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¡Adiós, enfermedad de Alzheimer! Cinco experiencias que agradezco como cuidadora

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¡Muy buenos días, queridos/as compañeros/as de cuidados!

Me tomé dos meses antes de escribir este post. Sabía que debía hacerlo, porque hay cosas que quiero expresar y compartir con ustedes. Pero nunca terminaba de hacer el acopia de fuerzas suficientes para enfrentarme a esta tarea. Qué sé yo… es complicado… por mucho que una intente llevar bien las ausencias en su vida, las heridas están aún sin cicatrizar.

Bueno, como algunos/as saben, el 31 de enero falleció mi hermano. Se veía venir, llevaba un par de meses preparando su partida. Él ya no podía comer bien, estaba en los huesos y los médicos nos aconsejaron dejar que su enfermedad de Alzhéimer siguiese su curso sin interferencias artificiales. ¿Para qué prolongarle su sufrimiento? Lo más ético era conducirlo hacia una muerte digna, aplicando cuidados paliativos para que padeciese los menores dolores posibles. Y así lo hicimos.

Fue muy duro… todo… nos solo su fallecimiento, sino todo lo vivido en los últimos meses. Además, su deceso coincidió en plena época de crisis sanitaria, con el COVID-19 campando a sus anchas en nuestra ciudad. Lo que hizo todo el proceso de despedida más farragoso y estresante, si cabe.

¡Pero ya, pues! Por fin su suplicio terminó. Mi hermano se fue de golpe, pero luchando como un valiente hasta el último segundo. Su vida se apagó al igual que lo hace una bombilla de luz cuando se funde y suelta un último estallido. En su caso fue un suspiro lo suficientemente estentóreo como mensaje de despedida.

Ese fogonazo me acompañará para el resto de mi vida. Y para bien. Porque tuve la suerte de que muriese en mis brazos, sufriendo mis insistencias de que expulsase su enésima flema y no sé cuántas tonterías más. Lo que sé es que conseguí mi objetivo de que lo último que escuchase en su vida era mis comentarios, entre animosos y absurdos; y sintiese mi calma y mi esperanza de que todo saldría bien.

ENTRE EROS Y THÁNATOS: MI NUEVA VIDA SIN LA ENFERMEDAD DE ALZHEIMER

Su partida aún es reciente. Creo que la llevo bastante bien. Sigo dándole la lata con mis insistencias rompepelotas, digna más de una madre que de una hermana. Le mando mucha luz, mucho amor, le pido que me envíe señales o sincronías que me indiquen que, a pesar de no compartir más la misma dimensión, sigue estando a mi lado. ¡Y el tipo me re-banca, me apoya, y estoy segura de que intercede por mí para que las cosas me vayan lo mejor posible! 😃

Pero quizás lo peor para mí tras su fallecimiento es hacerme consciente de TODO lo vivido desde que nos dieron su diagnóstico, allá por el año 2014. Ese es el peso inevitable que nos cae a los/as cuidadores/as cuando dejamos de serlo: repensarlo todo, revivirlo, reevaluarlo.

Afortunadamente, no dejo que la pulsión thanica me suma en un mar de tristeza y auto-reproches. Obviamente, sé que me mandé unas cuantas cagadas, que pude haber hecho algunas cosas distintas. Pero también sé que siempre lo hice lo mejor que pude con los conocimientos y el nivel de consciencia que tenía en cada momento.

Y lo cierto es que, a pesar de momentos puntuales de desasosiego y pesadumbre por su ausencia, mi vida y la de mi familia está un poquito mejor. Más tranquila, somos un poco más libres. Ni alzhéimeres ni COVID nos fustigan. Y está bueno vivir así, con ciertas dosis de armonía y sin ver padecer a nadie lo insufrible.

Sin duda, las enfermedades degenerativas son lo peor que hay. Enseñan mucho, pero golpean mucho también. Nos enfrentan demasiado con nuestra dualidad eterna de seguir apostando por nuestro instinto de Eros o dejarnos arrastrar por el instintos más agresivos y desoladores de Thanatos.

Sin embargo, en estos meses de duelo, me siento más identificada con mi Eros que nunca. Sobre todo, porque me siento muy agradecida por tantas experiencias vividas. Y, en realidad, por eso quería escribir este post, para dejar constancia de ello .

5 COSAS QUE AGRADEZCO COMO CUIDADORA

Y es que, precisamente, amigos/as, sobre todo siento mucha gratitud. Me siento bendecida y afortunada por todo lo vivido durante estos años de demencia atroz y galopante.

  1. ✨Me siento agradecida porque mi hermano, a pesar de sus males, siempre supo aportar un vaso bastante lleno a esta mesa que fue su enfermedad. Fue un enfermo fácil de llevar, con una dignidad, una elegancia y un espíritu de supervivencia sencillamente admirables. Como sospecho que solo un Leo con ascendente en Libra podía hacerlo 😉
  2. ✨ Me siento agradecida por todas aquellas personas de mi círculo cercano y otras desconocidas que nos ayudaron mucho durante esta situación tan crítica. Especialmente esos profesionales como la copa de un pino con un corazón de oro, que nos abrieron todas las puertas posibles y nos allanaron muchísimo este camino angustioso y tortuoso de por sí.
  3. ✨Agradezco de corazón el haber tenido siempre a alguien a mi lado en los momentos más jodidos, cuando más desesperada, abrumada o desolada me sentía. Ya sea cuidadores externos, personal sanitario o familiares. Siempre, como por «casualidades» del destino, había alguien ayudándome a no desfallecer y dándome una mano para aliviar mi via crucis.
  4. ✨ Me siento agradecida por haber conocido a través de este blog a muchas personas de gran corazón, cuidadoras en la mayoría de los casos, que me arroparon durante todos estos años. La verdad, nunca entendí muy bien qué fue lo que me llevó a empezar este blog, pero sí sé que sin el alzhéimer de mi hermano jamás lo hubiese creado. ¡¡Y cuántas satisfacciones me trajo!!
  5. ✨Y le agradezco a la vida esta oportunidad que me dio de, curiosamente a través de la enfermedad de mi hermano, estrechar lazos de amor y complicidad con él, como nunca antes los tuvimos. Realmente, siento que en estos últimos años crecimos juntos y creamos una armoniosa simbiosis. ¡¡Fuimos un gran equipo!! 🤩 En este sentido, creo que hemos podido corregir esa relación distante que siempre habíamos tenido cuando ambos estábamos sanos.

Y les cuento todo esto porque quiero compartirles la gran lección que aprendí siendo cuidadora y siendo familiar de enfermos crónicos y con Alzheimer. A saber, que siempre el vaso está medio lleno. Siempre. Sé a que muchas personas cuidadoras les cuesta ver el lado positivo en esta situación, pero de veras que nos pasan cosas muy positivas por ser cuidadores/as.

¡MIL GRACIAS POR AYUDARME A REVELAR MI LUZ, ALZHEIMER!

¡Doy fe, amigos/as! Aún en las peores circunstancias, no todo está perdido ni estamos tan solos /as. En realidad, debemos comprender estas experiencias oscuras como lo que son: sombras. Es decir, un cúmulo de iluminación que aún no hemos destapado, pero la vida espera que lo hagamos para revelarnos en todo nuestro esplendor.

Y es que cuando uno/a atraviesa esos parajes sombríos, la vida se va abriendo en numerosos haces lumínicos, que transforman nuestra cotidianidad en un espacio lleno de cosas y, sobre todo, personas buenísimas y espléndidas que nos devuelve todo lo que vamos perdiendo por el camino.

En mi caso, hablo de situaciones y seres de luz que, de no ser por la enfermedad de mi hermano, jamás hubiésemos conocido ni disfrutado. Gracias a ellas mi vaso siempre ha permanecido más lleno que vacío y me han enseñado de una forma irrefutable que el Universo todo lo armoniza y siempre hay un motivo para agradecer 🥰. ¡¡¡Verdad verdadera!!!

De veras, amigos/as cuidadores/as. Yo sé que toda esta experiencia no es trance sencillo, apacible ni cómodo; pero si tenemos la mente y el corazón abiertos, podemos apreciar toda una montaña de cosas positivas que nos devuelven la fe y la confianza en la vida. Empezando por el hecho de que desempeñar el rol de cuidadores/as nos obliga a frenar un poco, dejar de ir en piloto automático y replantearnos nuestra vida entera.

Y, por ahí, ya nos encontramos con la primera gracia de este oficio tan agridulce. Después, poco a poco, irán llegando otras. ¡Acuérdense de lo que les comenté sobre el mito de Quirón!

Por eso se los digo, amigos/as… De hecho, se los prometo: el vaso siempre está, cómo mínimo, medio lleno. Así que menos temor y pensamientos negativos y mucho valor para atravesar cualquier situación desagradable y exigente. Pues son justo ese tipo de experiencias las que nos hace convertirnos en personas más valiosas y enriquecidas, más ingeniosas y luchadoras. ¡Ideales y suficientemente aptas para experimentar cualquier pandemia sin perder la calma, diría yo!

