LOS CUIDADORES Y SUS SENTIMIENTOS DE CULPA

OLYMPUS DIGITAL CAMERACuando veo alguna noticia o nota relacionada con el tema de las personas que se dedican a cuidar permanentemente a un ser dependiente de su familia, con frecuencia suelen referirse a ese prácticamente ‘conntural’ sentimiento de culpa que acompaña a su labor, entre otros muchos males físicos y anímicos. Pero, ¿saben qué? Confieso que yo no suelo padecer esa frustración emocional de sentirme culpable por algo negativo que haya pasado con mi enfermo. Y me felicito por ello.
Siendo yo un persona muy muy insegura y autoexigente, me costó mucho esfuerzo aprender a relativizar las situaciones y saber juzgar con objetividad qué parte de culpa tengo en lo que sucede a mi alrededor. A mí me preocupa, evidentemente, cometer errores, tener despistes o hacer mal algo y que ello perjudique a mi familiar. Pero no me martirizo por eso, porque entiendo que la vida se conforma de momentos en los cuales, ante situaciones insospechadas, a una no le queda más remedio que aplicar el método de “ensayo-error”.

Creo que lo fundamental es reconocer ese sentimiento de impotencia que nos crea el no ser capaces de entender esta enfermedad (¡¿pero quién puede ‘entender’ una demencia?!) que escapa a toda lógica. Y a partir del reconocimiento de este sentimiento negativo, interpretar los sucesos domésticos con frialdad,  de forma objetiva y racional. Entonces, nos daremos cuenta de que no hay porqué sentirse mal con nuestra labor. Tomándonos unos minutos para reflexionar con calma sobre nuestra impotencia podemos evitar que la misma se convierta en culpa.

Seamos realistas, amigos: los cuidadores somos humanos, no tenemos poderes sobrenaturales ni tenemos el don de la clarividencia o la telepatía. Es normal que cometamos equivocaciones o despistes, y quienes conviven con un enfermo de Alzheimer saben muy bien que esta enfermedad es realmente impredecible, que sus múltiples etapas aparecen sin avisar y que, sobre todo, el cerebro del paciente se ve alterado paulatinamente, de un minuto para otro. Muchos de los motivos que nos rompen los esquemas, que nos dejan perplejos, que suceden súbitamente y donde no tenemos tiempo casi a reaccionar, son motivos propios de nuestros enfermos, dependen de su percepción, de su actitud y de cómo funciona su mente en ese instante.

En definitiva, hay que comprender que escapan de nuestro control y por eso mismo nos agarran desprevenidos y nos provocan más de un susto y disgusto.

¿Pero debemos sentirnos culpable porque nuestro enfermo lo esté pasando mal o tenga un mal pensamiento? ¿Realmente podemos hacer algo para evitarlo o mejorarlo? Lo dudo. Yo, como cuidadora solo puedo sentirme mal por haber perjudicado a mi familiar con algo que yo haya provocado, pero SÓLO y EXCLUSIVAMENTE si ese algo haya sido hecho a conciencia, con voluntad y alevosía.

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Estoy segura de que si tuviésemos la capacidad de adivinar qué piensan nuestros familiares dependientes de nuestros cuidados, acertados o fallidos, éstas serían sus palabras (Foto de Acción Poética)

Es necesario discernir cuándo algún episodio relacionado con nuestro enfermo es responsabilidad nuestra y cuándo no. Y en el caso de cometer un error, si éste fue realizado con toda nuestra mejor intención, pedirle perdón a él… y perdonarnos a nosotros. No somos infalibles, pero en cambio tenemos la capacidad de aprender de los errores. Reconocer nuestra parte de culpa y rectificar en nuestras posteriores acciones, significa sabiduría y un alto grado de desarrollo personal. Pero ante todas las cosas, implica una poderosa capacidad de saber convertir nuestras debilidades (sentimiento de culpa, fustigación, frustración) en una fortaleza (aprender de ello y mejorar nuestra labor día a día). ¡Al fin y al cabo, es el ejercicio de perfeccionamiento lo que nos hace ser mejores personas!
Nuestro familiar nos necesita firme y enteros, sin el menor atisbo de duda o fragilidad y esta seguridad sólo podemos brindársela si nos sentimos empoderados y proactivos, es decir, si somos capaces de mostrarnos resolutivos, aún a riesgo de equivocarnos, en lugar de dramatizarlo todo. Porque los fallos, cuando son hecho con todo el amor y la buena intención, tiene todo el derecho (y esta vez sí) connatural de ser perdonados.

