa y del victimismo.
Por lo demás, no es posible dar consejos para atravesar este proceso… lo mejor es que cada uno/a encontremos nuestra terapia de autosanación ideal.
¡¡Les mando un abrazo enorme y muy cómplice!!
Espero de todo corazón que tengan un 2021 agradable y tranquilo. Aunque sé perfectamente que mientras cuenten con ustedes mismos/as, así será 😉

¡Muy buenos días, cuidadores!
Me hace muy feliz, como miembro de esta hermosa comunidad que vamos creando entre muchos cuidadores de enfermos de Alzheimer, traerles esta nueva entrada del blog, porque no es mía ^^…
En efecto, hoy les comparto una entrada muy útil y completa creada por el excepcional equipo de «Cuidador cuídate». Núria Jorba y Eduardo Recuero, los autores de este servicio on line, son unos psicólogos de Barcelona —España— especializados en neuropsicología y neurorehabilitación, con muchos años de experiencia en el trato a pacientes con daños neurológicos y a sus familiares cuidadores. Así que saben muy bien los esfuerzos y los riesgos que reviste el atender a un familiar enfermo crónico durante un periodo prolongado.
De alguna manera, cuando Núria me propuso la posibilidad de elaborar una especie de guía centrada en diversos consejos orientados exclusivamente hacia los cuidadores de personas con Alzheimer, me pareció un regalo caído del cielo, ya que esta información resulta muy profesional, exhaustiva, hecha con auténtico esmero y pensando siempre en ser de ayuda para que quienes somos cuidadores principales consigamos encontrar un punto de equilibrio emocional entre esta compleja labor doméstica que realizamos y nuestra vida personal.
¡Ya van a ver qué orientación tan práctica nos aportan estos grandes profesionales! Así que, sin más dilaciones, les dejo la entrada escrita por «Cuidador cuídate». ¡Que la disfruten y les inspire a trabajar por su propia felicidad personal sin descuidar su labor de atención a sus familiares dependientes, amigos! 🙂
CÓMO AFRONTAR EL ALZHEIMER DE TU MADRE/PADRE: 6 cosas para plantearte ante la demencia de tu familiar
La palabra Alzheimer o en general cualquier tipo de demencia asusta, ¡y no es para menos! En la sociedad en la que vivimos hemos conseguido alargar la esperanza de vida, pero desafortunadamente en muchos casos esto no se traduce en calidad de vida. Los procesos degenerativos son una carrera de fondo en la que es muy fácil tirar la toalla y perder toda esperanza, llegando a quemarte de tal manera que se hace imposible disfrutar del tiempo que te queda con tu ser querido del modo en que te gustaría.
Ver como alguien tan especial como tu padre o tu madre va perdiendo sus facultades mentales hasta llegar al punto de no reconocerte, es duro, muy duro. Desgraciadamente no podemos cambiar el rumbo de la enfermedad ni su evolución, y tampoco podemos decirte cuanto tiempo más se va a alargar esta situación, pero si que podemos contarte cuáles son las claves para poder conseguir vivir este proceso con la calma, el cariño y la serenidad que tanto tú como tu familiar os merecéis.
Evidentemente el objetivo principal es que tu ser querido esté bien cuidado y no le falte de nada. Él mismo no puede cubrir sus necesidades básicas como debería, pero sabemos de sobras que tú haces todo lo que puedes para que esté lo máximo de bien posible. Este paso lo damos por hecho, porque sabemos que lo tienes entre algodoncitos y lo mimas tanto como puedes, o sea que en realidad lo que aquí nos ocupa y nos preocupa es encontrar la manera para que puedas sostener esta situación durante el mayor tiempo posible sin que pierdas tu propia salud.
Vamos a ver qué pasos puedes dar para intentar cuidar de él y a la vez de ti misma y de el resto de tu familia, que seguro que echan de menos tu sonrisa.
1. PIENSA EN TU FAMILIA
Es muy probable que estés tan centrada en cuidar de tu padre o de tu madre (o tu abuelo, tu tío…) que entre el trabajo, la casa y estar por él, apenas te queda tiempo para nada más. Encima notas que el agotamiento es tan grande que vas perdiendo energía y vitalidad y parece que las 24 horas del día no te alcanzan para poder hacer todo lo que tienes pendiente.
Te recomendamos que te sientes un momento y priorices, ya sabemos que todo es importante, pero dedicarle tiempo de calidad a los tuyos es más importante que, por ejemplo, tener las camas hechas o los cristales limpios.
Agenda y bolígrafo en mano resérvate un día de la semana para hacer una actividad con tu familia. Puede ser ir al cine o salir a comer fuera, pero tampoco tienes porque gastarte dinero, también vale pensar una película y verla en casa con un bol de palomitas o ir a dar una vuelta por el mercadillo que hacen cada domingo en el pueblo de al lado. Necesitas tener momentos de ocio con ellos, y mira lo que te decimos, no es que te iría bien tener esos momentos, no, es que los NECESITAS, y ellos también.
Es importante que te obligues y saques tiempo para hacerlo, y para que no puedas ponerte excusas es básico planificarlo con antelación. Así tendrás tiempo de buscar a alguien que te ayude y se quede un ratito con tu padre mientras tú tomas un poco el aire con el resto de tu familia. Si lo logras sentirás que durante ese rato te sientes más libre, desconectarás, te reirás, y recuperarás la complicidad con los tuyos. Todo esto te dará energía suficiente para afrontar con vitalidad la rutina diaria. ¡Pruébalo!
2. CONTRATA UN CUIDADOR PROFESIONAL
Sin duda lo primero que se te ha venido a la mente es la palabra dinero. Sí, desafortunadamente la ley de la dependencia es un parche que no llega a solucionar ni una décima parte de los problemas reales de los cuidadores. Seguro que la trabajadora social ya te ha informado de todas las ayudas disponibles y es probable que aún a estas alturas estés esperando recibir lo que te pertoca, el sistema está mal montado, en eso no hay discusión posible.
Es importante poder contar con un cuidador de confianza por varias razones:
—> Preservas el rol de hija y vuestra relación es más fácil que no se resienta tanto
—> Te permite tener más tiempo para ti y el resto de tu familia
—> Cuidas de tu salud mental descargando un poco de responsabilidad
—> Tu cuerpo también te lo agradecerá
—> Al poder descargarte un poco podrás disfrutar más de los momentos en que estéis juntos.
Está claro que lo ideal sería tener un cuidador profesional cuantas más horas mejor, pero ya que esto es muchas veces imposible debido a temas económicos, plantéate tenerlo si es preciso solamente las horas más críticas como pueden ser a primera hora de la mañana y última hora de la noche, o el momento de las comidas.
Por otro lado, tener a alguien de confianza que sabes que puede venir a echarte una mano, también te puede ser muy útil por si surge algún imprevisto y necesitas que se quede con él o para poder planificarte mejor y disfrutar de tiempo de ocio y de calidad con tu familia, como te comentamos en el punto anterior. Es una inversión que repercutirá no solo en el bienestar de tu ser querido enfermo, sino también en ti misma y en el resto de tu familia.
3. HACED COSAS JUNTOS
Igual que antes insistíamos en que encuentres un momento para compartir con el resto de la familia, ahora te recomendamos que cuando estés cuidando de tu ser querido busques cosas para hacer juntos que sepas que le gustan y le hagan sentir bien. Evidentemente lo que podréis hacer dependerá del estadio en el que se encuentre la enfermedad pero incluso en aquellas personas en las que tienen trastornos de conducta, se les nota un cambio en la cara y en su actitud cuando les propones algo que les recuerde a su infancia y a sus antiguas aficiones, o sea que no te cortes e inténtalo.