Además, piensen que todo esto se los digo yo, que como cuidadora siempre he sido un puto desastre: no tengo vocación ninguna ni tan siquiera creo que sé cuidar de mí misma, ¡ja, ja! Y sin embargo, así y todo, ser cuidadora me ha hecho mejor persona de lo que jamás hubiese sido sin esta experiencia tan febril.

En fin, amigos/as, ¡¡aprovechen con energía e ilusiones cada día y honren sus esfuerzos y sus empeños mientras son cuidadores/as!! Crezcan de forma consciente durante esta etapa de sus vidas. Y cuando en los peores momentos se debatan entre darle cancha a su instinto de Eros (vida) o su pulsión de Thánatos (muerte), elijan siempre apreciar la vida a través de su eros.

Los/as quiero mucho y seguiré por aquí con todos/as ustedes, compartiendo más experiencias y reflexiones sobre todo lo que implica ser cuidador /a.

¡¡Un abrazo inmenso, muchas bendiciones y gracias por tanto apoyo y tanta compañía!!

😘😘😘

Si eres una persona cuidadora, tú eres tu mayor milagro

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cuidadores y espiritualidad

¡Hola, cuidadores!

Ante todo, ¡¡¡Felices Fiestas navideñas!!! Unas fiestas diferentes donde las haya, por cortesía de un extraño virus que puso de rodillas al mundo entero. Pero en la vida hay que saber reinventarse. ¡Y, sin duda, el COVID-19 nos obliga a tener más flexibilidad mental y resiliencia que nunca!

Sin embargo, creo que si eres una cuidadora o un cuidador familiar (o informal) cuentas con una ventaja poderosa a la hora de saber gestionar mejor esta situación social y emocional. Porque los cambios bruscos y continuados; los confinamientos domiciliarios y el extremar precauciones para salvaguardar la salud de nuestros familiares enfermos de Alzheimer forma parte de nuestra rutina. Así que nuestra sabiduría juega a nuestro favor en esta ocasión 😉 .

Pero bueno, centrémonos en las partes más positivas de la realidad que nos toca vivir: ¡¡estamos en Navidad!!

Y estas últimas semanas del año nos invitan a conectar con nuestro optimismo y nos anima a reunirnos con nuestros seres queridos. Además de que estas fechas estimulan nuestros cinco sentidos como ninguna otra: con sus luces de colores; el aroma y el sabor de delicias típicas de esta época; las melodías navideñas, etc. Algo que ya mencioné en otro post anterior.

Aunque ya sé que para muchas personas estas Fiestas resultan muy difíciles de gestionar a nivel emocional. Máxime cuando hay personas enfermas en la familia. Es lógico que así sea. Pero precisamente, para intentar hacerles levantar su ánimo y vivir estas fechas con el mayor encanto posible, les escribo este texto.

Rituales para cuidadores


LO MEJOR DE LAS FIESTAS NAVIDEÑAS: LOS RITUALES

Para mí, lo que más me gusta de este periodo del año, son la cantidad de rituales que podemos hacer en estos días. Desde rituales propios del Solsticio hasta ritos de fin de año y año nuevo. ¡Y si profesas la Kabalah o eres judío/a seguramente celebres Januka y consideres a Diciembre como el Mes de los Milagros! 🙂

Sea como fuere, para mí, como cuidadora y como persona que cultiva su desarrollo espiritual y emocional, los rituales forman parte de mi vida. Y cumplen una función apasionante y fabulosa, a la que me aferro con uñas y dientes ^^. Porque sí, me colman de fe y me hacen creer que nada es imposible en esta vida. Y, sobre todo, me ayudan a creerme posible.

En otras palabras, para mí los rituales me salvan de caer en la desidia, en la desolación y la desesperación. Lo cual supone una enorme amenaza cuando somos cuidadores/as a tiempo completo o indefinido. Y, en cambio, me proporcionan bienestar y confianza. Además, claro está, de ayudarme a valorar mi aquí y ahora y darme cuenta de todo lo bueno que hay en mi vida. ¡¡Sí, a pesar de los pesares!! 🙂

Y de eso quiero hablarles aquí: de la importancia que cumplen los rituales en la vida de las personas cuidadoras. Para mantener encendida su actitud positiva y no olvidarse de sí mismas.

Con todo, amigos/as, les recuerdo que cuando rezamos, hacemos peticiones al Cielo o realizamos un ritual en busca de un milagro, no estamos pidiendo que venga un dios a salvarnos. Antes bien, nos estamos comprometiendo ante nosotros/as mismos/as (y ante el Cielo) a salir adelante. A no aislarnos de la vida y la su abundancia que nos otorga. ¡¡¡Y ese, indudablemente es nuestro mayor milagro!!!

¿POR QUÉ SER CUIDADORA DE PERSONAS ENFERMAS ME VOLVIÓ UNA PERSONA ESPIRITUAL?

No sé si lo saben… aunque seguramente ya lo habrán intuido aquellas personas que me leen desde hace tiempo… Yo acredito en la magia, en los mundos intangibles y energéticos, en que todas las cosas tienen un espíritu propio. Y recurro a ese mundo mágico cuando me siento vencida. En pocas palabras, soy una brujita de andar por casa 😉 .

Por eso me encanta hacer rituales con los elementos que nos regala la naturaleza. En mi casa siempre hay un vela encendida que ilumina mi vida; inciensos o sahumerios que hacen de mi casa un lugar más entrañable; lámparas de sales del Himalaya. También minerales diversos, plantas y ramos que me permiten apreciar la belleza que existe en este mundo.

Y plumas, ¡muchas plumas! Ya que me recuerdan que tengo a un ángel de la guarda que no me deja sola y que debo ser flexible y suave, conmigo y con los demás.

Siempre me sentí muy conectada con la naturaleza y siempre creí en la magia. Pero no esa magia de «abracadabra», sino en esa que nos aporta bienestar y nos enlaza con la divinidad y el Universo.

Sin embargo, mi rutina espiritual y mística se acrecentó después de que se enfermase de Alzhéimer mi hermano. Aunque, si rememoro mi adolescencia, también acudí a la espiritualidad durante la época en que vivió mi mamá, que también padeció Alzhéimer.

No obstante, en esa etapa fui mucho más práctica y terrenal. Me refiero a que opté por tirar al máximo de mi espíritu de supervivencia y normalizar esta situación tan jodida lo mejor que pude. Ignorando mis emociones y dejando de lado mi propio crecimiento espiritual. Sencillamente sentía que no tenía tiempo para esas cosas.

navidad y cuidadores


LA ENFERMEDAD DE ALZHEIMER DE MI HERMANO: UN HITO EN MI DESARROLLO ESPIRITUAL

Así, en lugar de fortalecer mi fe, mi vida espiritual, me dediqué a buscar soluciones a cada problema que se presentaba. Pensaba que, si me movía con tenacidad y me ocupa por resolver cada problema que surgía a causa de la enfermedad, podría reducir el sufrimiento de toda mi familia, y especialmente de mi mamá. ¡¡Craso error!!

Me desgasté muchísimo, me desconecté de mis emociones, mi fabriqué una coraza para tapar mis miedos y mi desazón, me volví rígida y pesimista… Y, sobre todo, me olvidé de cuidar de mí misma y de amar la vida.

Así pues, cuando se enfermó mi hermano, y me vi abocada a repetir la misma experiencia de tener convivir con un enfermo crónico y una enfermedad degenerativa, comprendí que esta vez tenía que hacer las cosas de otra manera. Me lo debía a mí misma.

Entonces entendí que si mi destino, mi karma, era lidiar con las enfermedades incurables y devastadoras de mi familia, algo debía aprender de esas experiencias. Algo me estaba enseñando el Universo con ellas y yo debía trascenderlas, vivirlas de una forma más enriquecedora.

En mi caso, conforme la enfermedad de mi hermano avanzaba con crudeza sobre su ser, yo empecé a sentir la necesidad imperiosa de conectar con mis emociones verdaderas. Dejar de ser tan resolutiva y práctica, para atravesar a conciencia este episodio.

Pero, ¡obvio!, los hechos me dolían y me desarmaban. Cada vez fui sintiendo más compasión y tristeza por él y por mí, por lo que nos esperaba vivir de los años venideros. Y, en medio de la desesperación y el sufrimiento, abrí mi corazón a la espiritualidad.


EL PODER DE LOS RITUALES COTIDIANOS Y EXTRAORDINARIOS EN LA VIDA DE LOS CUIDADORES

Y es que necesitaba sentir que, si los designios de Dios son inescrutables, yo debía extraer un significado, un consuelo. Pero también sabía que yo debía ser feliz, que me merecía vivir mi propia vida, a pesar de las limitaciones que me imponía mi faceta de cuidadora. Ya no quería seguir siendo la sombra de otra persona, sino brillar con mi propia luz.

