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Cómo vivir la Navidad cuando cuidas a un familiar con Alzheimer
Etiqueta: Cuidadores
¡Adiós, enfermedad de Alzheimer! Cinco experiencias que agradezco como cuidadora
¡Muy buenos días, queridos/as compañeros/as de cuidados!
Me tomé dos meses antes de escribir este post. Sabía que debía hacerlo, porque hay cosas que quiero expresar y compartir con ustedes. Pero nunca terminaba de hacer el acopia de fuerzas suficientes para enfrentarme a esta tarea. Qué sé yo… es complicado… por mucho que una intente llevar bien las ausencias en su vida, las heridas están aún sin cicatrizar.
Bueno, como algunos/as saben, el 31 de enero falleció mi hermano. Se veía venir, llevaba un par de meses preparando su partida. Él ya no podía comer bien, estaba en los huesos y los médicos nos aconsejaron dejar que su enfermedad de Alzhéimer siguiese su curso sin interferencias artificiales. ¿Para qué prolongarle su sufrimiento? Lo más ético era conducirlo hacia una muerte digna, aplicando cuidados paliativos para que padeciese los menores dolores posibles. Y así lo hicimos.
Fue muy duro… todo… nos solo su fallecimiento, sino todo lo vivido en los últimos meses. Además, su deceso coincidió en plena época de crisis sanitaria, con el COVID-19 campando a sus anchas en nuestra ciudad. Lo que hizo todo el proceso de despedida más farragoso y estresante, si cabe.
¡Pero ya, pues! Por fin su suplicio terminó. Mi hermano se fue de golpe, pero luchando como un valiente hasta el último segundo. Su vida se apagó al igual que lo hace una bombilla de luz cuando se funde y suelta un último estallido. En su caso fue un suspiro lo suficientemente estentóreo como mensaje de despedida.
Ese fogonazo me acompañará para el resto de mi vida. Y para bien. Porque tuve la suerte de que muriese en mis brazos, sufriendo mis insistencias de que expulsase su enésima flema y no sé cuántas tonterías más. Lo que sé es que conseguí mi objetivo de que lo último que escuchase en su vida era mis comentarios, entre animosos y absurdos; y sintiese mi calma y mi esperanza de que todo saldría bien.
ENTRE EROS Y THÁNATOS: MI NUEVA VIDA SIN LA ENFERMEDAD DE ALZHEIMER
Su partida aún es reciente. Creo que la llevo bastante bien. Sigo dándole la lata con mis insistencias rompepelotas, digna más de una madre que de una hermana. Le mando mucha luz, mucho amor, le pido que me envíe señales o sincronías que me indiquen que, a pesar de no compartir más la misma dimensión, sigue estando a mi lado. ¡Y el tipo me re-banca, me apoya, y estoy segura de que intercede por mí para que las cosas me vayan lo mejor posible! 😃
Pero quizás lo peor para mí tras su fallecimiento es hacerme consciente de TODO lo vivido desde que nos dieron su diagnóstico, allá por el año 2014. Ese es el peso inevitable que nos cae a los/as cuidadores/as cuando dejamos de serlo: repensarlo todo, revivirlo, reevaluarlo.
Afortunadamente, no dejo que la pulsión thanica me suma en un mar de tristeza y auto-reproches. Obviamente, sé que me mandé unas cuantas cagadas, que pude haber hecho algunas cosas distintas. Pero también sé que siempre lo hice lo mejor que pude con los conocimientos y el nivel de consciencia que tenía en cada momento.
Y lo cierto es que, a pesar de momentos puntuales de desasosiego y pesadumbre por su ausencia, mi vida y la de mi familia está un poquito mejor. Más tranquila, somos un poco más libres. Ni alzhéimeres ni COVID nos fustigan. Y está bueno vivir así, con ciertas dosis de armonía y sin ver padecer a nadie lo insufrible.
Sin duda, las enfermedades degenerativas son lo peor que hay. Enseñan mucho, pero golpean mucho también. Nos enfrentan demasiado con nuestra dualidad eterna de seguir apostando por nuestro instinto de Eros o dejarnos arrastrar por el instintos más agresivos y desoladores de Thanatos.
Sin embargo, en estos meses de duelo, me siento más identificada con mi Eros que nunca. Sobre todo, porque me siento muy agradecida por tantas experiencias vividas. Y, en realidad, por eso quería escribir este post, para dejar constancia de ello .
5 COSAS QUE AGRADEZCO COMO CUIDADORA
Y es que, precisamente, amigos/as, sobre todo siento mucha gratitud. Me siento bendecida y afortunada por todo lo vivido durante estos años de demencia atroz y galopante.
- ✨Me siento agradecida porque mi hermano, a pesar de sus males, siempre supo aportar un vaso bastante lleno a esta mesa que fue su enfermedad. Fue un enfermo fácil de llevar, con una dignidad, una elegancia y un espíritu de supervivencia sencillamente admirables. Como sospecho que solo un Leo con ascendente en Libra podía hacerlo 😉
- ✨ Me siento agradecida por todas aquellas personas de mi círculo cercano y otras desconocidas que nos ayudaron mucho durante esta situación tan crítica. Especialmente esos profesionales como la copa de un pino con un corazón de oro, que nos abrieron todas las puertas posibles y nos allanaron muchísimo este camino angustioso y tortuoso de por sí.
- ✨Agradezco de corazón el haber tenido siempre a alguien a mi lado en los momentos más jodidos, cuando más desesperada, abrumada o desolada me sentía. Ya sea cuidadores externos, personal sanitario o familiares. Siempre, como por «casualidades» del destino, había alguien ayudándome a no desfallecer y dándome una mano para aliviar mi via crucis.
- ✨ Me siento agradecida por haber conocido a través de este blog a muchas personas de gran corazón, cuidadoras en la mayoría de los casos, que me arroparon durante todos estos años. La verdad, nunca entendí muy bien qué fue lo que me llevó a empezar este blog, pero sí sé que sin el alzhéimer de mi hermano jamás lo hubiese creado. ¡¡Y cuántas satisfacciones me trajo!!
- ✨Y le agradezco a la vida esta oportunidad que me dio de, curiosamente a través de la enfermedad de mi hermano, estrechar lazos de amor y complicidad con él, como nunca antes los tuvimos. Realmente, siento que en estos últimos años crecimos juntos y creamos una armoniosa simbiosis. ¡¡Fuimos un gran equipo!! 🤩 En este sentido, creo que hemos podido corregir esa relación distante que siempre habíamos tenido cuando ambos estábamos sanos.
Y les cuento todo esto porque quiero compartirles la gran lección que aprendí siendo cuidadora y siendo familiar de enfermos crónicos y con Alzheimer. A saber, que siempre el vaso está medio lleno. Siempre. Sé a que muchas personas cuidadoras les cuesta ver el lado positivo en esta situación, pero de veras que nos pasan cosas muy positivas por ser cuidadores/as.
¡MIL GRACIAS POR AYUDARME A REVELAR MI LUZ, ALZHEIMER!
¡Doy fe, amigos/as! Aún en las peores circunstancias, no todo está perdido ni estamos tan solos /as. En realidad, debemos comprender estas experiencias oscuras como lo que son: sombras. Es decir, un cúmulo de iluminación que aún no hemos destapado, pero la vida espera que lo hagamos para revelarnos en todo nuestro esplendor.
Y es que cuando uno/a atraviesa esos parajes sombríos, la vida se va abriendo en numerosos haces lumínicos, que transforman nuestra cotidianidad en un espacio lleno de cosas y, sobre todo, personas buenísimas y espléndidas que nos devuelve todo lo que vamos perdiendo por el camino.
En mi caso, hablo de situaciones y seres de luz que, de no ser por la enfermedad de mi hermano, jamás hubiésemos conocido ni disfrutado. Gracias a ellas mi vaso siempre ha permanecido más lleno que vacío y me han enseñado de una forma irrefutable que el Universo todo lo armoniza y siempre hay un motivo para agradecer 🥰. ¡¡¡Verdad verdadera!!!
De veras, amigos/as cuidadores/as. Yo sé que toda esta experiencia no es trance sencillo, apacible ni cómodo; pero si tenemos la mente y el corazón abiertos, podemos apreciar toda una montaña de cosas positivas que nos devuelven la fe y la confianza en la vida. Empezando por el hecho de que desempeñar el rol de cuidadores/as nos obliga a frenar un poco, dejar de ir en piloto automático y replantearnos nuestra vida entera.