Y te puedo garantizar, cuidador/a, que pocas personas estarían dispuesta de desempeñar el trabajo de cuidar a un familiar enfermo crónico con la responsabilidad, paciencia y voluntad que lo haces tú. Así que, no hay nada que reprocharte, nada de lo que sentirte culpable y sí mucho por lo que premiarte y agradecerte. Sólo una persona que desprende  amor puede llevar a cabo el trabajo que tú haces silenciosamente, diariamente, sin esperar nada a cambio. ¡Y créeme que eso tu familiar enfermo lo nota! 🙂

Y eso es lo único que importa.

APRENDIZAJES QUE DEJA EL ALZHEIMER.

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No soy esa clase de personas que huyen de sus problemas ni que responsabilizan al medio circundante de sus infortunios. Jamás. Pero tampoco soy una persona decidida, ni segura de sí misma y de sus posibilidades. Me aterra el fracaso, o más bien diría que tengo poca resistencia al dolor que me provoca no alcanzar mis expectativas.

En general, mi modus operandi siempre fue preocuparme en exceso por lo que ocurre y lo que está por venir. Elucubrar cómo enfrentarme a una situación adversa con éxito, repensar los pros y los contra,… Sin embargo, al final termino dilapidando mi tiempo más en conjeturas que en acciones concretas. ¡Y sé que esta característica tan mía es mi mayor error! En el fondo, no es que no sea una persona valiente, sino que mi corrosiva inseguridad me exige siempre buscar el respaldo ajeno, que alguien se digne a darme un pequeño empujoncito que me lleve a moverme con determinación.

Sin embargo, como cuidadora ya no puedo permitirme el lujo de reaccionar así. Mis circunstancias personales y familiares me obligan a actuar sola: tomar determinaciones rápidas y eficaces; ocuparme de la situación o el problema con la mayor celeridad posible (porque, al fin y al cabo, lidiar con la enfermedad de alzheimer es como librar una batalla contrarreloj con el tiempo), y estar prevenida y alerta de episodios futuros. Por tanto, no dispongo de mucho margen de error, ya que sus consecuencias no sólo me afectarían a mí, sino a mi enfermo. Qué duda cabe que esta circunstancia particular resulta altamente estresante y mina mi capacidad de tomarme las cosas con templanza; pero también supone un aprendizaje para ejercitar mi desenvolvimiento personal y me demuestra que si quiero, puedo. Que mi madurez y mi coraje se amplían a cada momento vivido. Que puedo soportar las peores tempestades y soy capaz de encontrar una solución, aunque sea eventual, a cada problema.

Por eso constantemente repito una gran verdad cargada de esperanzas: la demencia de mi hermano me interrumpió mi vida… pero también me está enseñando a traspasar mis límites y desarrollar más mi instinto resolutivo y pragmático; a ver la vida desde otros ángulos más activos y exigentes; y, sobre todo, me está sirviendo para sacudirme los temores infundados y la inseguridad paralizante. Aún me queda mucho por mejorar, pero la experiencia singular que te otorga funcionar como cuidadora y algún curso de coaching personal, ayudan sin medida a sacar lo mejor de una misma incluso en las situaciones más desquiciantes.

 

DOS CARACTERÍSTICAS BÁSICAS DE LOS BUENOS CUIDADORES: SER FLEXIBLES Y SER CREATIVOS.

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El paso de una estación a otra nos enseña cómo el cambio forma parte de nuestra vida.

¡Buenos días, cuidadores!

En el día de hoy, quisiera compartir con ustedes una reflexión que tuve que comentar con una persona conocida que me preguntó hasta qué punto cambió mi vida desde que soy cuidadora a tiempo completo.