Con el tiempo comprendí que la realidad hay que aceptarla tal y como es para no sufrir tanto; pero que la vida también había que llenarla de fe y magia para que fuese llevadera. Y fue así como comencé a llenar nuestra vida de realismo mágico, como ya les comenté alguna vez.

Y es ahí donde los rituales se convirtieron en un hábito. Gracias a ellos encuentro confianza para seguir adelante y realizarlos me hacen sentirme más cerca de las certezas. En otras palabras, me aportan un montón de estabilidad emocional.

Pero hacer rituales tiene un significado mucho más que esperanzador para mí. Los rituales son un recordatorio de cuáles son mis deseos, qué es lo que quiero ser y el legado que quiero dejar en el mundo. Por tanto, me conectan con mi pasión y me ayudan a no olvidarme de mí misma. Me invitan a ser responsable conmigo y realizar el cometido que todos traemos al venir a este mundo: ser feliz y compartir mi felicidad con los demás.

De ahí que, para mí, los rituales resulten tan indispensables:

  • Porque nos traen paz, reflejan nuestra confianza de que nuestro futuro puedo ser más halagüeño.
  • Nos recuerdan que, más allá de ser cuidadores/as, de velar por el bienestar y la protección de otras personas, nosotros también merecemos cuidarnos. Debemos atender nuestros sueños, cultivar nuestras metas y no abandonarnos nunca en medio del camino.
  • En este sentido, nos conectan con nuestro poder personal, nos recuerdan que somos capaces de atravesar esta dura etapa y que podemos superarla o trascenderla. Tal vez con mucho sacrificio, pero somos capaces de conseguir ese milagro.
  • Además, los rituales nos aportan equilibrio (o al menos cierta sensación de autocontrol cotidiano), nos infunden armonía y embellecen nuestros espacios.
Navidad para cuidadores


¡CELEBREMOS LA VIDA Y NUESTRA CAPACIDAD DE OBRAR MILAGROS, CUIDADORES /AS!

Por tanto, queridos/as amigos/as, como cuidadora, les animo a realizar rituales sencillos que les llenen de luz y amor el corazón. Cada vez que lo necesiten o de forma permanente. Y si no lo hacen aún, la época navideña resulta una temporada ideal para realizarlos.

Con sus luces de colores, sus árboles y plantas propias de estas fechas, sus postres típicos y sus momentos propicios para dar lo mejor de nosotros/as a los demás,… El mero hecho de celebrar estas Fiestas y adornar nuestro hogar o reunirnos con nuestros seres queridos, ya supone realizar un cúmulo de rituales 😉 .

Sin embargo, la magia de los rituales reside en hacerlos con consciencia, con plena voluntad. De este modo, nos infunden la ilusión y la motivación que necesitamos para movernos hacia adelante. Esa es su principal, sino única, función: hacernos vibrar bienestar y certezas.

¡Ah! Sí, es cierto, existe otra función que entrañan los rituales: ¡¡nos recuerdan que nosotros/as somos hacedores de milagros!! 🙂 Principalmente porque somos capaces de convertir el plomo que inunda nuestra cotidianidad en oro emocional para nuestros familiares enfermos. ¡¡Ahí es nada!!^^

Y eso, amigos/as míos/as, tiene un nombre: ¡¡¡¡somos unos alquimistas emocionales y espirituales!!! ¡¡¡Felicidades!!! 🙂

¡¡Así pues, les animo, cuidadores y cuidadoras del alma, a que enciendan velitas e inciensos; hagan sus listas de situaciones y emociones que deseen sacar de sus vidas; sus listas de deseos y propósitos que quieran manifestar; y celebren todo lo que tienen, todo lo que han logrado en sus vidas y todo lo que dan a los demás.

Y si además podemos compartir nuestros rituales y celebraciones con nuestro familiar enfermo, ¡seguro que la sensación de gratitud y la ilusión es doble!

En fin, cuénteme qué rituales hacen ustedes y cómo les ha ayudado la experiencia de ser personas cuidadoras en el desarrollo de su espiritualidad.

Les mando un abrazo enorme y lleno de complicidad. De cuidadora a cuidadores/as 😉

Cómo pueden las personas cuidadoras de enfermos de Alzheimer gestionar la vergüenza. Aprender a ser vulnerables

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¡Buenos días, cuidadores!

En este escrito quiero compartirles uno de los momentos más difíciles para mí como cuidadora de un enfermo de Alzheimer, y no tanto por echarles un cuento, sino para intentar advertirles de estas situaciones a quienes son cuidadores novatos o primerizos, y sobre todo para tratar de darle la vuelta a esta circunstancia y tratar de extraer de ella algo positivo… ¡que es posible! ^^.

Hoy quiero contarles mis experiencias más vergonzosas vividas en público con mis familiares afectados por el Alzheimer. Unas experiencias que, si no son bien gestionadas, pueden llegar a traumatizarnos un poco, o incluso a sacarnos de quicio.

Y es que, sin duda, amigos, una de las cosas para las que debe estar preparada la persona responsable de un paciente con demencia es a pasar por momentos de abochornamiento y vergüenza social.

Lamentablemente, en las primeras etapas de estas enfermedades su degeneración física y neuronal lleva a las personas enfermas a tener cambios bruscos de comportamiento —aparecen grandes estallidos de ira— o a actuar con torpeza a la hora de controlar su propio cuerpo —les cuesta desempeñar las actividades básicas de la vida diaria, se ensucian la ropa, padecen incontinencia urinaria o fecal, etc. Sin embargo, no están totalmente incapacitados, mantienen una cierta independencia y debemos rendirle un cierto respeto a sus decisiones para no hacerles sentirse enfermos.

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Mientras estas situaciones se dan en el ámbito privado, son molestas, pero no incomodan en demasía; sin embargo, cuando se producen en plena calle, de cara al público, pueden resultar realmente bochornosas para los cuidadores.

Uno, porque nos agarran desprevenidos; dos, porque no podemos evitarlas, y tres, porque sí, nosotros sabemos que nuestro familiar está enfermo, pero quienes no lo conocen no se dan cuenta, y al final terminamos siendo el centro de atención de todo el mundo. Y créanme que cuando alguien es tan tímido como soy yo, estas situaciones nos parecen terribles y quisiéramos desaparecer de la faz de la Tierra.

De todas formas, ¡no se preocupen! Se pasa un mal trago, pero más adelante estas vivencias serán recordadas de modo jocoso y hasta nos pueden llenar de una humilde satisfacción personal al ver cómo hemos gestionado todo con calma, y llegamos a sentir que si hemos tenido tanto aplomo en ese tipo de situaciones, pocas cosas públicas pueden espantarnos 😉 .

ANÉCDOTAS PERSONALES VERGONZOSAS PROPIA DE LOS CUIDADORES

Podría compartirles múltiples anécdotas de este tipo que he vivido tanto en mi adolescencia con mi madre, como ahora siendo adulta con mi hermano.

El primer recuerdo vergonzoso que tengo provocado por la demencia incipiente de mi madre se trata de un día que fuimos a comprarnos un juegos con mi hermano, y con el permiso de mi madre, claro. Y al poco rato, mi mamá cambió de humor sin motivo aparente y volvió a la juguetería a devolverlo, toda aireada y nerviosa… Nunca conseguí olvidar este episodio, para mí fue el comienzo del fin, creo…

Por otro lado, me acuerdo que, tanto con mi mamá como posteriormente con mi hermano, me sucedía que estaba con ellos en la calle o en un local y, de repente, empezaban a enojarse y a pelearme. También he tenido que vivir momentos en los que mi hermano empezaba a pegarme en plena calle, y la gente a nuestro alrededor pensaba que asistían a una escena de violencia consciente…

Otra anécdota: el tener que ir siguiendo a mi familiar porque quería desaparecer de casa, y no quería saber nada de nadie; y se negaba a volver, y a atender a razones, y me insultaba para que dejase de seguirlo,… Pero yo tenía que aguantar el chaparrón porque sabía que si lo dejaba solo podía perderse…

Y qué decir de esas situaciones en que mi hermano necesitaba hacer sus necesidades y había que buscar un baño urgentemente, y como ya iba perdiendo la capacidad de retención, se orinaba o se defecaba encima, y era imposible ocultarlo, y la gente nos miraba con sorpresa y cierta repugnancia…

Lo mismo podía suceder cuando salíamos a tomar o comer algo y se les caía todo encima o se atoraban y salpicaba todo a su alrededor…

Pero en estos casos la postura de la persona cuidadora, a mi entender, siempre ha de ser pasiva y compasiva: no podemos quitarles su autonomía —porque estamos tratando con seres adultos— y debemos normalizarles todo su mundo, no hacerles sentir enfermos ni inútiles. Ni gastar energía y nervios en intentar que entren en razón. En suma, es complicado saber mantener ese punto intermedio para quien es el/la cuidador/a.