Y, por ahí, ya nos encontramos con la primera gracia de este oficio tan agridulce. Después, poco a poco, irán llegando otras. ¡Acuérdense de lo que les comenté sobre el mito de Quirón!
Por eso se los digo, amigos/as… De hecho, se los prometo: el vaso siempre está, cómo mínimo, medio lleno. Así que menos temor y pensamientos negativos y mucho valor para atravesar cualquier situación desagradable y exigente. Pues son justo ese tipo de experiencias las que nos hace convertirnos en personas más valiosas y enriquecidas, más ingeniosas y luchadoras. ¡Ideales y suficientemente aptas para experimentar cualquier pandemia sin perder la calma, diría yo!
Además, piensen que todo esto se los digo yo, que como cuidadora siempre he sido un puto desastre: no tengo vocación ninguna ni tan siquiera creo que sé cuidar de mí misma, ¡ja, ja! Y sin embargo, así y todo, ser cuidadora me ha hecho mejor persona de lo que jamás hubiese sido sin esta experiencia tan febril.
En fin, amigos/as, ¡¡aprovechen con energía e ilusiones cada día y honren sus esfuerzos y sus empeños mientras son cuidadores/as!! Crezcan de forma consciente durante esta etapa de sus vidas. Y cuando en los peores momentos se debatan entre darle cancha a su instinto de Eros (vida) o su pulsión de Thánatos (muerte), elijan siempre apreciar la vida a través de su eros.
Los/as quiero mucho y seguiré por aquí con todos/as ustedes, compartiendo más experiencias y reflexiones sobre todo lo que implica ser cuidador /a.
¡¡Un abrazo inmenso, muchas bendiciones y gracias por tanto apoyo y tanta compañía!!
😘😘😘
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La enfermedad de Alzheimer: un acercamiento a la muerte y la sanación
LA EUTANASIA COMO OPCIÓN PARA LOS/AS ENFERMOS DE ALZHEIMER?
¡Buenos días, cuidador /a!
¡Ya estamos posicionados en el 2021! Y ojalá este año les traiga la paz y las soluciones que se merecen. Y sobre todo espero que fluyan con su experiencia como cuidadores /as; que a través de la aceptación de la enfermedad de su familiar, puedan crecer y desarrollar todo ese caudal de cualidades divinas que poseen 🙂 .
Para serles honesta, yo inicio este nuevo año con la sensación de que a mi hermano le queda poco tiempo de vida. Que esta historia de drama y dolor se termina… Su cuerpo ya va llegando al límite de sus fuerzas y, aunque mi hermano es un ejemplo de superación y resistencia, la enfermedad de Alzheimer ya le está apagando sus funciones orgánicas.
Su presencia resulta poco menos que tétrica: de ese chico atractivo y musculoso, solo queda piel y huesos y unos ojos enormes, opacos y hundidos que miran desconfiados y desconcertados.
Desde hace unos meses cada vez le cuesta más comer. De hecho, cada comida se torna una odisea, una lucha entre nuestro afán y deseo de supervivencia y su renuncia a no alimentarse. Así, tras cada comida tanto él como yo terminamos fatigados, transpirados literalmente, por tanto esfuerzo.
Me consta que para él cada cucharada con alimento resulta un suplicio y para mí, cada sesión, supone una amargura, que debo tragarme. Porque mi deber es animarlo, persuadirlo y aplaudirlo para que engulla o, al menos, tire fuera todas las flemas que se le forman en su garganta.
Curiosamente, yo no recuerdo haber pasado por una experiencia similar de desoladora con mi madre. Pero claro, los tiempo cambian y las cosas ya no funcionan igual en el mundo de la medicina. Cada vez se tiende a una medicina más ética, donde mantener a esta clase de pacientes terminales con vida ya no es una prioridad. Todo lo contrario. Los médicos priman el bienestar de los pacientes y no son proclives a mantenerlos con vida de forma artificial, como hicieron con mi madre hace 20 años.
Y, así las cosas, esta situación está marcando un antes y un después en mi vida como cuidadora.
Todo empezó hace tres o cuatro meses, cuando acudí a la neuróloga, y ella me derivó al nutricionista, para buscar una solución a los problemas de alimentación que mostraba mi hermano. Sinceramente, pensaba que ya había llegado la hora de introducirle una sonda gástrica para alimentarlo de forma manual (o, mejor dicho, artificial). Tal como había sucedido con mi mamá.
Pero mi sorpresa fue que el personal médico presentó su negativa a realizar cualquier intervención. Pues ello contrarrestaba la calidad de vida que toda persona merece. O, en otras palabras, los/as profesionales mostraban un firme rechazo a prolongar el padecimiento de una persona afectada por una enfermedad degenerativa como el Alzheimer.
Francamente, sentí que no me dejaban muchas opciones, más que trasmitirle esa decisión a mi familia. Y palidecí ante dicho discurso. Comprendía la lógica racional que había detrás de esa decisión sanitaria. Pero el protagonista principal de la historia era mi hermano… y sentía irremediablemente que lo íbamos a dejar morir.
Sin duda, esta fue una situación muy crítica. De esas decisiones de vida o muerte (y nunca mejor dicho) que uno/a debe de tomar. Otra decisión difícil y compleja, llena de responsabilidad, a la cual nos vemos frecuentemente abocadas las personas cuidadoras. Y cuyo peso recae sobre todo en los/as cuidadores/as principales, que además debemos de ser puente y mediadores entre enfermo/a, médicos y resto de la familia.
Bueno, amigos/as, larga historia hecha corta, nos hicimos a la idea de que no prolongaría la vida de mi hermano de modo artificial. Seguiríamos ayudándole a comer y a vivir mientras su cuerpo respondiese. Y punto.
A partir de entonces, cada jornada durante el desayuno, la comida o la cena se vuelve un momento harto complicado. Una batalla constante entre nuestra insistencia y su cansancio físico. Y al finalizar cada comida, como les comenté, ambos terminamos exhaustos y doloridos. Física y emocionalmente.
SANANDO LAS HERIDAS DE SER CUIDADORA
Por lo que a mí respecta, en dichos momentos mis emociones se vuelven un ocho; una confusión entre una sensación de triste victoria por haber conseguido que él digiriese un poco de alimentos y la certeza de saber que mi hermano se apaga, se marchita…
Con todo, me siento agradecida de contar en estos momentos con la ayuda de cuidadores/as profesionales que vienen a casa a la hora de cada comida. Ellos/as se encargan de echarnos una buena mano para sacar a mi hermano de la cama y darle de comer. La verdad es que su presencia me hace la vida más fácil y me hace sentir muy arropada. ¡Siempre les estaré eternamente agradecida por su apoyo!
Por otro lado, creo fundamental, en estos casos, saber gestionar nuestras emociones. Trabajar nuestra inteligencia emocional y sacar a relucir todos aquellos recursos psicológicos y espirituales que nos ayuden a mantener la calma interior.
Y a sanar, o al menos tratar, constantemente esas heridas profundas que nos deja el pasar por este tipo de situaciones tan dramáticas. Porque es evidente que ser cuidador de un familiar enfermo de Alzheimer nos puede resultar una experiencia muy traumática. Pues nos expone a muchas emociones negativas: miedos, incertidumbre, tristeza, agobios, rabia, frustración y mucho dolor. Incluso este golpe resulta tan duro que nos puede llegar a desconectar de la vida y de toda su belleza.
Sin duda, ser conscientes del proceso hiriente que vamos viviendo y atender la herida que nos deja en el alma y en nuestro cuerpo emocional es sumamente necesario. Sin duda, esa es la tarea de cuidados que nos debemos a nosotros/as mismos/as, si queremos salir fortalecidos/as de este via crucis.
¡Pero ojo! No estoy diciendo que tengamos que resignarnos ante esta situación y aguantar lo más posible. Sino a aprender a superar este desafío que nos toca atravesar y sacar de ello algo positivo. En definitiva se trata de conectar con nuestro poder personal, nuestra vulnerabilidad, nuestra valentía y la capacidad de ser responsables (es decir, de saber responder con inteligencia emocional ante las circunstancias más jodidas).