Solo tienes que tener en cuenta:
—> Piensa en algo que le gustara mucho cuando era joven como por ejemplo, bailar, un cantante en concreto como Marisol o Antonio Machín, ver los capítulos de Cantinflas o las actuaciones de Lina Morgan, cocinar, coser o viajar. Seguro que encuentras alguna cosa.
—> Intenta adaptar esa actividad a sus capacidades actuales. Si le gustaba el baile pero no puede moverse muy bien ponle un vídeo donde baile algún famoso que le guste, bájate vídeos donde salgan personajes de su época como Sara Montiel, Carmen Sevilla o Concha Belasco, intenta cocinar alguna cosa sencilla juntos, y sinó poned el Arguiñano en la tele e id comentando cada paso y como lo hacía ella. La cuestión es tener tema de convsersación de cosas que antes hacía y le motivaban y hace mucho tiempo que ya no puede hacer.
—> Lo que nunca falla son las fotos. Si por lo que fuera no se te ocurre ninguna afición en concreto no te preocupes, abre el baúl de los recuerdos y recupera fotos antiguas. Seguro que estará encantado de contarte quién es quién y qué estaban haciendo en ese momento. De hecho, incluso si ni puede hablar, enséñale las fotos una a una y mira su cara, te sorprenderás.
—> Procura que no se le haga muy largo. Su nivel de atención es muy bajo, y se cansa en seguida. Lo mejor es adaptar el tiempo y terminar con la actividad antes de que se canse e intentar repetirlo a menudo.
—> Disfruta. Deja el móvil en silencio mientras estés haciendo esto. Cada momento de intimidad que tengáis es un momento que no vuelve. Valóralo y aprovéchalo al 100%.
4. ACUDE A UN GRUPO DE AYUDA MUTUA
Cuando cuidas de alguien que padece una demencia o cualquier tipo de enfermedad degenerativa es muy importante tener un espacio en el que poder desahogarte.
Habitualmente son procesos muy largos en los que es normal que el cuidador se queme después de estar tanto tiempo al pie del cañón. Una de las mejores cosas que puedes hacer para canalizar los sentimientos encontrados que se te irán presentando a lo largo de todo este tiempo es acudir a un grupo de ayuda mutua. Habitualmente son grupos de personas que están en una situación parecida a la tuya y los modera un profesional especializado, principalmente un psicólogo.
El objetivo principal de estos grupos es que los cuidadores expliquen sus experiencias personales y se nutran de los comentarios de los demás. Al mismo tiempo, expresar tus propias emociones y pensamientos y poder compartirlos con gente que te entiende influye muy positivamente en tu estado de ánimo.
A veces no queremos explicarle nuestras preocupaciones a nadie de nuestro entorno porque sentimos que no pueden ponerse en nuestro lugar o bien no queremos molestarlos. En cambio cuando formas parte de un grupo de ayuda mutua das y recibes afecto, confianza, conocimientos y comprensión a partes iguales.
Si te interesa formar parte de uno de ellos te recomendamos que acudas a la Cruz Roja de tu pueblo o al ayuntamiento, allí te darán información de los grupos de tu zona.
5. BUSCA UN CENTRO DE DÍA
Llega un momento en la evolución de la demencia en el que la persona no puede quedarse sola, y eso lo complica todo. Cuando quedarse sola es sinónimo de peligro tenemos que actuar y buscar remedio. La primera solución ya la hemos comentado, sería contratar un cuidador profesional, pero hay otra opción, a menudo más económica y que a la vez fomenta la socialización de los enfermos.

En un centro de día el paciente acude allí durante unas cuantas horas al día y realiza actividades junto con otras personas de edad parecida a la suya, está bien cuidado, entretenido, vigilado, le dan de comer y en algunos casos incluso les bañan.
Es un recurso muy útil porque acostumbran a tener horarios bastante amplios y permiten que el paciente establezca una rutina. Para ellos es muy útil saber que cada día a la misma hora les van a venir a buscar y van a ir al mismo sitio, van a ver a las mismas personas y van a hacer las mismas actividades. Necesitan estabilidad y tú ganarás en tranquilidad.
La Ley de la dependencia [española] cubre en algunos casos una parte del gasto que supone el centro de día. Si eres reticente a usar este servicio te recomendamos que vayas a visitar algunos, te informes bien y lo probéis al menos durante un mes. Las personas con demencia necesitan tiempo para adaptarse a las cosas nuevas, y puede que al principio no sea fácil, pero insiste, a largo plazo estarás encantada de haber tomado esa decisión.
6. NO TENGAS MIEDO DE LA PALABRA RESIDENCIA
Decidir llevar a tu ser querido a una residencia es un paso muy difícil. A veces aunque sepas que sería lo mejor para él y para todos, cuesta, y cuesta mucho.
Aún tenemos esa vergüenza, ese miedo al qué dirán, ese sentimiento de culpa, como si lo estuviéramos abandonando, pero ¡nada más lejos de la realidad!
Hay etapas para todo en ésta vida, y de hecho cada persona y cada familia es distinta. Lo que le puede funcionar a uno puede que no le vaya bien a otro, lo que está claro es que hay que encontrar el equilibrio para que cuidar de tu ser querido no suponga poner en riesgo otras partes importantes de tu vida.
La disyuntiva residencia sí o no daría para todo un post entero, pero por ahora creemos que merece la pena pensar que:
—> Hay momentos en los que una persona con demencia necesita supervisión 24 horas y en casa no es siempre es posible dársela
—> Se necesitan cuidados especiales que uno mismo por mucho cariño que le ponga no es capaz de llevar a cabo
—> Es peligroso para el enfermo no estar en un sitio vigilado
—> Es mejor pasar menos ratos juntos pero que sean de calidad
—> No puedes llegar a todas partes y ambos necesitáis cuidaros
Es una decisión complicada, pero no te de miedo planteártela. Lo más importante es su bienestar, su seguridad y vuestra tranquilidad. Dicho esto, no te agobies, cada cosa a su debido momento.
Y tú, ¿quieres compartir algún consejo sobre cómo afrontar el día a día de una enfermedad degenerativa como la demencia? Te esperamos en los comentarios.
PALABRAS FINALES
Como ven, amigos, los propios profesionales de la salud mental nos animan a buscar soluciones tanto en el seno de nuestros hogares, como fuera de ellos. Y es bueno que nos recuerden a los cuidadores que existe ayuda disponible, o al menos distintas maneras de actuar, para conseguir un mayor bienestar personal y no sentirnos tan devorados por nuestra labor de cuidados.
Como cuidadora sé perfectamente que no resulta sencillo, aunque desde fuera se vea muy lógico y claro, buscar ayuda para sobrellevar esta situación tan extenuante. Pero de veras, amigos, que siempre, siempre, siempre hay ventanas abiertas cuando sentimos que se nos cierran todas las puertas. Y siempre existen muchos modos de tratar de estar mejor y sentirnos en armonía, con nuestra propia vida. ¡Así que no decaigan en su ánimo, cuidadores!
Para finalizar, espero de corazón que todas estas propuestas o recursos que nos señalan desde «Cuidador cuídate» sean de útilidad para ustedes. Los animo encarecidamente a visitar su web donde pueden disponer de muchas más informaciones prácticas —de hecho, si se inscriben recibirán una interesante y amena guía gratuita especialmente diseñada para resguardar la salud de los cuidadores—, además de contar con un servicio privado de atención psicológica on line, para aquellas personas que necesiten acudir a terapia con un profesional que entiende la magnitud de la tarea de los cuidados a enfermos crónicos.
Desde aquí quisiera agradecer públicamente a Núria y a Eduardo su gran generosidad y su interés por participar en la comunidad de «¡Buenos días, Alzheimer!» compartiendo su experiencia personal y profesional con todos nosotros. ¡Ha sido un gran honor! ^^
¡¡Ya ven, amigos, no estamos solos!! Hay mucha gente que se preocupa por nuestro bienestar y nos tienen presente 🙂
Un abrazo inmenso a todos, mil gracias por invertir parte de su tiempo leyendo este blog y les deseo mucha salud y toda la certeza del mundo de que SIEMPRE hay alguna solución para cada contratiempo .
¡Cuídense mucho, cuidadores!