Y en este sentido, lo mejor que podemos hacer los cuidadores es sostener una actitud de seguridad interna y empatía hacia el individuo enfermo. Y de la mezcla de ambas actitudes, nace la necesidad de trabajar nuestra vulnerabilidad como seres humanos.

APRENDER A SER VULNERABLES

El asunto de la vulnerabilidad me parece super-fundamental en el caso de los cuidadores. ¿Por qué? Pues porque quienes ejercemos ese papel de velar por el bienestar ajeno tendemos a encargarnos de miles de responsabilidades, a endurecer nuestro carácter, a tapar nuestros sentimientos con la realización de miles de acciones o tratando de vivir por y para los demás, rebasando sobremanera nuestros propios límites de aguante. Es el llamado Síndrome del Mito de Cassandra, que ya traté en otra entrada de este blog.

¿Cuántas veces no nos damos el permiso de sentirnos débiles, de parar y dedicarnos tiempo de ocio para nosotros mismos, de detenernos simplemente a sentirnos? Y esta actitud nos empuja al desasosiego interno, a la ansiedad, al vacío existencial, a la pérdida de nuestro propósito de vida.

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Pocas cosas son tan enriquecedoras en nuestro desarrollo personal como sabernos vulnerables, ya que es a partir de ese punto y esa lucidez desde donde podemos trabajar en sanar las heridas que se van abriendo en nuestro interior.

–> La vulnerabilidad implica aceptar lo no tan (supuestamente) bueno que hay en nosotros, y con ello, comprender mejor a los otros.

–> Es exponernos en nuestras emociones, enfrentar miedos, imperfecciones, torpezas y el darnos cuenta de que no sabemos cómo proceder en determinadas situaciones. Significa abrirnos a pasar por momentos incómodos, atravesar procesos de sufrimiento, de vergüenza, de pánico, de desprotección, de caos en los que no sabemos dónde estamos parados.

–> Es aceptar que las cosas no son ni van a ser como quisiéramos, aunque eso nos desarma en mil pedacitos. Sin embargo, si somos conscientes de eso, podemos empezar a gestionarlo de un modo más beneficioso y reparador.

–> Pero lo mejor que nos aporta esta experiencia de tener que pasar por este proceso psicológico tan incómodo es la lección de dejar de querer tener todo bajo control.

Y esto resulta importantísimo cuando somos cuidadores de personas adultas, porque ellas tienen su propia personalidad y hay que respetarla; pero aún más cuando estas personas padecen algún tipo de demencia, porque es imposible poder anticiparse a su proceso ni evitarlos. Así que irremediablemente vamos a vivir muchos instantes conturbadores.

ALGUNOS CONSEJOS PARA TRABAJAR LA VERGÜENZA Y  REFORZAR LA SENSACIÓN DE VULNERABILIDAD

Por eso considero que uno de los mayores consejos que se les puede compartir a las personas cuidadoras es que mantengan una actitud abierta a los cambios y a los imprevistos. Que abran su mente y su sentimiento de compasión ante la realidad de su familiar y la de ella misma.

Pero como muy bien explica la especialista en este campo, Brené Brown, en su libro El poder de ser vulnerables:

«La vulnerabilidad es la esencia, el corazón y el centro de todas las experiencias humanas significativas.»

«Sin vulnerabilidad no hay valentía, y sin valentía no hay cambios»

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En definitiva, la importancia de abrirnos a sabernos frágiles reside en que, al hacerlo, destapamos nuestros miedos, y una vez conscientes de ellos podemos enfrentarlos y aprender a ser compasivos con nosotros mismos —nadie es perfecto, así que que tú tampoco lo seas es señal de que eres de este mundo 😉 . Y a partir de ahí, podemos crear estrategias para afrontar las dificultades a las que nos exponemos.

Y fíjense que todo este asunto de cómo lidiar con esos momentos de vergüenza o pena y cómo reconocer nuestra vulnerabilidad cuando somos cuidadores, a la larga, nos deja un aprendizaje para toda la vida: para que lo apliquemos a diversos ámbitos y etapas de nuestra existencia. Sencillamente nos enseña a ser más asertivos y empáticos. Y a ser más fuertes, sin perder la sensibilidad. A entender que la vida en sí es un carrusel de cambios constantes, de situaciones inesperadas y hay que estar receptivos a ellos: no negarlos, sino atravesarlos y resolverlos como buenamente podemos…

Aunque, también se los digo, a veces lo mejor que podemos hacer es reconocer que no podemos evitar algunas situaciones y simplemente rendirnos a ellas —soltar la necesidad de tener el control— y dejarlo todo en manos de Universo / Dios. Proclamar con confianza «¡Hágase tu voluntad!». ¡Y ya, pues! ¡Ja, ja, ja! Parece loco, pero de veras que asumir esta postura en alguna ocasión nos dará mucha paz —cosa que los cuidadores anhelamos más que cualquier otro deseo 😉 .

Bueno, amigos, espero que estas palabras les sean de ayuda u orientación. Si han vivido circunstancias similares, compártanlas con nosotros, y así intercambiamos experiencias y recursos 😉

Les dejo un abrazo enorme y todo mi apoyo.

¡(E)MOTÍVATE, CUIDADOR!

3 comentarios

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¿Tarea primordial de todo buen cuidador que se precie? ¡Validar sus emociones y motivarse a desarrollar sus propósitos personales!

¡Buenos días, cuidadores!

Sean de nuevo bienvenidos a este espacio. Les estoy muy agradecida por leer las cosas que escribo y, sobre todo, porque muchos de ustedes aprovechan para compartir sus experiencias y puntos de vista, ¡y eso es genial! Así que muchísimas gracias por su compañía ^^.

Hoy me gustaría departir con todos ustedes, que sé que pueden entenderme mejor que nadie, sobre un tema que nos acecha a quienes somos cuidadores principales. Se trata de esa especie de Alzheimer emocional al que estamos expuestos.

¿Qué significa padecer Alzheimer emocional? Es como denomino yo (que soy así de imaginativa ^^) a esa tendencia corrosiva de olvidarnos de nosotros mismos, de no atender nuestras necesidades personales, porque nos dedicamos exageradamente a vivir por y para nuestro familiar enfermo. Por tanto, es una sensación muy vinculada al síndrome del cuidador quemado.

EL SÍNDROME DEL CUIDADOR QUEMADO

Cuando pienso en las circunstancias tan complicadas y laboriosas que vivimos los cuidadores, vienen a mi mente unos versos del poeta peruano César Vallejo que dicen:

«Hay golpes en la vida, tan fuerte… ¡Yo no sé! / Golpes como del odio de Dios; como si ante ellos / la resaca de todo lo sufrido / se empozara en el alma… ¡Yo no sé!»

Efectivamente, esto es lo que sentimos cuando debemos enfrentar la realidad de estar ante una enfermedad tan involutiva, irreversible y progresiva como es el Alzheimer; que parece que siempre va un paso por delante de nosotros, por mucho empeño que pongamos en alcanzarla y detenerla.

De ahí que sea propio de los cuidadores no calibrar bien el caudal de energía que destinamos a los cuidado, lo que tarde o temprano provoca un exceso de fatiga difícil de contrarrestar. Es claro que hay que estar ahí, atendiendo al familiar enfermo, ayudándolo en todo lo posible. Pero… ¡no a cualquier precio!

En primer lugar, hay que intentar buscar ayuda externa, algún tipo de colaboración que nos permita no cargar más de lo que podemos. Y, en segundo lugar, querer cuidar de una persona que lo necesita no tiene porqué significar entregar nuestra vida íntegra a esa persona, porque actuando así lo único que conseguiremos es terminar sufriendo el temido síndrome del cuidador quemado, que no es otra cosa que arrastrar la sensación de agotamiento físico, mental y existencial, motivado por el cansancio de esta labor, la angustia de no ver resultados esperanzadores y la sensación de soledad que creamos por estar abstrayéndonos demasiado de la realidad que hay fuera de nuestro ámbito doméstico.

Ahora bien, yo creo que la posibilidad de contraer este síndrome está en nuestras manos… o mejor, dicho, en nuestra actitud.

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Encender tu motivación interna  es cuidar mejor a ti mismo.

A veces, sin darnos cuenta, cometemos el error de crear una relación umbilical con nuestro familiar enfermo, hasta el punto de mimetizar todos sus males. Y, sin embargo, no somos conscientes de que los cuidadores, al contrario de nuestros enfermos, tenemos la fortuna de contar con una salud estupenda que nos da la opción de vivir la vida en plenitud, a pesar de las diversas situaciones limitantes que nos rodean.

Es decir, la vida nos regala el QUÉ (tenemos); nosotros debemos  averiguar el CÓMO (lo utilizamos).