En este sentido, como cuidadora, a mí me ha ayudado mucho interiorizar el mito de Quirón y aplicarlo a mi vida. ¿Lo conocen?
EL MITO DE QUIRÓN APLICADO A LOS CUIDADORES DE ENFERMOS DE ALZHEIMER
La leyenda mitológica de Quirón para mí es una de las más fascinantes y aleccionadoras, amigos/as. Su historia es muy larga y compleja, pero en ella se refleja las heridas físicas, psicológicas o emocionales que podemos cargar en la vida de forma injusta o no buscada. Sin embargo, cada desgracia que le sucede a Quirón trae emparejada una gracia, una buena fortuna 🙂 .
Resumiendo mucho su historia, Quirón fue un centauro, fruto de una violación, cuya madre abandonó al nacer por su aspecto y por ser producto de una experiencia traumática. Con todo, y a pesar de cargar con la herida del abandono materno, fue adoptado por Apolo, uno de los dioses más admirados del Olimpo. Él le proveyó de la compañía y las enseñanzas más destacadas.
Posteriormente, se convirtió en el maestro de muchos héroes griego, involucrándose personalmente en muchas de las batallas libradas por Hércules. En una de esas incursiones marciales tuvo la mala suerte de ser herido en su talón por una flecha envenenada… paradójicamente lanzada por uno de sus aliados. Como Quirón era inmortal no murió de esta herida letal, pero desde entonces quedó rengo y soportando un dolor brutal en su pierna. Durante años trató de sanar su herida física, pero no lo conseguía.
Sin embargo, gracias a esta experiencia, Quirón incrementó sus conocimiento sobre medicina y sanación. Y si bien él no logró curar totalmente su herida, con su sabiduría ayudó a sanar las heridas de otros seres. Porque, de su mayor desgracia supo desatar sus dones, talentos y gracias. Y compartirlos con los demás.
Pues la vida de quienes somos cuidadores/as tiene mucho de herida quironiana. Porque nos arroja a un trauma o un dolor injusto. Y nos exige iniciar un proceso de autosanación. Pero también de esa desdicha emergen nuestros grandes dones; los cuales podemos compartir con otras personas que están pasando por la misma situación, o que no son cuidadores/as, pero necesitan de nuestra ayuda de algún modo.
LA DICHA QUE APORTA LA EXPERIENCIA DE CUIDAR DE UNA PERSONA ENFERMA
Ahora bien, lo que nos enseña el mito de Quirón es que, como se suele decir, el Universo (o Dios) todo lo equilibra. De ahí que en la desdicha podemos encontrar nuestras mayores dichas. Pero para ello es menester no caer en el victimismo ni en la negación del dolor que atravesamos.
Se trata, pues, de reconocer las heridas que nos deja ser cuidadores/as y afrontarlas. Es decir, intentar sanarlas y comprender que esta experiencia supone una lección de vida. E incluso hasta puede que este drama personal nos despierte, nos saque nuestra zona cómoda y le dé un sentido existencial a nuestra vida.
Porque, sin duda, nos lleva a replantearnos muchas cosas, nos pone la vida patas arriba para que volvamos a organizarla con mayor sentido, valorando todo lo bueno que tenemos. Empezando por agradecer nuestra salud y nuestra autonomía personal.
Gracias a nuestra experiencia cuidadora nos volvemos más empáticos/as, pacientes, valientes, resolutivos/as y compasivos/as con los demás; entendemos que la mayor riqueza es compartir, entregar tiempo y atención a otras personas que se hallan en una situación vulnerable.
Y la gracia que para mí es más importante o engloba a muchas de las cualidades anteriores: nos enseña a ser resilientes. A conectar y validar nuestro poder personal. Ese que nos permite aceptar que la vida viene llena de dolores injustos; pero ellos no nos paralizan, porque tenemos una capacidad innata para superarlos, trascenderlos. Y ello también es lo que nos lleva a honrar nuestra existencia y disfrutar de los buenos momentos y de la suerte que nunca deja por completo de acompañarnos.
¡¡De veras, amigos/as, no desdeñen el caudal de sabiduría emocional y humana que han desarrollado siendo cuidadores/as!!
MI CONCLUSIÓN PERSONAL…
Por eso les comentaba antes que, si bien me martiriza el hecho de ver que mi hermano se está muriendo; también agradezco la ayuda y la compañía que recibo del personal de ayuda a domicilio que me ofrecen los servicios sociales de mi municipio.
Y asimismo, cada vez que comparto una sesión de comida con mi hermano, me agradezco mi fortaleza, el estar ahí haciendo de tripas corazón. El no evitar la situación para no sufrir. Porque, a fin de cuentas, sé que el día que mi hermano realmente se vaya de este mundo, lo hará acompañado. Y esa es la mayor satisfacción a la que podemos aspirar quienes somos cuidadores/as. El ayudar a nuestro ser querido a morir con dignidad y amor. Ese se erige como nuestro auténtico cometido final, ¿no creen?
Por cierto, ¿sabían que la cuestión de la eutanasia y el apoyo a la muerte digna de las personas gravemente enfermas también se relaciona con el Mito de Quirón? ¡¡Pues sí!! Puesto que Quirón, según algunas versiones de la leyenda, decide sustituir a Prometeo, renunciando para ello a su inmortalidad.
En fin, amigos/as, no sé si habrán llegado hasta aquí, ¡¡menudo sermón biográfico y mitológico les eché!! ¡ja, ja, ja! Pero espero que les sirva para algo haberme leído hoy. Por supuesto, tienen la sección de comentarios a su disposición para compartir su experiencia u opinión.
Si están pasando por una situación similar, yo los/as animo a que acudan a algún tipo de terapia psicológica, desarrollen y potencien su inteligencia emocional y trabajen mucho su desarrollo espiritual. Incluso les sugiero que practique la técnica de Ho’oponopono para liberarse del sentimiento de culpa y del victimismo.
Por lo demás, no es posible dar consejos para atravesar este proceso… lo mejor es que cada uno/a encontremos nuestra terapia de autosanación ideal.
¡¡Les mando un abrazo enorme y muy cómplice!!
Espero de todo corazón que tengan un 2021 agradable y tranquilo. Aunque sé perfectamente que mientras cuenten con ustedes mismos/as, así será 😉
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Si eres una persona cuidadora, tú eres tu mayor milagro
¡Hola, cuidadores!
Ante todo, ¡¡¡Felices Fiestas navideñas!!! Unas fiestas diferentes donde las haya, por cortesía de un extraño virus que puso de rodillas al mundo entero. Pero en la vida hay que saber reinventarse. ¡Y, sin duda, el COVID-19 nos obliga a tener más flexibilidad mental y resiliencia que nunca!
Sin embargo, creo que si eres una cuidadora o un cuidador familiar (o informal) cuentas con una ventaja poderosa a la hora de saber gestionar mejor esta situación social y emocional. Porque los cambios bruscos y continuados; los confinamientos domiciliarios y el extremar precauciones para salvaguardar la salud de nuestros familiares enfermos de Alzheimer forma parte de nuestra rutina. Así que nuestra sabiduría juega a nuestro favor en esta ocasión 😉 .
Pero bueno, centrémonos en las partes más positivas de la realidad que nos toca vivir: ¡¡estamos en Navidad!!
Y estas últimas semanas del año nos invitan a conectar con nuestro optimismo y nos anima a reunirnos con nuestros seres queridos. Además de que estas fechas estimulan nuestros cinco sentidos como ninguna otra: con sus luces de colores; el aroma y el sabor de delicias típicas de esta época; las melodías navideñas, etc. Algo que ya mencioné en otro post anterior.
Aunque ya sé que para muchas personas estas Fiestas resultan muy difíciles de gestionar a nivel emocional. Máxime cuando hay personas enfermas en la familia. Es lógico que así sea. Pero precisamente, para intentar hacerles levantar su ánimo y vivir estas fechas con el mayor encanto posible, les escribo este texto.