¡Buenos días, amigos!
¡Me encanta verlos un día más por aquí! Apunto de finalizar otro año y juntos para encarar otro año nuevo que se avecina y que nos seguirá viendo convertidos en cuidadores, o eso espero :).
Me siento intensamente agradecida por tener la oportunidad de crecer rodea de tantas personas como ustedes que no sólo me brindan desinteresadamente su escaso tiempo libre, sino que me enseñan y me alientan a ser mejor cuidadora y en ese trayecto, compartir mis experiencias y conocimientos con otras personas con el fin de ayudarnos las unas a las otras, ¡este ejercicio de solidaridad es tan gratificante!, ¿no les parece?
Bueno, el día de hoy, quería traer a este blog un tema de gran importancia emocional que, a mi entender, afecta a muchas cuidadoras, ya que tiene que ver con la educación familiar y social que recibimos las mujeres desde nuestra infancia y que arrastramos, en muchos casos, a nuestra vida adulta.
No obstante, dadas las heridas emocionales que abren en nuestra alma —y que tanto hiere a nuestra autoestima— la labor de los cuidados a un familiar con demencia, por mi experiencia como cuidadora y por las historias ajenas que he conocido de otras mujeres en la misma situación, creo que somos un grupo social especialmente afectado por este complejo psicológico.
Se trata del Complejo de Cassandra, un comportamiento humano desviado —o sencillamente erróneo— que vale la pena conocer para erradicarlo de nuestras vidas en aras a cuidar y nutrir nuestro amor propio y evitar frustraciones innecesarias que drenen nuestras energías.
MITO DE CASSANDRA
Ustedes saben que ésta no es la primera vez que recurro a la mitología clásica para abordar cuestiones emocionales —en otra ocasión traté la lección del Mito de Pandora. La verdad es que me parece muy práctico ahondar a los mitos culturales de la antigüedad para extraer aprendizajes y moralejas 🙂
Sin embargo, en este caso en concreto, el mito de Cassandra posee un uso clínico, ya que desde la interpretación psicológica que desarrollo Melanie Klein en el 1963, este mito se tornó un complejo vicioso que padecen muchas personas, sobre todo la población femenina (para más información, pulsen aquí).

De forma somera, resumimos el mito de la maldición de Cassandra así: ella era una preciosa y ambiciosa mujer, hija del mismísimo rey de Troya. El dios Apolo quiso conquistarla y, para ello, le concedió el don de la profecía a cambio de su amor. Cuando ella no cumplió su parte del trato, Apolo, indignado y vengativo, perjudicó su nuevo don de la clarividencia, al imponerle la maldición de que sus advertencias jamás fuesen acreditadas.
Desde entonces, Cassandra podía prever el futuro, pero no ayudar a nadie con su don, dado que sus palabras eran desoídas y ella tomada por loca. Esta circunstancia mermó sobremanera el autoestima de la joven, que pasó de sentirse una mujer fuerte y deseada a una persona rechazada e incomprendida, lo cual le supuso una vivencia acuciada por la inestabilidad emocional. (para más información, pulsen aquí).
Desde la perspectiva psicológica, este complejo se trata de una ausencia de apreciación interna y amor propio que pretende ser remendada a través de querencia y la admiración externa. Es decir, de desvivirnos en demostrar nuestra valía personal a través de nuestro trabajo, siempre buscando que los demás lo valoren.
De alguna forma, el Complejo de Cassandra ahonda en la tendencia que puede surgir en aquellas mujeres que se sienten, por un lado, víctimas de una situación injusta y no elegida, pero, por otro lado, se sienten ignoradas, incomprendidas o escasamente valorizadas por todo el trabajo que realizan y donde se confunde aquello que se hace con lo que se es.
Y es aquí donde comienza el círculo vicioso, observen: si yo me encargo de esta circunstancia difícil, sola, es porque nadie más me ayuda; pero si no colaboran o no reconocen todo lo que estoy haciendo yo solita es porque no me valoran lo suficiente; si no me valoran, será porque no lo estoy haciendo tan bien, así que me tengo que esforzar más— yo sola— en sacar adelante esta situación harto complicada, y a ver si así me tienen más en cuenta, …
Al final, no solo terminamos teniendo un fuerte complejo de baja autoestima, sino que caemos en un perfeccionismo absurdo, que nos deja exhaustas, y ese cansancio físico termina repercutiendo en un cansancio mental y, ambos a su vez, desemboca en un malestar emocional muy próximo a un estado de depresión o ansiedad, según los casos.
No sé ustedes, pero yo admito que siendo cuidadora principal caí en esta trampa psicológica. Y también conozco otras mujeres en situaciones similares que son tan Cassandras como lo he sido yo. Pero, ¿por qué?

