EL PODER DE LAS PALABRAS EN NUESTRA REALIDAD COMO CUIDADORES

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«Y el verbo se hizo carne y habitó entre nosostros (…)» Juan 1:14)

«Los científicos dicen que estamos hechos de átomos, pero a mí un pajarito me contó que estamos hechos de historias». (Eduardo Galeano)

¡¡Buenos días, amigos!!

¡Claro que sí! Yo también acredito que estamos hechos de historias, lo que equivale a decir que estamos hechos de palabras convenientemente entretejidas con las que transmitimos todo nuestro potencial: lo que somos, lo que queremos ser, cómo entendemos la vida y el valor que le damos a todo lo que nos sucede y nos circunda. ¡Y es bueno que compartan todas esas historias que los hacen personas únicas e irrepetibles, para que los demás nos inspiremos o aprendamos de ustedes! 🙂

Y es que es indudable que las palabras encierran una fuerza, un poder connatural e inefable en sí mismas. Por eso, yo creo que uno de los mayores regalos que me han dado, uno de mis bienes más preciados y una de las mayores virtudes que detento es la capacidad de leer y escribir.

Mi aprendizaje de la lectoescritura supuso un salto cualitativo en mi vida, ¡hasta el punto de que no sabría concebirla sin andar por ahí descifrando signos lingüísticos por doquier!

Y desde que soy cuidadora, y dado la restricción que me supone para hacer vida social fuera de casa y poder pasarme horas con mis amigos charlando y charlando, la lectura de libros y páginas digitales ha sido para mí toda una salvación.

Leyendo distraigo mi mente y mis emociones, y mitigo un poquito esa sensación de soledad incómoda que me produce pasar tantas horas metida en casa o permanentemente pendiente de mi familiar enfermo. Es más, de los beneficios que nos regala la lectura a los cuidadores traté en un escrito anterior en este blog

Pero hoy quiero reflexionar con ustedes sobre la importancia de utilizar una vocabulario positivo y compasivo con nosotros mismos y con los demás. Porque las palabras crean historias en nuestra mente, las historias influyen en nuestros pensamientos y los pensamientos marcan el modo en que percibimos la vida.

EL PODER CONSTRUCTOR O DESTRUCTOR DE LAS PALABRAS QUE DECIMOS

Dicho de otro modo, lo que decimos esconde —y refuerza— un patrón de conducta, en cuanto a creencias o filosofías de vida, que nos terminan definiendo.

Precisamente porque las palabras significan tanto, la selección que hagamos de ellas contienen la fuerza de destruirnos o de construirnos; de beneficiarnos o de hundirnos; en definitiva, de perfeccionarnos o de envilecernos.

Y es que cada vez que proferimos un «ojalá…», un «no puedo…», un «no soy capaz…», un «me falta…«, un «esto me supera…» o un «me siento impotente…» nos estamos ahogando en el fango más perjudicial de la pasividad o el espíritu derrotista y lastimero. 

¿¿Y de veras una persona como tú, que posee todo un cúmulo cualidades y capacidades maravillosas, de lo contrario no podrías a cuidar de nadie, se merece ese tipo de palabras?? ¡Nooooo!

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Hablarnos constantemente en negativo, con verbos conjugados en modo subjuntivo e hiriendo nuestras frases con peros innecesarios, solo puede dar como resultado final un inconmensurable sentimiento de frustración e insatisfacción.

Sentimiento que nos impide darnos la oportunidad de intentarlo de veras, de actuar con el corazón; de ensayar posibles soluciones y de adquirir una actitud positiva y de superación personal que nos haga sentir reconciliados con la vida.

APLICANDO LA PROGRAMACIÓN NEUROLINGÜISTICA A NUESTRA VIDA COTIDIANA

En este sentido, la Programación Neurolingüística (PNL) aporta resultados fabulosos en nuestro crecimiento personal al aplicar la técnica mental basada en el estudio de cómo estamos programados para aceptar la vida. Es decir, cómo pensamos, qué influencia tiene todo lo que guardamos en nuestro inconsciente (creencias, fobias, parámetros culturales, sesgos personales,…) y con qué lenguaje operamos para representarnos la realidad según nuestro filtro. Por explicarlo muy brevemente…

Porque, como aseguraba Korzybsky, se trata de analizar cómo captamos en nuestro interior aquello que realmente nos sucede y ser conscientes de que la vida no necesariamente resulta ser como la tomamos («El mapa no es el territorio», ¿les suena esta frase? ; ) ).

Así pues, apostar por el empleo consciente de la PNL en nuestra rutina diaria es uno de las prácticas más recomendables que puedo sugerir a todo el mundo 🙂 . Y es que no se necesita un gran despliegue de medios ni sacrificios de horarios. Sólo tener voluntad de explorar nuestros pensamientos y el vocabulario que usamos para expresarlos, poniendo atención en erradicar toda expresión negativa que nos desmotive o nos victimice.

Reflexionar, por tanto, sobre cómo nos comunicamos con los demás y con uno mismo resulta casi un deber, dado que su influencia atañe a todos los ámbitos de nuestra vida.

Al igual que sucede cuando somos capaces de atender, reconocer y dar valía a nuestros logros y habilidades, y a los logros de los demás (empezando por celebrar las capacidades que aún permanecen intactas en nuestros enfermos de Alzheimer en lugar de lamentar sus déficit); el hábito de la comunicación positiva demuestra una actitud muy saludable ante la vida : ).

¿Y en qué grado nos influye una comunicación basada en un lenguaje en positivo?

Pues, desde un punto de vista de la  intercomunicación con nuestro paciente o familiar, es fundamental trasladarles la sensación de que todo está bajo control; inspirando seguridad y una actitud positiva ante las situaciones tan difíciles y abrumadoras por las que atravesamos en el periplo que supone experimentar una enfermedad.

Así, transmitirle a quien cuidamos la confianza indiscutible de que todo cuanto ocurre entraña su parte positiva; y acompañar dicho mensaje con un lenguaje no verbal (corporal) y paraverbal (tonal) calmado y asertivo, funciona como un bálsamo en la vivencia crítica de la persona dependiente. Quien se sabe vulnerable y, por ello, nos necesita más seguros e incólumes que nunca.