LO MEJOR DE LAS FIESTAS NAVIDEÑAS: LOS RITUALES
Para mí, lo que más me gusta de este periodo del año, son la cantidad de rituales que podemos hacer en estos días. Desde rituales propios del Solsticio hasta ritos de fin de año y año nuevo. ¡Y si profesas la Kabalah o eres judío/a seguramente celebres Januka y consideres a Diciembre como el Mes de los Milagros! 🙂
Sea como fuere, para mí, como cuidadora y como persona que cultiva su desarrollo espiritual y emocional, los rituales forman parte de mi vida. Y cumplen una función apasionante y fabulosa, a la que me aferro con uñas y dientes ^^. Porque sí, me colman de fe y me hacen creer que nada es imposible en esta vida. Y, sobre todo, me ayudan a creerme posible.
En otras palabras, para mí los rituales me salvan de caer en la desidia, en la desolación y la desesperación. Lo cual supone una enorme amenaza cuando somos cuidadores/as a tiempo completo o indefinido. Y, en cambio, me proporcionan bienestar y confianza. Además, claro está, de ayudarme a valorar mi aquí y ahora y darme cuenta de todo lo bueno que hay en mi vida. ¡¡Sí, a pesar de los pesares!! 🙂
Y de eso quiero hablarles aquí: de la importancia que cumplen los rituales en la vida de las personas cuidadoras. Para mantener encendida su actitud positiva y no olvidarse de sí mismas.
Con todo, amigos/as, les recuerdo que cuando rezamos, hacemos peticiones al Cielo o realizamos un ritual en busca de un milagro, no estamos pidiendo que venga un dios a salvarnos. Antes bien, nos estamos comprometiendo ante nosotros/as mismos/as (y ante el Cielo) a salir adelante. A no aislarnos de la vida y la su abundancia que nos otorga. ¡¡¡Y ese, indudablemente es nuestro mayor milagro!!!
¿POR QUÉ SER CUIDADORA DE PERSONAS ENFERMAS ME VOLVIÓ UNA PERSONA ESPIRITUAL?
No sé si lo saben… aunque seguramente ya lo habrán intuido aquellas personas que me leen desde hace tiempo… Yo acredito en la magia, en los mundos intangibles y energéticos, en que todas las cosas tienen un espíritu propio. Y recurro a ese mundo mágico cuando me siento vencida. En pocas palabras, soy una brujita de andar por casa 😉 .
Por eso me encanta hacer rituales con los elementos que nos regala la naturaleza. En mi casa siempre hay un vela encendida que ilumina mi vida; inciensos o sahumerios que hacen de mi casa un lugar más entrañable; lámparas de sales del Himalaya. También minerales diversos, plantas y ramos que me permiten apreciar la belleza que existe en este mundo.
Y plumas, ¡muchas plumas! Ya que me recuerdan que tengo a un ángel de la guarda que no me deja sola y que debo ser flexible y suave, conmigo y con los demás.
Siempre me sentí muy conectada con la naturaleza y siempre creí en la magia. Pero no esa magia de «abracadabra», sino en esa que nos aporta bienestar y nos enlaza con la divinidad y el Universo.
Sin embargo, mi rutina espiritual y mística se acrecentó después de que se enfermase de Alzhéimer mi hermano. Aunque, si rememoro mi adolescencia, también acudí a la espiritualidad durante la época en que vivió mi mamá, que también padeció Alzhéimer.
No obstante, en esa etapa fui mucho más práctica y terrenal. Me refiero a que opté por tirar al máximo de mi espíritu de supervivencia y normalizar esta situación tan jodida lo mejor que pude. Ignorando mis emociones y dejando de lado mi propio crecimiento espiritual. Sencillamente sentía que no tenía tiempo para esas cosas.
LA ENFERMEDAD DE ALZHEIMER DE MI HERMANO: UN HITO EN MI DESARROLLO ESPIRITUAL
Así, en lugar de fortalecer mi fe, mi vida espiritual, me dediqué a buscar soluciones a cada problema que se presentaba. Pensaba que, si me movía con tenacidad y me ocupa por resolver cada problema que surgía a causa de la enfermedad, podría reducir el sufrimiento de toda mi familia, y especialmente de mi mamá. ¡¡Craso error!!
Me desgasté muchísimo, me desconecté de mis emociones, mi fabriqué una coraza para tapar mis miedos y mi desazón, me volví rígida y pesimista… Y, sobre todo, me olvidé de cuidar de mí misma y de amar la vida.
Así pues, cuando se enfermó mi hermano, y me vi abocada a repetir la misma experiencia de tener convivir con un enfermo crónico y una enfermedad degenerativa, comprendí que esta vez tenía que hacer las cosas de otra manera. Me lo debía a mí misma.
Entonces entendí que si mi destino, mi karma, era lidiar con las enfermedades incurables y devastadoras de mi familia, algo debía aprender de esas experiencias. Algo me estaba enseñando el Universo con ellas y yo debía trascenderlas, vivirlas de una forma más enriquecedora.
En mi caso, conforme la enfermedad de mi hermano avanzaba con crudeza sobre su ser, yo empecé a sentir la necesidad imperiosa de conectar con mis emociones verdaderas. Dejar de ser tan resolutiva y práctica, para atravesar a conciencia este episodio.
Pero, ¡obvio!, los hechos me dolían y me desarmaban. Cada vez fui sintiendo más compasión y tristeza por él y por mí, por lo que nos esperaba vivir de los años venideros. Y, en medio de la desesperación y el sufrimiento, abrí mi corazón a la espiritualidad.
EL PODER DE LOS RITUALES COTIDIANOS Y EXTRAORDINARIOS EN LA VIDA DE LOS CUIDADORES
Y es que necesitaba sentir que, si los designios de Dios son inescrutables, yo debía extraer un significado, un consuelo. Pero también sabía que yo debía ser feliz, que me merecía vivir mi propia vida, a pesar de las limitaciones que me imponía mi faceta de cuidadora. Ya no quería seguir siendo la sombra de otra persona, sino brillar con mi propia luz.
Con el tiempo comprendí que la realidad hay que aceptarla tal y como es para no sufrir tanto; pero que la vida también había que llenarla de fe y magia para que fuese llevadera. Y fue así como comencé a llenar nuestra vida de realismo mágico, como ya les comenté alguna vez.
Y es ahí donde los rituales se convirtieron en un hábito. Gracias a ellos encuentro confianza para seguir adelante y realizarlos me hacen sentirme más cerca de las certezas. En otras palabras, me aportan un montón de estabilidad emocional.
Pero hacer rituales tiene un significado mucho más que esperanzador para mí. Los rituales son un recordatorio de cuáles son mis deseos, qué es lo que quiero ser y el legado que quiero dejar en el mundo. Por tanto, me conectan con mi pasión y me ayudan a no olvidarme de mí misma. Me invitan a ser responsable conmigo y realizar el cometido que todos traemos al venir a este mundo: ser feliz y compartir mi felicidad con los demás.
De ahí que, para mí, los rituales resulten tan indispensables:
- Porque nos traen paz, reflejan nuestra confianza de que nuestro futuro puedo ser más halagüeño.
- Nos recuerdan que, más allá de ser cuidadores/as, de velar por el bienestar y la protección de otras personas, nosotros también merecemos cuidarnos. Debemos atender nuestros sueños, cultivar nuestras metas y no abandonarnos nunca en medio del camino.
- En este sentido, nos conectan con nuestro poder personal, nos recuerdan que somos capaces de atravesar esta dura etapa y que podemos superarla o trascenderla. Tal vez con mucho sacrificio, pero somos capaces de conseguir ese milagro.
- Además, los rituales nos aportan equilibrio (o al menos cierta sensación de autocontrol cotidiano), nos infunden armonía y embellecen nuestros espacios.
¡CELEBREMOS LA VIDA Y NUESTRA CAPACIDAD DE OBRAR MILAGROS, CUIDADORES /AS!
Por tanto, queridos/as amigos/as, como cuidadora, les animo a realizar rituales sencillos que les llenen de luz y amor el corazón. Cada vez que lo necesiten o de forma permanente. Y si no lo hacen aún, la época navideña resulta una temporada ideal para realizarlos.
Con sus luces de colores, sus árboles y plantas propias de estas fechas, sus postres típicos y sus momentos propicios para dar lo mejor de nosotros/as a los demás,… El mero hecho de celebrar estas Fiestas y adornar nuestro hogar o reunirnos con nuestros seres queridos, ya supone realizar un cúmulo de rituales 😉 .
