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¡(E)MOTÍVATE, CUIDADOR!

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¿Tarea primordial de todo buen cuidador que se precie? ¡Validar sus emociones y motivarse a desarrollar sus propósitos personales!

¡Buenos días, cuidadores!

Sean de nuevo bienvenidos a este espacio. Les estoy muy agradecida por leer las cosas que escribo y, sobre todo, porque muchos de ustedes aprovechan para compartir sus experiencias y puntos de vista, ¡y eso es genial! Así que muchísimas gracias por su compañía ^^.

Hoy me gustaría departir con todos ustedes, que sé que pueden entenderme mejor que nadie, sobre un tema que nos acecha a quienes somos cuidadores principales. Se trata de esa especie de Alzheimer emocional al que estamos expuestos.

¿Qué significa padecer Alzheimer emocional? Es como denomino yo (que soy así de imaginativa ^^) a esa tendencia corrosiva de olvidarnos de nosotros mismos, de no atender nuestras necesidades personales, porque nos dedicamos exageradamente a vivir por y para nuestro familiar enfermo. Por tanto, es una sensación muy vinculada al síndrome del cuidador quemado.

EL SÍNDROME DEL CUIDADOR QUEMADO

Cuando pienso en las circunstancias tan complicadas y laboriosas que vivimos los cuidadores, vienen a mi mente unos versos del poeta peruano César Vallejo que dicen:

«Hay golpes en la vida, tan fuerte… ¡Yo no sé! / Golpes como del odio de Dios; como si ante ellos / la resaca de todo lo sufrido / se empozara en el alma… ¡Yo no sé!»

Efectivamente, esto es lo que sentimos cuando debemos enfrentar la realidad de estar ante una enfermedad tan involutiva, irreversible y progresiva como es el Alzheimer; que parece que siempre va un paso por delante de nosotros, por mucho empeño que pongamos en alcanzarla y detenerla.

De ahí que sea propio de los cuidadores no calibrar bien el caudal de energía que destinamos a los cuidado, lo que tarde o temprano provoca un exceso de fatiga difícil de contrarrestar. Es claro que hay que estar ahí, atendiendo al familiar enfermo, ayudándolo en todo lo posible. Pero… ¡no a cualquier precio!

En primer lugar, hay que intentar buscar ayuda externa, algún tipo de colaboración que nos permita no cargar más de lo que podemos. Y, en segundo lugar, querer cuidar de una persona que lo necesita no tiene porqué significar entregar nuestra vida íntegra a esa persona, porque actuando así lo único que conseguiremos es terminar sufriendo el temido síndrome del cuidador quemado, que no es otra cosa que arrastrar la sensación de agotamiento físico, mental y existencial, motivado por el cansancio de esta labor, la angustia de no ver resultados esperanzadores y la sensación de soledad que creamos por estar abstrayéndonos demasiado de la realidad que hay fuera de nuestro ámbito doméstico.

Ahora bien, yo creo que la posibilidad de contraer este síndrome está en nuestras manos… o mejor, dicho, en nuestra actitud.

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Encender tu motivación interna  es cuidar mejor a ti mismo.

A veces, sin darnos cuenta, cometemos el error de crear una relación umbilical con nuestro familiar enfermo, hasta el punto de mimetizar todos sus males. Y, sin embargo, no somos conscientes de que los cuidadores, al contrario de nuestros enfermos, tenemos la fortuna de contar con una salud estupenda que nos da la opción de vivir la vida en plenitud, a pesar de las diversas situaciones limitantes que nos rodean.

Es decir, la vida nos regala el QUÉ (tenemos); nosotros debemos  averiguar el CÓMO (lo utilizamos).

Pero tampoco se trata de camuflar nuestras aflicciones con supuestas fortalezas, ni de llevarnos hasta el extremo de la extenuación para demostrarnos, a nosotros mismos, nuestras capacidades como cuidadores y, a nuestros enfermos, el inmenso amor que les profesamos. Sino de buscar un equilibrio sano entre lo que podemos dar y lo que damos.

Y no debemos olvidar que la actitud con que encaramos el presente, tanto sea positiva como negativa, es lo que finalmente trasmitimos a nuestro familiar dependiente. En definitiva, la cuestión radica en hacer lo que se puede con lo que se tiene.

En resumen, padecer o no cierto Alzheimer emocional es nuestra responsabilidad. Porque es nuestra decisión prestarnos atención u olvidarnos de nosotros mismos: de nuestras necesidades, deseos, aspiraciones y emociones. Y hay que grabarnos en la mente que cuidar de uno es el primer paso en nuestro camino por ser unos cuidadores espléndidos, carismáticos y brillantes 😉 . Para ello sólo necesitamos poseer una actitud positiva y prudente.

Y una aliada a la cual recurrir para combatir nuestro Alzheimer emocional y que supone toda una prueba de amor hacia nosotros es la MOTIVACIÓN 🙂

MANTENER VIVA NUESTRA MOTIVACIÓN INTERNA

Y es que resulta indispensable para sentirnos bien estar altamente motivados, ya que es esa energía interna la que nos conecta con nuestros propósitos y nos empuja a mantener vivo el espíritu de superación y la voluntad por sacar adelante nuestra metas. En otras palabras, la motivación nos aleja de ese enemigo íntimo que puede ser el Alzheimer emocional, porque donde hay ganas de hacer algo, hay reconocimiento de los sentimientos propios y estímulo para trabajar por nuestra felicidad más auténtica.

Y esta condición cobra mayor importancia en el caso de esos cuidadores que, como yo, no elegimos serlo, sino que tuvimos que tomar la decisión de serlo debido a circunstancias sobrevenidas, azarosas, pero, en cualquier caso, nunca buscadas. Lo cual puede provocar una sensación de animadversión hacia nuestra tarea de cuidados, precisamente por no formar parte de nuestros deseos personales. Porque, al fin y al cabo, no nos engañemos: ser una persona cuidadora principal puede resultar una situación muy absorbente, abrumadora y tediosa, si no somos capaces de gestionarla con cautela.

Mas, asimismo, amigos, considero que es posible compatibilizar nuestras responsabilidades y obligaciones familiares con la realización de nuestros propósitos individuales. ¿Que es complicado? sí. ¿Que es imposible? ¡Jamás! Ahí es donde entra en funcionamiento la motivación que poseamos.

De esta forma, accionando nuestra motivación interna evitamos caer en la resignación y, en contrapartida, nos sentimos capaces de liberarnos de esas cadenas (auto)impuestas que nos limitan y convierten nuestra vida en una zona en ruinas, detenida por el tiempo, y que el viento del Alzheimer puso patas arriba.

Nuestra motivación es lo que nos permite aumentar nuestro poder personal y oxigenar nuestras ilusiones, toda vez que nos ayuda a percibirnos como ser independientes de nuestro familiares enfermo, con un propósito de vida personal que ninguna circunstancia, por adversa y desafiante que sea, conseguirá anular ^^.

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Porque nuestro objetivo personal, más allá de ser excelentes cuidadores, es vivir el presente con atención e intención (¿recuerdan la entrada anterior de este blog?), dándole valor a cada hora de nuestra vida.

Y como yo soy de esas personas que predican con el ejemplo, les voy a compartir cómo y cuándo hago acopio de motivación en mi vida diaria de cuidadora principal.

Puede decirse que, en líneas generales, yo me ‘obligo’ internamente a sacar adelante dos aspectos de mi vida personal, a pesar de que mi labor como cuidadora no me lo pone fácil: mi faceta laboral o intelectual y mi faceta social.

Sobre mi faceta intelectual, puedo argumentar que siempre me motivo a hacer cursos on line sobre cosas que me gustan y trato de buscar huecos para escribir este blog. Mientras que a nivel  laboral, me empeño en sacar tiempo para escribir artículos de ciencias sociales para revistas académicas y, así, ir ampliando mi currículum profesional. Ambas cosas, si bien me suponen un poco de estrés debido al escaso tiempo libre del que dispongo, me ayudan a mantener activa mi mente y me permiten autorrealizarme y aumentar mi crecimiento personal.