Y, desde una perspectiva personal… ¡¡el hablarnos con buenas palabras es absolutamente imprescindible!! Implica el comienzo y la base del resto de las relaciones. ¿Cómo, sino, vamos a poder transmitir y alcanzar este estado de calma y de esta-todo-bien si previamente no trabajamos la intracomunicación con nosotros mismos?

Siempre, siempre, siempre la comunicación y la relación más relevante y genuina es la que mantenemos con nosotros mismos. A partir de ahí, todas las interacciones que realicemos con los demás serán un mero reflejo de nuestra intracomunicación. Por eso, debemos vigilar muy de cerca nuestras ideas.

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Como suele decirse, si tienes el poder de cambiar tu mentalidad, tienes el poder de cambiar el mundo ^^.  Por eso, amigos cuidadores, aprendan a controlar sus propios pensamientos y conversaciones internas:

—> Quiéranse, mímense, apapáchense —que dirían mis amigos mexicanos 😉 — y dense el chance de poder corregir cualquier error que hayan podido tener.

—> Háblanse con compasión y generosidad.

—> No busquen culpas innecesarias ni se exijan lo que seguramente no exijirían a los demás.

—> Riánse de todo, búsquelen el lado cómico a las cosas que ven, que experimentan,…

—> Y nunca utilicen la enfermedad de un familiar —u otra persona— para ponerse límites, para justificar su propia desgana,… o para sentirse una víctima. Opino que siempre somos el producto de esas decisiones que vamos tomando día a día…

Y SI HABLAMOS DE RESPONSABILIDADES PROPIAS Y LENGUAJE… HABLEMOS DEL HO’OPONOPONO

En este sentido, creo conveniente compartir con ustedes la paz que otorga el ejercicio mental de utilizar la técnica del Ho’oponopono, ¿la conocen? Significa «hacer lo correcto» y se considera una técnica sanadora, que parte de la premisa de que nosotros creamos nuestra propia realidad a través de nuestro modo de pensar. Se trata, pues, de trabajar con la mente espiritual, más que la meramente mental. Aquí les dejo algún vídeo para que aprendan más.

Lo lindo del Ho’oponopono es que nos mueve a poner amor en todo, o comprender todo a través del amor, y no desde los juicios de valor mentales que realizamos constantemente. ¿Por qué traigo a colación esta herramienta espiritual hawaiana? Pues, por el mantra esencial que utiliza para sanar esas situaciones que nos causan malestar: Lo siento; Perdóname; Te Amo; Gracias.

Cuatro palabras que inciden en poner amor y solucionar lo que nos hace sentir mal, asumiendo que hay una parte de nuestra responsabilidad en la manera en que miramos el mundo o consideramos una circunstancia. Se trata de perdonar a los demás, lo que está fuera de nuestro control; además de perdonarnos a nosotros por generar problemas con nuestra visión crítica.

Así, cada vez que uno sienta mucho malhumor, mucho dolor o mucha angustia ante una situación, lo que debe de hacer es detenerse, darse unos minutos de reflexión y asumir que se puede corregir esa situación desde los pensamientos internos.

Es entonces cuando pronunciamos las 4 frases mágicas: LO SIENTO —por el mal que estoy provocando con mi actitud—; PERDÓNAME —asumo la responsabilidad que me toca y quiero hacer lo correcto para subsanar mi error—; TE AMO —me comprometo a poner más amor donde antes no lo llegué a dar en la medida precisa— y GRACIAS —por lo que me ha enseñado esta experiencia.

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Y así las palabras fluyen en nuestra mente y nos van aportando la calma y la confianza que necesitamos en nuestro día para funcionar mejor 🙂 .

Es como la práctica de rezar a Dios, solo que con el Ho’oponopono no esperamos a que alguien interceda a nuestro favor, sino que nosotros nos hacemos partícipes de nuestro propio bienestar —y, por extensión, del de los demás.

En definitiva, amigos, cuando ponemos en funcionamiento una mente proactiva, curiosa y decidida, y la manifestamos a través de palabras que señalan ver el vaso medio lleno; cuando somos conscientes de que, en esas ocasiones en que nos sintamos más vulnerables, con agotamiento y desánimo, es justo cuando más debemos demostrarnos nuestra capacidad de resiliencia, de hacer el esfuerzo extra y dar lo mejor de sí...; entonces, estamos plasmando en el mundo nuestras creencias internas, mediante nuestras expresiones lingüísticas y  nuestros pensamientos.

Habrá a quienes les parezca laborioso el pararse a pensar en estas cosas, y más aun el llevarlo a cabo… Pero lo importante es que entiendan cómo se relaciona el lenguaje que usamos con nuestro estado físico y emocional. Porque cada uno nos llenamos la cabeza con nuestra propias historias y, a fin de cuentas, somos lo que contamos.

Esta es la reflexión que les dejo hoy y espero que los recursos que les menciono sean de su ayuda, esa es mi intención 🙂

¡¡Un abrazo enorme y muchos mimos, amigos!! ¡Cuídenseme mucho, cuidadores!

¡Feliz semana!

LA AMISTAD EN LOS TIEMPOS DEL ALZHEIMER

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Si existe un regalo idóneo para todo cuidador, no cabe duda de que éste es un producto de Mr. Wonderful…

Reza la sabiduría popular que en los malos momentos es cuando descubres la gente que realmente son amigos verdaderos, aquellos que están en las duras y en las maduras, aportando valor a tus vivencias con su compañía y lealtad. Y la vida en estos últimos tiempos me enseñó lo certero de esta frase.

Creo que una de las mayores angustias que padecí en estos meses, en que he tenido que relegar toda mi vida social para centrarme en mi cometido de cuidadora principal, fue sin duda descubrir que me iba quedando cada vez más sola. Pero no, como a priori se pueda suponer, porque me dedicase obsesivamente al cuidado de mi hermano y nada fuera de tal labor careciera de mi interés. ¡No, para nada, nada más lejos! La realidad es que en mi vida anidó la prioridad de atender a mi hermano y la restricción de no disponer de tanto tiempo libre para cafés y tertulias banales, y mucha gente de mi círculo de amistades no supo comprender mi contexto ni amoldarse a mis nuevas limitaciones. Y en parte puedo entenderlo… Pero el dolor  y el bajón anímico que me provocó tamaña decepción no me quita nadie… o… ahora que lo pienso… ¡sí, me lo ha quitado, aunque a posteriori, nuevas personas que se atrevieron sin ningún tipo de complejo a entrar en mi rutina y no salir despavoridos!