Entonces, tuve que pensar qué me quitó y qué me aportó el hecho de ser cuidadora y tratar de forma tan intensa con la enfermedad de Alzheimer… ¿Ustedes se ponen a pensar en algo así? ¿se centran solo en lo malo, acaso?

Yo definitivamente soy de las que siempre intento captar lo bueno que soy capaz de extraer de cada situación ^^, lo que suma en mi vida personal. Tal vez peque de ingenua o incluso de egoísta, ¡vaya uno a saber! Aunque, la verdad es que a la gente le sorprende que yo siempre aluda a la parte buena del asunto y lo que yo saco de beneficiosos, ¡ja, ja, ja! No sé por qué soy así, pero a mí siempre me gustó sopesar las cosas, encontrarles el lado positivo, porque yo creo que de todo se saca un aprendizaje.Lo que está clarísimo es que para mí ser así es una necesidad, una forma de mantener a tope mi salud mental ^^.

Y, en este sentido, hay dos aptitudes personales que me ha permitido desarrollar mi faceta de cuidadora: ser una persona más flexible y ser más creativa. ¡Y créanme que de ambas cualidades siempre anduve escasa! ¡ja, ja, ja!

¿POR QUÉ ES INDISPENSABLE SER FLEXIBLES CUANDO SOMOS CUIDADORES?

Ya lo afirman los profesionales del ámbito psicológico que  una muestra clara de inteligencia emocional es la flexibilidad, el sentido de la adaptación y la capacidad de resiliencia —es decir, el ser capaces de fortalecernos tras cada adversidad que encontremos en la vida —, son todos aspectos fundamentales para alcanzar un fuerte  y sólido desarrollo emocional. Se trata, pues, de tener una mentalidad abierta a los cambios, a los novedades.

Y cuando vivimos con una persona con Alzheimer… ¿qué podemos decir de nuevo? ¡Lo cambios de humor, de estado de ánimo, de realidad, son constantes, ¿verdad? Esta demencia es un carrusel de nuevas situaciones, con necesidades que se incrementan a lo largo de las diferentes etapas de esta dolencia y delirios inusitados que nuestro enfermo nos expone en medio de sus olvidos y realidad mental paralela.

Así que, lo dicho: estoy convencida de que para quienes somos cuidadores de una persona con alzheimer, poseer un alto grado de flexibilidad puede llegar a marcar la diferencia en el desarrollo óptimo de nuestra tarea, porque nos evita que la sensación de estrés o de ofuscación nos agarre desarmados y, al mismo tiempo, seamos más comprensivos con los enfermos. No sé hasta qué punto los cuidadores salimos ganando —ya que la amargura de presenciar algunos episodios demenciales sigue ahí —, pero sí es seguro que nuestro familiar va a agradecer cierta capacidad de aplomo y  sosiego en nosotros.

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Por otro lado, en lo que concierne a nuestra vida particular, los cuidadores experimentamos fuertes limitaciones de movimiento y sociabilidad, hasta el punto de tener que empezar una nueva etapa personal casi desde cero, renunciando a nuestra actividad laboral o nuestros hábitos comunes. Y qué decir tiene que los diferentes cambios de humor de nuestro familiar minan inevitablemente nuestro ánimo: nos abruman y nos descolocan a partes iguales. Por eso es tan importante trabajar nuestra inteligencia emocional y aplicarla en nuestra vida diaria con el fin de, no solo no caer en la desesperación, sino también saber extraer todo lo positivo.

Nunca debemos olvidar la certeza de que “todo pasa”, nada es para siempre e indudablemente, han de venir tiempos mejores. Y si siguen viniendo tiempos malos… bueno, al menos ya estamos más entrenados en capacidad de resiliencia para salir airosos de ellos 😉

Entiendo que es muy difícil poner buena cara ante tanto dolor y sacrificio, pero, ¿conocen aquel dicho que dice lo que no mata, fortalece? ¡Pues de eso se trata!

¿Y POR QUÉ ES FUNDAMENTAL HACER USO DE LA CREATIVIDAD PARA LOS CUIDADORES?