En cuanto a mi faceta social, verán, solo dispongo de 3 ó 4 horas a la semana para mí misma, mientras mi familiar enfermo acude a clases de estimulación cognitiva. Y aprovecho esas horas para tomar café con algún amigo. Sin embargo, en ocasiones me siento tentada quedarme sola y hacer tareas pendientes, pero al final me motivo a alimentar mi vida social porque así paso un buen rato, me distraigo y disfruto de buena compañía, lo que me aleja de caer en el temido aislamiento social que tanto mal nos hace a los seres humanos. Gracias a ello, activo muchísimo mi bienestar emocional.

¡Ah! Y como una buena salud mental pasa por practicar el mens sana in corpore sano, desde este mes me comprometí a acudir a clases de yoga para realizar algo de ejercicio (que desde que soy cuidadora tengo una vida demasiado sedentaria) y al mismo tiempo aprendo a relajar mi sistema nervioso. Y en este caso sí necesito una buena dosis de motivación, porque con lo antideportista que siempre fui y el hecho de que las clases de yoga sean a las 9:00hs, ¡hace falta mucha motivación para no claudicar! ¡ja,ja,ja!

Como ven, amigos cuidadores, no es necesario llevar a cabo grandes esfuerzos para mantener una vida activa enfocada a seguir desarrollando nuestras metas. Sin embargo, sí es preciso motivarnos a trabajar con entusiasmo en pos de ese camino personal que elegimos vivir, contando para eso con una actitud positiva y comprometida que nos mueva a darle espacio y atención a nuestras emociones. Recuerden que:

«Lo que te niegas, te somete. Lo que aceptas, te transforma» (C.G. Jung)

¡Un abrazo muy grande, queridos amigos!

Cuídenseme mucho, cuidadores 😉

 

¿Por qué es importante que los cuidadores vivan el presente?

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¡Hola de nuevo, amigos!

Bienvenidos nuevamente. ¡Feliz comienzo de otoño para unos y primavera para otros! 🙂 ¡Gracias por tomarse un tiempo para leer estas líneas escritas! Es una sensación sumamente maravillosa para mí saber que me acompañan en cada escrito que les comparto.

Verdaderamente, es algo que valoro mucho, sencillamente por sé que el tiempo (su tiempo) es valioso y, por tanto, regalándome un pedacito de su tiempo me están dando lo mejor (lo más poderoso) que ustedes tienen: su presente.

Y precisamente del presente quiero hablarles hoy (¡y se van a hartar de verme usar esta palabra! Mil perdones… ^^)

No sé si a muchos cuidadores les sucede, pero yo, como cuidadora-24-horas, hay veces que tengo la extraña impresión de que vivo a medio camino entre dos mundos paralelos que se entrecruzan constantemente:

el mundo de la monotonía, de la rutina diaria de tener que pasarme las horas del día atada a mi familiar enfermo, quien además cada vez presenta más limitaciones, más incapacidades y peor temperamento; y, por otro lado, el mundo de la sorpresa, de lo inesperado, ese que me exige estar delirantemente alerta a cada movimiento que realice mi enfermo, a cada cambio de humor que tenga, a cada necesidad nueva que surja según va avanzando su enfermedad de Alzheimer… o a cada nueva situación personal que aparezca en mi vida y tenga que compaginarla con su cuidado.

Al final, la impresión que a menudo me acompaña es algo así como una sensación de estrés, de ansiedad o de preocupación en medio de una vida llena de hastío y rutina. ¡Qué paradójico, ¿no?!

Pero es así: cuanto más inmovilizada veo mi vida personal, más agobiada y ansiosa me siento por mi futuro, por qué será de mi porvenir, dónde quedarán mis propósitos y mis anhelos de una vida a mi medida.

DEAMBULANDO ENTRE LOS TIEMPOS PRETÉRITOS Y LOS TIEMPOS HIPOTÉTICOS

Otra mala costumbre que suelo tener es invertir mi tiempo pensando en mis diversos tempos emocionales. Quiero decir: o recordando mis tiempos pasados en los cuales tenía mayor libertad para hacer lo que deseaba (lo que al final termina dejándome un cierto poso de depresión o luto por lo perdido); o presuponiendo tiempos futuros inciertos sobre cómo va a ser mi vida una vez mi papel de cuidadora se reduzca y pueda volver a disponer de tiempo propio para trabajar o tener más vida social (lo cual me genera aún más ansiedad y angustia).

Y, claro, también están esos instantes en los cuales me pongo a divagar sobre tiempo hipotéticos o imaginarios, más ficticios que reales, ¡ja,ja,ja! Supongo que acudo a ellos por mero afán de escapar de la realidad.

Sin embargo, amigos míos, tengo la impresión de que todos estos vaivenes mentales (y temporales) solo sirven para frustrarnos más y más… para empantanarnos en sentimientos de negatividad, que nos tornan nuestra vida más gris e inestable y nos impiden aprovechar los auténticos beneficios (¡que los hay!) de haber tenido que hacer un paréntesis en nuestra antigua existencia cómoda, pero también anodina, para detenernos a dedicarnos en cuerpo y alma a cuidar a un familiar enfermo.

Al final, tanto preocuparse, tanto estresarse y someterse a altos niveles de presión por mantenerlo todo bajo control  nos quita energía para dedicarnos a disfrutar con calma de la vida.

Además, hay algo que es indiscutible, queridos cuidadores: es imposible tener bajo control o contrarrestar los duros tragos que nos deparan las distintas etapas por las que pasa una persona con Alzheimer. Nadie está preparado para eso (ni enfermos ni cuidadores). Hay que armarse de valor, paciencia, autotestima y… aguantar el chaparrón de lo que salga de la mente de nuestro familiar.

LA CONCIENCIA DE ESTAR AQUÍ Y AHORA

Pero ésa es exactamente la cuestión: nos sentimos mal porque no utilizamos nuestro tiempo con sabiduría, no porque no tengamos motivos para sentirnos bien. Y, a su vez, poseemos una perspectiva negativa y derrotista de nuestra cotidianidad porque nos sentimos infelices. Todo un círculo vicioso que puede abocarnos a una frustración prolongada que nos dirija a un lamentable estado depresivo.

Por lo tanto, ¿dónde está nuestro problema?, ¿en qué estamos fallando? Pues, claramente, en que no estamos viviendo el presente a plena conciencia. Porque de hacerlo, encontraríamos múltiples detalles que enriquecen nuestro día a día y nos llenan de esperanza y optimismo.

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Una sencilla forma de aprender a disfrutar del presente es justamente ésta que ven: ¡hacer el payaso! ¡Ja,ja,ja!

Y es que pasan muchas cosas positivas mientras transcurre cada día, aun en los momentos de furia o frustración de nuestro enfermo; pero hay que estar muy atentos, con los pies en el presente, para saber valorarlas en toda su magnitud.

Sin embargo, para captarlos es necesario utilizar de forma consciente nuestra sensibilidad, ya que para sentirnos mejor precisamos percibir cada instante precioso que nos regala la vida a través del uso de nuestros cinco sentidos.

Pensemos, por ejemplo, en esos sucesos cotidianos pequeños que nos aportan bienestar y nos sacan una sonrisa: enterarnos de una buena noticia, recibir una muestra de cariño, escuchar comentario gracioso o agradecido de nuestro enfermo, tener el placer de degustar una rica comida o una bebida deliciosa, sentir el aroma de un incienso recién prendido, recibir una llamada de una persona querida que nos cuenta algo alegre o se preocupa por saber cómo estamos, etc. Si nos centrásemos en valorar este tipo de detalles que tanto suman a nuestra vida, no viviríamos tan angustiados. O, al menos, limitaríamos más nuestras angustias a unos ratitos puntuales.

La ventaja de vivir en el aquí y ahora reside en que es un modo efectivo de apaciguar nuestro malestar.

Claro que sé muy bien que cuando nos vemos superados por episodios de soledad, de ansiedad, de apuros o de cansancio mental (como esos episodios tan desconcertantes que nos depara la convivencia con una persona aquejada de Alzheimer) no somos capaces de darnos un tiempo prudencial para percibir todo cuanto acontece en el ahora.