Evidentemente, siempre hay un par de amigos eternos que permanecen a tu lado pase lo que pase… y a los pobres les toca compensar el vacío dejado por esa docena de supuestos amigos que desaparecieron cuando más los necesitaba. Pero hoy no pretendo hablar de ellos, sino de los amigos insospechados que aparecen en el lugar indicado en el momento justo, ¡como por arte de magia!

Lo cierto es que estas líneas que escribo son un homenaje y un inmenso agradecimiento a aquellas personas que conocí de casualidad en algún momento de mi vida, pero que, sabe dios por qué circunstancias, no supe darles oportunidad ni tomarme el tiempo de  descubrí su auténtica valía en cuanto a calidad humana hasta hace muy poco. Esos amigos que se adaptan sin mayores problemas a mis horarios y celebran cada café o cada charla que compartimos juntos, por ocasional o breve que sea. Porque su generosidad, su sociabilidad y su empatía los acerca a mí y a mi realidad particular y no sólo no reniegan de ella, sino que me infunden energía y autoconfianza a través de sus palabras para seguir adelante con más motivación en mi cruzada personal para contrarrestar los efectos de la enfermedad de alzheimer en mi cotidianidad.

 Sé que hablar de sentimiento y emociones resulta una tarea inefable, difícil de definir en detalles y por ello quizá no sea capaz de expresar de forma meridiana lo que quiero decir… Pero de veras que con frecuencia siento que cuando estoy con ellos o recurro a su ayuda,  lejos de hacerme sentir en deuda, me regalan la mejor de sus sonrisas y el más afectuoso de sus comentarios. Comentarios que se pueden resumir en una frase tan bella y emotiva como ésta:

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¡La inyección de positividad y alegría que te da estar con personas de esta naturaleza tan noble solo puede ser comparable a perderse en la fábrica de productos de Mr. Wonderful, donde mires a donde mires solo vas a hallar frases motivadoras por doquier! ^^

Entonces entiendes por qué la sabiduría popular te habla también de que cuando una puerta se cierra, siempre se abre una ventana y que todo cuanto sucede en la vida (en TU vida) al fin y al cabo es para tu mayor bienestar.  Y que, como escribió Paulo Coelho en su MUY recomendable libro “El Alquimista”:

«Tu tesoro está cerca, está aquí, está a tu lado; pero tú no lo ves, no puedes verlo; Será preciso que recorras un largo camino para que cuando vuelvas puedas, con tu corazón nuevo, encontrar y ver tu tesoro y disfrutar de su belleza». 

Acredito, en suma, que la vida siempre encuentra un modo de equilibrar lo que te da y lo que te quita, y esta experiencia que les comparto no quiero que sirva para reforzar sus esperanzas… ¡antes bien, que sirvan para reforzar sus CERTEZAS!

EL ALZHEIMER INSTITUCIONAL Y SOCIAL

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Womans hands connected With Tangled String¡Buenos días, queridos amigos!

Hoy quisiera reflexionar, como cuidadora informal, sobre la situación de elevada vulnerabilidad a la que nos vemos abocados quienes nos dedicamos continuamente a velar por la salud y el bienestar de una persona con Alzheimer o cualquier otra enfermedad que genere dependencia).

La falta de respaldo social y político es uno de nuestros peores enemigos, sin duda. Y yo puedo decirlo con gran firmeza porque llevo viviendo el drama de tener a una persona con la enfermedad de Alzheimer en la familia desde principios de los años noventa, y hasta hoy encuentro que los cuidadores seguimos teniendo que batallar por los mismos derechos: visibilidad, reconocimiento y apoyo social, entre otras cosas.

UN POCO DE HISTORIA SOCIAL PARA CONTEXTUALIZARNOS…

A España, país en el que resido, siempre se la ha asociado, a nivel sociológico, a uno de esos países que conforman el bloque del Sur de Europa (junto con Italia, Grecia, Portugal, Malta, Chipre) no tanto por su proximidad geográfica, sino por todo un cúmulo de características ‘idiosincráticas’ que comparten.

¿Qué quiere decir eso? Pues, que entre los rasgos comunes de estas naciones  destacan la gran indulgencia hacia prácticas vinculadas a la economía informal o sumergida y, muy especialmente, la creciente incorporación de las mujeres al mercado productivo (laboral) y las dificultades que ello supuso en la consecución de una conciliación de la vida laboral y doméstica para ellas y para el resto de los miembros de la familia. Pero este maremoto familiar viene agravado por  dos razones: la insuficiente implicación estatal a la hora de cubrir estas necesidades, así como la falta de reparto equitativo y responsable de las tareas reproductivas (domésticas) por parte de los colectividad masculina.

En época de bonanza económica, como la de los primeros años de este siglo XXI, se acudió a la implantación de  una estrategia de mercantilización de este tipo de empleo,  si es que ningún miembro del hogar deseaba dejar de trabajar fuera, creando un nicho laboral que ha sido desempeñado por la población inmigrante, especialmente la femenina, pero que, en cualquier caso, fue siempre asumida económicamente por el seno familiar, mientras el Estado siempre mantuvo una tendencia a desligarse de las obligaciones que acarrean las tareas reproductivas de cuidados a las personas dependientes.

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De esta realidad surgen dos situación desfavorables para el mundo de los cuidados: la primera, es la creación de un nicho laboral de escasa categoría social: el de las cuidadoras profesionales; la segunda, radica en la poca atención y ayuda que siguen experimentando las personas cuidan de manera informal a sus familiares enfermos o discapacitados. Tanto unas como otras continúan (continuamos) sin ser tenidas en cuenta ni valorarse nuestra labor. Lo cual resulta verdaderamente lacerante :(.

LA FALTA DE APOYOS INSTITUCIONALES PARA LOS CUIDADORES

Y es que los recursos sociales nunca terminan de ser suficientes y las ayudas económicas para mantener el status quo de la familia española a hacerse cargo de los “cuidados en el entorno” doméstico tampoco terminan de ser los necesarios. ¡Y cada vez escasean más y disminuyen más y se deniegan más! ¡Pero, ojo, todo sea por salir de la crisis! ¡ja!