¿QUÉ TANTO RIESGO TIENE UNA CUIDADORA PRINCIPAL DE SUFRIR COMPLEJO DE CASSANDRA?
En mi caso particular, siempre hubo una tendencia a tapar con trabajo o labores mis malestares emocionales. Sin embargo, cuando tuve que asumir que mi hermano tenía Alzheimer y ya no podía estar solo, tomé el toro por los cuernos, como se suele decir ^^, e inmediatamente asumí el papel de cuidadora principal —como ya había conocido los estragos de esta demencia en mi madre, más o menos sabía lo que se avenía y qué debía hacer.
Pero entre lo complicado que ha sido ese proceso, lo sola que me vi, y los comentarios que recibía del tipo: «no vas a poder sola con eso», «vas a quedarte sin vida propia…», o, peor aún: «o sea que no haces nada, sólo estás en casa», cada vez me implicaba más en la labor y cada vez más intentaba demostrar que era una supercuidadora —cuando no, la Mujer Maravilla— que podía ocuparse de mil tareas. Era claro, que procuraba un reconocimiento o un afecto en los demás, demostrando todo lo que sabía hacer como mujer cuidadora: lo responsable que era, lo sacrificada que era, lo eficiente que era, …
Pero la realidad, amigos, se impone: la sociedad, y nuestros allegados, sigue sin valorar el trabajo doméstico, como es el mundo de los cuidados, y no todas las mujeres nacemos para ocuparnos de este tipo de tareas, de ahí que renunciar a una vida social y especialmente laboral, para quedarse recluida en el mundo doméstico, no siempre resulta deseado. Y tarde o temprano, eso tendrá implicaciones negativas en nuestro estado de ánimo.
Por otra parte, hay que reconocer que quien no padece en su propias carnes lo que significa cuidar de un enfermo con demencia, es difícil que entienda en toda su intensidad nuestra situación.
Y ahí es justamente donde nos adentramos, como cuidadoras, en el complejo de Cassandra: como personas singulares buscamos ser significantes en nuestro entorno, pero siendo cuidadoras nos sentimos infravaloradas, casi invisibilizadas. Por eso podemos tratar de aumentar nuestra autoestima intentando ser más perfectas, en lugar de nutriendo nuestro amor propio y aceptando las limitaciones que esta labor conlleva.
Si nosotras vivimos a expensas de aprobación y el reconocimiento ajeno, mientras que los demás, lamentablemente, no valoran nuestro empeño o no se muestran empáticos con nuestra problemática, tampoco nosotras vamos a sentirnos empoderadas siendo cuidadoras, ¿verdad?
Por tanto, esta es la clave de por qué aparece el complejo de Cassandra: porque nos tratamos a nosotras mismas como haceres humanos, en vez de como seres humanos con necesidades deseos y propósitos propios.

Asimismo, la asunción de este complejo psicológico puede verse agravado por los diversos factores implícitos que posee el trabajo de ser cuidadora de un enfermo con demencia:
Y muy vinculado a todo lo anterior, la obsesión por tenerlo todo bajo control y ser mujeres-cuidadoras-madres-esposas-amigas-etc. perfectas. Una idea inconsciente absurda, pero muy esparcida en nuestra sociedad, que nos aboca a cargarnos de exigencias innecesarias que solo sirven para minar nuestra fuerza y nuestra autoestima al comprobar que es imposible alcanzar tal grado de perfección.
Todo este afán por visibilizar nuestra labor, por demostrar que estamos haciendo algo valioso e imprescindible, nos lleva a un desgaste emocional y físico que finalmente se somatiza y da lugar a dolores físicos —dolor de cabeza, de cervicales, de espalda, bajas defensas, etc.— o malestares mentales —fatiga crónica, insomnio, depresión, ansiedad, etc.
Y es una pena, porque realmente cuidar de un ser querido resulta una experiencia personal maravillosa, que nos conecta con el amor y el mundo de los afectos en general.
¿CÓMO EVITAR O ENFRENTAR EL COMPLEJO DE CASSANDRA SI SOMOS CUIDADORAS?
Lo primero de todo, de cara a no caer en este tipo de síndromes o comportamientos tóxicos, es mantenerse informadas al respecto. Y no sólo sobre este mal, sino sobre todos los riesgos que implica cuidar de enfermos crónicos. Cuanto más sepamos, más ventaja tendremos.
Sin embargo, amigas, también es fundamental, atender al mundo práctico o, si se quiere, poner en práctica la teoría: si reconocemos este patrón psicológico en nosotras, hay que realizar trabajo interno para eliminarlo.
¿Y qué significa con exactitud hacer trabajo interno? Sanar nuestras heridas emocionales poniéndonos en primer lugar y cuidando conscientemente de nosotras mismas antes que de nadie más. Y no se equivoquen: esto no es egoísmo, sino que es amor propio a través del cuidado a una misma, sola y por sí misma :).

Nadie dice que sea sencillo mantener encendida la llama del amor y el cuidado propio, pero conviene dedicarle horas de trabajo consciente para fortalecerlo. Porque invirtiendo en una misma, ya no habrá necesidad de buscar una validación externa que nos haga sentir queridas, aceptadas y, en definitiva, valoradas por los demás. Y el maleficio de Cassandra no formará parte de nuestra actitud ante la vida.
Espero que estas palabras les ayuden a encarar la impagable tarea de ser cuidadoras con más ganas y precauciones. ¡Esa es mi intención! Cuéntenme cómo se sienten y qué piensan al respecto de este tipo de experiencias. ¡Estamos deseando oirlas leerlas! 🙂
Les mando un abrazo lleno de comprensión y ánimos.
Cuídense mucho, cuidadoras.

¡Buenos días, cuidadores!
Metidos de lleno en pleno ecuador de este año, el solsticio nos mueve a remover nuestra vida cotidiana. Y nada mejor para renovarse que deshacerse de cosas viejas o inútiles y dejarle espacio a lo nuevo que tenga que llegar a nosotros :).
Y en esas andaba cuando decidí ponerme a reorganizar la habitación de mi familiar aquejado de Alzheimer —mi hermano, como saben— y tirar aquellas cosas a las que él ya no le daba uso y no guardaban ningún interés para mí o el resto de la familia. E inevitablemente me invadió la pena y la nostalgia por los tiempos pasados en que mi hermano era una persona sana, llena de vida y con un futuro halagüeño por delante. Y, de paso, me surgió un momentáneo sentimiento de culpabilidad por querer deshacerme de sus cosas sin su consentimiento…
Supongo que a muchos de ustedes les sucede igual. Como cuidadores hemos de enfrentarnos a miles de situaciones que nos sacudirán emocionalmente y nos demostrarán cuánto han cambiado las cosas en los últimos meses o años, tanto en la salud de nuestro familiar enfermo como en toda la organización familiar.
Estas experiencias domésticas para mí son como pequeños lutos concéntricos que vamos viviendo hasta llegar al inexorable y último Luto final 😦 . Y es que en cada nueva etapa de la enfermedad de Alzheimer que sufre nuestro ser querido, sentimos que se nos va un pedazo de esa persona íntegra e irrepetible que era —algo de lo que ya he reflexionado con muchos de ustedes en mi entrada sobre los múltiples duelos que padece la persona cuidadora de esta clase de pacientes.
¡Pero ni modo! No queda otra que superar cada momento de pérdida, de melancolía por los tiempos pasados y centrarse en el presente, porque una de las tareas más recurrentes de los cuidadores se basa en tomar acción y decisiones que atañen al grupo familiar en general, pero a la persona enferma en particular.
Todos estos pensamientos me han llevado a reflexionar sobre ese gran cúmulo de decisiones incómodas que tienen que ver con nuestro familiar enfermo y que quienes los amparamos tenemos la —agobiante— responsabilidad de elegir. Sin duda, esta es una de las funciones primordiales del trabajo de ser cuidadores.
¡Cuántas noches sin dormir, cuántas vueltas a la cabeza y cuántas gotas de sudor habremos experimentado desde que somos cuidadores, por culpa de tantas dichosas decisiones, ¿no es cierto, amigos?!
LAS DECISIONES DIFÍCILES QUE HEMOS DE TOMAR POR NUESTROS ENFERMOS
Cuando una persona ha de hacerse cargo del cuidado de un individuo que padece una demencia, como el Alzheimer, su labor no sólo se limita a ayudar y acompañar a la persona enferma en su vida diaria, sino que también ha de gestionar sus bienes y ha de decidir qué cosas son lo mejor para su bienestar y el del resto del grupo familiar, y cuáles deben ser desechadas.
Como suele decirse, la persona cuidadora del enfermo se convierte en un tutor o responsable de todo cuanto le incumbe y, por ello, ha de saber hilar muy fino, conjugando el respeto por las preferencias y voluntades propias de la persona desvalida, pero también pensando en el bienestar de sí mismo, como cuidador, y de los restantes miembros del grupo familiar, si los hubiere.
Tanta búsqueda de equilibrio y beneficio mutuo, no es fácil; provoca más de un quebradero de cabeza; pero es inevitable vernos metidos en estos líos. Así que lo mejor que podemos hacer es afrontar los asuntos espinosos según se vayan presentando —cuanto menos los pospongamos, mejor—, mantener una actitud sensata y tranquila, confiando en que para todo hay una solución e ir en su busca y captura :).

