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¡Adiós, enfermedad de Alzheimer! Cinco experiencias que agradezco como cuidadora

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¡Muy buenos días, queridos/as compañeros/as de cuidados!

Me tomé dos meses antes de escribir este post. Sabía que debía hacerlo, porque hay cosas que quiero expresar y compartir con ustedes. Pero nunca terminaba de hacer el acopia de fuerzas suficientes para enfrentarme a esta tarea. Qué sé yo… es complicado… por mucho que una intente llevar bien las ausencias en su vida, las heridas están aún sin cicatrizar.

Bueno, como algunos/as saben, el 31 de enero falleció mi hermano. Se veía venir, llevaba un par de meses preparando su partida. Él ya no podía comer bien, estaba en los huesos y los médicos nos aconsejaron dejar que su enfermedad de Alzhéimer siguiese su curso sin interferencias artificiales. ¿Para qué prolongarle su sufrimiento? Lo más ético era conducirlo hacia una muerte digna, aplicando cuidados paliativos para que padeciese los menores dolores posibles. Y así lo hicimos.

Fue muy duro… todo… nos solo su fallecimiento, sino todo lo vivido en los últimos meses. Además, su deceso coincidió en plena época de crisis sanitaria, con el COVID-19 campando a sus anchas en nuestra ciudad. Lo que hizo todo el proceso de despedida más farragoso y estresante, si cabe.

¡Pero ya, pues! Por fin su suplicio terminó. Mi hermano se fue de golpe, pero luchando como un valiente hasta el último segundo. Su vida se apagó al igual que lo hace una bombilla de luz cuando se funde y suelta un último estallido. En su caso fue un suspiro lo suficientemente estentóreo como mensaje de despedida.

Ese fogonazo me acompañará para el resto de mi vida. Y para bien. Porque tuve la suerte de que muriese en mis brazos, sufriendo mis insistencias de que expulsase su enésima flema y no sé cuántas tonterías más. Lo que sé es que conseguí mi objetivo de que lo último que escuchase en su vida era mis comentarios, entre animosos y absurdos; y sintiese mi calma y mi esperanza de que todo saldría bien.

ENTRE EROS Y THÁNATOS: MI NUEVA VIDA SIN LA ENFERMEDAD DE ALZHEIMER

Su partida aún es reciente. Creo que la llevo bastante bien. Sigo dándole la lata con mis insistencias rompepelotas, digna más de una madre que de una hermana. Le mando mucha luz, mucho amor, le pido que me envíe señales o sincronías que me indiquen que, a pesar de no compartir más la misma dimensión, sigue estando a mi lado. ¡Y el tipo me re-banca, me apoya, y estoy segura de que intercede por mí para que las cosas me vayan lo mejor posible! 😃

Pero quizás lo peor para mí tras su fallecimiento es hacerme consciente de TODO lo vivido desde que nos dieron su diagnóstico, allá por el año 2014. Ese es el peso inevitable que nos cae a los/as cuidadores/as cuando dejamos de serlo: repensarlo todo, revivirlo, reevaluarlo.

Afortunadamente, no dejo que la pulsión thanica me suma en un mar de tristeza y auto-reproches. Obviamente, sé que me mandé unas cuantas cagadas, que pude haber hecho algunas cosas distintas. Pero también sé que siempre lo hice lo mejor que pude con los conocimientos y el nivel de consciencia que tenía en cada momento.

Y lo cierto es que, a pesar de momentos puntuales de desasosiego y pesadumbre por su ausencia, mi vida y la de mi familia está un poquito mejor. Más tranquila, somos un poco más libres. Ni alzhéimeres ni COVID nos fustigan. Y está bueno vivir así, con ciertas dosis de armonía y sin ver padecer a nadie lo insufrible.

Sin duda, las enfermedades degenerativas son lo peor que hay. Enseñan mucho, pero golpean mucho también. Nos enfrentan demasiado con nuestra dualidad eterna de seguir apostando por nuestro instinto de Eros o dejarnos arrastrar por el instintos más agresivos y desoladores de Thanatos.

Sin embargo, en estos meses de duelo, me siento más identificada con mi Eros que nunca. Sobre todo, porque me siento muy agradecida por tantas experiencias vividas. Y, en realidad, por eso quería escribir este post, para dejar constancia de ello .

5 COSAS QUE AGRADEZCO COMO CUIDADORA

Y es que, precisamente, amigos/as, sobre todo siento mucha gratitud. Me siento bendecida y afortunada por todo lo vivido durante estos años de demencia atroz y galopante.

  1. ✨Me siento agradecida porque mi hermano, a pesar de sus males, siempre supo aportar un vaso bastante lleno a esta mesa que fue su enfermedad. Fue un enfermo fácil de llevar, con una dignidad, una elegancia y un espíritu de supervivencia sencillamente admirables. Como sospecho que solo un Leo con ascendente en Libra podía hacerlo 😉
  2. ✨ Me siento agradecida por todas aquellas personas de mi círculo cercano y otras desconocidas que nos ayudaron mucho durante esta situación tan crítica. Especialmente esos profesionales como la copa de un pino con un corazón de oro, que nos abrieron todas las puertas posibles y nos allanaron muchísimo este camino angustioso y tortuoso de por sí.
  3. ✨Agradezco de corazón el haber tenido siempre a alguien a mi lado en los momentos más jodidos, cuando más desesperada, abrumada o desolada me sentía. Ya sea cuidadores externos, personal sanitario o familiares. Siempre, como por «casualidades» del destino, había alguien ayudándome a no desfallecer y dándome una mano para aliviar mi via crucis.
  4. ✨ Me siento agradecida por haber conocido a través de este blog a muchas personas de gran corazón, cuidadoras en la mayoría de los casos, que me arroparon durante todos estos años. La verdad, nunca entendí muy bien qué fue lo que me llevó a empezar este blog, pero sí sé que sin el alzhéimer de mi hermano jamás lo hubiese creado. ¡¡Y cuántas satisfacciones me trajo!!
  5. ✨Y le agradezco a la vida esta oportunidad que me dio de, curiosamente a través de la enfermedad de mi hermano, estrechar lazos de amor y complicidad con él, como nunca antes los tuvimos. Realmente, siento que en estos últimos años crecimos juntos y creamos una armoniosa simbiosis. ¡¡Fuimos un gran equipo!! 🤩 En este sentido, creo que hemos podido corregir esa relación distante que siempre habíamos tenido cuando ambos estábamos sanos.

Y les cuento todo esto porque quiero compartirles la gran lección que aprendí siendo cuidadora y siendo familiar de enfermos crónicos y con Alzheimer. A saber, que siempre el vaso está medio lleno. Siempre. Sé a que muchas personas cuidadoras les cuesta ver el lado positivo en esta situación, pero de veras que nos pasan cosas muy positivas por ser cuidadores/as.

¡MIL GRACIAS POR AYUDARME A REVELAR MI LUZ, ALZHEIMER!

¡Doy fe, amigos/as! Aún en las peores circunstancias, no todo está perdido ni estamos tan solos /as. En realidad, debemos comprender estas experiencias oscuras como lo que son: sombras. Es decir, un cúmulo de iluminación que aún no hemos destapado, pero la vida espera que lo hagamos para revelarnos en todo nuestro esplendor.

Y es que cuando uno/a atraviesa esos parajes sombríos, la vida se va abriendo en numerosos haces lumínicos, que transforman nuestra cotidianidad en un espacio lleno de cosas y, sobre todo, personas buenísimas y espléndidas que nos devuelve todo lo que vamos perdiendo por el camino.

En mi caso, hablo de situaciones y seres de luz que, de no ser por la enfermedad de mi hermano, jamás hubiésemos conocido ni disfrutado. Gracias a ellas mi vaso siempre ha permanecido más lleno que vacío y me han enseñado de una forma irrefutable que el Universo todo lo armoniza y siempre hay un motivo para agradecer 🥰. ¡¡¡Verdad verdadera!!!

De veras, amigos/as cuidadores/as. Yo sé que toda esta experiencia no es trance sencillo, apacible ni cómodo; pero si tenemos la mente y el corazón abiertos, podemos apreciar toda una montaña de cosas positivas que nos devuelven la fe y la confianza en la vida. Empezando por el hecho de que desempeñar el rol de cuidadores/as nos obliga a frenar un poco, dejar de ir en piloto automático y replantearnos nuestra vida entera.

Y, por ahí, ya nos encontramos con la primera gracia de este oficio tan agridulce. Después, poco a poco, irán llegando otras. ¡Acuérdense de lo que les comenté sobre el mito de Quirón!

Por eso se los digo, amigos/as… De hecho, se los prometo: el vaso siempre está, cómo mínimo, medio lleno. Así que menos temor y pensamientos negativos y mucho valor para atravesar cualquier situación desagradable y exigente. Pues son justo ese tipo de experiencias las que nos hace convertirnos en personas más valiosas y enriquecidas, más ingeniosas y luchadoras. ¡Ideales y suficientemente aptas para experimentar cualquier pandemia sin perder la calma, diría yo!