Pues bien, a estas alturas del partido, en pleno año 2016, siguen siendo constantes las noticias (como la que publica el periódico eldiario.es o Infolibre), amparadas en datos del Imserso, de cómo nuestra sociedad ‘tan europea’ y tan ‘primer mundo’ continúa ningunean a los cuidadores informales.

Como si las personas dependientes fueran vistas como un despojo social y los familiares los únicos responsables de su manutención y cuidado, aun a riesgo de que tengan que empeñar su propia vida personal y laboral para ocuparse de ellos. En definitiva, las instituciones políticas insisten en considerar a los ciudadanos dependientes como ciudadanos de segunda clase… en el mejor de los casos.

Y así es que al impacto emocional y a las numerosas restricciones de independencia personal que padecen los cuidadores, se le añade la preocupación económica de cómo lograr costear aquellos servicios terapéuticos que precisa nuestros familiares dependientes o como llegar a fin de mes si una es cuidadora y no puede incorporarse al mercado laboral ni, por ende, generar ingresos para abastecer debidamente al grupo familiar.

¡Es que nuestra situación no es una cuestión baladí!

Gran parte del sentimiento de frustración y ansiedad que golpea a los cuidadores, junto con la sensación de tener una vida miserable, llena de obstáculos y de limitaciones viene motivada por la falta de recursos sociales que hay. Recursos que sí existen, en cambio (¡oh casualidad!) para costear campañas electorales, reformas urbanas innecesarias (o cuando menos que no revisten urgencias), o altos niveles de vida de la clase política con ínfulas de nobleza.

Hiking And Holding Hands in Winter Snow

Realmente, el panorama social actual es indignante, y puedo aseverarlo en primera persona, y puedo acreditarlo a lo largo de dos décadas. Como comenté más arriba, llevo conviviendo con la realidad de los cuidadores desde principios de la década del noventa, y los exiguos momentos de reconocimiento social remunerado a la figura del cuidador, principalmente el informal, son simples granos de arena en todo un desierto.

Me encantaría que todos los ciudadanos que nos encontramos aquejados por este ‘alzheimer’ institucional y político nos juntásemos para reclamar por nuestros derechos sociales… Pero admito que no se me ocurre una alternativa de cómo llevar esto a la práctica…

Supongo que en cada país sucede algo similar y otras circunstancias (ventajas y desventajas) que son distintas. Como siempre, amigos, los invito a que las compartan en este espacio.

Porque, infelizmente, a día de hoy, los cuidadores deben ser reivindicativos, manifestar sus necesidades y exigir que se contemplen algunos derechos. Al fin y al cabo, somos un colectivo que de forma silenciosa aportamos mucho a la sociedad cargando en nuestros hombros con el cuidado (no sólo familiar, sino también social) continuado de las personas que ya no se valen por sí mismas y que, más que ninguna, necesitan de los demás para vivir una vida digna.

¡Un abrazo enorme, cuidadores!

LA NECESIDAD DE ENCONTRAR UN TIEMPO PROPIO PARA LOS CUIDADORES

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Algo tan simple como darse un recreo para disfrutar de un café puede ayudar a recargarnos de energía.

¡Buenos días, amigos cuidadores!

En el día de hoy me gustaría comentar un tema de profunda incidencia en la vida que tenemos como cuidadores: el tiempo del que disponemos para nosotros mismos. Al fin de cuentas, junto con la salud y la libertad, es uno de nuestros bienes más preciados, al menos para mí ^^.

Y por eso, últimamente, pienso mucho en cómo aprovechar el tiempo para construir algo realmente importante para mí (un deseo, una meta, una ilusión, … lo que centre toda nuestra atención), sin dejar de lado (¡¡jamás!!) una atención continuada a mi familiar con alzheimer. ¡Escrito parece algo tan sencillo, ¿verdad?! Y sin embargo, no sé a ustedes, pero a mí no siempre me dan las cuentas de como equilibrar los minutos que invierto en mí como persona y las horas que dedico a cuidar y atender a mi hermano…

Porque es una realidad indiscutible que la tarea de los cuidados exige a quienes la desempeñamos una implicación tan grande (TAN GRANDE) que, si no somos conscientes de dónde poner los límites de nuestra entrega, puede ocasionar importantes daños en la calidad de vida de los cuidadores. No obstante, la cuestión es: ¿cómo conseguir establecer límites rigurosos en una labor que no tiene horarios ni espacios exclusivos? Una labor doméstica que no se puede dejar en stand by, del mismo modo que sucedería si ésta fuese una actividad profesional; una labor que se lleva a cabo principalmente en el hogar y para la que hay que estar disponible las 24 horas del día, día tras día, …

¡Pero es fundamental buscarse la vida, agudizar el ingenio y probar mil formas distintas (si hace falta) de encontrar momentos íntimos y estrictamente personales para dejar volar nuestra esencia, nuestro yo! ¡Ahí sí que nunca, jamás, debemos claudicar en el empeño! Por muy solos que estemos, por muy adversa y exigente que sea la realidad doméstica que tengamos; por muy afectado que esté nuestro ser dependiente…

EN BUSCA DE UN TIEMPO PROPIO

¡Debemos buscar, buscar y buscar el modo de conseguir tiempo para conectar con nosotros mismos!, pues no nos olvidemos que de ello depende el poder contar con una buena y vigorosa salud física y mental. Y yo no quisiera ponerme exigente, pero creo como cuidadores tenemos ABSOLUTAMENTE vetado el lujo de enfermarnos, máxime si cuidamos solos de nuestro enfermo. Ya se sabe que la enfermedad de alzheimer no sabe de treguas ni descansos y es una carrera de fondo…

No obstante, sé por propia experiencia lo complicado que resulta todo esto: el tiempo es un valor escasísimo en nuestra rutina, conseguir momentos independientes es toda una proeza y la creencia de que nuestro enfermo sin nosotros a su entera disposición no sale adelante, son todos factores que juegan en nuestra contra.

Pero también sé que en ocasiones como ésta es obligatorio sacar a relucir el sabio o el superhéroe que actúa con inteligencia y que, por lo demás, TODOS llevamos dentro (¡que sí que los tenemos! 😉 ) y aprender a marcar sanas restricciones. Porque ser cuidadores no se trata de ser seres abnegados, sino de ser solidarios. No se trata de vivir únicamente por y para otro, sino de de vivir en función de nuestras necesidades, y de preocuparnos por estar bien para poder ser de auténtica ayuda a los demás. Hay que saber calibrar nuestra energía, para no terminar agotados antes de tiempo. Y es que, como mencioné anteriormente, el cuidado de un paciente con Alzheimer no sabe de esperas y es un proceso prolongado, que tiende a alargarse durante muchos años.