Pero tampoco se trata de camuflar nuestras aflicciones con supuestas fortalezas, ni de llevarnos hasta el extremo de la extenuación para demostrarnos, a nosotros mismos, nuestras capacidades como cuidadores y, a nuestros enfermos, el inmenso amor que les profesamos. Sino de buscar un equilibrio sano entre lo que podemos dar y lo que damos.

Y no debemos olvidar que la actitud con que encaramos el presente, tanto sea positiva como negativa, es lo que finalmente trasmitimos a nuestro familiar dependiente. En definitiva, la cuestión radica en hacer lo que se puede con lo que se tiene.

En resumen, padecer o no cierto Alzheimer emocional es nuestra responsabilidad. Porque es nuestra decisión prestarnos atención u olvidarnos de nosotros mismos: de nuestras necesidades, deseos, aspiraciones y emociones. Y hay que grabarnos en la mente que cuidar de uno es el primer paso en nuestro camino por ser unos cuidadores espléndidos, carismáticos y brillantes 😉 . Para ello sólo necesitamos poseer una actitud positiva y prudente.

Y una aliada a la cual recurrir para combatir nuestro Alzheimer emocional y que supone toda una prueba de amor hacia nosotros es la MOTIVACIÓN 🙂

MANTENER VIVA NUESTRA MOTIVACIÓN INTERNA

Y es que resulta indispensable para sentirnos bien estar altamente motivados, ya que es esa energía interna la que nos conecta con nuestros propósitos y nos empuja a mantener vivo el espíritu de superación y la voluntad por sacar adelante nuestra metas. En otras palabras, la motivación nos aleja de ese enemigo íntimo que puede ser el Alzheimer emocional, porque donde hay ganas de hacer algo, hay reconocimiento de los sentimientos propios y estímulo para trabajar por nuestra felicidad más auténtica.

Y esta condición cobra mayor importancia en el caso de esos cuidadores que, como yo, no elegimos serlo, sino que tuvimos que tomar la decisión de serlo debido a circunstancias sobrevenidas, azarosas, pero, en cualquier caso, nunca buscadas. Lo cual puede provocar una sensación de animadversión hacia nuestra tarea de cuidados, precisamente por no formar parte de nuestros deseos personales. Porque, al fin y al cabo, no nos engañemos: ser una persona cuidadora principal puede resultar una situación muy absorbente, abrumadora y tediosa, si no somos capaces de gestionarla con cautela.

Mas, asimismo, amigos, considero que es posible compatibilizar nuestras responsabilidades y obligaciones familiares con la realización de nuestros propósitos individuales. ¿Que es complicado? sí. ¿Que es imposible? ¡Jamás! Ahí es donde entra en funcionamiento la motivación que poseamos.

De esta forma, accionando nuestra motivación interna evitamos caer en la resignación y, en contrapartida, nos sentimos capaces de liberarnos de esas cadenas (auto)impuestas que nos limitan y convierten nuestra vida en una zona en ruinas, detenida por el tiempo, y que el viento del Alzheimer puso patas arriba.

Nuestra motivación es lo que nos permite aumentar nuestro poder personal y oxigenar nuestras ilusiones, toda vez que nos ayuda a percibirnos como ser independientes de nuestro familiares enfermo, con un propósito de vida personal que ninguna circunstancia, por adversa y desafiante que sea, conseguirá anular ^^.

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Porque nuestro objetivo personal, más allá de ser excelentes cuidadores, es vivir el presente con atención e intención (¿recuerdan la entrada anterior de este blog?), dándole valor a cada hora de nuestra vida.

Y como yo soy de esas personas que predican con el ejemplo, les voy a compartir cómo y cuándo hago acopio de motivación en mi vida diaria de cuidadora principal.

Puede decirse que, en líneas generales, yo me ‘obligo’ internamente a sacar adelante dos aspectos de mi vida personal, a pesar de que mi labor como cuidadora no me lo pone fácil: mi faceta laboral o intelectual y mi faceta social.

Sobre mi faceta intelectual, puedo argumentar que siempre me motivo a hacer cursos on line sobre cosas que me gustan y trato de buscar huecos para escribir este blog. Mientras que a nivel  laboral, me empeño en sacar tiempo para escribir artículos de ciencias sociales para revistas académicas y, así, ir ampliando mi currículum profesional. Ambas cosas, si bien me suponen un poco de estrés debido al escaso tiempo libre del que dispongo, me ayudan a mantener activa mi mente y me permiten autorrealizarme y aumentar mi crecimiento personal.

En cuanto a mi faceta social, verán, solo dispongo de 3 ó 4 horas a la semana para mí misma, mientras mi familiar enfermo acude a clases de estimulación cognitiva. Y aprovecho esas horas para tomar café con algún amigo. Sin embargo, en ocasiones me siento tentada quedarme sola y hacer tareas pendientes, pero al final me motivo a alimentar mi vida social porque así paso un buen rato, me distraigo y disfruto de buena compañía, lo que me aleja de caer en el temido aislamiento social que tanto mal nos hace a los seres humanos. Gracias a ello, activo muchísimo mi bienestar emocional.

¡Ah! Y como una buena salud mental pasa por practicar el mens sana in corpore sano, desde este mes me comprometí a acudir a clases de yoga para realizar algo de ejercicio (que desde que soy cuidadora tengo una vida demasiado sedentaria) y al mismo tiempo aprendo a relajar mi sistema nervioso. Y en este caso sí necesito una buena dosis de motivación, porque con lo antideportista que siempre fui y el hecho de que las clases de yoga sean a las 9:00hs, ¡hace falta mucha motivación para no claudicar! ¡ja,ja,ja!

Como ven, amigos cuidadores, no es necesario llevar a cabo grandes esfuerzos para mantener una vida activa enfocada a seguir desarrollando nuestras metas. Sin embargo, sí es preciso motivarnos a trabajar con entusiasmo en pos de ese camino personal que elegimos vivir, contando para eso con una actitud positiva y comprometida que nos mueva a darle espacio y atención a nuestras emociones. Recuerden que:

«Lo que te niegas, te somete. Lo que aceptas, te transforma» (C.G. Jung)

¡Un abrazo muy grande, queridos amigos!

Cuídenseme mucho, cuidadores 😉

 

¿Por qué es importante que los cuidadores vivan el presente?

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¡Hola de nuevo, amigos!

Bienvenidos nuevamente. ¡Feliz comienzo de otoño para unos y primavera para otros! 🙂 ¡Gracias por tomarse un tiempo para leer estas líneas escritas! Es una sensación sumamente maravillosa para mí saber que me acompañan en cada escrito que les comparto.

Verdaderamente, es algo que valoro mucho, sencillamente por sé que el tiempo (su tiempo) es valioso y, por tanto, regalándome un pedacito de su tiempo me están dando lo mejor (lo más poderoso) que ustedes tienen: su presente.

Y precisamente del presente quiero hablarles hoy (¡y se van a hartar de verme usar esta palabra! Mil perdones… ^^)

No sé si a muchos cuidadores les sucede, pero yo, como cuidadora-24-horas, hay veces que tengo la extraña impresión de que vivo a medio camino entre dos mundos paralelos que se entrecruzan constantemente:

el mundo de la monotonía, de la rutina diaria de tener que pasarme las horas del día atada a mi familiar enfermo, quien además cada vez presenta más limitaciones, más incapacidades y peor temperamento; y, por otro lado, el mundo de la sorpresa, de lo inesperado, ese que me exige estar delirantemente alerta a cada movimiento que realice mi enfermo, a cada cambio de humor que tenga, a cada necesidad nueva que surja según va avanzando su enfermedad de Alzheimer… o a cada nueva situación personal que aparezca en mi vida y tenga que compaginarla con su cuidado.

Al final, la impresión que a menudo me acompaña es algo así como una sensación de estrés, de ansiedad o de preocupación en medio de una vida llena de hastío y rutina. ¡Qué paradójico, ¿no?!

Pero es así: cuanto más inmovilizada veo mi vida personal, más agobiada y ansiosa me siento por mi futuro, por qué será de mi porvenir, dónde quedarán mis propósitos y mis anhelos de una vida a mi medida.

DEAMBULANDO ENTRE LOS TIEMPOS PRETÉRITOS Y LOS TIEMPOS HIPOTÉTICOS

Otra mala costumbre que suelo tener es invertir mi tiempo pensando en mis diversos tempos emocionales. Quiero decir: o recordando mis tiempos pasados en los cuales tenía mayor libertad para hacer lo que deseaba (lo que al final termina dejándome un cierto poso de depresión o luto por lo perdido); o presuponiendo tiempos futuros inciertos sobre cómo va a ser mi vida una vez mi papel de cuidadora se reduzca y pueda volver a disponer de tiempo propio para trabajar o tener más vida social (lo cual me genera aún más ansiedad y angustia).