¿Y cuáles son ese tipo de decisiones que yo considero peliagudas? Pues, hay unas cuantas, aunque desde ya reconozco que puedo ser exagerada, titubeante y fatalista ^^. pero, por citar algún ejemplo diría que:
Sin embargo, queridos amigos, percibo que los cuidadores tenemos un grave talón de Aquiles —¡yo sé!, no me lo nieguen, porque sé que lo tenemos… ^^ — que puede llegar a sabotearnos parte de nuestra labor y asunción de esas tomas de decisiones tan ineludibles: el sentimiento de culpa. ¿Verdad que sí?
CÓMO MANEJAR EL SENTIMIENTO DE CULPABILIDAD A LA HORA DE TOMAR DECISIONES POR NUESTRO FAMILIAR ENFERMO
En efecto, la culpabilidad y la creencia de que debemos ser capaces de aguantar chaparrones por doquier, que para eso somos el pilar de nuestras familias, resulta el peor enemigo emocional de toda persona cuidadora.
¿Cuántas veces nos hemos sentido traidores de nuestros enfermos al reconocer que ya no podemos más con esta situación doméstica, que necesitamos acudir a ayudas externas o que hay que plantearse la posibilidad de ingresar a nuestro familiar en un centro especializado porque el impacto de la demencia comienza a hacer mella en las relaciones de convivencia con el resto de la familia, etc., etc., etc?
Estoy convencida de que a TODOS los cuidadores nos pasa el sentir mucha ansiedad y remordimientos de conciencia al tomar decisiones incómodas y complejas, que nos dejan auténticos posos de sentimientos de egoísmo insano en el alma. Así que si mientras alguien lee esto, se siente fielmente identificado, ¡bienvenido al club, amigo! :). No pasa nada, no es para tanto. Es una sensación normal: exasperante, pero ineludible. Si bien, eso sí, debe ser corregida o desterrada, ya que no hace justicia, no es objetiva ni realista. O mejor dicho, TÚ no estás siendo un ser objetivo, realista y justo contigo mismo.

En este punto se unen dos creencias erróneas en el interior de quien cuida:
Sin embargo, pocas veces llegamos a vislumbrar la posibilidad de que nuestro familiar precisa algo más que nuestro amor incondicional; que nuestra presencia puede resultarles insuficiente o invasiva; que nuestros cuidados no son tan óptimos, simplemente porque no tenemos tiempo ni energía ni conocimientos ni preparación, ni siquiera apoyo real y efectivo de otras personas para atenderlos como sería lo idóneo.
Miren, amigos, debemos ser conscientes de que no existe el cuidador ideal que con su sola presencia y su amor por bandera pueda hacer verdaderamente feliz a su enfermo, ni darle el cuidado que realmente merece, ya que para ello haría falta todo un equipo de personas con preparación adecuada para atenderlo.
A veces hay que marcar una línea roja y saber decir «hasta aquí llega esta situación». Y tomar decisiones indispensables que aboguen por una mayor calidad de vida para nuestro familiar, sí, pero también para el cuidador y el resto de la familia.
Se trata, pues, de decidir con la mayor sensatez y regulación emocional posible ese tipo de cambios que ya se hacen necesarios, a pesar de que no cuenten con el presunto beneplácito de nuestro enfermo o viceversa: a pesar de que suponga derribar nuestra cabezonería o prejuicio como cuidadores. ¿No están de acuerdo ;)?
Así, circunstancias domésticas que exijan algún tipo de modificación en la convivencia implican que el cuidador posea una actitud proactiva —resolutiva— y tenga sangre fría para que tome las decisiones oportunas que beneficien, si no a todos, sí a la mayoría.
Y sean cualesquiera que sean esas decisiones, por muy amargas que puedan resultar, por muy devastador que pueda sentirse el haber tenido que llegar a ese punto, si se hacen con ética, respeto y cariño, no hay por qué asumirlo como algo negativo e injusto. Se diría que en la dinámica de los cuidadores, realizar elecciones difíciles y endemoniadas es ley de vida :).

Lo importante es ser capaces de mirar nuestra situación doméstica con la perspectiva de una pájaro, que puede conseguir una visión panorámica del territorio, y no sólo enfocarse en un detalle o, en estos casos, en la voluntad de una sola persona.
Y una vez que esa decisión apremiante sea tomada, hay que aceptarla sin mayores prejuicios. Darse el chance de ponerla en práctica y darle tiempo para ver cómo funciona, dejando de lado los miedos infundados.
Hace tiempo escribí en este espacio de ¡Buenos días, Alzheimer! una reflexión sobre la importancia del poder de las palabras (y los pensamientos) en la realidad de los cuidadores, y de verdad que me parece una buena idea traerlo a colación. Y es que somos lo que (nos) decimos y (nos) decimos lo que pensamos, y así vamos construyendo nuestro día a día.
Por tanto, si confiamos en nuestro razonamiento y en que nuestras acciones están motivadas por la bondad, el amor y las ganas de afrontar los problemas que vayan surgiendo a lo largo de la enfermedad de nuestro familiar, y nuestra intención es brindar el mayor beneficio para todos —y dentro de ese todos se incluye la persona del propio cuidador—, entonces estaremos haciendo lo correcto, aún cuando nos equivoquemos, amigos, porque estamos buscando soluciones, moviéndonos hacia adelante en un terreno desconocido, agarrando al toro por los cuernos, que diría el refranero popular :).
Y eso queridos cuidadores, es lo más grato que existe: saber que alguien se mueve, acciona por nosotros, ¿no les parece? ¡Oh sí! 🙂
Espero que esta reflexión haya sido de utilidad y agrado para los cuidadores. Si están de acuerdo o no, o quieren aportar sus propias reflexiones sobre este tema, sería genial que las compartiesen, que nos cuenten qué piensan o cuál ha sido su experiencia al respecto, porque entre todos aprendemos más.
Al fin y al cabo, ustedes saben que este blog es también su espacio y pueden aprovecharlo como tal, ¡que somos una comunidad, amigos! 🙂
Les deseo lo mejor de lo mejor. Un abrazo fortísimo lleno de cariño y ánimos para seguir adelante y, como les digo siempre, cuídense mucho, cuidadores.