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Mis amigos de Acción Poética lo tienen claro. Y tú, cuidador, también eres capaz de hacer lo imposible.

Cuidar a alguien, y más aún cuando se trata de un familiar querido, resulta una tarea muy agradecida, ya que nos enseña a poner en práctica las mejores cualidades humana (amor, solidaridad, compromiso,…) y nos descubre las fortalezas y talentos que poseemos y que en muchos casos permanecen en la sombra si no hay necesidad de explotarlas y sacarlas a la luz. Sin embargo, como muchas cosas en la vida, es una función que contiene una cara y una cruz. Y su cruz es precisamente lo absorbente que puede llegar a ser, la cantidad de sacrificios y renuncias personales que requiere. Pero el mayor riesgo que entraña es no saber delegar,  pedir ayuda externa y darse un respiro para evitar quemarse (y aquí es donde tropezamos con el denominado síndrome del cuidador quemado o burn out),… Es tan fácil caer en la patraña de creernos insustituibles como cuidadores y, lo más descabellado: ¡creernos que podemos con todo!

Ni tanto ni tan poco… ¿no?

Estoy plenamente convencida de que debemos trabajar en nosotros y mirar por nuestro propio equilibrio emocional. Para ello es muy beneficioso echar mano de algunos recursos disponibles que existen a nuestro alcance… aunque seamos reacios a recurrir a ellos. Desde recursos externos (como terapias psicológicas grupales o individuales exclusivas para cuidadores, el solicitar un personal de ayuda a domicilio o pedir a alguien de nuestro entorno cercano que ‘cubran’ nuestro puesto de cuidador durante un rato), hasta recursos internos que implican apelar a nuestra fuerza de  voluntad y de organización (dedicar tiempo en el hogar a realizar cosas que nos apasionen y  que aumenten nuestras reservas de  endorfinas: aficiones, cursos, labores, ejercicios, meditación, terapias naturales,…). En suma, la clave radica en no asumir en soledad toda la carga que supone atender a una persona dependiente. Porque una cosa es ser cuidador principal y otra distinta es ser cuidador exclusivo (o, dicho en otras palabras, persona con vocación de mártir).

COMPROMETERSE CON NUESTRO DESARROLLO PERSONAL

Y digo más: más allá de cumplir con eficiencia nuestro rol de cuidadores y velar por mantener una vida sana y equilibra en sentido físico y anímico, yo abogo por no descuidar nuestro desarrollo personal, por reafirmar nuestra esencia y nuestro poder creativo, por luchar por nuestros sueños y, un detalle nada desdeñable, por liberarse de mandatos socioculturales que, sobre todo en el caso de las mujeres, nos imponen un modelo de rol reproductivo de cuidados y mantenimiento del hogar demasiado exigente, que no tiene en cuenta las demandas de las propias cuidadoras y sólo centra su preocupación en el bienestar de los individuos dependientes.

 Equipaje de manoAsí pues, yo animo a quienes viven como cuidadores a tomar las riendas de sus propias vidas y darles la misma valía que la de los enfermos. ¡Pero haciéndolo de verdad, como si de un compromiso se tratase, con premeditación y alevosía! Hablo de buscar pequeños momentos para poder salir de la vorágine emocional (o, si se quiere, angustiosa) que supone convivir con una persona afectada por una dolencia crónica y corrosiva; para tomarnos un tiempo para nosotros mismos, con el fin de reencontrarnos; para reflexionar sobre quiénes somos (reconocernos), para apostar por nuestras inquietudes, metas y ambiciones (realizando aquello que nos hace felices) y liberarnos de patrones paralizantes y desgastantes que nos empujan sutilmente a supeditar nuestra existencia a las aprobaciones o críticas ajenas. ¡Necesitamos TIEMPO e INTIMIDAD! Y tengan claro, amigos míos, que esto no es un mero deseo: es una n-e-c-e-s-i-d-a-d, con todas las letras.

Sin embargo, queridos amigos, la esperanza es sabernos responsables de cada decisión que tomamos (consciente o inconscientemente, a nivel personal o a nivel colectivo), ya que son ellas las que moldean nuestra existencia y nos convierten en quienes somos. Está en nuestra mano utilizar el libre albedrío del que gozamos a nuestro favor. Y no, no es una cuestión de egoísmo: es una cuestión de autoestima y de inteligencia emocional 🙂 .

LOS CUIDADORES Y LA FILOSOFÍA DE LA VIDA LENTA (SLOW LIFE).

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¡Buenos días, amigos!

Hoy me dispongo a hablar (ups! quiero decir, a escribir) sobre algo positivo que me permitió experimentar mi convivencia con la enfermedad de Alzheimer.

Y no se trata de que quiera contarles mi vida (que puedo percibir sus hombros levantados y sus pensamientos de «¿y a mí qué me cuentas?», ¡ja, ja!), sino darles motivos para no ver todo de color negro cuando pensamos en lo que nos toca vivir a los cuidadores.

¡Hay que incentivar esa mentalidad positiva con que tanto los mareo! 🙂

Por eso quisiera hablarles escribirles sobre la gran oportunidad que tenemos a nuestro alcance los cuidadores de practicar la Vida Lenta y ser la envidia de medio mundo ^^ (y sí, piensan lo correcto: hoy estoy en modo «exagerado total»).

¿Saben, amigos? Recuerdo que antes de dedicarme a desempeñar la función de cuidadora, vivía estresada, corriendo de un lado a otro, exprimiendo al tiempo cada minuto y consideraba al reloj un artículo imprescindible, venerado y consultado a partes iguales, como si de un oráculo se tratase, porque, al fin y al cabo, marcaba mis pasos y limitaba mis acciones. Me obligaba a hacer mil cosas al mismo tiempo y a ser una persona multitareas; siempre andaba corriendo de acá para allá. Pero a veces sentía que me encantaría pasar unas vacaciones en un monasterio y no hacer otra cosa más que sentarme a divagar sobre la vida e idolatrar los techos y las moscas 🙂 .