Además, piensen que todo esto se los digo yo, que como cuidadora siempre he sido un puto desastre: no tengo vocación ninguna ni tan siquiera creo que sé cuidar de mí misma, ¡ja, ja! Y sin embargo, así y todo, ser cuidadora me ha hecho mejor persona de lo que jamás hubiese sido sin esta experiencia tan febril.

En fin, amigos/as, ¡¡aprovechen con energía e ilusiones cada día y honren sus esfuerzos y sus empeños mientras son cuidadores/as!! Crezcan de forma consciente durante esta etapa de sus vidas. Y cuando en los peores momentos se debatan entre darle cancha a su instinto de Eros (vida) o su pulsión de Thánatos (muerte), elijan siempre apreciar la vida a través de su eros.

Los/as quiero mucho y seguiré por aquí con todos/as ustedes, compartiendo más experiencias y reflexiones sobre todo lo que implica ser cuidador /a.

¡¡Un abrazo inmenso, muchas bendiciones y gracias por tanto apoyo y tanta compañía!!

😘😘😘

La enfermedad de Alzheimer: un acercamiento a la muerte y la sanación

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LA EUTANASIA COMO OPCIÓN PARA LOS/AS ENFERMOS DE ALZHEIMER?

¡Buenos días, cuidador /a!

¡Ya estamos posicionados en el 2021! Y ojalá este año les traiga la paz y las soluciones que se merecen. Y sobre todo espero que fluyan con su experiencia como cuidadores /as; que a través de la aceptación de la enfermedad de su familiar, puedan crecer y desarrollar todo ese caudal de cualidades divinas que poseen 🙂 .

Para serles honesta, yo inicio este nuevo año con la sensación de que a mi hermano le queda poco tiempo de vida. Que esta historia de drama y dolor se termina… Su cuerpo ya va llegando al límite de sus fuerzas y, aunque mi hermano es un ejemplo de superación y resistencia, la enfermedad de Alzheimer ya le está apagando sus funciones orgánicas.

Su presencia resulta poco menos que tétrica: de ese chico atractivo y musculoso, solo queda piel y huesos y unos ojos enormes, opacos y hundidos que miran desconfiados y desconcertados.

Desde hace unos meses cada vez le cuesta más comer. De hecho, cada comida se torna una odisea, una lucha entre nuestro afán y deseo de supervivencia y su renuncia a no alimentarse. Así, tras cada comida tanto él como yo terminamos fatigados, transpirados literalmente, por tanto esfuerzo.

Me consta que para él cada cucharada con alimento resulta un suplicio y para mí, cada sesión, supone una amargura, que debo tragarme. Porque mi deber es animarlo, persuadirlo y aplaudirlo para que engulla o, al menos, tire fuera todas las flemas que se le forman en su garganta.

Curiosamente, yo no recuerdo haber pasado por una experiencia similar de desoladora con mi madre. Pero claro, los tiempo cambian y las cosas ya no funcionan igual en el mundo de la medicina. Cada vez se tiende a una medicina más ética, donde mantener a esta clase de pacientes terminales con vida ya no es una prioridad. Todo lo contrario. Los médicos priman el bienestar de los pacientes y no son proclives a mantenerlos con vida de forma artificial, como hicieron con mi madre hace 20 años.

Y, así las cosas, esta situación está marcando un antes y un después en mi vida como cuidadora.

Todo empezó hace tres o cuatro meses, cuando acudí a la neuróloga, y ella me derivó al nutricionista, para buscar una solución a los problemas de alimentación que mostraba mi hermano. Sinceramente, pensaba que ya había llegado la hora de introducirle una sonda gástrica para alimentarlo de forma manual (o, mejor dicho, artificial). Tal como había sucedido con mi mamá.

Pero mi sorpresa fue que el personal médico presentó su negativa a realizar cualquier intervención. Pues ello contrarrestaba la calidad de vida que toda persona merece. O, en otras palabras, los/as profesionales mostraban un firme rechazo a prolongar el padecimiento de una persona afectada por una enfermedad degenerativa como el Alzheimer.

Francamente, sentí que no me dejaban muchas opciones, más que trasmitirle esa decisión a mi familia. Y palidecí ante dicho discurso. Comprendía la lógica racional que había detrás de esa decisión sanitaria. Pero el protagonista principal de la historia era mi hermano… y sentía irremediablemente que lo íbamos a dejar morir.

Sin duda, esta fue una situación muy crítica. De esas decisiones de vida o muerte (y nunca mejor dicho) que uno/a debe de tomar. Otra decisión difícil y compleja, llena de responsabilidad, a la cual nos vemos frecuentemente abocadas las personas cuidadoras. Y cuyo peso recae sobre todo en los/as cuidadores/as principales, que además debemos de ser puente y mediadores entre enfermo/a, médicos y resto de la familia.

Bueno, amigos/as, larga historia hecha corta, nos hicimos a la idea de que no prolongaría la vida de mi hermano de modo artificial. Seguiríamos ayudándole a comer y a vivir mientras su cuerpo respondiese. Y punto.

A partir de entonces, cada jornada durante el desayuno, la comida o la cena se vuelve un momento harto complicado. Una batalla constante entre nuestra insistencia y su cansancio físico. Y al finalizar cada comida, como les comenté, ambos terminamos exhaustos y doloridos. Física y emocionalmente.

SANANDO LAS HERIDAS DE SER CUIDADORA

Por lo que a mí respecta, en dichos momentos mis emociones se vuelven un ocho; una confusión entre una sensación de triste victoria por haber conseguido que él digiriese un poco de alimentos y la certeza de saber que mi hermano se apaga, se marchita…

Con todo, me siento agradecida de contar en estos momentos con la ayuda de cuidadores/as profesionales que vienen a casa a la hora de cada comida. Ellos/as se encargan de echarnos una buena mano para sacar a mi hermano de la cama y darle de comer. La verdad es que su presencia me hace la vida más fácil y me hace sentir muy arropada. ¡Siempre les estaré eternamente agradecida por su apoyo!

Por otro lado, creo fundamental, en estos casos, saber gestionar nuestras emociones. Trabajar nuestra inteligencia emocional y sacar a relucir todos aquellos recursos psicológicos y espirituales que nos ayuden a mantener la calma interior.

Y a sanar, o al menos tratar, constantemente esas heridas profundas que nos deja el pasar por este tipo de situaciones tan dramáticas. Porque es evidente que ser cuidador de un familiar enfermo de Alzheimer nos puede resultar una experiencia muy traumática. Pues nos expone a muchas emociones negativas: miedos, incertidumbre, tristeza, agobios, rabia, frustración y mucho dolor. Incluso este golpe resulta tan duro que nos puede llegar a desconectar de la vida y de toda su belleza.

Sin duda, ser conscientes del proceso hiriente que vamos viviendo y atender la herida que nos deja en el alma y en nuestro cuerpo emocional es sumamente necesario. Sin duda, esa es la tarea de cuidados que nos debemos a nosotros/as mismos/as, si queremos salir fortalecidos/as de este via crucis.

¡Pero ojo! No estoy diciendo que tengamos que resignarnos ante esta situación y aguantar lo más posible. Sino a aprender a superar este desafío que nos toca atravesar y sacar de ello algo positivo. En definitiva se trata de conectar con nuestro poder personal, nuestra vulnerabilidad, nuestra valentía y la capacidad de ser responsables (es decir, de saber responder con inteligencia emocional ante las circunstancias más jodidas).

En este sentido, como cuidadora, a mí me ha ayudado mucho interiorizar el mito de Quirón y aplicarlo a mi vida. ¿Lo conocen?

EL MITO DE QUIRÓN APLICADO A LOS CUIDADORES DE ENFERMOS DE ALZHEIMER

La leyenda mitológica de Quirón para mí es una de las más fascinantes y aleccionadoras, amigos/as. Su historia es muy larga y compleja, pero en ella se refleja las heridas físicas, psicológicas o emocionales que podemos cargar en la vida de forma injusta o no buscada. Sin embargo, cada desgracia que le sucede a Quirón trae emparejada una gracia, una buena fortuna 🙂 .

Resumiendo mucho su historia, Quirón fue un centauro, fruto de una violación, cuya madre abandonó al nacer por su aspecto y por ser producto de una experiencia traumática. Con todo, y a pesar de cargar con la herida del abandono materno, fue adoptado por Apolo, uno de los dioses más admirados del Olimpo. Él le proveyó de la compañía y las enseñanzas más destacadas.

Posteriormente, se convirtió en el maestro de muchos héroes griego, involucrándose personalmente en muchas de las batallas libradas por Hércules. En una de esas incursiones marciales tuvo la mala suerte de ser herido en su talón por una flecha envenenada… paradójicamente lanzada por uno de sus aliados. Como Quirón era inmortal no murió de esta herida letal, pero desde entonces quedó rengo y soportando un dolor brutal en su pierna. Durante años trató de sanar su herida física, pero no lo conseguía.