Como les comentaba anteriormente, lidiar con la enfermedad de Alzheimer nos obliga a dejar de la lado el pensamiento racional, así como echar mano de lo consabido. Todo resulta confuso, delirante e ilógico. El hecho de que nuestro enfermo desaprenda constantemente todo lo que fue aprendiendo a lo largo de su vida, ya es visto como una locura. Pero si además añadimos los episodios de viajes mentales al pasado, paranoias, alucinaciones e invenciones varias, más que nunca cabe a los cuidadores estar preparado para las situaciones más esperpénticas y desconocidas hasta entonces. Y ser empáticos, muy muy comprensivos con el mundo interior de nuestro enfermo… lo cual no es nada sencillo.

Por eso resulta tan relevante ser personas creativas. Hacer uso en cantidades industriales del llamado pensamiento lateral o divergente, que no es otro que aquel que nos exige acudir a  una perspectiva original a la hora de entender situaciones y buscar soluciones a las mismas, más allá de la lógica corriente. Y si no tenemos agudizado este talento, no queda otra que entrenarlo.

Pensemos en que es muy, muy complicado tratar de razonar con una persona con demencia encolerizada, obstinada en su confusión o alucinación. Y en estos casos, es primordial que el cuidador agudice el ingenio y busque rápidamente la forma de calmar a su enfermo, de evitar que se produzcan episodios desagradables —principalmente el abandono del hogar por parte del paciente— y, al mismo tiempo, que el cuidador no se sienta desbordado por la incomodidad que producen estas situaciones críticas.

¿Acaso no es la enfermedad de Alzheimer un nido mental de situaciones y pensamientos inverosímiles, confusos, incomprensibles y desconcertantes? ¡Una regresión vital y un desaprendizaje progresivo en toda  regla, que rompe con todo comportamiento racional para dejar lugar a lo absurdo! Así pues, no queda otra que aprender a ser absurdos ^^, lo cual, amigos míos,requiere grandes dosis de originalidad.

En definitiva, el funcionamiento del pensamiento creativo nos lleva a buscar respuestas especiales a las preguntas de ¿de qué (otra) forma podría  haberme enfrentado a esto?, ¿cómo podría sacar adelante esto?

RECURSOS PARA ENTRENAR LA CAPACIDAD DE ADAPTACIÓN Y LA CREATIVIDAD

Yo, que siempre fui de ideas fijas y mente rutinaria — o sea, era un cero a la izquierda en cuestión de flexibilidad o creatividad — he tenido en mi experiencia como cuidadora un excelente aprendizaje en cuanto a ser más flexible y permitir que la vida fluya sin tantas limitaciones y cortapisas. No obstante, también me ayudó mucho leer en estas circunstancias involuntarias libros y artículos de autoayuda o inteligencia emocional, así como ver vídeos, páginas web o escuchar programas de radio que aborden estos temas como si de un cuento se tratasen (o incluso, les confieso una pasión que poseo y que me ha ayudado mucho también: la astrología ^^, no la convencional en plan predictora, sino aquella aplicada de una manera sabia y autodirigida). Actualmente existen numeroso material textual o audiovisual dedicado a este sector. Les comparto unos pocos de los mucho que conozco y utilizo:

  • CITA CON LA NOCHE. Un programa de radio lleno de filosofía positiva.
  • EL VASO MEDIO LLENO. Una página web llena de entusiasmo y buena onda.
  • EXPLORANDO IDEASUn programa de radio canadiense maravilloso cuya finalidad es despertar nuestra consciencia creativa.
  • SER MÁS CREATIVOS. Un curso virtual impartido por la Universidad Nacional Autónoma de México, compuesto por numerosos vídeos interesantes y amenos que nos ayudan a potenciar la fluidez de ideas y desarrollar la creatividad.
  • EL ALQUIMISTA, libro escrito por Paulo Coelho, o EL PRINCIPITO, de Antoine de Saint-Exupery son ejemplos, de entre otros muchos, de una lectura inspiradora que nos enseña a ir más allá de lo vulgar, los límites y las dificultades para conseguir superarnos en el camino de nuestra existencia.