¿QUÉ ES LA FILOSOFÍA DE LA VIDA LENTA?

Supongo que tenía un estilo de vida en consonancia con aquel que promueven las sociedades modernas y cosmopolitas: el tipo de vida abocado al consumo y al uso superficial y acelerado de nuestro tiempo. Donde la sensación amenazante del «no me da tiempo» o del «tengo que darme prisa» impregna nuestras células de urgencia, de impaciencia e de impulsividad. Y lo peor de todo, nos hace mella en nuestra estabilidad bio-psico-emocional.

Recuerdo también haber leído tiempo atrás un artículo interesante (y que a mí me pareció poco menos que surrealista ^^) sobre la teoría que mantenían diferentes profesionales,  como el doctor Larry Dossey,  que diagnosticaban a las sociedades occidentales como enfermas de tiempo y advertían de las consecuencias nefastas que el estilo de vida capitalista producía en la salud global de los ciudadanos. Y  yo pensaba llena de envidia: «quien me diera la oportunidad de poder dejar el reloj en casa…»

Afortunadamente, para contrarrestar estos influjos nocivos de la rutina diaria basada en el estrés prolongado y silencioso al que nos aboca la vida moderna, nacerían los movimientos y la filosofía de la VIDA LENTA (o «Slow Life«), ¿les suena? A algunos seguro que sí 🙂

La finalidad de la filosofía de vida lenta era despertar la consciencia humana sobre la necesidad de volver a dominar nuestro tiempo, de saborear lentamente la vida, de detenernos a disfrutar de los pequeños placeres cotidianos, sin la acusadora presencia del todopoderoso reloj. Apagar, por tanto, el «piloto automático», para ser protagonistas y usuarios conscientes de ese regalo irrecuperable que es tiempo: el presente.

La asunción de la filosofía Slow Life supone albergar la certeza de sentirnos pasar por la vida, en lugar que de la vida se nos pase sin haberla aprovechado plenamente 🙂 . Suena a muy saludable, ¿verdad? Se trata, a fin de cuentas, de tomarse la vida sin prisas, pero sin pausas, lo cual no viene nada mal ^^ .

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EL VÍNCULO ENTRE LA VIDA LENTA Y SER CUIDADOR

Yo creo, amigos míos, que como cuidadores contamos con la posibilidad de acogernos a este estilo de vida, dado que estamos obligados a pasar muchas horas encerrados en casa o, en cualquier caso, supeditados al cuidado de nuestro familiar dependiente. Sin olvidar que éste nos demanda tomar las cosas con mucha calma y llevar a cabo en todo momento un ejercicio de paciencia donde las prisas se hallan desterradas.

Con lo cual, a través de esa burbuja invisible en la que vive el cuidador, se aísla de esa rutina tan vertiginosa y agobiante que resulta la vida exterior y en la que, francamente, nuestros familiares con Alzheimer no tienen cabida.

Por supuesto,  tampoco  es que nuestra vida  se presente como la situación ideal de una cotidianidad basada en el cero estrés (¡por dios, nada más lejos!).

Lo deseable sería un punto intermedio, ¿no?, un equilibrio entre las virtudes de la vida doméstica y las ventajas de la experiencia social.

Sin embargo, e infelizmente, para muchos cuidadores familiares la faceta social disminuye a su mínima expresión, aún más si nos referimos a una vida social independiente, aquélla que implica libertad de movimiento e intimidad absoluta. Seguramente esto sea de lo que más adolece nuestra cotidianidad y la causa de la mayor parte de nuestras lamentaciones (¡¡las mías, por descontado!!)

Ahora bien, si hay circunstancias que escapan de nuestro control, que no dependen de nuestra voluntad, como es el caso de tener que cuidar a un familiar afectado por una enfermedad crónica, al menos sí tenemos la opción de decidir cómo queremos vivir nuestra rutina y qué actitud tener ante ella.

En mi caso, considero que una de las cosas positivas que me aportó mi convivencia con la enfermedad de Alzheimer es aprender a levantar el pie del acelerador; reaprender a valorar la lentitud, la serenidad a la hora de analizar la realidad, el poder contar con más tiempo para admirar lo que hay a mi alrededor y saber actuar con sumo cuidado, controlando la impulsividad. Para una persona tan histérica y atropellada como soy yo , ¡este descubrimiento supuso toda una cura de desintoxicación horaria! ¡ja,ja,ja!

La verdad es que me siento muy afortunada de poder estar en mi casa (¡siempre fui muy casera!), en mi territorio, donde sí tengo libertad de movimiento y puedo flexibilizar mis horarios, hasta cierto punto. Sólo mi hermano y yo decidimos cuándo hacer qué, y en ningún otro sitio nos sentimos tan tranquilos y cómodos que estando en casa.

Y si incluso contamos en el hogar con todas las necesidad básicas cubiertas, con agua caliente para ducharse; gas para cocinar; teléfono, televisión y conexión a internet para comunicarte y distraerte; y la inestimable compañía de nuestras mascotas para sonreír, … Bueno, ¡entonces una sabe que hay poco de o que quejarse y mucho por lo que agradecer!

A orillas del Campus

Sin embargo, reconozco que a menudo me quejo mucho de mi falta de libertad, de intimidad y de tener que pasar tanto tiempo en casa, es cierto. Porque no cabe duda de que todo en exceso es perjudicial, ya se sabe. Pero, también es verdad,  que en muchas ocasiones no me molesto en ver la parte positiva del asunto…

Por eso, yo mejor que nadie comprendo que muchos cuidadores perciben estas situaciones domésticas como un encierro forzoso, como una jaula que coarta sus ansias de libertad y vida social, y lo entiendo perfectamente (¡yo también padezco días así de negativos, como les mencioné anteriormente!).

Pero mi intención es enseñar y reflexionar otro ángulo de perspectiva, más particular y sutil, desde el que mirar la vida y valorarla. Y es que como siempre argumento, toda circunstancia adversa posee un componente de positividad  y aprendizaje que nos mejora la existencia 🙂 .

En suma, una de las ventajas de ser cuidadores es que tenemos la oportunidad de romper con los patrones de vida acelerada, centrados en obtener el máximo beneficio en el menor tiempo posible, y abrazar las buenas prácticas de la Vida Lenta. Ya que precisamente tiempo es lo que nos sobra… y, tal vez, actividades (placenteras) en que invertirlo es lo que nos hace falta, ¿no les parece?