Y, claro, también están esos instantes en los cuales me pongo a divagar sobre tiempo hipotéticos o imaginarios, más ficticios que reales, ¡ja,ja,ja! Supongo que acudo a ellos por mero afán de escapar de la realidad.

Sin embargo, amigos míos, tengo la impresión de que todos estos vaivenes mentales (y temporales) solo sirven para frustrarnos más y más… para empantanarnos en sentimientos de negatividad, que nos tornan nuestra vida más gris e inestable y nos impiden aprovechar los auténticos beneficios (¡que los hay!) de haber tenido que hacer un paréntesis en nuestra antigua existencia cómoda, pero también anodina, para detenernos a dedicarnos en cuerpo y alma a cuidar a un familiar enfermo.

Al final, tanto preocuparse, tanto estresarse y someterse a altos niveles de presión por mantenerlo todo bajo control  nos quita energía para dedicarnos a disfrutar con calma de la vida.

Además, hay algo que es indiscutible, queridos cuidadores: es imposible tener bajo control o contrarrestar los duros tragos que nos deparan las distintas etapas por las que pasa una persona con Alzheimer. Nadie está preparado para eso (ni enfermos ni cuidadores). Hay que armarse de valor, paciencia, autotestima y… aguantar el chaparrón de lo que salga de la mente de nuestro familiar.

LA CONCIENCIA DE ESTAR AQUÍ Y AHORA

Pero ésa es exactamente la cuestión: nos sentimos mal porque no utilizamos nuestro tiempo con sabiduría, no porque no tengamos motivos para sentirnos bien. Y, a su vez, poseemos una perspectiva negativa y derrotista de nuestra cotidianidad porque nos sentimos infelices. Todo un círculo vicioso que puede abocarnos a una frustración prolongada que nos dirija a un lamentable estado depresivo.

Por lo tanto, ¿dónde está nuestro problema?, ¿en qué estamos fallando? Pues, claramente, en que no estamos viviendo el presente a plena conciencia. Porque de hacerlo, encontraríamos múltiples detalles que enriquecen nuestro día a día y nos llenan de esperanza y optimismo.

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Una sencilla forma de aprender a disfrutar del presente es justamente ésta que ven: ¡hacer el payaso! ¡Ja,ja,ja!

Y es que pasan muchas cosas positivas mientras transcurre cada día, aun en los momentos de furia o frustración de nuestro enfermo; pero hay que estar muy atentos, con los pies en el presente, para saber valorarlas en toda su magnitud.

Sin embargo, para captarlos es necesario utilizar de forma consciente nuestra sensibilidad, ya que para sentirnos mejor precisamos percibir cada instante precioso que nos regala la vida a través del uso de nuestros cinco sentidos.

Pensemos, por ejemplo, en esos sucesos cotidianos pequeños que nos aportan bienestar y nos sacan una sonrisa: enterarnos de una buena noticia, recibir una muestra de cariño, escuchar comentario gracioso o agradecido de nuestro enfermo, tener el placer de degustar una rica comida o una bebida deliciosa, sentir el aroma de un incienso recién prendido, recibir una llamada de una persona querida que nos cuenta algo alegre o se preocupa por saber cómo estamos, etc. Si nos centrásemos en valorar este tipo de detalles que tanto suman a nuestra vida, no viviríamos tan angustiados. O, al menos, limitaríamos más nuestras angustias a unos ratitos puntuales.

La ventaja de vivir en el aquí y ahora reside en que es un modo efectivo de apaciguar nuestro malestar.

Claro que sé muy bien que cuando nos vemos superados por episodios de soledad, de ansiedad, de apuros o de cansancio mental (como esos episodios tan desconcertantes que nos depara la convivencia con una persona aquejada de Alzheimer) no somos capaces de darnos un tiempo prudencial para percibir todo cuanto acontece en el ahora.

Por otro lado, la falta de libertad de movimiento que sufrimos los cuidadores de enfermos con altos grados de discapacidad nos obliga a vivir en una quietud bastante incómoda. Pero, fíjense que, como ya comenté anteriormente en otro escrito, también nos da la posibilidad de aprovechar los beneficios de tener una vida lenta (slow life), sin estrés externo ni carreras a contrarreloj, lo cual es de gran ayuda para enfocar nuestro tiempo en el momento actual.

CÓMO ENTRENAR NUESTRA MENTE PARA SABER VALORAR LOS BUENOS MOMENTOS

Ahora bien, amigos cuidadores, como toda actividad mental, vivir el aquí y ahora requiere de entrenamiento, disciplina y constancia. Hay que crear el hábito de ser consciente de lo que vivimos.

Se trata, por tanto, de dejar de deambular por la vida con el piloto automático encendido y aprender a estar alerta a través de nuestros sentidos y una mente abierta para percibir todas las satisfacciones que tiene cabida en un mismo día.

Pongamos algunos ejemplos de cómo disfrutar del presente: cuando nos otorgamos tiempo para recrearnos con algo que nos apasiona (una afición, un curso,…); o cuando nos consentimos con un pequeño capricho (un postre que saboreamos lentamente, una bebida caliente que sentimos como calma nuestra sed al tiempo que nos infunde calidez, un objeto que nos compramos porque llevábamos tiempo deseando tenerlo,…); o cuando rompemos alguna rutina y hacemos algo distinto porque se nos antoja más; o cuando nos marcamos metas personales que, al alcanzarlas, nos hace sentir productivos y valiosos (aprender algo novedoso, planear nuevos horizontes profesionales, elaborar listas de tareas para el día siguiente e ir cumpliéndolas, …).

Pero, también podemos aumentar nuestro bienestar cuando decidimos no ser tan exigentes con uno mismo, establecer límites saludables o saber decir ‘no’ a la hora de realizar algo que no nos apetece en ese momento. Y creo que estas recomendaciones son necesarias en el caso de los cuidadores, porque tendemos a cargar con demasiadas exigencias  y a no saber delegar o pedir ayuda cuando se trata de cuestiones que atañen a la atención de nuestros enfermos.

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Nuestra vida, cuidadores, ha de estar plagada de pompas de jabón que, si bien duran poco, están llenas de belleza y ligereza. No pasa nada por que alguna desaparezca: otras vienen en camino a llenar nuestro espacio de luz y color.

Obvio: la obsesión por obrar con la máxima eficiencia en nuestra labor como cuidadores, buscando una perfección absurda, sólo sirve para desvincularnos de la realidad y de nuestros intereses personal, alimentando aún más la sensación de agobio, ansiedad e inutilidad. Así que, ¡mucho ojo con esto, amigos!

Pero, ¿lo ven? ¡Existen miles de actuaciones que podemos acometer para sintonizar con nuestra vida actual desde una actitud positiva y enérgica, amigos! ¡Por algo presente significa regalo, ¿no creen?!

Porque practicar el tener una actitud receptiva durante todo el tiempo nos permite vivir el presente, en lugar de sólo estar presentes, y simultáneamente nos incentiva a albergar una postura vital más proactiva, predispuesta, llena de esperanza y optimismo, y a ser más tolerantes con los momentos de frustración, salvando los desafíos que se nos pongan por delante.

Y créanme que tener una mente entrenada para vivir plenamente el presente es de gran ayuda en momentos de nerviosismo y presión estratosférica, como esas que se dan cuando nuestro familiar está muy negativo, depresivo y, sobre todo, agresivo. Entender que esos episodios suceden en ese preciso momento, pero que en cualquier otro momento ha de llegar a su fin, nos anima a aguantar mejor esa situación conflictiva.

¡Nunca debemos perder la esperanza de que vengan tiempos mejores! Pero para apreciar esos «tiempos mejores» es necesario saber valorar el presente en lo bueno  y lo no tan bueno ;).

En suma, conjugar los verbos sólo en tiempo presente y en modo positivo es la clave donde radica nuestro bienestar emocional. Y ya se sabe que los sentimientos tiene el poder de ser muy, pero que muy contagiosos ^^. Estoy convencida de que disfrutar del tiempo que pasamos con ellos mientras somos cuidadores es el mejor presente que le podemos entregar a nuestro familiar enfermo :).

¡Muchos ánimos para esos cuidadores que se sienten desbordados con su labor! No es nada fácil, pero en situaciones así es donde se aprender a amar la vida y vivirla con más intensidad y sensibilidad. Al fin y al cabo, tenemos una gran suerte: no padecemos Alzheimer ni ninguna enfermedad incapacitante, ¡y eso sí hay que celebrarlo! 🙂

¡Un abrazo enorme! ¡Cuídense mucho, cuidadores!

Espiritualidad y realismo mágico para afrontar la enfermedad de Alzheimer

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¡Buenos días, amigos!

¿Cómo les va en su vida como cuidadores? ¡Espero que con buen ánimo y sin ganas de claudicar en el empeño!

Yo, hoy, me siento especialmente nostálgica…

Esta semana sucedió algo que me precipitó a ese pasado mítico que para mí representa mi infancia argentina, una etapa vital que yo recuerdo como humilde, sin grandes pretensiones, con bastantes momentos difíciles, pero llena de encantos (¡y nunca mejor dicho! ^^).