Sin embargo, la magia de los rituales reside en hacerlos con consciencia, con plena voluntad. De este modo, nos infunden la ilusión y la motivación que necesitamos para movernos hacia adelante. Esa es su principal, sino única, función: hacernos vibrar bienestar y certezas.
¡Ah! Sí, es cierto, existe otra función que entrañan los rituales: ¡¡nos recuerdan que nosotros/as somos hacedores de milagros!! 🙂 Principalmente porque somos capaces de convertir el plomo que inunda nuestra cotidianidad en oro emocional para nuestros familiares enfermos. ¡¡Ahí es nada!!^^
Y eso, amigos/as míos/as, tiene un nombre: ¡¡¡¡somos unos alquimistas emocionales y espirituales!!! ¡¡¡Felicidades!!! 🙂
¡¡Así pues, les animo, cuidadores y cuidadoras del alma, a que enciendan velitas e inciensos; hagan sus listas de situaciones y emociones que deseen sacar de sus vidas; sus listas de deseos y propósitos que quieran manifestar; y celebren todo lo que tienen, todo lo que han logrado en sus vidas y todo lo que dan a los demás.
Y si además podemos compartir nuestros rituales y celebraciones con nuestro familiar enfermo, ¡seguro que la sensación de gratitud y la ilusión es doble!
En fin, cuénteme qué rituales hacen ustedes y cómo les ha ayudado la experiencia de ser personas cuidadoras en el desarrollo de su espiritualidad.
Les mando un abrazo enorme y lleno de complicidad. De cuidadora a cuidadores/as 😉
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Los cuidadores y el aislamiento social por COVID-19. Consejos para sobrellevarlo
Buenos días, cuidadores/as fabulosos/as
Hoy vengo con la intención de compartir algunos consejos prácticos para sobrellevar lo mejor posible esta cuarentena impuesta por el riesgo sanitario que implica el Coronavirus COVID19. Tal como les había prometido en el post anterior.
Después de mes y medio de confinamiento casero, puedo decirles que se puede pasar por esta experiencia sin tanto alarmismo ni angustias. De hecho, hasta es posible encontrarle su parte positiva. Por ejemplo, tener una vida más tranquila, sin tanto estrés. Aunque eso ya depende del carácter y el estilo de vida de cada persona 😉 .
Además, al no tener tanta libertad para salir de casa, aprendemos, casi sin darnos cuenta, a enfocarnos en lo realmente importante de nuestra vida. En las pequeñas cosas, que se suele decir.
Con todo, es cierto que muchas personas cuidadoras de alguien con demencia lo están pasando bastante mal en estos momentos de aislamiento social. Porque, dependiendo de en qué fase de la enfermedad se encuentren los/as enfermos/as, algunos no llevan bien estar encerrados en casa. Otros/as sencillamente no son capaces de entender lo que está pasando ahí fuera. Su fragilidad neuronal les impide captar la realidad como es.
Por todo esto, y muchas más cosas, considero muy importante que apliquen ciertas rutinas personales y familiares en momentos de encierro o falta de libertad de movimiento. Algo que, como todos/as sabemos, en el caso de los/as cuidadores/as, no sólo se vive en periodos de pandemias o crisis sociales, sino que forma parte de nuestra experiencia como cuidadores en sí.
CONSEJOS PRÁCTICOS DE UNA CUIDADORA PARA MANTENER LA CALMA EN CASOS DE PANDEMIA Y OTRAS CRISIS
Como siempre, voy a usar mi blog para compartirles algunos consejos que para mí, como cuidadora, me han valido de mucho para salir adelante y obtener cierto nivel de bienestar interno.
No son ninguna panacea, y muchos resultan obviedades, pero no pierdo nada compartiéndolo con ustedes. Además, mi meta última es que todo el mundo nos sintamos bien y trasmitamos mucha confianza y mucha buena vibra a los demás. Así que, ¡vamos allá!
Tengamos muy presente que todo pasa. Todo pasa en la vida, y ese es un gran consuelo. Pero la auténtica paz nos la damos nosotros/as mismos/as cuando ponemos de nuestra parte para que las cosas nos pasen y aprender de ellas. Es importante tener un actitud positiva y de protagonismo en nuestra vida. No nos pasan las cosas; nosotros hacemos que las cosas nos pasen de una forma u otra 🙂 .
Establecer una rutina es fundamental. Una nueva rutina acorde con las nuevas circunstancias que nos rodean. En este sentido, planificar nuestra jornada de cada día es muy positivo porque nos permite tener una estructura, un pilar. Eso nos da sensación de control, de trabajar por un propósito (por muy ínfimo que sea) y nos aporta mucha paz y bienestar.
Si hablamos de rutinas es menester hablar de gestionar nuestro tiempo de forma útil. Somos lo que hacemos. Así que es recomendable utilizar el tiempo de forma sabia y consciente, haciendo cosas que sean importantes para nuestro bienestar, para nuestro crecimiento personal o profesional, etc. Aquí todo cabe: desde limpiar tus espacios hasta aprovechar los momentos para escuchar o ver contenidos interesantes, que sumen a nuestra existencia.
Por cierto, en la página de facebook les comparto ejercicios de estimulación cognitiva y algunas APPs interesantes para trabajar con las personas con Alzheimer, o mayores sin más, en casa.
Debemos evitar caer en la sobreinformación de temas que nos generan ansiedad o angustias. Esto aplica tanto a buscar información constantemente sobre enfermedades como a escuchar todo el rato noticias que nos alarman más que lo que nos orientan o ayudan. En este sentido, Internet puede ser un gran aliado para informarnos, pero también nuestro peor enemigo, especialmente porque en la red circula mucha información, pero no toda es rigurosa o fiable.
Que tengamos que pasar nuestro tiempo en casa no significa que tengamos que estar desconectados de nuestras redes sociales. Por eso es bueno mantener la comunicación con nuestros familiares o nuestras amistades a través de llamadas o videollamadas. No sentirnos solos resulta primordial para mantener un estado de ánimo alto y positivo.
CUIDA DE TI Y CULTIVA EL AMOR PROPIO
Debemos cuidar de uno/a siempre. Mantener nuestro cuidado personal, nutrir nuestro amor propio, nuestra vida emocional y nuestra salud mental. ¡No se abandonen!
Y esto me lleva a la siguiente recomendación: hay que distraerse y darle rienda a nuestras aficiones y nuestras pasiones. Siempre es muy saludable dedicar tiempo a esos rituales domésticos que nos infunden ánimo y nos encienden. ¡Nada nos conecta más con el amor que sentirnos bien!
Hay muchas aficiones que se pueden realizar estando en casa. En mi caso como cuidadora mientras hacía labores domésticas escuchaba audios que me gustaban; mientras mi familiar enfermo veía la tele o dormía, me dedicaba a hacer cursos, o practicar aficiones que podía hacer desde casa. Compartíamos el ritual de tomar mates (somos argentinos^^) o infusiones, escuchar música, leer o escuchar el horóscopo del día, escribir un diario de agradecimiento cada día, etc.
Dedicar tiempo a aprender algo nuevo es una opción fantástica. Y es una actividad que nos ayuda a tener una actitud abierta a los cambios y a invertir en tiempo en cosas productivas. Además tenemos la inmensa suerte de contar con la neuroplasticidad de nuestro cerebro, ¡y hay que aprovecharla!
Y, finalmente, enfocarnos en lo que sí podemos hacer y no en las limitaciones o lo que no podemos realizar. Sé que a veces puede parecer difícil cuando extrañamos antiguos hábitos que podíamos llevar a cabo y ahora no. Pero ejercitar nuestra mente para centrarnos en lo sí podemos hacer marca la diferencia.
No nos sentiremos tan ansiosos/as ni deprimidos/as y, en cambio, aprovecharemos el tiempo para hacer cosas que nos entusiasmen. Ello nos hará sentir cierto dominio sobre nuestra vida y, por tanto, nos ayuda a sentirnos más empoderados/as.
Y, por supuesto, mi mayor recomendación es que atiendan sus sentimientos y nutran su espiritualidad. De verdad, amigos/as, nada enriquece tanto la vida y nos ayuda a pasar los momentos más difíciles que desarrollar nuestro mundo espiritual. Así como atender nuestras necesidades emocionales. De ahí nace la sensación de paz interior y de amor a la vida, aun en los momentos más desconcertantes.