¡Buenos días, queridos cuidadores!
En esta ocasión vamos a reflexionar sobre un tema sumamente importante para la salud mental y emocional de los cuidadores: los múltiples duelos que experimentamos a lo largo de la convivencia con un enfermo de Alzheimer —u otras enfermedades incapacitantes.
Como saben, el duelo es en sí mismo puede entenderse como un estado de sufrimiento y aflicción debido a la pérdida de un ser querido. Bien llevado y aceptado, aunque doloroso, puede ser un proceso terapéutico, puesto que permite asimilar una nueva realidad. Sin embargo, mal llevado, puede convertirse en una situación patológica si negamos esa pérdida o no queremos asumir la nueva vida que se abre ante nosotros.
Como cuidadores de una persona con Alzheimer —o cualquier otra demencia o una enfermedad crónica o terminal—pasamos por numerosos momentos de duelos simbólicos antes de llegar al duelo provocado por el fallecimiento de nuestro ser querido.
Así, los cuidadores experimentamos una sensación de duelo en cada nueva etapa de la enfermedad que transita nuestro enfermo. Cuando empezamos a ver que nuestro familiar no puede quedarse solo, que comienza a necesitar apoyo para las actividades básicas de la vida diaria; cuando nuestro enfermo se vuelve totalmente dependiente; cuando deja de caminar o pierde su capacidad de comunicación al perder el habla; cuando tiene constantes momentos de paranoias, de agresividad hacia nosotros o, simplemente, deja de reconocer a las personas de su alrededor; cuando termina estando encamado convertido casi en un ser vegetal; y, finalmente, cuando fallece.
Creo que constantemente estamos presenciando pequeñas muertes simbólicas de nuestro familiar enfermo a medida que la enfermedad causa más estragos en él y ya cada vez queda menos de la persona que antaño fue cuando estaba sano (pueden leer más sobre el duelo en los cuidadores aquí).
Por eso, considero muy, muy importante el saber aceptar la realidad que tenemos ante nosotros como cuidadores . Y asumirla con la mayor entereza y naturalidad posible, a fin de normalizarla y erradir el sentimiento de duelo que nos invade.
¿POR QUÉ SUCEDEN LOS PROCESOS DE DUELO?
La presión a la que estamos sometidos los cuidadores principales es enorme: cuidar diariamente al paciente, atender sus necesidades, acompañarlo en todo momento, tomar decisiones continuamente, gestionar los recursos domésticos, ser la voz del enfermo y, en definitiva, soportar toda la carga psicológica y física que supone el mantener a un enfermo crónico o dependiente en el hogar.
Si, por añadidura, tendemos a aislarnos del mundo, a realizar solos esta labor, a no pedir ayuda ni compartir con otras personas nuestra experiencia y el duro trago por el que pasamos, resultará fácil vernos abocados a un malestar emocional en aumento, que implica sentimientos de desasosiego, desesperanza, bloqueo, ansiedad o depresión.
De esta manera, cada nueva etapa degenerativa en nuestro familiar puede ser vista como una nueva derrota, un nuevo fracaso, y un enorme pesar se cierne sobre los cuidadores que nos vemos impotentes para detener el devenir de la dolencia en el ser querido. Así, nos hallamos oscilando mentalmente en medio de la añoranza de un pasado más pacífico y agradable y un presente desquiciante al que no queremos pertenecer.

No obstante, resulta fundamental saber reaccionar con sabiduría y templanza ante cada instante de desazón y pena que sintamos por la evolución de nuestro familiar. Y eso solo lo conseguiremos en el momento que aceptemos lo que significa padecer una enfermedad.
Por supuesto, amigos, se vale sentirse triste, sentirse agotado o disgustado, pero solo un rato, solo un día. No podemos permitir que la tristeza o la impotencia se conviertan en un lugar de residencia para nosotros.
Por tanto, aceptar en la medida de lo posible la progresiva pérdida de nuestro familiar y todos los cambios que eso conlleva, es la mejor opción. Cuanto más normalicemos nuestra cotidianidad, por delirante que sea, más nos lo agradecerá nuestra salud mental 😉 .
SEIS RECOMENDACIONES BÁSICAS PARA AFRONTAR LOS CONTINUOS DUELOS PSICOLÓGICOS POR LOS QUE PASA LA PERSONA CUIDADORA
Evidentemente, solo conseguiremos afrontar estos duelos en función de la actitud que tengamos: una actitud realista, decidida, activa y esperanzada.
En este sentido, es bueno practicar unos hábitos diarios que nos sirvan para calmar nuestro malestar y disipen toda actitud pesimista.
La intención es sobreponernos a la tristeza y desesperación que provoca la degeneración progresiva de nuestro familiar y centrar nuestros esfuerzos en procurarle la seguridad y el apoyo emocional que necesita en cada etapa de la enfermedad.
Para superar cada duelo que vivamos, debemos llevar a cabo las siguientes acciones:
1) Aceptar la realidad tal y como es y mantener una actitud positiva ante ella es primordial. Se trata de retarnos a nosotros mismos diciéndonos «¿qué puedo hacer yo para superar este escollo, esta nueva situación que se nos presenta a mi familiar enfermo y a mí?» ¡Somos más inteligentes y resolutivos de lo que creemos! Y si la necesidad agudiza el ingenio, en el caso de los cuidadores, podemos llegar a ser verdaderos artífices de un montón de soluciones. Aquí entra mucho en juego el tema de la autoestima que nos tengamos.
2) Informarse y formarse constantemente sobre lo qué es la enfermedad, qué etapas tiene, qué recursos hay a nuestro alcance y qué cabe esperar que suceda en cualquier momento. Suele decirse que la información es poder. Y sí, es verdad. Cuanto más sepamos, más preparados estaremos para afrontar la realidad.
En este punto, creo que también es importante documentarse sobre cuestiones relacionados con la muerte y el duelo. Yo sé que en nuestra cultura occidental, la muerte es todo un tabú, y el duelo un proceso que debe llevarse en privado, casi a escondidas. Y ese es el mayor error que cometemos a nivel de inconsciente colectivo. Cuanto más sepamos sobre este tema, más preparados estaremos para asumirlos y trabajarlos a conciencia. Al menos a mí me ha venido bien haber leído cosas al respecto 😉 .
3) Es importante tener la costumbre de pedir consejos, opiniones o ayuda a otras personas, ya sean nuestros confidentes, ya sean profesionales. Hablar con otros de nuestros sentimientos, temores o dudas, por un lado, nos permite desahogarnos, compartir nuestras emociones en voz alta, lo que es absolutamente recomendable.
Y, por otro lado, las opiniones o consejos ajenos nos ofrecen una visión panorámica extraordinaria de la situación, que nosotros, precisamente porque vivimos dentro de la rutina, no llegamos a ver con amplitud y claridad. Es como que, muchas veces el cansancio, el hastío y el nerviosismo nos obliga a tener una visión de túnel de nuestros problemas, sin darnos cuenta de que dar un paso atrás, alejarse un poco, y ver las cosas con neutralidad —como haría una persona ajena a nuestra problemática— puede aportarnos una visión más justa y esperanzadora de la situación. ¡Siempre hay que estar en contacto con el exterior, amigos, y pedir la ayuda que necesitemos!