Por otro lado, la falta de libertad de movimiento que sufrimos los cuidadores de enfermos con altos grados de discapacidad nos obliga a vivir en una quietud bastante incómoda. Pero, fíjense que, como ya comenté anteriormente en otro escrito, también nos da la posibilidad de aprovechar los beneficios de tener una vida lenta (slow life), sin estrés externo ni carreras a contrarreloj, lo cual es de gran ayuda para enfocar nuestro tiempo en el momento actual.

CÓMO ENTRENAR NUESTRA MENTE PARA SABER VALORAR LOS BUENOS MOMENTOS

Ahora bien, amigos cuidadores, como toda actividad mental, vivir el aquí y ahora requiere de entrenamiento, disciplina y constancia. Hay que crear el hábito de ser consciente de lo que vivimos.

Se trata, por tanto, de dejar de deambular por la vida con el piloto automático encendido y aprender a estar alerta a través de nuestros sentidos y una mente abierta para percibir todas las satisfacciones que tiene cabida en un mismo día.

Pongamos algunos ejemplos de cómo disfrutar del presente: cuando nos otorgamos tiempo para recrearnos con algo que nos apasiona (una afición, un curso,…); o cuando nos consentimos con un pequeño capricho (un postre que saboreamos lentamente, una bebida caliente que sentimos como calma nuestra sed al tiempo que nos infunde calidez, un objeto que nos compramos porque llevábamos tiempo deseando tenerlo,…); o cuando rompemos alguna rutina y hacemos algo distinto porque se nos antoja más; o cuando nos marcamos metas personales que, al alcanzarlas, nos hace sentir productivos y valiosos (aprender algo novedoso, planear nuevos horizontes profesionales, elaborar listas de tareas para el día siguiente e ir cumpliéndolas, …).

Pero, también podemos aumentar nuestro bienestar cuando decidimos no ser tan exigentes con uno mismo, establecer límites saludables o saber decir ‘no’ a la hora de realizar algo que no nos apetece en ese momento. Y creo que estas recomendaciones son necesarias en el caso de los cuidadores, porque tendemos a cargar con demasiadas exigencias  y a no saber delegar o pedir ayuda cuando se trata de cuestiones que atañen a la atención de nuestros enfermos.

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Nuestra vida, cuidadores, ha de estar plagada de pompas de jabón que, si bien duran poco, están llenas de belleza y ligereza. No pasa nada por que alguna desaparezca: otras vienen en camino a llenar nuestro espacio de luz y color.

Obvio: la obsesión por obrar con la máxima eficiencia en nuestra labor como cuidadores, buscando una perfección absurda, sólo sirve para desvincularnos de la realidad y de nuestros intereses personal, alimentando aún más la sensación de agobio, ansiedad e inutilidad. Así que, ¡mucho ojo con esto, amigos!

Pero, ¿lo ven? ¡Existen miles de actuaciones que podemos acometer para sintonizar con nuestra vida actual desde una actitud positiva y enérgica, amigos! ¡Por algo presente significa regalo, ¿no creen?!

Porque practicar el tener una actitud receptiva durante todo el tiempo nos permite vivir el presente, en lugar de sólo estar presentes, y simultáneamente nos incentiva a albergar una postura vital más proactiva, predispuesta, llena de esperanza y optimismo, y a ser más tolerantes con los momentos de frustración, salvando los desafíos que se nos pongan por delante.

Y créanme que tener una mente entrenada para vivir plenamente el presente es de gran ayuda en momentos de nerviosismo y presión estratosférica, como esas que se dan cuando nuestro familiar está muy negativo, depresivo y, sobre todo, agresivo. Entender que esos episodios suceden en ese preciso momento, pero que en cualquier otro momento ha de llegar a su fin, nos anima a aguantar mejor esa situación conflictiva.

¡Nunca debemos perder la esperanza de que vengan tiempos mejores! Pero para apreciar esos «tiempos mejores» es necesario saber valorar el presente en lo bueno  y lo no tan bueno ;).

En suma, conjugar los verbos sólo en tiempo presente y en modo positivo es la clave donde radica nuestro bienestar emocional. Y ya se sabe que los sentimientos tiene el poder de ser muy, pero que muy contagiosos ^^. Estoy convencida de que disfrutar del tiempo que pasamos con ellos mientras somos cuidadores es el mejor presente que le podemos entregar a nuestro familiar enfermo :).

¡Muchos ánimos para esos cuidadores que se sienten desbordados con su labor! No es nada fácil, pero en situaciones así es donde se aprender a amar la vida y vivirla con más intensidad y sensibilidad. Al fin y al cabo, tenemos una gran suerte: no padecemos Alzheimer ni ninguna enfermedad incapacitante, ¡y eso sí hay que celebrarlo! 🙂

¡Un abrazo enorme! ¡Cuídense mucho, cuidadores!

Cómo combatir el estrés de ser cuidadores

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Ser cuidador: buscando la calma en medio de la tormenta

¡Buenos días, amigos!

Ya a punto de terminarse el verano, empiezo a hacer planes para la nueva ‘temporada lectiva’. Y es que septiembre tiene ese halo de nuevo comienzo tranquilo, como si fuese una especie de inicio de año menor, al menos para quienes vivimos en el hemisferio norte.

Y a pesar de que como cuidadores es fácil caer en la sensación de que todos los días son iguales y las temporadas se difuminan en el calendario sin dejar mayor rastro de sus llegadas, yo no quiero caer en esa apatía o, mejor dicho, ¡no debo permitirme caer en esa apatía! ¡Así que nada mejor que retomar la mentalidad de estudiante y preparar la vuelta a las clases! ^^

¿Y cuáles son esas intenciones poderosas que me rondan por la cabeza? Nada menos que tratar de buscar un tiempo para mí y trabajar por mi bienestar físico y mental. Practicar meditación, hacer ejercicio físico, ya sea en forma de yoga o de pilates o en forma clases más dinámicas como aerobic… y siempre encontrar tiempo para leer, porque me ayuda mucho a reflexionar y sentir otras vidas que, a su vez, iluminen mi manera de estar en este mundo :).

¡Esos son mis grandiosos planes!^^ Pueden parecer poca cosa, incluso insulsos, pero quienes sean cuidadores principales saben que por sencillos que parezcan, para nosotros puede suponer todo un reto buscar estar una hora al día fuera de casa sin la compañía de nuestro enfermo.

LIDIANDO CON EL ESTRÉS QUE PROVOCA SER CUIDADORA PRINCIPAL

Pero, ¿saben qué pasa? Que ya no puedo demorar más estar en casa sin buscar una vía para sacudirme el estrés que tanto nos golpea a quienes se dedican a cuidar a una persona enferma de Alzheimer todo el día, todos los días.

Justo ahora, cuando se cumplen dos años desde que me traje a vivir conmigo a mi hermano y asumí las riendas absolutas de su atención, me doy cuenta de la presión tan grande que me supone su cuidado prolongado y cómo cada mes que ha transcurrido desde entonces fue un mes de mayores exigencias y desafíos para mí.

Y cuanto más tiempo pasaba, más visible se hacía su degeneración neuronal y menos tiempo iba teniendo yo para mí misma.

Y lo cierto es que esta falta de libertad, de vida propia y este aumento de responsabilidades terminan minando mi energía, por muy buen talante que trate de ponerle a nuestra rutina diaria. Porque no hay pensamiento positivo que valga cuando mi hermano se pone de mal humor sin motivo aparente, me recrimina de todo y se queja de algo que nunca atina a explicarme exactamente qué es, y en algunos casos se trata de paranoias que se arma en su mente que nada tienen que ver con la realidad.

He aquí mis grandes fuentes generadoras de estrés negativo.

Para mí, sin duda, esa es la peor parte de esta enfermedad: los constantes (e inesperados) cambios de humor y mi incapacidad para entender qué es lo que realmente le irrita o le incomoda a mi familiar. Ahí sí que me veo una persona sin recursos, impotente para salvar la situación y evitar que mi nerviosismo y frustración se eleve hasta la estratosfera.