Por eso practicar meditación, ejercicios de respiración, quedarnos en silencio delante de una taza de té o café, etc. Todas son acciones que nos conectan con nuestro poder interno y nos aportan mucha confianza. Sobre todo porque nos estamos deteniendo a sentirnos y darnos atención, a preguntarnos qué necesitamos.
PALABRAS FINALES
En definitiva, amigos/as, a pesar de las presiones sociales y la situación de crisis mundial, no caigan en miedos ni parálisis. Ustedes, como personas cuidadoras saben lidiar con este tipo de circunstancias adversas. ¡Y me consta que poseen una capacidad de resiliencia y superación a prueba de bombas! 🙂
Les mando un beso enorme y todo mi apoyo y complicidad para mantenerse tranquilos/as y con la confianza de que todo va a resolverse de la mejor manera posible.
¡Ustedes sólo preocúpense de cuidarse mucho y proteger a su familiar enfermo/a! 😉
Mucho amor y salud, amigos/as. Los/as quiero mucho.
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Lo que las personas cuidadoras pueden enseñar sobre cómo afrontar una crisis (como la del COVID-19)
¡Buenos días, amigos/as!
¿Cómo se encuentran en plena cuarentena? Yo conviviendo más que nunca conmigo misma y vibrando amor, en medio de una atmósfera llena de miedos y angustias.
Precisamente, esta sensación colectiva, de estrés diario, generada por la crisis sanitaria del virus COVID-19, me inspira a escribir este post. No con la intención de hablar sobre cómo protegernos o cuidar a las personas con alzheimer o gravemente enfermas ante esta inusitada pandemia.
Lo que les voy a compartir es una reflexión muy personal, concebida desde mi experiencia como cuidadora de familiares enfermos de alzheimer. Les voy a contar por qué considero que, como cuidadora, tengo una mayor facilidad para sobrellevar con paciencia y poco alarmismo las consecuencias de estar expuestos/as a esta pandemia del COVID-19 y a sus restricciones sociales.
LA VIDA EN PLENA CRISIS DEL CORONAVIRUS
No cabe duda que estamos viviendo una circunstancia social y sanitaria crítica, que rompe con nuestro diario vivir y nos lleva a asumir un estilo de vida que se siente anti-natural.
Al ser una situación desconocida, de fuerte impacto social y que da pie a muchas falsas noticias y opiniones de lo más variopintas, terminamos cayendo en la incertidumbre, el miedo, el no saber qué nos deparará el futuro. Y esta sensación de no tener control, de no poder responder de una manera automática a lo que se nos presenta, nos provoca mucha ansiedad. Y nos sentimos muy vulnerables, más mortales que nunca, ¿verdad?
Creo que la sensación de no tener control sobre los acontecimientos, de que la realidad se escapa de nuestro control y de no saber cómo manejarla, es horrible. Nos desarma y nos abruma de una forma apabullante. ¡Cómo no sentir desesperación!
Además, está la obligación de tener que quedarnos recluidos/as en casa, sin ser dueños/as de nuestra libertad. Y el tener que adoptar medidas nuevas, nuevas dinámicas que son preventivas, sí, pero ajenas en muchos casos a nuestra cotidianidad, también resulta un plus de ansiedad y agobio, difícil de gestionar en un primer periodo.
Pensemos que los cambios son muy necesarios en nuestra vida, porque ellos nos ayudan a salir adelante en muchas ocasiones. ¡Yo soy un ferviente seguidora de los cambios! 🙂 . Pero también sé que se hace necesario que éstos se den gradualmente; que lo ideal es llevarlos a cabo cuando estamos convencidos/as de querer hacerlos o nos sentimos preparados/as.
Sin embargo, con la crisis sociosanitaria del COVID-19 nos vimos obligados/as a asumir una serie de cambios en nuestra rutina de manera abrupta, urgente, sin tiempo a asimilarlos. Y eso hay que reconocer que resulta una experiencia muy dura para nuestra salud mental y emocional.
Por más beneficiosos que resulten para nosotros/as estos cambios y estas medidas preventivas que estamos viviendo, tardamos en sentirlos así porque nos falta tiempo para comprenderlos e interiorizarlos.
Y es en este contexto que también hemos de lidiar no sólo con el miedo y el sentirnos indefensos/as, sino también con el terrible sentimiento de culpa que nos atiza cada vez que cometemos un error; que tenemos un olvido; que reconocemos que queremos salir de casa, tener vida social; que deseamos volver a nuestra antigua rutina; seguir adelante con nuestra vida y nuestros planes previos a este estallido del coronavirus.
¡Definitivamente, nos han sacado de nuestra zona de confort y seguridad! Y el dolor que muchas personas experimentamos por ello se siente como angustia, resentimiento, desazón o depresión.
Pues bien… Esos sentimientos tan negativos y frustrantes que en estos momentos enfrenta gran parte de la sociedad, son muy similares a los que experimentamos los cuidadores de familiares enfermos de alzheimer (u otras enfermedades crónicas o discapacitantes).
POR QUÉ LAS PERSONAS CUIDADORAS PODEMOS AFRONTAR MEJOR LA CRISIS DEL CORONAVIRUS
Ciertamente, esta situación tan desgastante y estresante que estamos viviendo a nivel social por culpa del COVID-19 tiene mucho que ver con las experiencias personales por las que pasa una persona normal que, de repente, debe dedicarse a cuidar de un familiar enfermo/a. Y especialmente si esa dolencia es tan desconcertante y cambiante como es una demencia como la enfermedad de Alzheimer.
De hecho, los/as cuidadores/as tenemos el dudoso honor de compartir un síndrome propio, exclusivo, que afectan muy negativamente a nuestra salud física, mental y emocional. Es el llamado Síndrome del cuidador quemado.
Y es que los cambios que debemos hacer en nuestro estilo de vida y los cambios tan bruscos y constantes que forman parte del alzheimer (que van desde cambios de humor en nuestro/a familiar enfermo hasta cambios en las etapas por las que pasa la enfermedad y su deterioro físico y cognitivo) nos hace sentirnos desquiciados/as y asustados/as a partes iguales.
Es más, por mi experiencia como cuidadora, de mi madre en el pasado y de mi hermano en el presente, podría citar las siguientes situaciones emocionales por las que atravesamos los/as cuidadores/as:
—> La tranquilidad y el bienestar se esfuman en la vida de las personas cuidadoras. Al menos hasta la última etapa de esta dolencia, vivimos en un continuo estado de alarma.
—>El miedo nos paraliza. Todo con respecto al alzheimer nos resulta un mundo nuevo y muy inestable. La incertidumbre se apodera de nosotros/as. No sabemos cómo actuar, nos sentimos perdidos/as.
—>Perdemos nuestra libertad. Gran parte de nuestra vida gira entorno al cuidado personal de nuestro/a familiar enfermo y la mayor parte de nuestro tiempo la pasamos en casa. Una experiencia muy parecida a la reclusión doméstica que debemos mantener en este tiempo de pandemia.
—>La falta de tiempo para las relaciones sociales nos aboca a una soledad no deseada y muy hiriente. Además, nos sentimos muy incomprendidos/as por nuestro entorno y marginados/as por el resto de la sociedad. La distancia social que se impone en tiempos de coronavirus la vive cualquier persona que sea cuidadora, inevitablemente 😦 .
—>Corremos el riesgo de caer en un estado de estrés crónico, lo que nos genera muchos problemas de salud. Porque no sólo somos cuidadores, también tenemos que atender al resto de la familia, salir a trabajar, etc. La sobrecarga de responsabilidades es enorme.
—> Mantener hábitos saludables nos resulta complicado en un primer momento. Porque no tenemos tiempo libre para realizar alguna actividad física, nuestras aficiones, descansar, etc.
—> El hartazgo y la frustración por sentirnos tan limitados/as, tan atados/as nos hace enfermar y nos hunde en la depresión. Pero, ¡ojo!, no podemos deprimirnos porque tenemos que atender a nuestros/as enfermos/as. Así que no nos queda otra que tirar del espíritu de supervivencia. Seguramente gran parte de la sociedad se esté sintiendo así en la actualidad, por no poder salir de sus casas para no propagar más el COVID-19.