¡Y miles recursos más que hay por ahí! 🙂

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Indagar en este tipo de publicaciones puede ser de gran ayuda a la hora de despertar nuestro poder interior y dejarnos influenciar por una actitud positiva. De veras que en ella está la clave de nuestro bienestar y, por extensión, del bienestar que le aportemos a nuestro enfermo.

Además, amigos, lo bueno de estas dos sugerencias es que en muchos casos permiten un aprendizaje a través de la audición, sin necesidad de que tengamos que estar quietos en un mismo sitio y con nuestra vista pegada en una página. De hecho, yo aprovecho la hora de hacer la comida o irme a dormir para escuchar algunos de estos programas mientras mientras preparo las comidas o intento conciliar el sueño o  😉 .

En definitiva, queridos amigos, si como cuidadores estamos abocados a reinventar la realidad acorde con la de nuestro familiar y convivir con la fabulación que despliega la enfermedad de Alzheimer, mostrarnos predispuestos para hacer uso del pensamiento creativo y salirnos de lo lógico y convencional nos ayuda a afrontar muchos obstáculos de nuestra vida diaria, en todos los ámbitos y momentos, toda vez que nos enseña a convertirlos en experiencias y estrategias que podremos utilizar en aquellas situaciones de estrés elevado, para que el pánico o la desolación no nos desborde.

Espero que mis humildes consejos les sean de ayuda en su trabajo de cuidadores, pero especialmente para sentirse mejor y reforzar su autoestima y su optimismo.

Cuídense mucho, cuidadores. Un abrazo muy fuerte.

¡Hasta la próxima!

Cuando ser cuidadora supone una crisis en tu vida

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¡Ay, amigos! ¡Cuántas sorpresas nos da la vida! ¡Y qué difícil es a veces comprender que dentro de cada presunta tragedia se encuentra una nueva oportunidad de recordar quién eres y por qué estás en este mundo!

Ya nos lo recordaba el escritor Eduardo Galeano: recordar, etimológicamente hablando, significa volver a pasar por el corazón ^^ .

Con su permiso, les echo un cuento sobre mi vida personal y lo mucho que me costó psicológicamente aceptar mi faceta como cuidadora-24-horas, por todo lo que implicaba desterrar de mi rutina.

LO QUE SE DEJA ATRÁS PARA SER CUIDADORA…

Yo siempre he sido muy trabajadora, no sé si buena o mediocre, pero mi vida siempre ha girado en torno al desempeño de mi vida laboral. Como buena capricornio, vivía para trabajar, más que trabajar para vivir. Y si alguna vez estuve desempleada, nunca fue más de 6 meses y con una finalidad práctica (generalmente terminar unos estudios).

Cuando intuí que debía hacerme cargo de mi hermano, traté de compaginar mi responsabilidad doméstica con mi trabajo fuera de casa; pero pasados pocos meses, entreví que más pronto que tarde iba a tener que abandonar mi empleo indefinido para ocuparme al 100% de su cuidado.

Así, un día de mayo , con mucha pesar en mi corazón, dejé mi puesto laboral y comencé a dedicarme plenamente a ser cuidadora. Ahora que han pasado tantos meses desde ese día, me doy cuenta de que, si bien me costó horrores adaptarme a esta nueva cotidianidad y sufrí una nostalgia enorme por la vida independiente que dejaba atrás, cada vez me siento más segura en mi nueva vida doméstica.

Obviamente, no es la situación deseada, ni deja de causarme cierta dosis de estrés y angustia las diversas vicisitudes a las que se enfrenta toda cuidadora de un enfermo de Alzheimer. Pero cada vez, poquito a poco, me siento con más experiencia para salir ilesa emocionalmente de esta circunstancia ^^…

Y eso significa que mi sentido y mi capacidad de resiliencia funcionan. El agobio que experimento en mi día a día es proporcional al grado de fortaleza que adquiero como ser responsable y resolutivo; y eso me hace sentir en paz conmigo misma y con mi familia, indudablemente.