Y resulta curioso, ¿saben?, porque siempre he creído que era una persona que sabía controlar sus niveles de estrés; de hecho, a priori, se diría que todo me estresa, ya que tiendo a ver los episodios novedosos como algo alarmante, que amenaza mi tranquilidad y temo que me exija más de lo que puedo dar (¡soy así de pesimista!).

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Pero, por otro lado, es precisamente la manifestación de una situación estresante lo que me motiva a ponerme a prueba e intentar realizar el esfuerzo extra. Ya lo señala el Dr. Dagoberto Flores:

«El eustrés o estrés positivo, nos hace más productivos y creativos, resistentes a las enfermedades al elevar nuestro sistema inmunológico, nos llena de vitalidad y nos permite tener relaciones óptimas.

Para visualizar mejor la manifestación del eustrés en la persona, recordemos a aquella persona que nunca se desanima ante los problemas, que siempre ve el lado positivo de las cosas, que nunca la vemos enojada, sino con una sonrisa en la boca, que nunca se enferma y que siempre tiene una buena relación con los demás».

Pero, claro, hablamos de situaciones breves en el tiempo, con un principio y un fin… El problema está en que como cuidadores los momentos de estrés se agolpan uno tras otro y no tenemos tregua porque la circunstancias que lo provocan están presentes de forma permanente.

No obstante, si bien es verdad que no puedo luchar contra los estragos que causa esta enfermedad en mi hermano, sí puedo trabajar para que no me afecten tanto. Esa es la clave 😉 .

CAMBIAR DE HÁBITOS PARA DISMINUIR EL ESTRÉS… ¡Y ELEVAR EL AMOR PROPIO!

Por eso he decidido que ante tanto estrés, ansiedad, desorganización e insomnio, mi solución inmediata ha de estar en buscar fuentes de bienestar emocional. Hábitos y recursos que aporten serenidad al espíritu.

Porque, para serles honesta, de los cuatro factores fundamentales para tener una vida equilibrada y espléndida que son comer bien, practicar ejercicio, relajarse y dormir adecuadamente, ¡yo tengo déficit en los cuatro! (sí, soy un desastre andante, la verdad ^^). ¡Y así no vamos a ningún lado!

¡Cómo esperamos que la vida nos sonría sino tenemos ni fuerza para esbozarle una sonrisa a la vida!

Cuando era chiquita y vivía en Argentina, me acuerdo que daban en la tele una propaganda de una casa de tés, cuyo lema era «me tomo cinco minutos, me tomo un té», pues se me antoja un lema ideal para aplicarle a mi vida de cuidadora, ¡ja,ja,ja!

Así que, aprovechando que mañana entramos en fase de luna nueva, ideal para anunciar propósitos nuevos, mis intenciones para conmigo misma será frecuentar clases de pilate y meditación para aprender a respirar,  relajarme, desconectar y hacer algo de ejercicio que me sacuda mis dolores de espaldas.

En este sentido, hacer yoga o pilates es perfecto para quienes disponemos de tan poco tiempo libre, pues ayuda a matar varios pájaros de un tiro :).

Pero aún más recomendable resulta hacer un hueco en nuestra agenda o nuestra rutina para ¡bailar! Sí, amigos, se puede bailar en casa, yendo a clases de danza o de bailes, o acudiendo a clases de aerobic mix o zumba,… ¡como les parezca! Por si «el que canta su mal espanta», lo mismo consigue el que mueve su cuerpo al son de una música placentera.

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Yo soy nefasta para el baile, jamás tuve sentido del ritmo; y, sin embargo, cuando bailo soy feliz, me siento extasiada, como si el alma se me llenase de cosquillas. Sin duda, un gran combustible para generar ganas de movernos.

ALIMENTA TU MUNDO INTERNO

También me parece fundamental dedicar tiempo de mi tiempo a consumir recursos positivos, que eleven mi sentir espiritual, mi nivel de consciencia o mi desarrollo emocional. Me refiero sobre todo a audios, que escucho mientras hago otras cosa; a videos y a libros.

¡Es increíble, amigos/as, lo que una charla motivadora o espiritual, puede sanarnos y aumentar nuestro nivel de bienestar! Principalmente, porque nos enseña a ver la vida desde diversas perspectivas y porque me recuerda que, como personas, ¡tenemos la capacidad de crear nuestra propia vida! 🙂

Y sí, sé que suena muy cuchi, muy cursi o muy iluso; ¡pero nada más lejos! En los momentos más desafiantes es cuando tenemos que conectar con nuestro poder personal y entender que el mundo va más allá de lo vemos o experimentamos a simple vista. Todo tiene un para qué en nuestra existencia y cada cosa posee un espíritu que puede beneficiarnos mucho más allá de lo aparente.

Pero lo más relevante que nos enseñan las teorías psicológicas, emocionales, espirituales o sanadoras y las tecnologías de conciencia es que nuestros pensamientos y creencias construyen nuestra rutina, nuestro mundo material y nuestras experiencias en la vida.

En fin, el tema da para decir mucho, y tampoco quiero abrumarlos… Pero sí quiero recomendarles que ahonden en su interior para dominar el estrés y la ansiedad en sus vidas; y explotar todo esa fortaleza o poder interno que tienen dentro para lidiar y afrontar cualquier situación desafiante que les aparezca en algún momento de su existencia.

En este sentido, yo recurro mucho a los audios de Escuela del amor y superación personal, Kabalah Aplicada, los vídeos de Mindalia Televisión y las charlas TEDx . Se pueden escuchar o ver en cualquier momento, pero a mí me va genial hacerlo mientras desayuno o al acostarme 😉 .

En fin, realmente existen miles de recursos para evitar sufrir un estrés excesivo; supongo que todo está en proponerse cambiar un poco la rutina; usar estrategias que nos aporten bienestar; en organizarse convenientemente (fundamental en le caso de las personas cuidadoras); y tener la ganas suficiente para cumplirse lo que uno/a se promete y trabajar por nuestra amor propio.

Porque, al fin y al cabo, si no cuidamos de nosotros/as mismos/as, cómo vamos a ser tan ingenuos de creernos capacitados/as para cuidar de los demás, ¿no les parece?

¡MANOS A LA OBRA! ¡VAMOS A MANTENER EL ESTRÉS BAJO CONTROL!

En cualquier caso, lo importante es ser conscientes de que necesitamos cambiar hábitos para sentirnos mejor. Y comenzar. es recomendable empezar poco a poco, no querer abarcar muchas actividades al mismo tiempo. Los mejores cambios, los más duraderos son aquéllos que vamos haciendo de uno en uno y, sobre todo, dentro de uno/a.

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Es como cuando estamos muy enojados y tenemos ganas de gritar a los cuatro vientos nuestra bronca. No sé si a ustedes les sucede igual, pero con mi hermano y sus delirios vivo muchas situaciones así.

El caso es que lo recomendable en estos casos es tomarse un momento e intentar sonreír. Al principio tienes tan pocas ganas de hacerlo que todos los músculos faciales parecen entumecidos, oxidados, cuesta un montón; pero en el momento en que logras esbozar una sonrisa de oreja a oreja, sistemáticamente todo cambia como por arte de magia, te sientes mejor :).

Pues de eso se trata, amigos: de empezar, tener la intención de hacerlo y llevarlo a cabo aunque al principio cueste un mundo.

Así que, ya saben: si el agobio, el malestar y el estrés los atosiga, pónganle límites.

Mantengan una vida sana ingiriendo alimentos energizantes y descansando lo necesario (aunque para ello haya que recurrir a productos de herboristería). En este sentido, tomar magnesio a mí me va genial para dormir y levantarme con más energía. En fin, practiquen ejercicios que los activen y hábitos que los relajen.

¡Y desahóguense, busquen con quién compartir sus quejas! Acudan a reuniones de terapia grupal si tienen alguna asociación cerca de su domicilio, o llamen a un amigo, ¡o escribánme a mí, que pa’eso estamos! Pero nunca se vayan a dormir con malestar acumulado.

¡Ah! y, ya para terminar, les informo, por si no la conocen, que existe una aplicación genial para teléfonos móviles inteligentes llamada «Fabulous«. ¡¡En cuestiones de hábitos saludables es realmente revolucionaria!!^^

En definitiva, somos responsables de nuestra propia persona y, mal que nos pese, somos responsables del bienestar de nuestro familiar enfermo. Por tanto, fortalecer nuestro propio bienestar es la primera obligación que tenemos como cuidadores. Y diría más: es la mayor prueba de amor que podemos demostrar por nuestra labor 🙂 .