Sin embargo, gracias a esta experiencia, Quirón incrementó sus conocimiento sobre medicina y sanación. Y si bien él no logró curar totalmente su herida, con su sabiduría ayudó a sanar las heridas de otros seres. Porque, de su mayor desgracia supo desatar sus dones, talentos y gracias. Y compartirlos con los demás.

Pues la vida de quienes somos cuidadores/as tiene mucho de herida quironiana. Porque nos arroja a un trauma o un dolor injusto. Y nos exige iniciar un proceso de autosanación. Pero también de esa desdicha emergen nuestros grandes dones; los cuales podemos compartir con otras personas que están pasando por la misma situación, o que no son cuidadores/as, pero necesitan de nuestra ayuda de algún modo.

LA DICHA QUE APORTA LA EXPERIENCIA DE CUIDAR DE UNA PERSONA ENFERMA

Ahora bien, lo que nos enseña el mito de Quirón es que, como se suele decir, el Universo (o Dios) todo lo equilibra. De ahí que en la desdicha podemos encontrar nuestras mayores dichas. Pero para ello es menester no caer en el victimismo ni en la negación del dolor que atravesamos.

Se trata, pues, de reconocer las heridas que nos deja ser cuidadores/as y afrontarlas. Es decir, intentar sanarlas y comprender que esta experiencia supone una lección de vida. E incluso hasta puede que este drama personal nos despierte, nos saque nuestra zona cómoda y le dé un sentido existencial a nuestra vida.

Porque, sin duda, nos lleva a replantearnos muchas cosas, nos pone la vida patas arriba para que volvamos a organizarla con mayor sentido, valorando todo lo bueno que tenemos. Empezando por agradecer nuestra salud y nuestra autonomía personal.

Gracias a nuestra experiencia cuidadora nos volvemos más empáticos/as, pacientes, valientes, resolutivos/as y compasivos/as con los demás; entendemos que la mayor riqueza es compartir, entregar tiempo y atención a otras personas que se hallan en una situación vulnerable.

Y la gracia que para mí es más importante o engloba a muchas de las cualidades anteriores: nos enseña a ser resilientes. A conectar y validar nuestro poder personal. Ese que nos permite aceptar que la vida viene llena de dolores injustos; pero ellos no nos paralizan, porque tenemos una capacidad innata para superarlos, trascenderlos. Y ello también es lo que nos lleva a honrar nuestra existencia y disfrutar de los buenos momentos y de la suerte que nunca deja por completo de acompañarnos.

¡¡De veras, amigos/as, no desdeñen el caudal de sabiduría emocional y humana que han desarrollado siendo cuidadores/as!!

MI CONCLUSIÓN PERSONAL…

Por eso les comentaba antes que, si bien me martiriza el hecho de ver que mi hermano se está muriendo; también agradezco la ayuda y la compañía que recibo del personal de ayuda a domicilio que me ofrecen los servicios sociales de mi municipio.

Y asimismo, cada vez que comparto una sesión de comida con mi hermano, me agradezco mi fortaleza, el estar ahí haciendo de tripas corazón. El no evitar la situación para no sufrir. Porque, a fin de cuentas, sé que el día que mi hermano realmente se vaya de este mundo, lo hará acompañado. Y esa es la mayor satisfacción a la que podemos aspirar quienes somos cuidadores/as. El ayudar a nuestro ser querido a morir con dignidad y amor. Ese se erige como nuestro auténtico cometido final, ¿no creen?

Por cierto, ¿sabían que la cuestión de la eutanasia y el apoyo a la muerte digna de las personas gravemente enfermas también se relaciona con el Mito de Quirón? ¡¡Pues sí!! Puesto que Quirón, según algunas versiones de la leyenda, decide sustituir a Prometeo, renunciando para ello a su inmortalidad.

En fin, amigos/as, no sé si habrán llegado hasta aquí, ¡¡menudo sermón biográfico y mitológico les eché!! ¡ja, ja, ja! Pero espero que les sirva para algo haberme leído hoy. Por supuesto, tienen la sección de comentarios a su disposición para compartir su experiencia u opinión.

Si están pasando por una situación similar, yo los/as animo a que acudan a algún tipo de terapia psicológica, desarrollen y potencien su inteligencia emocional y trabajen mucho su desarrollo espiritual. Incluso les sugiero que practique la técnica de Ho’oponopono para liberarse del sentimiento de culpa y del victimismo.

Por lo demás, no es posible dar consejos para atravesar este proceso… lo mejor es que cada uno/a encontremos nuestra terapia de autosanación ideal.

¡¡Les mando un abrazo enorme y muy cómplice!!

Espero de todo corazón que tengan un 2021 agradable y tranquilo. Aunque sé perfectamente que mientras cuenten con ustedes mismos/as, así será 😉

¿Existe un modo de sentirnos felices cuando somos cuidadores involuntarios?

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¡Muy buenos días, amigos cuidadores!

Vuelvo aquí a reunirme con ustedes para reflexionar nuevamente sobre todo lo que supone ser personas cuidadoras por tiempo indefinido.

Aunque esta entrada de «¡Buenos días, Alzheimer!» va especialmente destinada a aquellas personas que no terminan de sentirse a gusto siendo cuidadoras; que sienten que Dios o el Universo les mandó un encargo imposible de superar; que sienten que ser cuidadoras es lo peor que les pudo pasar y, por eso, se sienten insatisfechas, amargadas o angustiadas con su vida.

Porque este tipo de cuidadores existen. No todos somos felices realizando esta labor, por mucho que queramos a nuestros familiares enfermos. Y es que a veces nadie nos pregunta si queremos o estamos capacitados emocionalmente para hacernos cargo de esta tarea tan dura. Parece que simplemente nos toca y ¡ya! Nos convertimos en cuidadores involuntarios.

Y entonces nos debatimos entre el deber ser, lo que los demás esperan de nosotros, y nuestro propio querer ser. Deseamos alcanzar ciertas metas y realizaciones en nuestra vida personal y nos vemos limitados por muchas obligaciones y exigencias que nos restan libertad. E casi irremediablemente nos vemos sumidos en una profunda depresión.

Esta es la realidad de muchas personas que son cuidadoras involuntarias.

Si este es el caso de algunos de ustedes, espero que mi experiencia y reflexión al respecto, les sea de ayuda 😉 .

¿QUÉ IMPLICA SER CUIDADORES? PROS Y CONTRAS

Realmente, muchas personas que somos cuidadoras sufrimos mucho en esta existencia. No sólo por el esfuerzo y las limitaciones que nos supone ejercer ese papel familiar; sino, como comentaba anteriormente, porque en muchos casos nos vemos atrapados en un dilema enorme a nivel personal: mirar por nuestro bienestar emocional o aguantar con sacrificio numerosas situaciones.

Sabemos que ese familiar enfermo —o nuestra pareja— se merece que estemos a su lado, transitando la enfermedad con ella. Pero ellos también implica, dejar gran parte de nuestra vida relegada; y lo que es aún peor, soportar algunas situaciones familiares abusivas.

Pues, suele pasar que algunos miembros de la familia quieren evadir su parte de responsabilidad; y no es raro que dentro de un grupo familiar una única persona termine haciéndose cargo del cuidado del familiar enfermo y todo lo que la enfermedad conlleva —consultas médicas, cuestiones administrativas, estar pendiente de cubrir todas las necesidades de la persona enferma, etc.

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En estos casos, cada individuo obra como lo crea conveniente. Pero yo cada vez estoy más segura que uno tiene que ser honesto y leal consigo mismo. Y sí, plantar cara al  sentimiento de culpa, a los remordimientos de actuar como alguien egoísta; a pesar del desconsuelo que experimentemos por eso. Debemos pensar en nosotros.

¡Es que ni modo! Si nosotros no miramos por nuestro propio bienestar, nadie más lo va a hacer. Y nuestro mayor compromiso de cuidado, al contrario de lo que se pueda creer popularmente, es con nosotros mismos. Sin embargo, nunca podremos aportar lo mejor de nosotros si no intentamos alcanzar un cierto equilibrio y bienestar individual; si no buscamos metas y detalles que nos llenen de vitalidad y amor a la vida.

Y esta obviedad tiene mayor cabida en el caso de quienes portamos la etiqueta de cuidadores.

Con todo lo malo, ser cuidadores nos enseña mucho sobre nosotros mismos y es un modo en que pongamos a prueba nuestra resistencia y nuestra capacidad de superación y resilencia, ¡y eso siempre es de agradecer!

Los cuidadores somos personas con cualidades extraordinarias, que van más allá de lo meramente superficial o individualista. somos empáticos y compartimos de corazón todo lo que tenemos: tiempo, esfuerzo, compañía, amor, etc.