—> El sentimiento de culpa se convierte en una constante en nuestra vida. Cargamos con las penurias por las que pasa nuestro ser querido enfermo. Nos sentimos mal por no poder serle de más ayuda; nos sentimos mal por querer tener tiempo aparte para nosotros/as; nos sentimos mal por no poder lograr que las cosas sean distintas y salvarnos a todos/as.
—>El resto de la familia también pasa por momentos de angustia y frustración, así que muchos/as cuidadores/as tratamos de amortiguar ese malestar general. Y en el intento, tendemos a caer en el papel de ser superwoman o superman, de obligarnos a poder con todo.
—> Con frecuencia nos vemos atosigados por la inestabilidad económica. Muchas personas cuidadoras debemos abandonamos su vida profesional para cuidar a su familiar. Sino debemos contratar servicios externos o personas profesionales para que cuiden de nuestro enfermo/a y eso supone muchos gastos económicos. Y una gran preocupación que se suma a otras muchas.
Como ven, muchas emociones y situaciones que vivimos los/as cuidadores/as a diario coinciden con las que muchos individuos están padeciendo por culpa de esta pandemia que se escapa de nuestro control.
Con todo, les garantizo que la mayoría de los cuidadores salen adelante. Quizás en muchos casos con sangres, sudor y (muchas) lágrimas, pero salen adelante. Y es que, puede sonar paradójico, pero no hay nada como convivir con la enfermedad de cerca para aprender a valorar la vida.
LA CAPACIDAD DE RESILIENCIA DE LOS CUIDADORES
Al final, como suele decirse «lo que no mata, fortalece», y con el tiempo quienes somos cuidadores/as aprendemos a adaptarnos a esta vida. Y conforme pasa el tiempo también las vicisitudes que entraña la enfermedad de alzheimer se van calmando, hasta llegar a ese último período en que la persona enferma pasa a estar encamada y es absolutamente dependiente de nosotros/as.
Y entonces volvemos a tener cierto control, a no vivir con el corazón en la mano y a poder planificar un poquito mejor nuestra rutina. Y lo mismo va a pasar con esta crisis sanitaria. Volveremos a la normalidad… aunque ya nada será lo mismo, porque nosotros/as tampoco lo seremos después de esta experiencia tan excepcional. Igualito que le sucede a quien ha sido cuidador /a y ha dejado de serlo tiempo después.
Ante situaciones como las actuales, donde debemos enfrentarnos a crisis como las del coronavirus, nos damos cuenta de cuánto hemos aprendido de nuestra experiencia como cuidadores/as y cómo hemos sabido hacer de una circunstancia adversa y crítica una oportunidad para hacernos más fuertes y empáticos/as. Y confiar en que al final todo saldrá bien.
Sinceramente, creo que pocas personas pueden enseñar tanto de capacidades como la resiliencia, la flexibilidad o la maravillosa vulnerabilidad como alguien que ha sido cuidador/a. Asimismo, una de las grandes lecciones que nos ha dejado esta vivencia reside en saber transmutar el miedo en amor a la vida y a los que están a nuestro alrededor.
Y así, sin querer queriendo, la aparición del COVID-19, con todo lo nefasta que puede ser, nos sirve para visibilizar la vida tan dura y complicada que tienen muchas personas cuidadoras. Una vida doméstica, silenciosa, en convivencia con la enfermedad y a la que pocos prestan atención. ¡Ojalá esta experiencia sirva a la sociedad para mostrar mayor comprensión y solidaridad hacia este colectivo humano tan poco valorado aún!
Bueno, por hoy esto es todo.
En el siguiente post compartiré algunos consejos que, como cuidadora, pueden ser de apoyo para superar circunstancias limitantes y desafiantes; que nos llevan a replantearnos nuestra vida, pero también nos dan la oportunidad de darle un nuevo sentido y reinventarnos en una mejor versión.
¡Ya van a ver cómo toda adversidad puede sobrellevarse con actitud positiva, empeño y mucha aplicación de inteligencia emocional! 😉
Les agradezco haber compartido un cachito de su cuarentena conmigo y acercarse un poquito más al mundo de los cuidadores. Que, aunque desafiante, también está lleno de realismo mágico 🙂 .
¡Les mando un abrazo inmenso y mucha salud, fortaleza y certezas para superar la vida en tiempos de coronavirus !
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¿Existe un modo de sentirnos felices cuando somos cuidadores involuntarios?
¡Muy buenos días, amigos cuidadores!
Vuelvo aquí a reunirme con ustedes para reflexionar nuevamente sobre todo lo que supone ser personas cuidadoras por tiempo indefinido.
Aunque esta entrada de «¡Buenos días, Alzheimer!» va especialmente destinada a aquellas personas que no terminan de sentirse a gusto siendo cuidadoras; que sienten que Dios o el Universo les mandó un encargo imposible de superar; que sienten que ser cuidadoras es lo peor que les pudo pasar y, por eso, se sienten insatisfechas, amargadas o angustiadas con su vida.
Porque este tipo de cuidadores existen. No todos somos felices realizando esta labor, por mucho que queramos a nuestros familiares enfermos. Y es que a veces nadie nos pregunta si queremos o estamos capacitados emocionalmente para hacernos cargo de esta tarea tan dura. Parece que simplemente nos toca y ¡ya! Nos convertimos en cuidadores involuntarios.
Y entonces nos debatimos entre el deber ser, lo que los demás esperan de nosotros, y nuestro propio querer ser. Deseamos alcanzar ciertas metas y realizaciones en nuestra vida personal y nos vemos limitados por muchas obligaciones y exigencias que nos restan libertad. E casi irremediablemente nos vemos sumidos en una profunda depresión.
Esta es la realidad de muchas personas que son cuidadoras involuntarias.
Si este es el caso de algunos de ustedes, espero que mi experiencia y reflexión al respecto, les sea de ayuda 😉 .
¿QUÉ IMPLICA SER CUIDADORES? PROS Y CONTRAS
Realmente, muchas personas que somos cuidadoras sufrimos mucho en esta existencia. No sólo por el esfuerzo y las limitaciones que nos supone ejercer ese papel familiar; sino, como comentaba anteriormente, porque en muchos casos nos vemos atrapados en un dilema enorme a nivel personal: mirar por nuestro bienestar emocional o aguantar con sacrificio numerosas situaciones.
Sabemos que ese familiar enfermo —o nuestra pareja— se merece que estemos a su lado, transitando la enfermedad con ella. Pero ellos también implica, dejar gran parte de nuestra vida relegada; y lo que es aún peor, soportar algunas situaciones familiares abusivas.
Pues, suele pasar que algunos miembros de la familia quieren evadir su parte de responsabilidad; y no es raro que dentro de un grupo familiar una única persona termine haciéndose cargo del cuidado del familiar enfermo y todo lo que la enfermedad conlleva —consultas médicas, cuestiones administrativas, estar pendiente de cubrir todas las necesidades de la persona enferma, etc.
En estos casos, cada individuo obra como lo crea conveniente. Pero yo cada vez estoy más segura que uno tiene que ser honesto y leal consigo mismo. Y sí, plantar cara al sentimiento de culpa, a los remordimientos de actuar como alguien egoísta; a pesar del desconsuelo que experimentemos por eso. Debemos pensar en nosotros.
¡Es que ni modo! Si nosotros no miramos por nuestro propio bienestar, nadie más lo va a hacer. Y nuestro mayor compromiso de cuidado, al contrario de lo que se pueda creer popularmente, es con nosotros mismos. Sin embargo, nunca podremos aportar lo mejor de nosotros si no intentamos alcanzar un cierto equilibrio y bienestar individual; si no buscamos metas y detalles que nos llenen de vitalidad y amor a la vida.
Y esta obviedad tiene mayor cabida en el caso de quienes portamos la etiqueta de cuidadores.
Con todo lo malo, ser cuidadores nos enseña mucho sobre nosotros mismos y es un modo en que pongamos a prueba nuestra resistencia y nuestra capacidad de superación y resilencia, ¡y eso siempre es de agradecer!
Los cuidadores somos personas con cualidades extraordinarias, que van más allá de lo meramente superficial o individualista. somos empáticos y compartimos de corazón todo lo que tenemos: tiempo, esfuerzo, compañía, amor, etc.
En efecto, somos gente de compromiso y acción: trabajamos de forma servicial para generar bienestar en otras personas y batallamos sus propias luchas como si fueran las nuestras.