En fin, muchas , muchas gracias por haberme dedicado un pedacito de su tiempo y escuchar leer mis reflexiones de andar por casa. ¡No dejen de comentarme qué opinan! ¿Están de acuerdo conmigo o creen que perdí algún tornillo en algún momento y en algún lugar? ^^

Les mando un abrazo muy fuerte, cuidadores.

Cuídense mucho (y no es una sugerencia, ¡es una orden! 😉 )

 

AFRONTANDO MUDANZAS Y CREANDO RUTINAS ENTRE CUIDADORES Y ENFERMOS DE ALZHEIMER.

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balanceo.

Miren la lección de fortaleza que nos regalan los gorriones: parecen vulnerables, pero se obstinan en mantener el equilibrio, a pesar del desafiando el vendaval.

¡Buenos días, compañeros cuidadores!

Después de unas semanas apartada del mundo por un estrés galopante y donde mis cervicales se vieron muy afectadas, decidí volver a tomar las riendas de mi vida cotidiana… en la medida de lo posible, claro.

Anteriormente, les había contado mi obligación de tener que mudarme de apartamento y lo mucho que me había desconcertado eso. Llevaba diez años residiendo en el mismo domicilio y justo ahora que tenía a mi hermano viviendo conmigo —desde hace unos dos años—, tener que emprender una mudanza no era el mejor momento para él: para su enfermedad de Alzheimer supondría un gran inconveniente y temía que se intensificase su desorientación en una nueva vivienda.

LO QUE SUPONE INICIAR UNA MUDANZA DE VIVIENDA PARA UN CUIDADOR Y PARA SU FAMILIAR CON DEMENCIA

¡Pero ni modo! Dado que no tenía más opción, traté de tomarme esta situación de la mejor manera posible. Además, en el fondo, pensaba que todo sería más sencillo de lo que al final fue… ¡Siempre me pasa lo mismo: peco de optimismo infundado ^^ ! ¡Una que va esperanzada por la vida! ¡ja,ja,ja!

Aparte de todos los contratiempos e imponderables que envuelven de por sí una mudanza de vivienda, había que cargar cuidadosamente con la demencia de mi hermano. Yo sabía o había oído hablar de lo conflictivo que pueden llegar a ser los cambios de rutina en los pacientes con Alzheimer, pero intenté en todo momento mitigar sus efectos adversos tratando de hacerle partícipe en todo el proceso de mudanza (aunque sin agobiarlo). Y creo que esto es muy importante: incentivar a estos enfermos a colaborar, decidir, opinar, etc., con el fin de reforzar su autonomía personal y su autoestima.

Afortunadamente, el nuevo apartamento resultó muy cómoda y espaciosa, llena de luminosidad y vistas agradables… Y eso supuso un punto a favor; pero lo cierto es que dos semanas después de habernos instalado en nuestro nuevo hogar, mi hermano sigue sin interiorizar la distribución de la casa y se muestra más irritable e inquieto de lo habitual hasta antes de la mudanza 😦 …

Retro Office Space With Books, Furniture And Sun FlareTal vez sea un malestar emocional que está sufriendo y que es producto de un cambio tan drástico. Sea como fuere, como cuidadora principal sé que las alteraciones en el humor y el carácter de esta clase de enfermos son un rasgo ineludible de gran parte de la dolencia. Pero como sucede en tantas ocasiones, ¡información no siempre es poder!

Quiero decir, que no por mucho anticiparse o prever determinadas situaciones, podemos saber solucionarlas. De hecho, intuyo que aquí radica el quid de la cuestión: no existe solución para sosegar los impulsos agresivos, ni sus tendencias a irse de casa, ni desarmar sus paranoias.

En mi caso, amigos, lidiar con tantos imprevistos familiares y complicaciones domésticas me dejó agotada, ¡terriblemente exhausta, mejor dicho! Y no sólo por el esfuerzo físico extra que tuve que desempeñar, sino también debido a ese estado de alerta permanente  que siempre vivimos los cuidadores y que nos lleva a estar pendiente de la más mínima queja o mueca de disgusto de nuestro familiar enfermo, y que es sentida como una señal de alarma de que se avecina un berrinche 😦 .

¿Y qué decir de esa sensación horrible de que en cualquier momento va a ser necesario salir corriendo de casa, ya que por cualquier motivo irrisorio, mi hermano, airado y ofendido, va a salir por la puerta con la firme intención de ponerse el mundo por montera y dejar atrás el cálido nido doméstico?  Y, la verdad… ¡a ver quién se lo impide! ¿Ponerse una a intentar razonar con un paciente con alzheimer? ¡Ja!, ¡imposible, ¿no es cierto?!

En fin… No obstante el saberme debilitada por tantos avatares y tantos delirios, llega un punto en que también me canso de sentirme cansada. Y es que si la vida se muestra como una incesante puesta en común de voluntades propias y ajenas, imprevisto y vicisitudes, lo que siempre debemos de tener presente es que lo importante no es lo que pase, sino cómo lo dejamos pasar por nuestro filtro emocional. 

CÓMO DEBE REACCIONAR UN CUIDADOR ANTE LOS CAMBIOS EXTERNOS

Porque, en efecto, es así, amigos cuidadores: debemos pensar con frialdad y objetividad y saber discernir entre aquéllo que es inevitable y que no está en nuestra mano eliminarlo —como es el caso de anticiparnos a cómo va a reaccionar un enfermo de Alzheimer— y aquéllo otro en que sí podemos ejercer un poco de control —por ejemplo, cómo nos afectan los cambios o el sobre-exigirnos más de lo que realmente podemos dar, el querer tener TODO bajo control, etc.

Especialmente, me parece importante el evitar anticiparnos a las cosas,  dado que ello nos crea mucha ansiedad y nunca sabemos a ciencia cierta cómo se van a dar. Tener esto claro, lejos de infundirnos desazón, debe ser visto como un factor favorable, porque es posible hallar consuelo en las certezas de las incertezas.

Y no, no es una contradicción: es una lección que puede aligerar nuestra sensación impotencia y alejar una postura victimista de «por qué me tienen que pasar a mí, cuidadora infeliz, estas cosas».