Por lo demás, si somos realmente honestos y sabemos sopesar con equidad los pros y contras de abandonar una vida laboral remunerada en aras a dedicarle nuestro tiempo a nuestro enfermo, podemos comprobar que no todo es tan negativo…

…Y LO QUE LLEGA DE NUEVO A NUESTRA VIDA DESDE SIENDO CUIDADORA

Hay muchas cosas, muchas oportunidades nuevas que obtenemos gracias a nuestra nueva situación familiar.

En este sentido, gracias a la enfermedad de mi hermano, he tenido la valentía de dejar atrás un trabajo que ya distaba mucho de aportarme emoción; un trabajo que debía desempeñar 6 días a la semana y que me obligaba en muchos casos a volver a casa a las 23:00 de la noche; un trabajo que me mostraba, en no pocas ocasiones, la peor versión de la sociedad —y de mí misma en mi trato con los demás ^^ —; pero, un trabajo, al fin y al cabo, al que me sentía atada y no me atrevía a abandonar en busca de un puesto mejor, acorde con mis auténticas ambiciones personales.

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¿Saben? Antes de ser cuidadora, para escapar de esta rutina anodina y vulgar, me pasaba la vida compaginando mi empleo con estudios y cursos de toda índole, me estresaba sobremanera para sacar adelante mil materias y ser buena en mi empleo, pero, a pesar de todo, aprender cosas diferentes a mi actividad laboral me aportaba una  nueva ilusión que se traducía en una nueva mirada del mundo y me permitía soñar con la idea de estar más cerca de ser lo que realmente quería en la vida… pero que nunca me atrevía a intentar :(.

Sin embargo, hay mucho que debo agradecer a mi nueva vida como cuidadora, a pesar de todo el sufrimiento que me produce ver a mi hermano enfermo. Y es que de no ser porque la enfermedad de Alzheimer se interpuso en mi camino, nunca me hubiese animado a dejar aparcada esta infeliz zona de confort.

Porque extraño horrores mi rutina de trabajadora asalariada, pero no mi actividad laboral. De alguna manera, siento que tengo en mi mano la posibilidad de cortar ese círculo vicioso de «trabajar para vivir y vivir para trabajar» para intentar trabajar mis deseos más ansiados, o al menos atender a esas pequeñas pasiones que últimamente tenía dormidas en un rincón de mi alma.

Porque sí, gente linda. Porque aunque todos los que cuidamos de una persona enferma sabemos que no siempre contamos con tiempo para nosotros, sí que nuestra labor nos saca de la vida frenética y del mundanal ruido que nos aleja de nuestro centro, de nuestra vocación existencial. Y esa experiencia de ver que a un ser querido se le escapa la vida nos permite volver a sentir con el corazón y agradecer el estar sanos para cumplir nuestros propósitos.

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Es algo así como una luz en la oscuridad; encender un recuerdo en medio de tanto olvido.

¡Y LA MORALEJA!

Les relato toda esta historia, aprovechando la excusa de mi aniversario como desempleada, no por hablar de mi vida sin venir a cuento ^^; sino para ponerles un ejemplo de cómo a veces la cosas no son tan terribles como parecen y que de una mala situación puede extraerse un motivo idóneo  para alcanzar lo que realmente queremos.

Ya que si hay algo que me deparó el hecho de tener en casa a mi hermano enfermo —¡y contra todo pronóstico!— han sido dos lecciones valiosas: la certeza de entender que a un trabajo se puede renunciar pero a un familiar nunca, y la posibilidad de que pueda aprovechar esta etapa para reinventarme a mí misma y  desarrollar mi personalidad en su totalidad.

Como ven, amigos, lo que en un principio parecía un enorme paso atrás, seguramente sea un salto hacia adelante en mi vida 🙂 . De mí depende cómo me tome las cosas y la actitud positiva o negativa con que vea la realidad.

Así que no todo es tan negro siendo cuidadora ni me faltan razones para agradecerle a mi hermano y a su alzheimer la posibilidad que me brindan de ser la mejor versión de mí misma cada día.

De esos se tratan las crisis al fin y al cabo: de demostrarnos hasta dónde somos capaces de llegar con nuestro ingenio y nuestra fuerza d voluntad :).