Como suele decirse: ¡cuídate, cuidador/a! 🙂

¡Hasta la próxima, amigos/as! ¡Gracias por estar ahí! ¡Los/as quiero mucho mucho!

 

¿Se debe realizar un estudio genético cuando hay antecedentes de Alzheimer en la familia?

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¡Buenos días, amigos!

Hoy quiero compartir con todos ustedes mi último episodio personal vinculado a mi convivencia con la enfermedad de Alzheimer. Y lo comparto con algo de angustia, pero sobre todo con la confianza de creer que puede haber más personas pensando en lo mismo que yo. Se trata de un tema sobre el cual, sinceramente, poco he oído hablar cuando se hace mención al desequilibrio emocional por los que atravesamos los cuidadores que tenemos la desgracia de convivir con un  familiar con esta dolencia…

Me refiero la incertidumbre de saber si nosotros, en un futuro, tendremos la posibilidad de padecer Alzheimer.

Sí, lo sé. Nos asomamos a un tema muy peliagudo, que puede traernos más de un dolor de cabeza, cuando no un ataque de ansiedad. Pero no por mucho denostarlo, el asunto deja de existir  y, en casos como el mío, al final resulta una cuestión ineludible a la que tarde o temprano hay que enfrentar: ¿estamos preparados para realizar un estudio genético y conocer el veredicto de si la siguiente persona de la familia en padecer la enfermedad de Alzheimer seremos nosotros? ¿Podemos llegar a encajar un resultado así sin autosugestionarnos y amargarnos la vida antes de tiempo? Y lo que es todavía más importante, ¿realmente necesitamos saber algo así, de forma tan premeditada?

Al principio opté por realizarme esa prueba, sin embargo, posteriormente decidí no saber el resultado… y centrarme en mi presente (con ayuda de la técnica del principio de Shakespeare 😉 )

LA PREGUNTA DEL MILLÓN: ¿DEBERÍA HACERME (O NO) UN ANÁLISIS GENÉTICO PARA SABER SI PADECERÉ ALZHEIMER?

En mi caso particular, sucede que cuando a mi hermano lo diagnosticaron con Alzheimer precoz, su neuróloga pidió que se hiciese una prueba genética para descartar otras causas o diagnósticos. Sin embargo, estaba claro que mi hermano había heredado la misma dolencia que tuvo nuestra madre, quien también padeció alzheimer siendo trentiañera. Pero supongo que el factor edad sigue despistando a más de un profesional, pues este tipo de demencias suele asociarse a personas mayores, generalmente ancianas, y los casos de personas menores de 50 años que sufren este mal sigue siendo casos aislados, así que el susodicho análisis genético es imprescindible para solventar toda duda.

El caso es que, estos días, tras muchos meses de espera, por fin recibimos el resultado de la prueba  y efectivamente fue tan concluyente como demoledor: Enfermedad de Alzheimer de Inicio Precoz de tipo 3, de progresión relativamente rápida.

La verdad es que por mucho que una se conciencie de lo que pasa, de cuál es la realidad, nunca deja de doler cuando te ponen en la mesa un diagnóstico tan contundente. Pero más allá de saber a ciencia cierta que tu familia es portadora de un gen tan extraño como el que causa episodios de Alzheimer en gente joven, lo peor es tener que enfrentarte a la posibilidad de que tú también lo puedas llegar a desarrollar…

Alerta naranja, a puntito de llegar a alerta roja, eso siento yo…

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Un estudio genético es lo más parecido a un oráculo griego: nos anuncia si nuestro destino es padecer la enfermedad de Alzheimer o estamos a salvo de ella.

La cuestión no es nada fácil de digerir, me lleva a replantearte muchas cosas; el componente existencial que conlleva este tipo de pensamientos es altísimo, y no es extraño tomarte la vida como si tuvieses una espada de Damocles amenazando a tu nuca.

Por eso, cuando la neuróloga me preguntó si estás dispuesta a realizar la prueba genética para salir de dudas…, no les voy a engañar, me recorrió un escalofrío por todo el cuerpo y el dilema sobre lo que deberías decidir se hundió en mi alma como un peso muerto. ¿¿Qué debería hacer, pues?? ¿Me arriesgo?, ¿mejor me quedo tranquilita en casa?, … ¡Dios mío, si alguien ha pasado por algo así, agradecería infinitamente cualquier consejo…!

Mi humilde opinión es que en este caso hay que acudir a un psicólogo, un profesional que pueda ayudarnos a vislumbrar qué consideramos más conveniente para nosotros.

No es fácil, insisto, tomar una decisión al respecto; pero, por otro lado, intuyo que es mejor controlar tu destino para organizar tu vida de la mejor manera posible para ti y también  para aquellos que te rodean. Porque una cosa es clara en mi situación: si yo enfermase de Alzheimer, ¿quién cuidaría de mí?…

¡¡Pero que no “pande el cúnico”!!, que diría mi héroe predilecto EL Chapulín Colorado^^. Porque lo bueno de toda esta experiencia es que tengo la ocasión de poner en práctica ese principio psicológico que se llama el Principio de Shakespeare, el cual se resume en tener la consciencia de existir, de ser alguien, de estar vivo ( lo que nos evoca la emblemática frase shakespeareana de “ser o no ser, ésa es la cuestión”). ¿Lo conocen?

APLICANDO EL PRINCIPIO DE SHAKESPEARE A NUESTRA VIDA

Con este principio-terapia toda persona se hace consciente de qué cosas tiene en la vida por las que ha estar agradecido, porque le despiertan sus sentidos y le indican que existe y que su vida vale la pena. Pero también sirve como indicador de qué niveles de felicidad se tienen y qué situaciones lo producen.

La misión de este principio es lograr ser una persona autónoma, esperanzada, con capacidad y energía para afrontar las adversidades y extraer un aprendizaje positivo de ellas, que sabe disfrutar de las pequeñas cosas que la vida (o la naturaleza) nos regala y recontar todo lo bueno que nos sucede a lo largo del día (¡que son muchos más de los que creemos!).

Si no lo conocen, vean algún video, porque de veras que es de gran ayuda para motivarnos pensando en nuestra vida y todo lo que podemos hacer en ella ^^.

AlvistandoY vista así la vida, aplicando esta teoría psicológica, me doy cuenta de que no vale la pena centrarme (y mucho menos, acomodarme) en los malos momentos, los temores ni en lamentar mi historial familiar.

Hay cosas que son infalibles y contra las cuales no se puede combatir, pero sí se pueden trabajar para sacarles el mejor partido y amoldarlas a nuestro favor.

Y es que una de las conclusiones que saco de aplicar el principio de Shakespeare en nuestra cotidianidad es que, al igual que sucede con el hecho de tener que cuidar a una persona enferma cuya memoria se evapora inexorablemente día tras día, me permite valorar más el aquí y el ahora.

Y puedo asegurarles que para alguien tan nostálgica de los tiempos pasados, como ansiosa por los tiempos venideros como yo, saber vivir el presente es todo un descubrimiento. Y aunque a veces tengo la impresión de que la vida me exige cada vez más muestras de paciencia y lucha, el mantener viva la esperanza de que nunca me han de faltar motivos para maravillarme y sentirme en paz, también es otro gran descubrimiento.

Creo sinceramente que la calma (o la paz interior) es la mejor arma para afrontar la convivencia con el Alzheimer. Aunque no siempre la practico, porque en ocasiones, como buena humana cuidadora que soy, no puedo evitar que se me desaten los instintos asesinos y me lleven los demonios… (Pero todo queda dentro mío, nadie se entera de estos momentos intempestuosos… sino, pobre del que se me ponga delante ^^).

Pero, justamente, una de las cosas más enriquecedoras que aprendí viviendo con enfermos de Alzheimer es a autocontrolar mi sistema nervioso: un hábito que en un inicio lo practicaba por obligación y al final se terminó convirtiendo en toda una virtud 🙂 .