En efecto, somos gente de compromiso y acción: trabajamos de forma servicial para generar bienestar en otras personas y batallamos sus propias luchas como si fueran las nuestras.

Y, si se fijan, esas mismas aptitudes tan sanas y nobles que prodigamos a nuestros familiares enfermos, con el tiempo terminamos aplicándolas a todos nuestros contextos, traspasando el mero ámbito doméstico.

¿CÓMO SENTIRNOS FELICES SIENDO CUIDADORES INVOLUNTARIOS?

Entonces, ¿por qué con frecuencia los cuidadores nos sentimos tan insatisfechos, cuando no infelices?

Pues, básicamente, porque no sabemos poner límites y cargamos con más responsabilidades de las que podemos soportar. Y porque nos olvidamos de cuidar de nosotros mismos y caemos en una visión pesimista y amarga de la vida… ¡Y no es para menos, ojo!

Pero lo cierto es que nosotros somos artífices de nuestra propia realidad y la actitud que tengamos hacia nuestra cotidianidad, crea la vida que tenemos.

En este sentido, yo decidí aferrarme a mi espiritualidad, a mi amor hacia la vida y a mi amor propio para superar esta situación. Hay ocasiones en que todo se me hace cuesta arriba y maldigo mis responsabilidades familiares o como cuidadora. Pero, inmediatamente me hago consciente de que esta actitud no me lleva a nada y cambio al modo positivo y le pongo las mejores ganas a todo.

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Pero, claro, para conseguirlo, invierto mucho tiempo en mí misma. Dedico tiempo a mi trabajo o a alguna afición; me arreglo; me doy mis caprichos sencillos —chocolates y cafés ^^ —; le pido al Universo que me depare lindas sorpresas y me dejo sorprender por la vida; y siempre mantengo viva alguna ilusión.

En definitiva, para estar de buen ánimo, estoy pendiente de mi propia vida y de lo que me hace vibrar el corazón. En otras palabras, tengo clarísimo que antes que cuidadora soy una persona con un proyecto de vida por atender y manifestar.

No obstante, tuve que llegar a este punto de mi crecimiento personal, de amarme a mí misma y trabajar por mi vida, para aprender a vibrar amor, bienestar y valorar mi experiencia como cuidadora.

Y entonces, desde ese lugar de poder interno y amor propio descubrí que ser cuidadora me ayudó muchísimo a conocerme mejor, atreverme a cambiar aquello que no me llenaba de mi día a día, ¡aprendí a delegar y a decir no cuando ya no podía más! Y, de este modo, comencé a honrar mi existencia y todas las lecciones que me ha dejado mi labor como cuidadora involuntaria.

A continuación, les comparto algunas de ellas, a ver si ustedes también lo perciben así o no están de acuerdo… Después me cuentan… 😉

LECCIONES QUE NOS DEJA CUIDAR DE UNA PERSONA ENFERMA

De alguna manera,  a pesar de lo dura que es esta realidad que nos tocó vivir, tenemos la suerte de que convivir con la enfermedad de Alzhéimer —como con cualquier otra dolencia crónica— nos convierte en mejores personas.

Para ser cuidadores es necesario ser personas responsables, empáticas, sensibles, pacientes y con una capacidad de resiliencia a prueba de bombas 🙂 .

Ser cuidadores nos da la oportunidad de perfeccionarnos día a día y ver más allá de nuestro ego o nuestros intereses. ¡Nos llena los ojos de otra mirada! Y el ayudar a otras personas siempre da sentido a nuestra vida y nos hace vibrar amor.

Y, lamentablemente, porque experimentamos en nuestro hogar la fragilidad de la vida, aprendemos a valorar nuestra salud, nos vuelca hacia nuestro desarrollo espiritualidad —una área de nuestra existencia sumamente importante, que tendemos a descuidar— y nos lleva a dejar de vivir en piloto automático, para por fin despertar y atender nuestro propósito de vida.

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Y éste es un aspecto que me parece fundamental para cada uno de nosotros, y que yo aprendí de mi experiencia como cuidadora: nos lleva a replantearnos qué queremos de la vida, a dónde queremos llegar, qué queremos ser. Porque tras ser cuidadores aprendemos que a la vida hay que honrarla, hay que valorarla, y celebrarla. Y la mejor forma de hacerlo es sintiéndonos felices con nuestro diario vivir. ¡Ahí es cuando vibramos mucho amor!

En definitiva, ¡los cuidadores somos la clase de personas que esta sociedad tan enferma de prisas, distracciones, banalidades y tendente a la cosificación, necesita!

Puede que en innumerables ocasiones nos sintamos solos o desahuciados; pero lo cierto es que mucha gente valora nuestro esfuerzo, admiran nuestra determinación y nuestro compromiso, e intenta ayudarnos en la medida de sus posibilidades.

Me refiero a personas cercanas, como familiares o amigos, pero también a profesionales de todo tipo a los cuales acudimos, a vecinos o a conocidos con los que nos cruzamos puntualmente.

¡Y ven! Esa es otra cosa linda que nos enseña pasar por esta experiencia: que hay gente maravillosa y generosa que, incluso sin conocernos, nos comprende y trata de ayudarnos desinteresadamente 🙂  ¡Y se nos ilumina el mundo! ¡Y volvemos a vibrar amor y gratitud!

EL NECESARIO PUNTO INTERMEDIO ENTRE CUIDAR DE LOS DEMÁS Y CUIDAR DE UNO MISMO

En suma, queridos amigos, si no queremos terminar odiando nuestra labor de cuidadores ni sintiéndonos atrapados en un eterno quiero y no puedo; la clave está en no abandonarnos nunca a nosotros mismos, a pesar de las obligaciones externas.

En saber buscar el punto intermedio entre desarrollarnos como personas individuales con sus necesidades personales y el compartir parte de nuestro tiempo, energía y cariño con nuestro enfermo de Alzheimer.

He comprobado más de una vez que el gran error que comenten muchos cuidadores —y que les terminan llevando a sufrir las peores consecuencias del síndrome del cuidador quemado— es dar demasiado de sí a la persona enferma y a toda la unidad familiar, y quedarse sin energía ni tiempo para sí mismos.

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Todos sabemos que, como norma básica de la vida, nunca, jamás podemos dar lo que no tenemos. Así, si nos sentimos agotados, frustrados, quemados eso mismo es lo que terminamos trasmitiéndole a nuestro familiar enfermo.

Por eso es tan importante poner(nos) límites, entender que nuestra energía es limitada y a veces no damos para más; que no podemos congelar nuestra vida para vivir una vida ajena; que nosotros también somos personas que necesitamos cuidados y atención; y es nuestro compromiso, como seres con inteligencia emocional que somos, darnos esos cuidados y tiempos para autorrealizarnos.

MI RECOMENDACIÓN FINAL DE CUIDADORA

De veras, amigos: con los años aprendí que el sacrificio nunca es fuente de amor y satisfacción. ¡Todo lo contrario! Genera infelicidad y dolor.

Así pues, en la medida en que nos sintamos bien con nuestra historia; sintamos paz en nuestro interior —ya que sabemos que nos tenemos a nosotros mismos para salir adelante y para crearnos la vida que deseamos vivir—; entonces, tendremos algo que ofrecer a los demás: amor, optimismo, humor, confianza en que todo va a salir bien,…

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Y sobre todo, podremos aportar calma en la vida de nuestros enfermos y toda aquella persona que esté a nuestro alrededor agradece sentir.

En resumen, ser una persona cuidadora te aporta muchas experiencias gratificantes y trascendentes, pero siempre y cuando no te anules ni abandones tus necesidades por atender —o complacer— a otros.

El cuidar de alguien siempre debería ser una opción tomada a consciencia y motivada por el amor; pero nunca sentirla como una obligación ineludible. Y, por supuesto, cuidar de alguien no debería servirte como pretexto para negarte la oportunidad de ser feliz; sino, ¿para qué estás en este mundo?

¡Ojalá todas las personas que dedican su vida a velar por el bienestar de los otros se sientan orgullosas y extraordinarias por hacerlo!

Pero, más allá de eso, ¡ojalá cada persona cuidadora se sienta orgullosa de saberse capaz de lidiar con las peores tormentas que les depare la vida y hacer de esa experiencia una nueva ocasión para superarse, salir fortalecida y conocerse mejor!

¡Que así sea! 🙂

¡Les mando un abrazo muy sentido y cómplice, cuidadores!

¡Feliz Día Internacional de la Mujer, cuidadora!

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¡Buenos días, cuidadores!

¿Qué tal están?, ¿cómo se sienten?, ¿cómo llegan al mes de marzo de este 2017? ¡Ojalá me cuenten que llegan lo más enteros posibles ^^ .