Pero no quiero despedirme de todos ustedes sin antes preguntarles: ¿qué les trajo de bueno el cuidar de su familiar enfermo de Alzheimer? ¿qué farolito encendió en sus vidas? ¡Seguro que cada uno de ustedes posee una historias parecidas a ésta que merece la pena conocer! 😉

¡Un abrazo, cuidadores! ¡Cuídense mucho!

¡Buenos días de nuevo, Alzheimer!

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«La enfermedad de Alzheimer es la forma de demencia más frecuente entre los mayores, afecta a unas 600.000 personas en España y, en un 80% de los casos, son las familias las que asumen en solitario el cuidado«.

Bueno, yo estoy dentro de ese porcentaje por segunda vez en mi vida.
Cuando tenía diez años (en 1990), mi mamá empezó a mostrar los primeros signos visibles de este mal. Tras varios años visitando médicos, además de tener que pedirle a mi abuela materna que viajase desde Argentina (nuestro país de origen) hasta España (nuestro nuevo y definitivos destino) para que nos ayudase a cuidar a nuestra madre, finalmente un médico dio con la clave del enigma y nos decretó que mamá sufría Alzheimer a pesar de contar solo con 35 años de edad. Desde entonces, y durante veinte años, en mi familia todos nos convertimos en cuidadores informales de ella y nuestra vida giró en torno a su persona y su enfermedad.
En estas dos décadas he asistido al nacimiento de varias asociaciones de familiares de enfermos de alzheimer y a su paulatina conciencia social y mediática hacia esta dolencia incurable pero letal. He vivido los efectos negativos que provocaba la labor del ser cuidadora y la invisibilidad que rodeaba este trabajo; como también soy consciente de cómo a lo largo de este siglo XXI cada vez vamos estando más presente en nuestra sociedad y hasta recuerdo como un hito histórico la aprobación de la Ley de Dependencia por el gobierno de Rodríguez Zapatero, por la dignificación y reconocimiento que suponía cuidar 24 horas al día, 7 días a la semana y 365 días al año a un familiar dependiente.
El tiempo fue pasando, mi familia fue haciéndose más fuerte ante esta desgarradora y limitante situación y, finalmente, un 8 de noviembre de 2011 mi madre pasó a mejor vida. Lejos de llorarla amargamente y caer en un vacío existencial, ante tanto tiempo disponible y libres de ataduras, tanto mi padre, como mi abuela, mi hermano y yo, nos propusimos seguir adelante con nuestra vida. Pasamos el periodo de luto correspondiente a la pérdida de un ser querido, pero albergando la plena satisfacción de haber cumplido con nuestro cometido de cuidadores y haber conseguido que mamá abandonase este mundo cargada de amor y siendo la protagonista absoluta de nuestra vida.
Tres años después de que esta demencia se llevase a mi madre, una visita a una profesional de la neurología ponía en mi vida un nuevo diagnóstico devastador: mi hermano, con 38 años padecía… alzheimer. Mi hermano que se había pasado veinte, ¡veinte!, años cuidando a una enferma de alzheimer, había heredado su enfermedad. Y dado que mi abuela y mi padre habían envejecido y ya no están en condiciones idóneas para volver a hacer frente a una adversidad familiar semejante, yo no tuve más remedio que erigirme como la cuidadora absoluta de mi joven hermano. Evidentemente, he vivido un carrusel de altibajos emocionales durante este último año. Si con la enfermedad de mi madre había sentido que poseía una vida llena de limitaciones y restricciones, ahora observo que mi vida personal se ha congelado en el tiempo y mi misión primordial en la vida, más allá de mis necesidades y realizaciones, es ser la sombra de mi hermano.
Pero, ¿saben?, yo tengo dos máximas en la vida, dos frases de cabecera que funcionan como estrella polar de mis pasos: “lo que no mata, fortalece” y “el que resiste gana”. Así que, ¡ni modo!, no quiero malgastar el tiempo en victimizarme ni autocompadecerme. Quiero aprovechar este parón obligado en mi rutina para intentar cambiar mi vida, salir de mi abúlica zona de confort y convertirme en la mejor versión de mí misma. Confieso que no resulta nada fácil siendo cuidadora, pero también admito que yo no soy de las que se rinden 😉 .
Así que, con una sonrisa entre sarcástica y forzada, pero sonrisa al fin y al cabo, miro el horizonte que tengo ante mí y me digo: “¡Buenos días, Alzheimer!”