¿Pero saben quiénes me ayudan más que nadie en la vida a regular mi principio de Shakespeare y mis dosis necesarias de serotonina (esa sustancia mágica que producen felicidad)? ¡Mis gatitos! ¡Sí!, toda esa colonia gatuna que me fui armando en los últimos años (¡para desespero de mis allegados! ¡ja,ja!), que conforman un hogar dulce hogar y que nunca me dejan desvariar más de lo necesario. Y lo más importante: ¡¡me han enseñado el admirable arte de saber caer de pie!! No sé si ustedes, amigos, tienen una mascota o no, pero les aseguro que es la compañía más agradecida que puede haber. Sino que se lo pregunten a mi hermano, que desde que vive conmigo en casa, encontró en nuestra gata Sur su mejor enfermera, cuidadora  y amiga, ¡mis atenciones y cuidados palidecen al lado de los que solo Sur sabe dar!  Cada vez que tengo una inquietud o una desazón busco la compañía de mis gatos para desahogar mis penas, y en sus miradas felinas y en sus ronroneos arrulladores encuentro siempre la clave: «sigue adelante», me trasmiten… «y de paso, dame de comer», ¡eso también me lo hacen entender! ^^

Es el arte de centrar la vida en lo básico y sustancial: el aquí y el ahora, ¿no les parece?

¿Y ustedes, amigos, a qué acuden para conseguir consuelo y ánimos para salir adelante? Comparten sus secretos y sus trucos, que seguro que más de uno lo copiamos 😉

Me despido hasta la próxima  Gracias por estar ahí y compartir su tiempo conmigo 🙂 ¡¡Cuídense mucho, cuidadores!!

 

Ocultar el diagnóstico a un enfermo de Alzheimer: la presencia de la anosognosia

2 comentarios

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¡Buenos días, cuidadores!

¡Bienvenidos nuevamente a mi hogar digital! Siempre es muy gratificante recibir visitas en casa, ¿no es cierto? ^^

En esta ocasión, me gustaría reflexionar con todos ustedes sobre la decisión que tomé, apoyada por mi familia, de ocultar el diagnóstico de su enfermedad de Alzheimer a mi hermano.

Para mí, desde luego, no fue una decisión fácil, de hecho, creo que ha sido las más cuestionada que he tomado en mi vida. Me planteó muchos dilemas éticos o morales. Pero, por alguna razón, siempre la he visto como la más acertada. Y es que, siendo una persona muy joven, ¿querríamos saber que estamos bajo el yugo de una enfermedad incurable y tan destructiva como es la demencia de Alzheimer? ¿Podemos soportar de buen talante un diagnóstico así?… ¡Menudo dilema, ¿verdad?!

¿CONFIRMAR EL DIAGNÓSTICO DE PADECER ALZHEIMER ES SIEMPRE NECESARIO?

Verán… lo cierto es que. desde que me confirmaron el desgraciado diagnóstico de mi hermano, tuve una claridad meridiana de que él nunca lo sabría. Siempre me negué en rotundo a confesarle la verdad, a pesar de los dilemas éticos que eso me producía y las opiniones en contra que muchos profesionales médicos me proferían con reproche. Realmente, preservar su diagnóstico en secreto significó toda una cruzada para mí, tuve que librar muchas batallas para que se respetase mi deseo y temblaba de miedo y estrés cada vez que debíamos acudir a una entrevista administrativa o consulta médica. Necesité un buen acopio de ingenio y aplomo para salirme con la mía, pero creo que, a estas alturas del partido, puedo decir que lo conseguí y puedo suspirar tranquila… aunque siempre me queda el resquemor de si he tomado la decisión correcta… solo Dios lo sabe.

Tal vez haya gente que cuestione mi decisión, pero siempre quise que mi hermano tuviese el mayor bienestar posible durante sus últimos años de lucidez. De ahí que hasta tiempos recientes, siempre lo he animado a no perder la esperanza de mejorarse, de salir adelante, de encausar su vida personal y laboral. Y creo, honestamente, que no ha sido una mala idea.

Mi mayor misión fue en todo momento tratar de incentivarlo a tener un propósito por el que levantarse cada día… Porque, honestamente, ¿quién de los que leen esto pueden asegurarme que querrían salir de la cama a enfrentar la vida sabiendo que su tiempo se agota en breve y que el Alzheimer se apodera de su cuerpo?

Sin embargo, y a pesar de todo, la vida da muchas vueltas y siempre encuentra la forma de hacernos saber si hemos hecho lo correcto o hemos cometido un error mayúsculo — y, por si no lo saben, yo soy de esas personas que tienen una tendencia natural a meter la pata, pareciera que lo hago por  mero vicio y costumbre ^^. Pero esta vez creo que el destino conspiró a mi favor 🙂 .

LA PRESENCIA DE LA ANOSOGNOSIA EN NUESTRO FAMILIAR ENFERMO Y SUS EFECTOS

De vez en cuando invierto algo de tiempo en leer informaciones relacionadas con la enfermedad de Alzheimer, por si pudiese aprender algo que no sepa. No es algo que realice con mucha frecuencia, porque ya de por sí dedico mi vida actual a convivir con ella y padecer todos sus síntomas como víctima indirecta, así que el poco tiempo libre que me resta intento aprovecharlo consumiendo informaciones totalmente desligadas de esta enfermedad.

No obstante, formarnos como cuidadores implica adquirir mucha información y aprendizaje sobre la dolencia a la cual nos enfrentamos, para ser capaces de actuar de forma eficiente ante los problemas que se nos presentan y, de este modo, aminorar el impacto que genera en nuestra rutina. Además, no sé cómo ha de ser convivir con otras enfermedades complicadas o crónicas; pero el Alzheimer realmente es una locura en sí misma, con ella la lógica y el sentido común brillan por su ausencia. Para mí esa es la mayor fuente de desconcierto y lo que produce mas frustraciones: exige tener que cambiar de mentalidad sí o sí.

En cualquier caso, les cuento que, estos días, leyendo el blog de un colega,  «El cajón de Krusty«, cuyas entradas sobre asuntos mentales  despiertan mi curiosidad y nunca dejan de enseñarme cosas al respecto, me topé con un artículo muy interesante que abordaba la patología de la anosognosia y su incidencia en gran parte de los pacientes afectados por el Alzheimer. Lo que me llevó a cavilar sobre este asunto y sus repercusiones en mi vida como cuidadora.

Como muy bien se explica en «El cajón de Krusty» (¡les aconsejo chequear su artículo lleno de información rigurosa!) y otros sitios de salud mental, la anosognosia se define como la falta de conciencia de que uno posee una enfermedad o una minusvalía física que le incapacita para llevar a cabo con normalidad sus rutinas o actividades básicas de la vida diaria. Según estudios clínicos, se sospecha que un tercio de los afectados por la enfermedad de Alzheimer sufren esta patología, lo cual, si bien los impulsa a llevar a cabo conductas de riesgo, también los evade de padecer una depresión al no ser ellos plenamente conscientes de su deterioro cognitivo o físico. Pues bien, mi hermano engrosa ese tercio de enfermos de Alzheimer con anosognosia… ¡afortunadamente!

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Como les explicaba anteriormente, nunca he dejado de martirizarme pensando en lo mal que se podría sentir mi hermano al darse cuenta de que sus facultades mentales y motrices se veían cada vez más mermadas, más deterioradas.

Me carcomía la idea de que él percibiese que algo no iba bien en su vida; me angustiaba pensar que algún día llegaría ese momento en que se lamentase de que estaba enfermando inexorablemente y  me demandase una respuesta sobre qué le estaba pasando… ¡¡Tierra, trágame inmediatamente!! sería lo primero que se me pasase por la cabeza… Hay cosas para las que una nunca termina de estar preparada,amigos, por mucho que se imagine que algo así pueda suceder de un momento a otro. Y, sin lugar a dudas, ese sería uno de los trances más insoportables de experimentar en mi vida de cuidadora.