Lo cierto es que para mí, el mes de febrero fue muy duro y laborioso como cuidadora: mi familiar con Alzheimer parece estar entrando en una nueva etapa plagada de torpezas, nerviosismo, inquietudes mentales que terminan materializándose en paranoias a cada cual más rocambolescas y, en definitiva, muchos cambios de estados de ánimo que me hacen sentir como si fuese una hormiguita inexperta luchando contra un gigante sorpresivo e infatigable ^^.

En cualquier caso, queridos cuidadores, ya estamos en el mes de marzo. Un mes que para mí viene resultando muy simbólico, y hasta casi diría que entrañable, dado que se celebra el Día Internacional de la Mujer.

Y aunque, sí,  es lamentable que tenga que existir tal efeméride para visibilizar los grandes aportes que hace toda la población femenina a la sociedad, pues… ¡ni modo! Como mujeres que somos creo que hay que aprovechar la ocasión para hacernos escuchar lo más alto posible  ;).

Conque, amigos míos, me van a permitir dedicar unas palabras a esas espléndidas mujeres que me hacen la vida más linda, poniendo un énfasis especial en las mujeres que son cuidadoras.

Así pues…

¡Felicidades a todas las mujeres que mueven y llenan al mundo de amor y, en especial, a aquellas mujeres que cuidan, nutren, aman y desarrollan una entrega total hacia tantas personas dependientes aquejados por el mal de Alzheimer! Porque con sus afectos y cuidados entablan una lucha a brazo partido contra el olvido de sus seres queridos, ¡y yo estoy convencida de que desconocen el significado del verbo rendirse! 😉

Y hablando de rendirse…

Quisiera aprovechar esta fecha tan señalada y rendir un pequeño homenaje a mis madres y contarles lo mucho que han significado sus vidas en la mía y cuán presente las tengo en la actualidad.

Ahora van a entender por qué…

LAS EXCEPCIONALES MUJERES DE MI FAMILIA…

Ya lo he comentado en otras ocasiones, ¿no?, pero vuelvo a rememorarlo: cuando tenía diez años, mi mamá empezó a mostrar los primeros signos visibles de una demencia. Tras varios años de incertidumbre, finalmente un médico dio con la clave del enigma y nos decretó que mamá sufría Alzheimer, a pesar de contar solo con 35 años de edad, convirtiéndose así en una de las primeras pacientes jóvenes diagnosticada con esta demencia en  España.  Desde entonces, y durante veinte años, en mi familia, todos nos convertimos en cuidadores informales de mi madre, tornándonos satélites cuya vida giraba en torno a su persona y su enfermedad.

Pero no habríamos podido atender tan bien a mi madre si no hubiésemos contado con la impagable presencia de mi abuela materna, que dejó todo en su Argentina natal para venirse a España a ayudarnos a sacar adelante a nuestra familia y, principalmente atender a mi mamá. Por eso, yo siempre me he sentido especialmente afortunada, ya que, si bien he tenido la desgracia de que el Alzheimer me arrebatase a mi progenitora siendo una niña, cuando más la necesitaba, también he tenido la inmensa suerte de ganar una segunda madre en la vida, que es mi abuela, quien me enseñó las claves para afrontar el destino con arrojo, decisión y toneladas de humor. Recursos emocionales que debo aplicar hoy en día a mi vida…

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Y es que ahora que soy  cuidadora principal y debo de  hacerme cargo de mi hermano con Alzheimer, entonces me doy cuenta de cuánto aprendí de mi abuela, la inmensa influencia que ha ejercido en mi personalidad en cuanto a amor, solidaridad y compromiso. ¡Nunca ceso de acudir a los recuerdos de todos los actos de cuidado que mi nonna nos proporcionó a todos nosotros! ¡Y qué gran ejercicio de paciencia siempre supo desplegar durante tantos años! ¡Y ni hablemos de su humor y su gracia! 🙂

Creo que ésta es una linda oportunidad para declarar a los cuatro vientos lo mucho que agradezco a la vida el regalo de haberme dado la mejor madre que alguien puede tener en su infancia —¡una madre Cáncer que me inculcó el valor de la familia! ^^— y, posteriormente, la clase de madre que una necesita tener consigo a partir de la adolescencia para pisar la vida con firmeza —¡una madre Aries, a la sazón guerrera infatigable, que supo trasmitirme su  creencia dogmática de que la vida hay que amarla y lucharla a partes iguales, y nunca claudicar ante ninguna adversidad por infausta que sea.

Definitivamente, como ven, tengo muchísimo que agradecer en cuestiones de familia, porque nunca faltó una mujer extraordinaria que me cuidase durante todos estos años 🙂

… Y LAS RESTANTES MUJERES MARAVILLOSAS QUE HAN POBLADO MI VIDA

La verdad es que está re-bueno contar en el calendario con un día como hoy que sirva de excusa o recordatorio para celebrar (¡y agradecer!) la vida de esa caterva de mujeres que habitan a su vez mi propia vida.

Si me paro a pensarlo, mi realidad y mi imaginario colectivo se hallan organizados por un matriarcado compuesto por mujeres transmisoras de las más nobles virtudes: solidaridad, humildad, coraje, resistencia y amor.

Les garantizo que magníficas mujeres fueron quienes me criaron y gran-diosas féminas son quienes más me enseñan a ser cada vez mejor persona a través del reflejo que ellas me traslucen.

Y aquí incluyo a esas cuidadoras geniales que me siguen en este blog o a través de la página de Facebook y siempre comparten comentarios que resultan pequeñas cápsulas de sabiduría y experiencias en la labor más noble e inestimable que hay en el mundo: el cuidar, nutrir y proteger a las personas más vulnerables que existe, que son los enfermos dependientes.

Así, con algunas mujeres comparto una auténtica relación de sororidad y compañerismo; con otras, mantengo una eterna relación de maestras-discípula, y con otras más, nos intercambiamos vivencias y anécdotas particulares; pero entre todas vamos conformando una escuela de vida rica en experiencias, valores y filosofías, en la cual la retroalimentación de consejos y consuelos me permiten crecer y reinventar mi lugar en el mundo.

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Desde las mujeres más venerables de mi familia hasta mis amigas y las lectoras de ¡Buenos Días, Alzheimer! que me brindan su amistad y /o apoyo, por versátiles que parezcan en apariencia, TODAS poseen un inestimable nexo de unión que las liga a mí: la admiración que les profeso y la maestría con que se ganan mi cariño :).

No existe, en mi opinión, una mejor sesión de fuegos de artificios que las risas y carcajadas que nos echamos juntas, como no hay lugar más confiable en el que depositar mis pensamientos y emociones que esos encuentros con otras comadres ^^.

¡CUÁNTO SE APRENDE DE UNA MUJER CUIDADORA!

Asimismo, como indicaba anteriormente, gracias a este blog, he tenido la oportunidad de conocer a muchas personas encantadoras que cuidan de sus familiares, la inmensa mayoría de ellas, mujeres.

Y siempre que interactúo con ellas, me quedo con la sensación de que vale la pena pasar por este mal trago que significa el tener un familiar aquejado de Alzheimer, porque de no ser por esta circunstancia, jamás habría conocido a gente tan admirable y amorosa. ¡Y créanme que este tipo de experiencias me reconcilian con vida!

Es por eso que no quisiera despedir este año el Día de la Mujer, sin rendir un humilde tributo a esas féminas que tanto, tanto, tanto, me han enseñado y enriquecido en mi camino: mis admiradas cuidadoras 🙂 .

Me refiero a esas cuidadoras que tienen una fuerza de voluntad descomunal, que cuesta creer que son personas de carne y hueso, que albergan imperfecciones y miedos, porque son demuestran poseer un corazón y un coraje a prueba de bombas.

Esas mujeres cuidadoras del siglo XXI que, aún a día de hoy, siguen siendo el 90 % de los cuidadores informales, que lo dan todo por sus seres queridos, que ofrecen su cuerpo y su tiempo porque creen fervientemente en el valor del altruismo; pero rechazan sabiamente la idea de la abnegación absoluta, porque eso sólo lleva a la anulación personal.

Que devuelven los favores y las atenciones que antaño recibieron por parte de sus familiares cuando estos estaban sanos, porque saben que  sin ese apoyo y esa solidaridad que ellos les brindaron no serían mujeres tan valerosas como son actualmente.

Que aportan bienestar a sus enfermos desde el respeto y el cariño, pero no descuidan sus propias necesidades como mujeres autosuficientes.

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Que lo comparten todo, porque continúan trabajando por cosechar su propia abundancia  personal y nunca les falta frutos que compartir.

Cuya empatía y sensibilidad las empuja a unirse a ese sendero de dolor por el que debe transitar todo enfermo de Alzheimer, u otras dolencias crónicas que generan malestar y dependencia.

En definitiva, pienso en esas cuidadoras que saben sacar tiempo de sus vidas para compartirlas con quien más lo necesita y son capaces de convertir las debilidades en fortalezas, porque ellas poseen la clave para seguir generando amor, luz y solidez incesantemente: el amor propio.