¡Ay, aquellos veranos ochenteros que envolvían esa vida de clase obrera, con calles de barro,  árboles repletos de frutos, flores y maravillosas ramas en las que colgarse como auténticos monos, con las chicharras canturreando su sempiterna tonada, el calor tolerante, con ecos de  tambores de las macumbas y  melodías musicales venidas de todos lados…!

Con todo, lo que más añoro de mi niñez es ese manto mágico, sobrenatural (los escépticos los llamarían supersticioso sin más, ¡ja,ja!) que se fundía con la vida cotidiana. Por lo demás, tan ausente en mi vida urbanita aquí en España.

Hablo de ese mundo mágico y simpático tradicional, lleno de elementos folclóricos y multiculturales donde los conjuros, los embrujos, los sortilegios, los milagros, los rituales (¡lo inverosímil!) forman parte natural de la vida vulgar y corriente de cada día.

Es esa atmósfera que destilan numerosas novelas latinoamericanas del siglo XX (las de Juan Rulfo, Miguel ángel Asturias, Jorge Amado, Alejo Carpentier, García Márquez, Laura Esquivel, etc.) en la cual la cosmovisión mágica de la vida no constituye tanto una manifestación religiosa de la comunidad, como un bagaje emocional dentro del marco cultural, y hasta social, de aquellas tierras.

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¿Y a cuento de qué me pongo a escribir sobre espiritualidades populares en mi blog? ¡Ya va! Ahora les cuento…

ENTRE TERAPIAS MÁGICAS Y MEDICINA OCCIDENTAL: UNA ANÉCDOTA CASERA

Resulta que en medio de mi caos doméstico actual (producido por las obras de reformas sanitarias en mi casa, ¡que ya comienzas a tener visos de obras de ingeniería espacial! ^^),  tengo la desgracia de que mi hermano se enfermase de herpes de zóster (dolencia que en mi familia se denominó toda la vida como “mal de la culebrilla”). Y el asunto es preocupante, porque si ya de por sí es muy molesto y doloroso para cualquiera, ¡qué decir tiene que este herpes lo padezca una persona con alzheimer! ¡¡Alerta roja, alerta roja!!

Como cuidadora aguzada que soy (¡o eso quiero pensar! ^^), puse a mi hermano inmediatamente en mano de los médicos y ya está siguiendo el tratamiento pertinente. Pero mi familia y algunas de mis amistades lo tenían claro: eso no es suficiente…

La medicina galénica es buena, pero hay casos en los que no basta; es necesario compaginarla con terapias de magia simpática ¡había que recurrir urgentemente a los servicios de una curandera! ¡Ja! ¡Cómo si fuera tan fácil! En una ciudad tan urbana, superficial, individualista, racionalista  e incrédula como es ésta en la que vivo, ¿dónde encuentro yo algún profesional de la medicina tradicional? ¡Imposible!

Así que, ¡ni modo! Conozco la práctica ritual para curar una culebrilla y, al mismo tiempo, recuerdo que alguna vez en épocas pasadas lamenté no haber podido aprender más de ese mundo popular y ‘mágico’ (porque, acá donde me ven, yo siempre sentí fascinación por la sabiduría popular. El ser curandera, tarotista, druida o alquimista siempre estuvo e mis deseos más internos… y en mi catálogo de profesiones imposibles  😉 ).

 

Y teniendo en cuenta que estoy desesperada por evitar que mi hermano sufra dolor alguno, pues como enfermo es poco menos que insoportable, ¡me puse manos a la obra! Porque, a fin de cuentas, una cuidadora poderosa ha de ser indefectiblemente una mujer de recursos, ¿no les parece? 😉

En cualquier caso, en mi gente más allegada siempre está presente aquellas frases que rezan “creer o reventar” (para quienes son argentinos) o “eu non creo nas meigas, pero habelas hainas” (entre los que son gallegos). Y yo, hija de ambas culturas, llevo esas máximas tatuadas en mi piel y licuadas en mi sangre.

Soluciones terapéuticas aparte, lo bueno de este episodio doméstico es que refuerza sin duda la complicidad con mi hermano y nos sirve de pretexto para recordar nuestras vivencias infantiles. Afortunadamente, y a pesar de que él ya se encuentra bastante afectado por su enfermedad de Alzheimer, todavía mantiene intactos muchos recuerdos de su niñez. Y creo, como mencioné antes, que esta es la excusa perfecta para estimular su memoria y, de paso, reírnos un rato.

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CINCO BENEFICIOS DE FORTALECER LA ESPIRITUALIDAD PARA LOS CUIDADORES

Esta anécdota personal me sirve para reflexionar con todos ustedes, cuidadores, sobre las bondades que tiene el hecho de reforzar nuestras creencias más intensas, arraigadas e íntimas. No importa si dichas creencias son populares o dogmáticas, locales o universales, monoteístas o politeístas, animista, panteístas o trascendente … ¡da igual! Lo relevante es que nos inspiren fe, fortaleza anímica y estabilidad emocional.

Por mi parte, estoy plenamente convencida de que poner nuestra confianza en nuestra espiritualidad (sea de la índole que sea), como si se tratase un pilar sólido al que aferrarnos para no caer, siempre resulta recomendable. Y aún más cuando se experimenta una situación doméstica tan abrumadora e inestable como les ocurre a los cuidadores de enfermos con demencias.

Hay que apelar mucho al realismo mágico para no sentir a la vida alzheimeriana como una tragedia griega, con el fin de aportar un sentido, una luz a tanto dolor, a tantas vivencias mustias y sombrías.

Por eso me viene a la cabeza unas palabras del antropólogo Malinowsky sobre las cuestiones mágicas y religiosas. él afirmaba que:

«Tanto la magia como la religión surgen y funcionan en momentos de carácter emotivos: las crisis de la vida, los fracasos en empresas importantes, la muerte, el amor infortunado o el odio insatisfecho.»

Es por ello que entiendo que, siendo cuidadora, éste resulta un momento idóneo en mi vida para rodearme de magia e ideas que me reconforten el alma y que equilibren  mi salud mental ^^.

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La magia, la espiritualidad, la religión, la superstición, … cualquier creencia que nos sirva de refugio y que alivie nuestro dolor y nuestros miedos, debería ser contemplada con respeto, cuidado y toda nuestra estimación. Porque nuestras creencias internas, nuestra espiritualidad, se vuelven un elemento esencial cuando nos parece que nada tiene solución y que cada vez todo a va a peor en nuestras vidas como cuidadores.

Así, mantener la llama de nuestra fe permanentemente encendida y recurrir a ella cada vez que nos sentimos ansiosos o desesperados, nos aporta una gran cantidad de beneficios. Vean sino:

  1. Nos ayuda a afrontar miedos y angustias existenciales.
  2. Nos da fortaleza y vigor para desafiar la realidad y sus adversidades con la mejor de nuestras sonrisas.
  3. Nos recuerda que somos unos simples seres humanos y, por tanto, somos frágiles, cometemos errores y tenemos muchas imperfecciones, ¡y no por eso se para el mundo! Hay que saber aceptar las limitaciones y perdonarnos por no ser capaces de mayores logros. Ya habrá quien nos juzgue en la vida ;). Lo importante, amigos, es la intención que ponemos en atender a esos planes que la Divinidad no ha encomendado.
  4. Nos trasmite serenidad, pues las creencias espirituales nos hacen sentir que no estamos solos, que siempre hay alguien más allá a quien recurrir en busca de consuelo, alivio y fuerza para seguir adelante con nuestra misión.
  5. Nos aporta serenidad y confianza en que todo lo que sucede es para algún bien, aunque sólo sea para aprender, por las malas, una dolorosa lección que nos hará mejores personas: más sabias, más fuertes, más valientes ^^.

Nuestra espiritualidad nos señala que el problema fundamental no es la situación que vivamos, sino la actitud que tenemos ante ella.

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Aferrarnos a la idea de un mundo mágico o divino al que acudir cuando nos sentimos impotentes ante un hecho traumático o desazonador, nos enseña que la solución no está en esperar que ocurra un milagro; más bien se halla en no amedrentarnos ni anularnos ante las dificultades. Y es que en nuestro fuero interno contamos con todos los recursos necesarios para solventar cualquier problema que aparezca… salvo la muerte.

¡Somos seres de luz! Y la magia y la fe nos enseñan a encender esa antorcha que todos llevamos dentro y con la que podemos iluminar las experiencias más oscuras y lúgubres que se interpongan en nuestra vida.

Es por ello que una espiritualidad sana y atendida, puede repercutir positivamente en nuestra autoestima y motivación para vivir con optimismo el presente y atisbar con esperanza el futuro.