Y es que yo ya soy perro viejo en este tipo de situaciones, amigos. Como ya les comenté alguna vez, llevo más de 25 años viviendo en casa con una persona enferma de esta demencia. Así pues,  guardo en mi memoria emocional experiencias similares que viví con mi madre cuando el Alzheimer empezaba a hacerse presente en su día a día. Sencillamente, la enfermedad la erosionaba poco a poco y ella no entendía qué le estaba pasando, por qué se sentía así y, principalmente, por qué actuaba así. Y todos sabemos que ver llorar a una madre es uno de los golpes mas duros que puede haber en la vida de una persona… ¡PERO NO!, eso nunca pasó con mi hermano (¡gracias al cielo!), jamás me formuló ese tipo de preguntas capciosas y yo no tuve que verme en tamaña tesitura de tener que decirle la verdad sobre su estado de salud.

¡Y qué duda cabe de que la anosognosia de mi hermano me hace la vida de cuidadora increíblemente más fácil! — Algo salió a mi favor, menos mal ^^— 

¡Sí, gente! Me reconozco una afortunada entre los cuidadores de este tipo de enfermos, entre otras cosas, porque su anosognosia ha jugado a mi favor a la hora de no tener la necesidad de decirle la verdad sobre la enfermedad que sufre. ¡¡Y entonces te das cuenta de que al final todas las piezas encajan!!

La verdad es que dentro de todo lo infausto que resulta ser esta realidad que padecemos, tengo la inmensa suerte de no haber visto a mi hermano deprimido y sin ganas de salir adelante… ¡en absoluto: menudo carácter se gasta el tipo! Y es que hay ocasiones en las cuales la anosognosia, lejos de ser un problema, resulta una especie de tirita para el alma: la herida sigue estando ahí, pero un pequeño vendaje sirve de placebo para sentirte mejor, más protegido.

En fin, de esta vivencia mía se pueden extraer dos conclusiones: que siempre se hallan motivos para estarle agradecida a la vida y que la enfermedad de Alzheimer es una caja de sorpresas, ¿no les parece? — ¡¡sí, cuéntenme que les parece realmente y cuál es su opinión o experiencia!!— 😉

¡Un abrazo muy fuerte, cuidadores! ¡Gracias otra vez más por estar ahí! 🙂

El laberinto de la soledad de los cuidadores

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Mirando la vida pasar...

«Allí, en la soledad abierta, nos espera también la trascendencia: las manos de otros solitarios». (Octavio Paz)

¡Buenos días, amigos!

Hoy quiero tratar con ustedes, que tan bien me comprenden, un dilema que agrava bastante la cotidianidad de los cuidadores: la sensación de soledad y marginación.

Quienes se dedican a cuidar a algún enfermo crónico y dependiente saben que una de las consecuencias más desagradable con que se van a encontrar es con una notable disminución de la vida social, cuando no la sensación de haberse quedado solos. Honestamente, y sin ánimos de exagerar, creo que esta sensación angustiosa es el común denominador de la gran mayoría de los cuidadores.

Y es que llegar a esta situación (indeseada) resulta un hecho prácticamente inevitables.

Todo este asunto, amigos, viene a colación por una anécdota que me surgió recientemente: hace unos días leí en una nota del periódico EL PAÍS sobre la soledad como una nueva epidemia de gran calado en la sociedad actual —lo que resulta paradójico si pensamos que los tiempos que corren se caracterizan precisamente por estar todos hipervinculados a través de las redes sociales, no ya solo presenciales y cercanas, sino también virtuales y lejanas, ¿verdad?— En cualquier caso, esta noticia enunciaba las consecuencias que una situación de soledad crónica puede traer consigo:

“Las pruebas biológicas realizadas muestran que la soledad tiene varias consecuencias físicas: se elevan los niveles de cortisol —una hormona del estrés—, se incrementa la resistencia a la circulación de la sangre y disminuyen ciertos aspectos de la inmunidad. Y los efectos dañinos de la soledad no se acaban cuando se apaga la luz: la soledad es una enfermedad que no descansa, que aumenta la frecuencia de los microdespertares durante el sueño, por lo que la persona se levanta agotada”.

¿Podemos, pues, enfermar de mal de soledad al igual que ocurre con el mal de amores? ¡Diversos estudios parecen indicar que sí, en efecto, la soledad puede resultar altamente destructiva!

Y esta información me ha llevado a reflexionar sobre cómo nos afecta a muchos cuidadores esta fenómeno emocional de la soledad, dado que sé perfectamente que se trata de un asunto que tiene una especial incidencia de la vida de muchos de  nosotros.

LA SOLEDAD EN LOS CUIDADORES DE ENFERMOS DE ALZHEIMER Y OTRAS ENFERMEDADES CRÓNICAS

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Photo credit: Foter.com

Afortunadamente no todos los casos son iguales. No obstante, sabemos que como cuidadores principales de nuestro hogar existe una tendencia a dejar detenida nuestra propia vida para centrar nuestras energías en velar por la vida de nuestro familiar enfermo.

Es curiosos como puede llegar a cambiar tu vida un suceso concreto que ocurra a tu alrededor… ¡Jamás me hubiese imaginado describiendo la soledad como un hecho negativo! Porque yo siempre me he considerado una fanática de los momentos solitarios, siempre los he necesitado (para mí eran poco menos que un tiempo balsámico) y siempre me he reconocido muy recelosa de mi ‘espacio propio’.

Pero claro, evidentemente, también tenía oportunidades de intercalar instantes de vida social en mi rutina ermitaña; mientras que ahora…, pues, como que esos días han pasado a mejor vida —aunque, por afortuna, ahí están herramientas como el teléfono o numerosas aplicaciones de smartphones para hacernos las comunicaciones más asequibles, ¡benditos artilugios! 🙂

Pero lo cierto es que siendo cuidadores nuestra existencia cotidiana se reducen básicamente a nuestra vivienda y aquellos espacios exteriores a donde podemos llevar a nuestro enfermo. Ademas, en el caso de cuidar a un enfermo de Alzheimer, mantener  una rutina más o menos estable es primordial para el paciente. Pero esta realidad para los cuidadores significa reducir su vivencia a las necesidades de esa persona que cuidamos, a su ámbito doméstico, a ser el lazarillo de su familiar dependiente y llevar una vida demasiado programada… y solitaria. Ante esta perspectiva es lógico sentir que nuestra vida cae en una especie de telaraña paralizante que nos atrapa cada vez más y nos somete a un estilo de vida anodino, indeseado… y solitario.

Y es que la consabida soledad del cuidador aparece como un efecto inevitable de dicho papel. Ya no somos dueños de nuestro tiempo, no se puede trabajar fuera de casa, las amistades se distancian ante la escasa disponibilidad que tenemos, la pareja se aleja porque percibe que cada vez resulta más difícil contar con momentos de ocio e intimidad,… Y, en líneas generales, la vida social se esfuma sencillamente porque no hay tiempo libre ni hay libertad de movimiento para los cuidadores.

En esta tesitura, supone una proeza encontrar distracciones que funcionen de válvula de escape mental, ¿verdad, amigos?

Es ineludible pensar que nuestra existencia se vuelve mustia, como si algo no funcionase como debería  funcionar… Tal vez todos esos efectos adversos, esos males, que experimentamos cuando dedicamos nuestra vida entera a cuidar a una persona se deba precisamente a este aislamiento obligado al que estamos sometidos y, por ende, a la soledad que padecemos. Y eso perjudica muchísimo nuestra salud mental.

No obstante… ¡Siempre se puede hallar luz en la oscuridad! 🙂

LOS BENEFICIOS DE APRENDER A AMAR LA SOLEDAD

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Photo credit: Foter.com

Para mí es justo en medio de tanto caos personal y tanta quietud social cuando te das cuenta, como si se te encendiese la típica lamparita mental, de que hay alguien que está ahí siempre a tu lado, presta a escucharte y darte un consejo; alguien a quien sueles ignorar de puro cotidiano que se te hace; alguien que sabe que tienes todo un potencial por explorar y trabajar que vale la pena manifestar; alguien que te dice que debes aprovechar tus nuevas circunstancias personales para reinventarte y apostar por ti misma. Ese alguien inevitablemente eres tú.