4) Acudir, si tenemos la opción, a terapia psicológica, ya sea individual o grupal. Por lo dicho anteriormente: es aconsejable, manifestar, expresar y poner en palabras nuestros sentimientos y pensamientos. No guardarnos nada ni silenciarnos.
5) Tratar de pensar en positivo. Agradeciendo los buenos instantes que tenga nuestro familiar, así como las buenas noticias que recibamos los cuidadores en nuestro día a día. Esta actitud nos ayudará a no ver todo negro, sino a entender que hay días malos y buenos, sin más. Y que los malos momentos no son eternos.
6) Por último, es necesario sentirnos en paz con nosotros mismos, con nuestro trabajo. Ser honestos y justos cuando nos pensamos y nos hablamos. Saber reconocer y dar valor a nuestras capacidades y nuestros esfuerzos, a la par que reconocer nuestras limitaciones. No tender a alimentar una actitud muy perniciosa e injusta de exigirnos más de la cuenta y crearnos presiones absurdas. ¡Al fin y al cabo nuestra labor tiene unos límites muy definidos: atender y acompañar lo mejor posible a nuestros enfermos, no dejarlos desamparados, ni más ni menos se nos pide!
EL PODER DE LA ACEPTACIÓN
La realidad es la que es, amigos. No podemos, como cuidadores, hacer nada para revertir la nefasta situación de salud de nuestros enfermos de Alzheimer. Sin embargo, estamos dándoles lo más valioso que tenemos para otorgar: tiempo, compañía y afecto.
De ahí que, insisto, lo ideal es aceptar con serenidad la involución a la que se ve sometido nuestro familiar dependiente —por mucho que nos duela—, no dejar que esa triste realidad nos conmocione o paralice emocionalmente y, en suma, asumir esos retrocesos vitales y cambios intensos con coraje y seguridad, pues es lo que ellos más necesitan de un cuidador.

Un libro que a mí me ha sido de gran ayuda leer hace años fue uno escrito por Pepe Rodríguez titulado «Morir es nada» (descarga en PDF aquí). En él el propio autor dedica varios apartados a tratar el tema de los enfermos terminales y sus cuidadores. Y unas de las muchas frases valiosas que contiene este texto reza lo siguiente:
«El tiempo que acompañemos (a nuestro familiar enfermo) debe servirle —y servirnos— para sentirnos mejor, para gozar de la vida un poco más, apurando la copa de las relaciones afectivas hasta el final» (2005: 200)
Y yo estoy convencida de que así deberíamos tomarnos nuestra labor como cuidadores de una persona dependiente: demostrarle que pase lo que pase, esté como esté, no está sola ni desahuciada y que se la quiere a pesar de los pesares.
¿Acaso existe algo que sea más digno que agradecimiento que el hecho de que no nos dejen solos en nuestros peores momentos? Estoy segura que eso es lo que han de sentir las personas enfermos hacia sus cuidadores: ¡gratitud!
¿Saben qué, amigos míos? Yo siempre comparo nuestro desempeño como cuidadores de un enfermo de Alzheimer con una situación de guerra —¡sí, lo sé, me pongo en modo dramático y exagerado ^^!—, en la cual vamos a enfrentarnos a numerosas batallas, a pesar de que sabemos desde el principio que es una guerra perdida. Puede que no tengamos las armas ni los recursos necesarios para salir victoriosos; pero tenemos el valor, el coraje y las ganas de estar ahí, en el campo de batalla, dando todo lo mejor de nosotros hasta que se acabe el cuento.
Estamos porque queremos, porque no sabemos mirar hacia otro lado, porque nuestro familiar vale la pena y la gloria de la lucha. Y aunque el Alzheimer nos gane la guerra, ¿nuestra valentía y resistencia no es un motivo para sentirnos orgullosos y satisfecho? ¡¡Yo estoy segurísima de que sí!!
Entonces, ¿por qué no superamos de una vez el duelo y dejamos de fustigarnos por lo que no logramos mientras cuidamos noche y día de ese familiar enfermo?
¿A poco crees que todo el mundo tiene las santas pelotas —u ovarios— de estar al pie del cañón como has estado tú?
Piensa en eso cuando te sientas derrotado e inútil ;).
¡Un abrazo, queridos compañeros!
¡Hasta la próxima! Y cuídenseme mucho, cuidadores 🙂

¡Buenos días, amigos!
¿Cómo están? ¿en qué punto se hallan de esa montaña rusa llena de eufóricas subidas y estrepitosas bajadas emocionales que resulta la enfermedad de Alzheimer en sí?
En lo que a mí respecta, actualmente, llevo unas cuantas semanas inmersa en una situación muy crítica con respecto a mi familiar, que me trae agotada, confundida y desconsolada.
Pero era inevitable pasar por esta etapa, pues se trata de una de las características más intensas de la enfermedad de Alzheimer en su mayor apogeo: los momentos de paranoias en nuestros enfermos.
Recuerdo que hace muchos años, cuando era adolescente y vivía con mi mamá enferma de esta dolencia, durante una buena etapa ella me odiaba. Claro, no me reconocía ya como su hija. Pero hasta el punto de que un día, sin saber porqué me atacó por la espalda y me rodeó el cuello con sus manos, como si quisiese ahorcarme. Ese día comprendí que ya mi mamá, como tal figura, había dejado de existir. De aquella madre entregada y amorosa, ya sólo quedaba una persona demente que me consideraba su enemiga pública número uno. En fin, una etapa más de las miles que provoca el Alzheimer en una persona.
El problema es que una crisis paranoica no solo incluye momentos de desvarío o creencias ilógicas, sino que esas mismas fantasías pueden abocar a nuestro familiar a una situación de enorme malestar anímico que se manifiesta como depresiones o angustias, o como irritación y agresividad.
Y los cuidadores, a estas alturas del partido, ya actuamos como reflejo de nuestros enfermos: si ellos están mal, nosotros, también; si ellos sufren, también nosotros nos sentiremos así. Y cuanto más recurrentes y prolongadas sean estas etapas, más agotados y desvalidos terminamos sintiéndonos quienes los atendemos, ¿no?
Por eso, aprovechando mis penurias, quisiera compartir con todos ustedes mi experiencia en estos casos. No porque tenga buenos consejos para entregarles —¡para nada!—, pero sí puedo comentarles qué actuaciones, creo, son importantes en estos casos, ya que a mí me funcionan.
EPISODIOS PARANOICOS, DEPRESIONES FICTICIAS Y CONDUCTAS AGRESIVAS: ¿CÓMO GESTIONAR ESTE CÓCTEL MOLOTOV?
Los casos de paranoias y de agresividad en las personas que padecen Alzheimer suelen ser usuales en algún momento. Y creo no equivocarme si afirmo que son los más angustiosos y temidos por los cuidadores.
Yo, personalmente, aún estoy aprendiendo a lidiar con estas situaciones tan desesperantes y que tanta impotencia me generan, porque no hay mucho que una persona cuidadora pueda hacer más que aguantar el chaparrón con la mayor paciencia posible 😦 .
Mi conducta en estos casos es muy básica: con respecto a sus paranoias, tratar de seguirle el verso, si eso no les causa mayor pesar, o intentar convencerlo de que está en un error sin mayor importancia y que «en realidad, está todo bien», si las ideas que se le meten a mi familiar en la cabeza les produce desazón.
Si esos momentos de nerviosismo lo ponen enojado e violento, entonces trato de calmarlo con palabras y gestos cariños o contundentes —depende el caso— o distrayéndole con actividades que suelen ser de su agrado. Sin embargo, últimamente no es extraño que, en ocasiones, tenga que terminar forcejeando con mi hermano si trata de agredirme.
En este sentido, es fundamental para los cuidadores mentalizarnos en cómo debemos reaccionar ante estas situaciones violentas. No perder nunca nuestro autocontrol. Es natural intentar evitar sus furias contra nosotros dándoles un empujón, especialmente, en las ocasiones inesperadas, en que nos toman desprevenidos. Pero eso puede ser muy peligroso para un enfermo cuyo equilibrio físico está muy mermado. Además, si bien ellos no tienen demasiada estabilidad, sí demuestran mucho ímpetu físico; y ambos aspectos combinados son muy riesgosos.