En fin, amigos, parafraseando a esa magnífico poeta que fue Pablo Neruda, me atrevería a decir que «si nada nos salva de la muerte, al menos que (el amor) la magia nos salve de la vida» 🙂 .

Y al fin y al cabo, una vida envuelta en las garras del  Alzheimer, ¿no es una vida con ciertas dosis de realismo mágico también (por cuanto tiene de inverosímil para los que somos observadores externos)? ¡Yo creo que sí! ^^

Seguramente, a muchos de ustedes les han ocurrido episodios similares con sus familiares enfermos, ¿verdad? Pero, principalmente, imagino que todos desarrollar más su espiritualidad y su fe después de verse involucrados en un suceso tan dramático y emocional como es convivir con una persona enferma crónica, que necesita de nuestra presencia para poder seguir adelante, a pesar de sus limitaciones de salud.

¡Se dan cuenta de cuántas cosas aprendemos o desarrollamos siendo cuidadores!

¡Comparte tus experiencias y consejos con nosotros al respecto, seguro que puedes ayudarnos con tus vivencias (nunca se sabe en qué circunstancias nos vamos a ver en el futuro)!

¡Un abrazo fuerte, amigos!

Bendiciones y gracias por estar siempre ahí, brindando compañía y afecto a quienes somos cuidadores 🙂

Cuando la vida del cuidador es una «zona de obras»

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Este castillo ruinoso puede resultar una óptima alegoría de nuestras fortalezas anímicas, amigos: las ruinas nos permiten reedificarnos para tornarnos más aptos a nuestro presente.

¡Buenos días, cuidadores!

Aquí estoy de nuevo, un poco alborotada. Podría decirse que, en estos momentos, mi vida está bastante patas arriba… literalmente. Y les cuento por qué.

Verán ustedes: desde hacía días, algo no iba bien en nuestro piso y ducharse resultaba cada vez un acto más traumático (¡ja,ja,ja! aviso: tengo la exageración desatada). Sí, en serio lo digo. Al final, de hecho, la cuestión no era tan estúpida: fallaban las tuberías, ¡era hora de cambiarlas! Y, de paso, reformar los baños de la vivienda. Total: un mes de obras y reformas 😦 .

Así que desde hace días nuestra casa se ha convertido en una zona de obras (acorde con la vida personal de una cuidadora de un enfermo con Alzheimer, ¿no les parece? 😉 ), con todo lo que ello conlleva, y no tanto por la incomodidad que me genera a mí, sino sobre todo por la falta de comprensión y el exceso de inestabilidad que le puede causar a mi hermano. A fin de cuentas, ¿qué puede haber peor para una persona con esta demencia que ver trastocada su rutina diaria por la falta de ducha y aseo diario y un constante ruido de golpes y destrozos a cada cual más estridente 😦 .

OBRAS EN LA CASA Y ENFERMEDAD DE ALZHEIMER: ¡UN CÓCTEL PELIGROSO!

Puede parecer que vuelvo a exagerar otra vez, amigos, pero siento que éste es un nuevo desafío para mí como cuidadora: ¡sosegar a la fiera que lleva mi hermano! (y, de paso, aguantar golpes y estruendos de ruinas que se caen…). Pero qué duda cabe que un entorno en obras debe ser nefasto para una persona con esta dolencia, porque, ya se sabe, la rutina es fundamental para ellos. Imagino que un hogar en obras ha de ser poco menos que frustrante, como si  su casa se convirtiese en un lugar alterado y desconocido, con demasiados cambios…

Y hablando de cambios,  los cambios de humor tan propios de los enfermos de Alzheimer, vuelven a ser el pan nuestro de cada día en estos ruinosos momentos… ¡No les quiero ni contar!

¡Con lo feliz y agradecida que estaba yo en las últimas semanas por lo apaciguado que estaba mi hermano! Y es que desde que en el mes de junio comenzó su nuevo tratamiento de medicación con la toma memantina, parecía que a nivel conductual le producía un efecto muy relajante; si bien, la contraparte, el temido efecto secundario, era un mayor entorpecimiento motriz y un mayor déficit de atención. No obstante, una nunca sabe si estos síntomas son producto de un tratamiento farmacológico o simplemente son propios de la enfermedad progresiva. En cualquier caso, es tan limitado el abanico de fármacos para combatir el mal de Alzheimer, que no hay mucho donde elegir, hay que agarrarse a lo que hay y alabar las fortalezas que tienen y no las debilidades que causan, ¡sino esto sería un sinvivir continuo!

En todo caso, mi opción ante esta circunstancia es dejar que todo fluya… implorando bajito que la reforma se termine lo antes posible. Y mientras dura, voy apagando los fuegos leoninos (sí, mi hermano es un Leo de pura cepa) según se vayan presentando. Lo cierto es que, no se trata ya de estar viviendo una zona de obras en mi casa lo que me agobia, me estresa y me hace estar en estado de alarma, no… Más bien es la incertidumbre de cómo va a responder mi familiar con Alzheimer a cada nueva experiencia que se presenta; hasta qué punto le puede afectar negativamente y cuántos problemas va a darme a mí como cuidadora. ¡Demasiada ansiedad anticipada, la mía, ¿verdad?! No sé porque siempre tiendo a ponerme en lo peor…

INYECTÁNDONOS UNA BUENA DOSIS DE TOLERANCIA A LA FRUSTRACIÓN

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Pero, a pesar de toda la inestabilidad emocional que pueda causarme este tipo de situaciones, me quedo con lo bueno que me proporciona: la oportunidad de trabajar y reforzar mi capacidad de resiliencia, de aguante y mis habilidades resolutivas. ¡Amén de ejercitar mi tolerancia a las frustraciones cotidianas!

Porque, ¿acaso no les parece que los cuidadores de enfermos de Alzheimer deberíamos tener una tolerancia a la frustración a prueba de bombas? Oh, sí. Esa es una de las destrezas fundamentales que nos exige nuestra labor: ser capaces de afrontar los problemas y limitaciones que nos encontramos a lo largo de la vida cotidiana, a pesar las molestias o incomodidades que nos causan.

Y es que, como cuidadores, es imprescindible que tengamos la capacidad de ser flexibles, comprensivos y adaptarnos, cual camaleones ^^, a las necesidades y los tiempos de nuestros enfermos. Es quizás uno de los principios fundamentales de nuestra tarea.

De lo cual se deduce que dominando este sentimiento, ¡¡seremos capaces de dominar el mundo!! (¡¿A que suena fantástico dicho así?! ^^). Bueno, tal vez no sea para tanto, pero sí es verdad que al ejercitar nuestra tolerancia a la frustración, al no tomarnos todo a pecho y como si fuese un atentado hacia nuestro sistema nervioso, podremos gozar de un mayor bienestar en nuestra vida. Nos sentiríamos más conscientes, objetivos y hasta confiados con nuestra capacidades de salir adelante y no perderíamos tanto tiempo en amargarnos y quejarnos de nuestros ¿problemas?

Para mí, por tanto, la tolerancia a la frustración es una manera práctica de aplicar un cierto relativismo existencial a aquéllo que me pasa, pues, me  permite racionalizar mis preocupaciones y ver hasta qué punto realmente son problemas o circunstancias aciagas, y hasta qué punto son situaciones o sucesos que ocurren para nuestro bien; aunque mi dramatismo se empeñe en impedirme percibirlo como algo no tan malo. Pero, amigos míos, ¡aprender a discriminar objetivamente todo lo que nos pasa es una forma de curarnos en salud! 🙂

Toda experiencia, sea ésta buena o no tan buena, es una habilidad ganada que servirá para capacitarme aún más como cuidadora (y como persona) e incrementar mi sentido de adaptación, tan sumamente importante cuando se convive con una persona con Alzheimer, ¿no creen?

Mientras los martillazos, los escombros y el polvo campa a su anchas por mi casa, aprovecho para sacar adelante algunos asuntos pendientes que tengo por ahí y que puedo resolver cómodamente sin moverme de mi hogar. En este sentido, el hecho de estar atada de pies, por tener que supeditar las obras, no me impiden trabajar con mis manos y mi mente. De hecho, es el motivo perfecto para ponerme con esos cursos y esas intenciones laborales que siempre voy posponiendo para otro día «en que esté mejor» (el mítico hábito de dejarlo todo para ese mañana que nunca llega, ¡ja ja, ja!). ¡Y ese es, pues, mi mayor remedio contra el aburrimiento en estos momentos! Es una pena que el pobre de mi familiar con Alzheimer no pueda decir lo mismo…

Pero, a decir verdad, lo genial de haber pasado por tantas jornadas de obras y reformas domésticas es que, una vez terminadas, dispondremos de una vivienda más adaptada a las necesidades de mi hermano, o de cualquier otra persona que tenga sus facultades físicas disminuidas. Lo cual no sólo repercutirá en la comodidad del enfermo, sino también en mis labores diarias como cuidadora.

¡Benditas odiosas obras! ^^