Girl Stirring Early Morning Coffee In A Cafe

En mi opinión, resulta imprescindible mostrar una mentalidad abierta a los cambios y los sucesos inesperados. Y, a partir de ahí, sí, entiendo mejor que nadie que como cuidadores llenos de responsabilidades necesitemos tomarnos un tiempo para expresar nuestra bronca, para manifestar nuestro hartazgo y nuestra desasosiego, ¡claro que tenemos ese derecho! ^^ ¡Pero, ¡ya!, sólo un momento! No nos llenemos la cabeza de quejas estériles ni comentarios negativos, por favor. ¡Es lo último que precisamos!

Contra lo que no está en nuestra mano cambiar, hay que saber actuar con sabiduría, con confianza en los resultados y con eficiencia —cualidades, por cierto, que nos reporta la experiencia y que, tarde o temprano, toda persona cuidadora desarrolla 🙂 .

En definitiva, amigos, que me canse convivir con la enfermedad de Alzheimer en mi hogar, no implica que deba pasarme el día desganada y quejándome de mi mala suerte, porque entonces no sabría valorar y celebrar esos buenos momentos en que mi familiar  está tranquilo y dicharachero, y que cada día me regala en diferentes oportunidades. Asimismo, conviene que utilicemos esa energía para crear una nueva rutina en comunión con nuestro enfermo, que lo ayude a sentirse nuevamente en casa, aunque no sea la misma que antes.

Miren, amigos, todo pasa en esta vida, ¡incluso los malos momentos! Así que si una mudanza o un cambio grande afecta nefastamente a nuestro familiar con demencia, piensen que son etapas y que antes o después llegan a su fin, para dar paso a otras nuevas.

Por último, les insisto en la idea de debemos aceptar que determinadas cosas pasan  independientemente de nuestra voluntad —NO PODEMOS TENER TODO BAJO CONTROL, CUIDADORES—, pero cómo afectan a nuestra vida sí es nuestro problema… ¡y nuestra solución!  ¡¡Que todo fluya, pero que no nos influya, amigos 🙂 !!

Espero que esta pequeña anécdota y reflexión extraída de mi experiencia personal les haya servido para algo —¡¡ojalá!!— y les anime a ustedes a compartir experiencias similares para que otros cuidadores podamos aprender más y más.

Mil gracias por estar en este blog y por darme un cachito de su valioso tiempo.

¡Un abrazo muy afectuoso!

CAMBIOS, NOVEDADES, COMIENZOS… ¡MUDANZAS!

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Adoro esta frase, ¡me dice tanto en tan pocas palabras! Cambio, así como modificación, alteración, y todos sus sinónimos son términos que desde hace un par de años he interiorizado en mi vocabulario personal e inconsciente sin darme cuenta, aunque supongo que con mucho sufrimiento de por medio. Porque sí, yo soy -bueno, era- de esa personas resistentes a todo, testaruda como la que más, con pavor hacia lo nuevo y dificultad de adaptación. De hecho, ¡hasta detestaba las sorpresas!, ya que siempre me dejan la sensación de que se me escapa algo de mi control. Y por el contrario ahora, y más desde que convivo y vivo las vicisitudes inesperadas que trae consigo la enfermedad de alzheimer, todo cambio supone para mí una nueva oportunidad de hacer las cosas mejor, de vivir nuevas experiencias y nuevos aprendizajes.

El último cambio que llamó a mi puerta fue la necesidad, por motivos ajenos a mí persona, de mudarme de piso. Imprevisto que en un principio tomé como poco menos que una desgracia («¿Una mudanza?, ¿es decir, buscar pisos, empacar todos mis infinitos bártulos y trasladar cajas, muebles, trastos y gatos a otro lugar? ¡¿en serio?! ¡¡Pero por qué!!). Temía por mi falta de tiempo libre para mirar nuevas viviendas; por la posibilidad de que pocas cumpliesen con todos los numerosos requisitos sine qua non que necesitaba que tuviesen, que en el fondo podían resumirse en uno solo: que fuese un piso adaptado a una persona con alzheimer; y, por supuesto, temía  que el mero hecho de arrancar a mi hermano de su hábitat doméstico ocasionase un impacto negativo en su proceso mental, en su enfermedad. Al fin y al cabo, ya se sabe lo perjudiciales que resultan los cambios en el entorno de los pacientes con alzheimer. ¡Pero ni  modo! Estaba obliga a hacerlo, había que mudarse sí o sí.

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Dejar que la vida fluya, tal como hace toda corriente de agua, es crecer y abrirse a nuevas experiencias que nos hacen evolucionar como personas.

Y ahora, metida de lleno en dicho cometido, puedo decir que como todo en la vida, las cosas llegan cuando tienen que llegar. Así de simple, y así de sabio. Y lo cierto es que estoy muy agradecida por esta demanda que me regala la vida, porque supone un  nuevo principio y, con él, nuevas ilusiones y brisas renovadas a mi cotidianidad. Por lo demás, de momento, mi hermano parece entusiasmado con este cambio fortuito. No sabemos los efectos que puede provocar en su salud más adelante, pero lo sí es que afrontamos esta mudanza con muchas ganas de disfrutar de un nuevo hogar -por cierto, con unas vistas maravillosas al Mar Atlántico 😉 – Evidentemente extremaremos precauciones para evitar sustos mayores, y yo por mi parte, como cuidadora, trataré de normalizar su día a día con la mayor celeridad posible. Pero lo que vale en este instante es, como dije antes, disfrutar de la novedad, del cambio de hábitat (ya que no se puedo de hábitos 😦 ). A mí me viene genial y a mi hermano… bueno, ¡sencillamente se lo merece! Sí, se merece seguir viviendo nuevas experiencias y experimentar pequeñas ilusiones cotidianas. Porque esa es la mejor batalla que se le puede plantar a una enfermedad ‘devoramemoria’ como la demencia.

En definitiva, a pesar de mis miedos -y mis quejas- atávicos a lo novedoso, doy gracias  de corazón a los grandes cambios que avivan mi existencia. Porque dejar entrar cambios a mi vida implica una nueva esperanza, un nuevo comienzo, la oportunidad de reinventarme, de perfilarme, de perfeccionarme a través del ejercicio de la resiliencia. Y la promesa de una vida, sino mejor, al menos diferente. Y eso es muy meritorio, ¿no creen? .