Se trata de mujeres de fierro, que saben valorarse como personas independientes, que se reconocen, validan con todo derecho y seguridad sus emociones — con sus luces y sus sombras —,  que saben lo que quieren, trabajan por conseguirlo y no dejan de tener sueños y aspiraciones que perfeccionen su existencia. ¡Y todo sin dejar de ser cuidadoras! ¡WOW!

¡Enhorabuena, chicas! Ya que como mujeres trabajadoras que son, resultan un baluarte incalculable para nuestra sociedad, no solo por el esfuerzo extra que realizan con su labor a su familia — y, de paso, quitarle responsabilidades al Estado de velar por el bienestar de sus ciudadanos —, sino por su ejemplo de amor y compromiso hacia el prójimo, sin olvidarse de ustedes misma.

Infelizmente, yo no soy de esa clase de pasta, al menos como cuidadora; pero pongo mucho empeño en seguir el ejemplo de esas mujeres que cuidan con auténtico compromiso y entrega.

En pocas palabras, amigas, ¡mil gracias por llenar de luminosidad mi pesimismo y por llenar de compañía mi vacío existencial! Ciertamente es tan reconfortante sentir que, si la vida es un camino inescrutable y azaroso, siempre puedo tener la plena confianza de que a cada pocos metros habrá una mujer esperándome para confraternizar —o sería más exacto decir consororizar — conmigo.

¡¡Por eso (n)os quiero tanto!!

Esto es todo por esta vez. Muchas gracias por haber llegado hasta este punto final y dedicarme tantos minutos de su valioso tiempo. Espero no haber defraudado a nadie ^^.

¡Hasta siempre! ¡Cuidénseme mucho, cuidadores!

Experimentar la maternidad a través del cuidado a un familiar con Alzheimer

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Planeando alternativas para conseguir conciliar nuestra vida personal  con el cuidado diario de un familiar enfermo. (Imagen de Leeroy)

¡Buenos días, amigos cuidadores!

Pongo en pausa mi actividad como cuidadora para dedicarme un rato a estar con todos ustedes y compartir esas pequeñas reflexiones que le surgen a una mientras vive cada día al lado de una persona enferma de Alzheimer.

Lo verdad es que estoy pasando actualmente por un momento de pequeños cambios cotidianos, tratando de probar nuevas alternativas para mejor mi bienestar y, principalmente, el de mi familiar enfermo. Pero todo cambio implica una cierta dosis de inseguridad, de incertidumbre y voluntad de adaptación, y… Bueno, ¡la cabeza me va a mil estos días! ¡Demasiadas dudas y emociones! ^^

LLEGÓ EL MOMENTO DE ENVIAR AL ENFERMO DE ALZHEIMER A UN CENTRO DE DÍA.

Les cuento: últimamente me urgió la necesidad de comenzar a llevar a mi hermano a un centro de día. Porque hasta la fecha nunca asistió más de una hora al día a realizar alguna actividad (o bien de estimulación cognitiva, o bien de ejercicio físico), pero el resto del tiempo siempre está conmigo, en casa.

Sin embargo, su imparable deterioro cada vez afectaba más a su sociabilidad y a la asistencia a sus clases, con lo cual cada vez podía ir a menos actividades, como también cada vez le cuesta más aguantar estar fuera de casa, caminar, subir al transporte público, etc., dado que su coordinación motora comienza a menguar muchísimo :(.

Pero estas últimas semanas descubrí que habían abierto un nuevo centro de día activo en mi ciudad y decidí probar suerte en él. Y digo probar suerte porque el pobre de mi hermano, por culpa de su Alzheimer tan precoz, no tenía cabida en ningún centro para enfermos en mi ciudad. O sea, que estaba en una especie de limbo y un cierto desamparo social.

Todos los centros de día suelen estar destinos a personas muy mayores (como es el caso concreto de aquellos para enfermos de Alzheimer) o a personas con problemas de salud mental pero que nada tiene que ver con una demencia.  Y, claro, mi hermano es un chico de cuarenta años recién cumplidos y eso de estar rodeado de ancianos turbados o enfermos con parálisis cerebral o problemas psiquiátricos no le gustaba nada. Y a nuestra familia tampoco. Estar metido en un contexto tan diverso al suyo no le haría ningún bien.

De todos modos, yo nunca dejé de indagar soluciones y cada poco tiempo acudía a mi trabajadora social en busca de nueva información. Y así llegué a conocer la existencia de un centro nuevo que, si bien no era el idóneo al cien por cien para él, sí podía encajar un poco en sus necesidades.

Y ahora, en pleno momento de transición o de cambio de rutinas en la vida de mi hermano, les confieso que me siento muy ciclotímica, a ratos aliviada y agradecida y a ratos preocupada en demasía.

Y es que como cuidadora 24 horas, necesitaba ya un pequeño descanso, poder disponer de algo de tiempo diario para mí y para realizar gestiones a cualquier hora del día. Porque la organización de mi jornada siempre giraba en torno a mi hermano y a sus limitaciones cada vez mayores. Conque tener la oportunidad de disfrutar de dos o tres horas libres a plena mañana o a plena tarde, aunque solo sean un par de días a la semana, para mí es todo un regalo ^^.

Pero, por otro lado, amigos… Uy, uy, uy… ¿Saben? Yo soy de esa clase de cuidadoras que, si bien puedo llegar a ser muy desastrosa como ama de casa, en lo que se refiere al cuidado de mi familiar soy muy protectora; soy despistada o me cuesta marcarme rutina muy claras, pero siempre parece que tengo un radar encendido para detectar cualquier anomalía que surja, por insignificante que parezca. Y, por supuestoooo, en el fondo pienso que nadie entendería y atendería a mi hermano como yo (demasiado ego, ¿no es cierto? ^^)

Así que se pueden imaginar lo mucho que ha costado el tener que dejar a mi hermano durante unas horas en un lugar desconocido al cuidado de otra personas (por muy profesionales que sean, ¡ja, ja!) ¡Qué angustia, por Dios! ¡¡Al final, no sé si quien más necesita un periodo de adaptación a esta nueva dinámica semanal soy yo o es mi familiar enfermo!!  ¡Ja, ja, ja!

EXPERIMENTAR LA SENSACIÓN DE SER LA MADRE DE TU FAMILIAR ENFERMO

De momento solamente llevo a mi hermano dos días a la semana, dos horas cada día, al centro de día. Y la idea es que, siempre y cuando se adapte al lugar y se sienta cómodo, a partir de diciembre empiece a acudir de lunes a viernes tres horas diarias. Ojalá todo salga bien y podamos llevar a cabo nuestro plan.

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Eso nos va a beneficiar tanto a él como a mí, así nos oxigenamos un poco e incrementamos nuestra vida social por separado. Porque una de las consecuencias de pasar todo el día juntos es que se crea un apego un tanto insano para ambos, especialmente para mi hermano, cuya dependencia hacia mí ya resulta patente para muchas personas de nuestro entorno. Al igual que un niño que se siente seguro cuando está con su mamá, pero siempre alberga el temor de perderla de vista y encontrarse solo, así se comporta mi familiar dependiente conmigo.

Pero, en fin, esta situación me hace reflexionar sobre cómo va desarrollándose en mí un vínculo materno-filial con mi hermano…

Y es que, ¿saben?, yo nunca he sido madre. No porque desechase de plano esa idea,  sino porque creo que me quedé agotada de tener que ejercer un rol similar desde muy jovencita, al tener que cuidar de mi mamá tanto tiempo, ya que vivió 20 años con Alzheimer. Pero, ahora, conviviendo con mi hermano, llevo a cabo nuevamente un papel muy parecido al de una madre, es como que vivo una maternidad a través de mi hermano enfermo.

Y eso me pone en aviso del género de madre que yo sería si realmente lo fuese: ¡una mamá desastrosa a la par que sobreprotectora! ¡ja, ja, ja! ¡Me imagino lo mal que lo pasaría cuando tuviese que llevar a mi hijo a la guardería!

Así que, ya ven, amigos míos, cuántas sorpresas depara la labor de cuidadora. De lo que no cabe duda es de que es todo un aprendizaje hacia el interior, donde nos ayuda a encontrarnos con ese nosotros desconocido y nos permite vislumbrar todo el potencial que llevamos dentro o que sencillamente no poseemos.

¡Un abrazo fuerte, cuidadores, y muchas gracias por estar siempre ahí, a mi lado, compartiendo sus propias experiencias :)!

Espiritualidad y realismo mágico para afrontar la enfermedad de Alzheimer

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¡Buenos días, amigos!

¿Cómo les va en su vida como cuidadores? ¡Espero que con buen ánimo y sin ganas de claudicar en el empeño!