Y, si se fijan, esas mismas aptitudes tan sanas y nobles que prodigamos a nuestros familiares enfermos, con el tiempo terminamos aplicándolas a todos nuestros contextos, traspasando el mero ámbito doméstico.
¿CÓMO SENTIRNOS FELICES SIENDO CUIDADORES INVOLUNTARIOS?
Entonces, ¿por qué con frecuencia los cuidadores nos sentimos tan insatisfechos, cuando no infelices?
Pues, básicamente, porque no sabemos poner límites y cargamos con más responsabilidades de las que podemos soportar. Y porque nos olvidamos de cuidar de nosotros mismos y caemos en una visión pesimista y amarga de la vida… ¡Y no es para menos, ojo!
Pero lo cierto es que nosotros somos artífices de nuestra propia realidad y la actitud que tengamos hacia nuestra cotidianidad, crea la vida que tenemos.
En este sentido, yo decidí aferrarme a mi espiritualidad, a mi amor hacia la vida y a mi amor propio para superar esta situación. Hay ocasiones en que todo se me hace cuesta arriba y maldigo mis responsabilidades familiares o como cuidadora. Pero, inmediatamente me hago consciente de que esta actitud no me lleva a nada y cambio al modo positivo y le pongo las mejores ganas a todo.
Pero, claro, para conseguirlo, invierto mucho tiempo en mí misma. Dedico tiempo a mi trabajo o a alguna afición; me arreglo; me doy mis caprichos sencillos —chocolates y cafés ^^ —; le pido al Universo que me depare lindas sorpresas y me dejo sorprender por la vida; y siempre mantengo viva alguna ilusión.
En definitiva, para estar de buen ánimo, estoy pendiente de mi propia vida y de lo que me hace vibrar el corazón. En otras palabras, tengo clarísimo que antes que cuidadora soy una persona con un proyecto de vida por atender y manifestar.
No obstante, tuve que llegar a este punto de mi crecimiento personal, de amarme a mí misma y trabajar por mi vida, para aprender a vibrar amor, bienestar y valorar mi experiencia como cuidadora.
Y entonces, desde ese lugar de poder interno y amor propio descubrí que ser cuidadora me ayudó muchísimo a conocerme mejor, atreverme a cambiar aquello que no me llenaba de mi día a día, ¡aprendí a delegar y a decir no cuando ya no podía más! Y, de este modo, comencé a honrar mi existencia y todas las lecciones que me ha dejado mi labor como cuidadora involuntaria.
A continuación, les comparto algunas de ellas, a ver si ustedes también lo perciben así o no están de acuerdo… Después me cuentan… 😉
LECCIONES QUE NOS DEJA CUIDAR DE UNA PERSONA ENFERMA
De alguna manera, a pesar de lo dura que es esta realidad que nos tocó vivir, tenemos la suerte de que convivir con la enfermedad de Alzhéimer —como con cualquier otra dolencia crónica— nos convierte en mejores personas.
Para ser cuidadores es necesario ser personas responsables, empáticas, sensibles, pacientes y con una capacidad de resiliencia a prueba de bombas 🙂 .
Ser cuidadores nos da la oportunidad de perfeccionarnos día a día y ver más allá de nuestro ego o nuestros intereses. ¡Nos llena los ojos de otra mirada! Y el ayudar a otras personas siempre da sentido a nuestra vida y nos hace vibrar amor.
Y, lamentablemente, porque experimentamos en nuestro hogar la fragilidad de la vida, aprendemos a valorar nuestra salud, nos vuelca hacia nuestro desarrollo espiritualidad —una área de nuestra existencia sumamente importante, que tendemos a descuidar— y nos lleva a dejar de vivir en piloto automático, para por fin despertar y atender nuestro propósito de vida.
Y éste es un aspecto que me parece fundamental para cada uno de nosotros, y que yo aprendí de mi experiencia como cuidadora: nos lleva a replantearnos qué queremos de la vida, a dónde queremos llegar, qué queremos ser. Porque tras ser cuidadores aprendemos que a la vida hay que honrarla, hay que valorarla, y celebrarla. Y la mejor forma de hacerlo es sintiéndonos felices con nuestro diario vivir. ¡Ahí es cuando vibramos mucho amor!
En definitiva, ¡los cuidadores somos la clase de personas que esta sociedad tan enferma de prisas, distracciones, banalidades y tendente a la cosificación, necesita!
Puede que en innumerables ocasiones nos sintamos solos o desahuciados; pero lo cierto es que mucha gente valora nuestro esfuerzo, admiran nuestra determinación y nuestro compromiso, e intenta ayudarnos en la medida de sus posibilidades.
Me refiero a personas cercanas, como familiares o amigos, pero también a profesionales de todo tipo a los cuales acudimos, a vecinos o a conocidos con los que nos cruzamos puntualmente.
¡Y ven! Esa es otra cosa linda que nos enseña pasar por esta experiencia: que hay gente maravillosa y generosa que, incluso sin conocernos, nos comprende y trata de ayudarnos desinteresadamente 🙂 ¡Y se nos ilumina el mundo! ¡Y volvemos a vibrar amor y gratitud!
EL NECESARIO PUNTO INTERMEDIO ENTRE CUIDAR DE LOS DEMÁS Y CUIDAR DE UNO MISMO
En suma, queridos amigos, si no queremos terminar odiando nuestra labor de cuidadores ni sintiéndonos atrapados en un eterno quiero y no puedo; la clave está en no abandonarnos nunca a nosotros mismos, a pesar de las obligaciones externas.
En saber buscar el punto intermedio entre desarrollarnos como personas individuales con sus necesidades personales y el compartir parte de nuestro tiempo, energía y cariño con nuestro enfermo de Alzheimer.
He comprobado más de una vez que el gran error que comenten muchos cuidadores —y que les terminan llevando a sufrir las peores consecuencias del síndrome del cuidador quemado— es dar demasiado de sí a la persona enferma y a toda la unidad familiar, y quedarse sin energía ni tiempo para sí mismos.
Todos sabemos que, como norma básica de la vida, nunca, jamás podemos dar lo que no tenemos. Así, si nos sentimos agotados, frustrados, quemados eso mismo es lo que terminamos trasmitiéndole a nuestro familiar enfermo.
Por eso es tan importante poner(nos) límites, entender que nuestra energía es limitada y a veces no damos para más; que no podemos congelar nuestra vida para vivir una vida ajena; que nosotros también somos personas que necesitamos cuidados y atención; y es nuestro compromiso, como seres con inteligencia emocional que somos, darnos esos cuidados y tiempos para autorrealizarnos.
MI RECOMENDACIÓN FINAL DE CUIDADORA
De veras, amigos: con los años aprendí que el sacrificio nunca es fuente de amor y satisfacción. ¡Todo lo contrario! Genera infelicidad y dolor.
Así pues, en la medida en que nos sintamos bien con nuestra historia; sintamos paz en nuestro interior —ya que sabemos que nos tenemos a nosotros mismos para salir adelante y para crearnos la vida que deseamos vivir—; entonces, tendremos algo que ofrecer a los demás: amor, optimismo, humor, confianza en que todo va a salir bien,…
Y sobre todo, podremos aportar calma en la vida de nuestros enfermos y toda aquella persona que esté a nuestro alrededor agradece sentir.
En resumen, ser una persona cuidadora te aporta muchas experiencias gratificantes y trascendentes, pero siempre y cuando no te anules ni abandones tus necesidades por atender —o complacer— a otros.
El cuidar de alguien siempre debería ser una opción tomada a consciencia y motivada por el amor; pero nunca sentirla como una obligación ineludible. Y, por supuesto, cuidar de alguien no debería servirte como pretexto para negarte la oportunidad de ser feliz; sino, ¿para qué estás en este mundo?
¡Ojalá todas las personas que dedican su vida a velar por el bienestar de los otros se sientan orgullosas y extraordinarias por hacerlo!
Pero, más allá de eso, ¡ojalá cada persona cuidadora se sienta orgullosa de saberse capaz de lidiar con las peores tormentas que les depare la vida y hacer de esa experiencia una nueva ocasión para superarse, salir fortalecida y conocerse mejor!
¡Que así sea! 🙂
¡Les mando un abrazo muy sentido y cómplice, cuidadores!
¡Buenos días, Alzheimer! 