Por otro lado, no sé si será igual en todos los casos, pero con mi hermano noto que estos episodios de agresividad son instantáneos y efímeros: se van tan de repente como vinieron. Y una vez que pasan, él suele sentirse arrepentido y confuso. Si le comento que me hizo daño o me ofendió, inmediatamente me pide perdón y se le nota apesadumbrado.
Con lo cual, pienso que hay que evitar ocasionarles cualquier malestar emocional, quitarle importancia al asunto —aunque por dentro, los cuidadores nos sintamos asustados y con el corazón en la boca.
RECURRIR A TERAPIAS FARMACOLÓGICAS PARA CALMAR A NUESTRO ENFERMO
Por este tipo de episodios tan propios de la enfermedad de Alzheimer, como por otros muchos motivos, para mí, uno de los mejores aliados de los cuidadores debe ser el profesional de neurología.
Y es que, querámoslo o no, hemos de recurrir a los fármacos para tratar de calmar la ansiedad y las crisis de nuestro familiar enfermo.
El problema aquí estriba en que no toda medicación es buena para la persona, hay que probar una y otra vez hasta dar con la idónea o, en su defecto, con la que tenga más efectos beneficiosos y los menos efectos secundarios posibles.
Y entonces, sí, no lo niego, caemos en un vía crucis de fármacos que más que ayudar al enfermo, pueden empeorarlo. Y los cuidadores somos como pequeños médicos sin formación académica que debemos vigilar y evaluar hasta qué punto una medicación es positiva o negativa, e incluso presenciar cómo algún remedio perjudica a nuestro familiar en otra área de su cuerpo que antes estaba relativamente sana.
Pero, insisto, amigos, es necesario mantener un contacto continuado con nuestro neurólogo para que nos ayude a dar con el fármaco clave. Porque si nuestro paciente está tranquilo —y repito: tranquilo, no sedado—, nosotros también podremos estarlo.
Y, en este punto, quisiera mencionar un asunto importante en la relación que se establece entre profesional médico y paciente…
CÓMO APROVECHAR LAS CONSULTAS CON NUESTRO NEURÓLOGO
Como mencioné anteriormente, un neurólogo ha de ser una pieza clave de ese equipo de trabajo con el que contemos los cuidadores para sacar adelante a nuestro familiar enfermo.
Sin embargo, la ayuda que éste nos aporte es limitada. Porque, si bien es verdad que ellos tienen una gran formación en el ámbito de la medicina, en muchos casos sus conocimientos son teóricos o vienen avalados por experiencias indirectas con otros pacientes. Pero, a menos que el neurólogo cuente en su propio hogar con un enfermo de Alzheimer, no sabe a ciencia cierta cómo es el día a día de esta enfermedad.

En este sentido, el conocimiento práctico lo aportamos los cuidadores.
Es por ello que considero que los cuidadores, como voz de los pacientes con demencia, debemos empoderarnos y sentirnos tan profesionales como los propios médicos en lo que respecta a las dolencias que padezcan nuestros familiares. No actuar como si los médicos fuesen maestros o gurúes y nosotros, meros alumnos o subordinados que cumplen órdenes.
La relación entre el neurólogo y los cuidadores ha de ser una relación de confianza, simétrica, en igualdad de condiciones, de tú a tú. Ellos aportan la parte teórica y farmacológica para enfrentar la enfermedad; nosotros, evaluamos la parte práctica. Y, entre ambos, se puede formar un tándem muy efectivo y beneficioso, siempre y cuando haya diálogo e intercambio de opiniones.
Tal vez este comentario pueda parecer baladí, pero… sé de más de un cuidador que no se atreve a discutir las indicaciones de sus neurólogos —u otros profesionales— y sólo se queja en voz baja…
En efecto, es frecuente escuchar a cuidadores que se lamentan de que sus neurólogos les dan pautas poco convincentes o incluso erróneas para tratar con el enfermo. Y, a ver… no pasa nada, ellos son humanos como todos los demás y pueden cometer equivocaciones. Lo realmente indispensable es que los cuidadores no nos quedemos callados y nos resignemos a cumplir unas normas o hábitos que consideramos que no se ajustan a las necesidades de nuestro familiar.
Por tanto, nunca nos quedemos con dudas sobre un tratamiento o una recomendación que nos haga el médico, si no nos convence o la intuición nos dice que ese no es el camino a seguir.
En suma, resulta fundamental que los cuidadores se formen en cuanto a la enfermedad de Alzheimer. Que lean artículos o información relativa, que hagan cursos, que asistan a charlas, que pregunten a otros profesionales… y que saquen a relucir su experiencia cotidiana de convivencia con estos enfermos. ¡Si sabemos muchísimo más de lo que creemos, amigos, a pesar de no tener un diploma que lo corrobore! 🙂

En mi caso en particular, yo le propongo muchas ideas a mi neuróloga en cuanto a la medicación que debe tomar mi hermano y le consulto toda duda que se me pasa por la cabeza —¡sí, lo admito: la mujer tiene la paciencia de un santo conmigo! ^^. La verdad es que tengo la suerte de contar con una neuróloga muy abierta a mis peticiones y muy colaboradora, que me asesora, me atiende en casos de urgencia y me ayuda cada vez que lo preciso. Pero la mera verdad también es que yo no me muestro pasiva y soy capaz de buscarla hasta debajo de las piedras, si hace falta 😉
Tal vez el tratamiento farmacológico que sigue mi hermano no dé los resultados esperados —¡¿por qué tengo la impresión de que nunca los da?! 😦 — y sea incapaz de paralizar el avance de su enfermedad, pero lo cierto es que sin la colaboración de mi neuróloga, a la hora de resolverme dudas o ayudarme a mitigar los episodios más críticos, nuestra realidad sería muchísimo peor .
En definitiva, queridos amigos, convivir con la enfermedad de Alzheimer es lo más parecido a estar encerrados en un laberinto. Siempre nos va a llevar al límite de nuestras fuerzas y nuestra paciencia. Y puede que esta sensación se magnifique aún más para quienes no nacimos para ser cuidadoras o tenemos vocación por el mundo de los cuidados. Sin embargo, me consta que todo cuanto aprendemos en el proceso de serlo, nos sirve para aumentar nuestras capacidades para afrontar con mayor certeza y entereza la vida y sus encrucijadas.
Así que, ¡pumba pa’rriba! No hay que desanimarse ni tirar la toalla nunca, a pesar de lo duro y traumático que pueda ser la experiencia de cuidar a un enfermo de Alzheimer.
Recuerden que lo que no nos mata, nos fortalece ;). Y ese es nuestro compromiso para con nosotros mismos: salir fortalecidos y superarnos cada día. ¡No en vano somos el pilar en el que reposa y se protege nuestro familiar enfermo! 🙂
Un abrazo muy fuerte, amigos cuidadores. ¡¡Les envío toneladas de energía y buena onda!!
¡Hasta muy pronto!