Yo, hoy, me siento especialmente nostálgica…

Esta semana sucedió algo que me precipitó a ese pasado mítico que para mí representa mi infancia argentina, una etapa vital que yo recuerdo como humilde, sin grandes pretensiones, con bastantes momentos difíciles, pero llena de encantos (¡y nunca mejor dicho! ^^).

¡Ay, aquellos veranos ochenteros que envolvían esa vida de clase obrera, con calles de barro,  árboles repletos de frutos, flores y maravillosas ramas en las que colgarse como auténticos monos, con las chicharras canturreando su sempiterna tonada, el calor tolerante, con ecos de  tambores de las macumbas y  melodías musicales venidas de todos lados…!

Con todo, lo que más añoro de mi niñez es ese manto mágico, sobrenatural (los escépticos los llamarían supersticioso sin más, ¡ja,ja!) que se fundía con la vida cotidiana. Por lo demás, tan ausente en mi vida urbanita aquí en España.

Hablo de ese mundo mágico y simpático tradicional, lleno de elementos folclóricos y multiculturales donde los conjuros, los embrujos, los sortilegios, los milagros, los rituales (¡lo inverosímil!) forman parte natural de la vida vulgar y corriente de cada día.

Es esa atmósfera que destilan numerosas novelas latinoamericanas del siglo XX (las de Juan Rulfo, Miguel ángel Asturias, Jorge Amado, Alejo Carpentier, García Márquez, Laura Esquivel, etc.) en la cual la cosmovisión mágica de la vida no constituye tanto una manifestación religiosa de la comunidad, como un bagaje emocional dentro del marco cultural, y hasta social, de aquellas tierras.

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¿Y a cuento de qué me pongo a escribir sobre espiritualidades populares en mi blog? ¡Ya va! Ahora les cuento…

ENTRE TERAPIAS MÁGICAS Y MEDICINA OCCIDENTAL: UNA ANÉCDOTA CASERA

Resulta que en medio de mi caos doméstico actual (producido por las obras de reformas sanitarias en mi casa, ¡que ya comienzas a tener visos de obras de ingeniería espacial! ^^),  tengo la desgracia de que mi hermano se enfermase de herpes de zóster (dolencia que en mi familia se denominó toda la vida como “mal de la culebrilla”). Y el asunto es preocupante, porque si ya de por sí es muy molesto y doloroso para cualquiera, ¡qué decir tiene que este herpes lo padezca una persona con alzheimer! ¡¡Alerta roja, alerta roja!!

Como cuidadora aguzada que soy (¡o eso quiero pensar! ^^), puse a mi hermano inmediatamente en mano de los médicos y ya está siguiendo el tratamiento pertinente. Pero mi familia y algunas de mis amistades lo tenían claro: eso no es suficiente…

La medicina galénica es buena, pero hay casos en los que no basta; es necesario compaginarla con terapias de magia simpática ¡había que recurrir urgentemente a los servicios de una curandera! ¡Ja! ¡Cómo si fuera tan fácil! En una ciudad tan urbana, superficial, individualista, racionalista  e incrédula como es ésta en la que vivo, ¿dónde encuentro yo algún profesional de la medicina tradicional? ¡Imposible!

Así que, ¡ni modo! Conozco la práctica ritual para curar una culebrilla y, al mismo tiempo, recuerdo que alguna vez en épocas pasadas lamenté no haber podido aprender más de ese mundo popular y ‘mágico’ (porque, acá donde me ven, yo siempre sentí fascinación por la sabiduría popular. El ser curandera, tarotista, druida o alquimista siempre estuvo e mis deseos más internos… y en mi catálogo de profesiones imposibles  😉 ).

 

Y teniendo en cuenta que estoy desesperada por evitar que mi hermano sufra dolor alguno, pues como enfermo es poco menos que insoportable, ¡me puse manos a la obra! Porque, a fin de cuentas, una cuidadora poderosa ha de ser indefectiblemente una mujer de recursos, ¿no les parece? 😉

En cualquier caso, en mi gente más allegada siempre está presente aquellas frases que rezan “creer o reventar” (para quienes son argentinos) o “eu non creo nas meigas, pero habelas hainas” (entre los que son gallegos). Y yo, hija de ambas culturas, llevo esas máximas tatuadas en mi piel y licuadas en mi sangre.

Soluciones terapéuticas aparte, lo bueno de este episodio doméstico es que refuerza sin duda la complicidad con mi hermano y nos sirve de pretexto para recordar nuestras vivencias infantiles. Afortunadamente, y a pesar de que él ya se encuentra bastante afectado por su enfermedad de Alzheimer, todavía mantiene intactos muchos recuerdos de su niñez. Y creo, como mencioné antes, que esta es la excusa perfecta para estimular su memoria y, de paso, reírnos un rato.

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CINCO BENEFICIOS DE FORTALECER LA ESPIRITUALIDAD PARA LOS CUIDADORES

Esta anécdota personal me sirve para reflexionar con todos ustedes, cuidadores, sobre las bondades que tiene el hecho de reforzar nuestras creencias más intensas, arraigadas e íntimas. No importa si dichas creencias son populares o dogmáticas, locales o universales, monoteístas o politeístas, animista, panteístas o trascendente … ¡da igual! Lo relevante es que nos inspiren fe, fortaleza anímica y estabilidad emocional.

Por mi parte, estoy plenamente convencida de que poner nuestra confianza en nuestra espiritualidad (sea de la índole que sea), como si se tratase un pilar sólido al que aferrarnos para no caer, siempre resulta recomendable. Y aún más cuando se experimenta una situación doméstica tan abrumadora e inestable como les ocurre a los cuidadores de enfermos con demencias.

Hay que apelar mucho al realismo mágico para no sentir a la vida alzheimeriana como una tragedia griega, con el fin de aportar un sentido, una luz a tanto dolor, a tantas vivencias mustias y sombrías.

Por eso me viene a la cabeza unas palabras del antropólogo Malinowsky sobre las cuestiones mágicas y religiosas. él afirmaba que:

«Tanto la magia como la religión surgen y funcionan en momentos de carácter emotivos: las crisis de la vida, los fracasos en empresas importantes, la muerte, el amor infortunado o el odio insatisfecho.»

Es por ello que entiendo que, siendo cuidadora, éste resulta un momento idóneo en mi vida para rodearme de magia e ideas que me reconforten el alma y que equilibren  mi salud mental ^^.

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La magia, la espiritualidad, la religión, la superstición, … cualquier creencia que nos sirva de refugio y que alivie nuestro dolor y nuestros miedos, debería ser contemplada con respeto, cuidado y toda nuestra estimación. Porque nuestras creencias internas, nuestra espiritualidad, se vuelven un elemento esencial cuando nos parece que nada tiene solución y que cada vez todo a va a peor en nuestras vidas como cuidadores.

Así, mantener la llama de nuestra fe permanentemente encendida y recurrir a ella cada vez que nos sentimos ansiosos o desesperados, nos aporta una gran cantidad de beneficios. Vean sino:

  1. Nos ayuda a afrontar miedos y angustias existenciales.
  2. Nos da fortaleza y vigor para desafiar la realidad y sus adversidades con la mejor de nuestras sonrisas.
  3. Nos recuerda que somos unos simples seres humanos y, por tanto, somos frágiles, cometemos errores y tenemos muchas imperfecciones, ¡y no por eso se para el mundo! Hay que saber aceptar las limitaciones y perdonarnos por no ser capaces de mayores logros. Ya habrá quien nos juzgue en la vida ;). Lo importante, amigos, es la intención que ponemos en atender a esos planes que la Divinidad no ha encomendado.
  4. Nos trasmite serenidad, pues las creencias espirituales nos hacen sentir que no estamos solos, que siempre hay alguien más allá a quien recurrir en busca de consuelo, alivio y fuerza para seguir adelante con nuestra misión.
  5. Nos aporta serenidad y confianza en que todo lo que sucede es para algún bien, aunque sólo sea para aprender, por las malas, una dolorosa lección que nos hará mejores personas: más sabias, más fuertes, más valientes ^^.

Nuestra espiritualidad nos señala que el problema fundamental no es la situación que vivamos, sino la actitud que tenemos ante ella.

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Aferrarnos a la idea de un mundo mágico o divino al que acudir cuando nos sentimos impotentes ante un hecho traumático o desazonador, nos enseña que la solución no está en esperar que ocurra un milagro; más bien se halla en no amedrentarnos ni anularnos ante las dificultades. Y es que en nuestro fuero interno contamos con todos los recursos necesarios para solventar cualquier problema que aparezca… salvo la muerte.

¡Somos seres de luz! Y la magia y la fe nos enseñan a encender esa antorcha que todos llevamos dentro y con la que podemos iluminar las experiencias más oscuras y lúgubres que se interpongan en nuestra vida.

Es por ello que una espiritualidad sana y atendida, puede repercutir positivamente en nuestra autoestima y motivación para vivir con optimismo el presente y atisbar con esperanza el futuro.