DE BIENVENIDA Y DECLARACIÓN DE INTENCIONES.

 

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¡He aquí una cuidadora comprometida con su labor y dispuesta a soportar con estoicismo la enfermedad de alzhéimer! 🙂

¡Bienvenidos a mi humilde y particular rinconcito cibernético! Un espacio personal que gira en torno a la vida de una trentiañera cuidadora de un joven enfermo de alzheimer y su lucha a brazo partido por mantener su espíritu autónomo y optimista, a pesar de haber caído en esa telaraña febril y desquiciante que envuelve la cotidianidad de quien ha de enfrentarse día a día al olvido y la maremoto emocional que supone esta demencia.

Yo no tengo intención de ser una cuidadora abnegada y encerrada en el laberinto de la soledad y la angustia que provoca centrar la vida al ciento por ciento en el cuidado y acompañamiento de un ser querido dependiente. Asumo con orgullo mi rol de cuidadora, porque considero que es una de las mayores pruebas de amor y solidaridad que existe; pero no pienso relegar mi propia vida personal a este rol, ni victimizarme o maldecir mi suerte por ello. Yo no padezco alzheimer, así que no pienso olvidarme de quién soy ni cuáles son mis sueños, anhelos y ambiciones en mi ser más profundo. Y a ellos recurro cuando me flaquean las fuerzas, mis nervios se encienden y la ofuscación vital que promueve esta terrible enfermedad amenaza con asfixiarme.

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Mi querido poeta Pablo Neruda compartió una frase breve, pero poderosa en toda su extensión: “Si nadie nos salva de la muerto, al menos que el amor nos salve de la vida”. ¡Y he aquí el quid de la ‘cuestión’ que es mi vida! Yo sólo concibo hacer las cosas con amor. De lo contrario, la indiferencia me lleva a ignorar todo categóricamente (sí, ya ven, soy de extremos, qué le vamos a hacer…). Entonces, si no está en mis posibilidades, infelizmente, salvar a mi hermano enfermo de una muerte en vida aducida por el alzheimer, cuanto menos quiero hacer de su paso por esta dolencia un camino cargado de amor y bienestar. Y esto sí está en mis manos. Pero para eso, si pretendo ser una cuidadora de calidad suprema, más allá de actuar con experiencia y certeza, debo sentirme bien conmigo misma, darme también amor y cuidados a mí misma, para lo cual es necesario alimentar mis ilusiones y dar pequeños pasos hacia mis quimeras personales, para que tengan lugar y me aporten dosis de satisfacción. Parece harto complejo llegar a un equilibrio entre ambas facetas, ¿verdad? Y lo es… ¡Pero no imposible! Yo particularmente creo que la clave está en una buena organización y optimización del tiempo y en una actitud positiva. ¡Porque de todo se aprende, hasta de los malos momentos!

No obstante, a este camino que estoy recorriendo desde hace más de un año le urge compañía y reflexiones compartidas por otras personas. Por eso, el objetivo de este espacio virtual es que se convierta en un punto de encuentro con otras personas que experimenten circunstancias similares.  La idea de un “Club de cuidadores” se me vislumbra como un lugar fascinante que puede aportarnos, tanto a mí como a otros individuos, un apoyo impagable para seguir realizando con plenitud nuestra labor doméstica, al tiempo que vamos motivando nuestro crecimiento  personal.

En definitiva, no busco que me confirme lo horrible, lo negativo, lo destructivo que puede ser pasar por esta situación, porque ya lo vivo en mis propias carnes, amén de que existen muchas notas que inciden en ello. Lo que quiero es que me hagan ver que mi vida tiene sentido más allá del sentido que tiene que mi ser dependiente esté bien cuidado. Y esa es la premisa que regirá este blog.

Entonces… ¿marcamos nuestra próxima cita de encuentro?