En fin, amigos, parafraseando a esa magnífico poeta que fue Pablo Neruda, me atrevería a decir que «si nada nos salva de la muerte, al menos que (el amor) la magia nos salve de la vida» 🙂 .

Y al fin y al cabo, una vida envuelta en las garras del  Alzheimer, ¿no es una vida con ciertas dosis de realismo mágico también (por cuanto tiene de inverosímil para los que somos observadores externos)? ¡Yo creo que sí! ^^

Seguramente, a muchos de ustedes les han ocurrido episodios similares con sus familiares enfermos, ¿verdad? Pero, principalmente, imagino que todos desarrollar más su espiritualidad y su fe después de verse involucrados en un suceso tan dramático y emocional como es convivir con una persona enferma crónica, que necesita de nuestra presencia para poder seguir adelante, a pesar de sus limitaciones de salud.

¡Se dan cuenta de cuántas cosas aprendemos o desarrollamos siendo cuidadores!

¡Comparte tus experiencias y consejos con nosotros al respecto, seguro que puedes ayudarnos con tus vivencias (nunca se sabe en qué circunstancias nos vamos a ver en el futuro)!

¡Un abrazo fuerte, amigos!

Bendiciones y gracias por estar siempre ahí, brindando compañía y afecto a quienes somos cuidadores 🙂

Cuando la vida del cuidador es una «zona de obras»

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Este castillo ruinoso puede resultar una óptima alegoría de nuestras fortalezas anímicas, amigos: las ruinas nos permiten reedificarnos para tornarnos más aptos a nuestro presente.

¡Buenos días, cuidadores!

Aquí estoy de nuevo, un poco alborotada. Podría decirse que, en estos momentos, mi vida está bastante patas arriba… literalmente. Y les cuento por qué.

Verán ustedes: desde hacía días, algo no iba bien en nuestro piso y ducharse resultaba cada vez un acto más traumático (¡ja,ja,ja! aviso: tengo la exageración desatada). Sí, en serio lo digo. Al final, de hecho, la cuestión no era tan estúpida: fallaban las tuberías, ¡era hora de cambiarlas! Y, de paso, reformar los baños de la vivienda. Total: un mes de obras y reformas 😦 .

Así que desde hace días nuestra casa se ha convertido en una zona de obras (acorde con la vida personal de una cuidadora de un enfermo con Alzheimer, ¿no les parece? 😉 ), con todo lo que ello conlleva, y no tanto por la incomodidad que me genera a mí, sino sobre todo por la falta de comprensión y el exceso de inestabilidad que le puede causar a mi hermano. A fin de cuentas, ¿qué puede haber peor para una persona con esta demencia que ver trastocada su rutina diaria por la falta de ducha y aseo diario y un constante ruido de golpes y destrozos a cada cual más estridente 😦 .

OBRAS EN LA CASA Y ENFERMEDAD DE ALZHEIMER: ¡UN CÓCTEL PELIGROSO!

Puede parecer que vuelvo a exagerar otra vez, amigos, pero siento que éste es un nuevo desafío para mí como cuidadora: ¡sosegar a la fiera que lleva mi hermano! (y, de paso, aguantar golpes y estruendos de ruinas que se caen…). Pero qué duda cabe que un entorno en obras debe ser nefasto para una persona con esta dolencia, porque, ya se sabe, la rutina es fundamental para ellos. Imagino que un hogar en obras ha de ser poco menos que frustrante, como si  su casa se convirtiese en un lugar alterado y desconocido, con demasiados cambios…

Y hablando de cambios,  los cambios de humor tan propios de los enfermos de Alzheimer, vuelven a ser el pan nuestro de cada día en estos ruinosos momentos… ¡No les quiero ni contar!

¡Con lo feliz y agradecida que estaba yo en las últimas semanas por lo apaciguado que estaba mi hermano! Y es que desde que en el mes de junio comenzó su nuevo tratamiento de medicación con la toma memantina, parecía que a nivel conductual le producía un efecto muy relajante; si bien, la contraparte, el temido efecto secundario, era un mayor entorpecimiento motriz y un mayor déficit de atención. No obstante, una nunca sabe si estos síntomas son producto de un tratamiento farmacológico o simplemente son propios de la enfermedad progresiva. En cualquier caso, es tan limitado el abanico de fármacos para combatir el mal de Alzheimer, que no hay mucho donde elegir, hay que agarrarse a lo que hay y alabar las fortalezas que tienen y no las debilidades que causan, ¡sino esto sería un sinvivir continuo!

En todo caso, mi opción ante esta circunstancia es dejar que todo fluya… implorando bajito que la reforma se termine lo antes posible. Y mientras dura, voy apagando los fuegos leoninos (sí, mi hermano es un Leo de pura cepa) según se vayan presentando. Lo cierto es que, no se trata ya de estar viviendo una zona de obras en mi casa lo que me agobia, me estresa y me hace estar en estado de alarma, no… Más bien es la incertidumbre de cómo va a responder mi familiar con Alzheimer a cada nueva experiencia que se presenta; hasta qué punto le puede afectar negativamente y cuántos problemas va a darme a mí como cuidadora. ¡Demasiada ansiedad anticipada, la mía, ¿verdad?! No sé porque siempre tiendo a ponerme en lo peor…

INYECTÁNDONOS UNA BUENA DOSIS DE TOLERANCIA A LA FRUSTRACIÓN

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Pero, a pesar de toda la inestabilidad emocional que pueda causarme este tipo de situaciones, me quedo con lo bueno que me proporciona: la oportunidad de trabajar y reforzar mi capacidad de resiliencia, de aguante y mis habilidades resolutivas. ¡Amén de ejercitar mi tolerancia a las frustraciones cotidianas!

Porque, ¿acaso no les parece que los cuidadores de enfermos de Alzheimer deberíamos tener una tolerancia a la frustración a prueba de bombas? Oh, sí. Esa es una de las destrezas fundamentales que nos exige nuestra labor: ser capaces de afrontar los problemas y limitaciones que nos encontramos a lo largo de la vida cotidiana, a pesar las molestias o incomodidades que nos causan.

Y es que, como cuidadores, es imprescindible que tengamos la capacidad de ser flexibles, comprensivos y adaptarnos, cual camaleones ^^, a las necesidades y los tiempos de nuestros enfermos. Es quizás uno de los principios fundamentales de nuestra tarea.

De lo cual se deduce que dominando este sentimiento, ¡¡seremos capaces de dominar el mundo!! (¡¿A que suena fantástico dicho así?! ^^). Bueno, tal vez no sea para tanto, pero sí es verdad que al ejercitar nuestra tolerancia a la frustración, al no tomarnos todo a pecho y como si fuese un atentado hacia nuestro sistema nervioso, podremos gozar de un mayor bienestar en nuestra vida. Nos sentiríamos más conscientes, objetivos y hasta confiados con nuestra capacidades de salir adelante y no perderíamos tanto tiempo en amargarnos y quejarnos de nuestros ¿problemas?

Para mí, por tanto, la tolerancia a la frustración es una manera práctica de aplicar un cierto relativismo existencial a aquéllo que me pasa, pues, me  permite racionalizar mis preocupaciones y ver hasta qué punto realmente son problemas o circunstancias aciagas, y hasta qué punto son situaciones o sucesos que ocurren para nuestro bien; aunque mi dramatismo se empeñe en impedirme percibirlo como algo no tan malo. Pero, amigos míos, ¡aprender a discriminar objetivamente todo lo que nos pasa es una forma de curarnos en salud! 🙂

Toda experiencia, sea ésta buena o no tan buena, es una habilidad ganada que servirá para capacitarme aún más como cuidadora (y como persona) e incrementar mi sentido de adaptación, tan sumamente importante cuando se convive con una persona con Alzheimer, ¿no creen?

Mientras los martillazos, los escombros y el polvo campa a su anchas por mi casa, aprovecho para sacar adelante algunos asuntos pendientes que tengo por ahí y que puedo resolver cómodamente sin moverme de mi hogar. En este sentido, el hecho de estar atada de pies, por tener que supeditar las obras, no me impiden trabajar con mis manos y mi mente. De hecho, es el motivo perfecto para ponerme con esos cursos y esas intenciones laborales que siempre voy posponiendo para otro día «en que esté mejor» (el mítico hábito de dejarlo todo para ese mañana que nunca llega, ¡ja ja, ja!). ¡Y ese es, pues, mi mayor remedio contra el aburrimiento en estos momentos! Es una pena que el pobre de mi familiar con Alzheimer no pueda decir lo mismo…

Pero, a decir verdad, lo genial de haber pasado por tantas jornadas de obras y reformas domésticas es que, una vez terminadas, dispondremos de una vivienda más adaptada a las necesidades de mi hermano, o de cualquier otra persona que tenga sus facultades físicas disminuidas. Lo cual no sólo repercutirá en la comodidad del enfermo, sino también en mis labores diarias como cuidadora.

¡Benditas odiosas obras! ^^