Y no hay mejor momento para conectar con una misma que cuando se está sola. Puede que al principio sea una dinámica impuesta por  factores externos a nosotros, pero la clave está en convertir la obligación en pasión, como si tornásemos una debilidad en fortaleza.

De corazón lo digo,  estoy convencida de que una soledad deseada, aceptada y explotada puede darnos unos beneficios maravillosos a nivel emocional, ¡no hay nada más poderoso que conocerse a sí mismo!

Este tiempo de soledad nos permite conocernos mejor, detenernos a reflexionar en qué deseamos de la vida, qué vale la pena tener en ella o qué sobra,… ¡Y nos permite dedicarnos a desarrollar —o incluso desempolvar— esas pequeñas actividades que tanto nos apasionaban realizar. ¡A veces alejarse del mundanal ruido no es tan malo! ^^

Y así, queridos amigos, si conseguimos aceptar de buen grado nuestra realidad actual como cuidadores, con todas sus limitaciones y sus sombras y su solitud inherente, lo cierto es que ésta puede ser una etapa estupenda para conocernos mejor, transformar nuestra vida (derivarla para otros derroteros más gustosos) y, de este modo, fortalecer nuestra autoestima.

En anteriores entradas ya traté el tema de la importancia de ejercitar la autoestima y utilizar las ventajas de internet con todos los recursos que ofrece para trabajar nuestras motivaciones. Y estoy convencida de que en situaciones adversas es cuando sale a la luz lo mejor de nosotros, nuestros auténticos ‘yoes’.

«La soledad, el sentimiento y conocimiento de que uno está solo, excluido del mundo, no es una característica exclusivamente mexicana. Todos los hombres, en algún momento de sus vidas, se sienten solos. Y lo están. Vivir es separarse de lo que fuimos para acercarnos a lo que seremos en el futuro. La soledad es el hecho mas profundo de la condición humana». (Octavio Paz)

En última instancia, si la soledad se convierte en una losa para quien sea una persona cuidadora, siempre se puede optar por acudir a terapias psicológicas individuales o grupales, ya sean privadas o ya sean ofertadas en las Asociaciones de familiares de enfermos de Alzheimer. O anotarse a actividades culturales o deportivas, en caso de que se cuente con unas pocas horas de tiempo libre. O navegar en internet en busca de grupos de apoyo o de información para desarrollar aquellas cosas que nos gusten —¡hoy en día la red es un auténtico cajón de sastre donde cabe todo de todo ^^!

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Photo credit: Foter.com

¡A propósito!, y después de haber citado a estos grandes amigos ajenos que suponen para mí muchos escritores como Octavio Paz y Alejandra Pizarnik, este tema me trae a la memoria dos libros cuyas lecturas también me hicieron pensar mucho sobre el concepto y el sentimiento de la solitud y cómo afectaba a las mujeres actuales (para bien y para mal).

Uno de ellos es un hermosa novela de Marcela Serrano titulada “El albergue de las mujeres tristes”; el otro es un ensayo ameno y esclarecedor, autoría de Carmen Alborch, denominado “Solas”. A quien esté interesado en explorar el mundo de las soledades, se los recomiendo encarecida y cariñosamente.

Porque, en ocasiones, amigos míos, conviene no olvidar que todo se reduce a la perspectiva desde la cual observamos las cosas. O, si se quiere, a la actitud que pongamos en el manejo de las situaciones. Como ya he sostenido alguna vez, lo realmente relevante no es lo que sucede, sino cómo dejamos que afecte a nuestra vida, y esta máxima es perfectamente aplicable a una vida solitaria, ¿no les parece?

Les agradezco inmensamente que hayan optado por leer esta reflexión que les traigo; que compartan su tiempo conmigo y que nunca me dejen sola ;).

Les mando un abrazo afectuoso a todos los cuidadores y los seguidores de ¡Buenos días, Alzheimer! y les deseo lo mejor de lo mejor 🙂

¡Hasta la próxima!

¡Cuídense mucho, cuidadores!

Cómo cuidar la autoestima cuando se es cuidador

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Soledad, aire libre, café y un buen libro,… Darse un tiempo para uno mismo… ¡nada más sencillo para  empoderar nuestra autoestima!

¡Buenos días, amigos cuidadores! 🙂

Mi escrito de hoy comienza con una pregunta vital para cualquier persona, pero especialmente aquellas que en estos momentos se dedican en cuerpo y alma al cuidado de un familiar dependiente: ¿qué tal andas de autoestima en estos instantes?

Tema fundamental para el desarrollo de nuestro bienestar integral, en esta ocasión voy a compartirles mi atención por este asunto tan profundo 🙂 .

La autoestima es ese músculo emocional (en el sentido de que conviene ejercitarlo para reforzarlo) que nos permite sentirnos bien y nos motiva a dar lo mejor de nosotros, a realizar las cosas con un matiz de perfeccionamiento, de superación, porque sabemos que estamos a la altura de las circunstancias y porque nos sentimos con la suficiente vitalidad o entusiasmo para hacerlo.

Poseer una autoestima saludable parte de una concepción de egoísmo sano que implica trabajar con uno mismo para, posteriormente, reflejar ese bienestar personal en todo lo que nos rodea.

La estima que desenvolvamos estará estrechamente vinculada al valor que nos otorguemos (ya que es fundamental aceptarnos tal como somos) y las decisiones que tomamos en función nuestros deseos y necesidades.

O dicho en otras palabras, una buena autoestima depende mucho de la aceptación que nos brindemos, lo que también implica respetar y validar la realidad que nos circunda, confiar en nuestras capacidades para afrontarla (¿se acuerdan de lo que comenté sobre resiliencia y afrontamiento en una entrada anterior de mi blog?) y saber manejarla eficazmente, sin perder de vista que no siempre estamos en disposición de resolverlo todo, y que de los equívocos se aprende.

En suma, el tema de la autoestima es súper-importante, en la medida en que funciona de indicador de cuán satisfechos nos sentimos con lo que hacemos por nuestra vida.

Sin embargo, cobra un valor aún mayor en el caso de quienes atravesamos situaciones personales adversas que pueden repercutir muy negativamente en nuestro ser, sumiéndonos en una marejada de ansiedad y estrés prologando.

Y es que, no en vano, la responsabilidad enorme que asumimos al cuidar de una persona dependiente nos empuja con más urgencia que nunca a fortificar nuestra autoestima y gestionar adecuadamente la frustración y los vaivenes emocionales que anidan en nuestra alma. Ya que hay que tener en cuenta que a esa sobrecarga de responsabilidad de ser cuidadores se añade la desolación que experimentamos por presenciar cómo ese ser que queremos se va apagando lentamente y  la sensación de que cada vez nos absorbe más, nos exige más de nosotros, y, al final , nos termina aislando del resto del mundo.

A partir de ahí, parece claro la necesidad de que los cuidadores seamos conscientes del rol que desempeñamos en esta vida, más allá del de cuidadores, y hagamos especial hincapié en respetar nuestra integridad personal, es decir, saber quiénes somos, para qué estamos en esta vida, qué queremos conseguir en ella y nunca, NUNCA dejar de cultivar sueños que nos incentiven a crecer, porque en su resultado se halla el germen de nuestra realización personal, que es, al fin y al cabo, el combustible que nos hace brillar e irradiar plenitud a los demás.

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Porque he visto los estragos que el ejercicio prolongado de la labor de cuidados permanentes ha hecho en otras personas, creo que ésta resulta, sin lugar a dudas, una de mis mayores preocupaciones como cuidadora: saber dónde poner el límite entre una entrega generosa de nuestro tiempo hacia alguien y una acción abnegada que puede tener como resultado una anulación total de nosotros, de nuestra vida, en pos del bienestar de otro individuo.

Pero, amigos, es precisamente en este punto donde una sólida autoestima (de esas a prueba de bombas)  puede salvarnos del abismo, dado que nos capacita para afrontar una misión tan delicada, pero sin perder el norte de nuestro centro personal y anímico.

Y es que, en efecto, nuestro papel de cuidadores nos puede definir en un momento dado de nuestra evolución individual (y nos aporta un plus de virtuosismo, por cierto), pero no deja de ser una circunstancia impuesta, ajena a nuestros deseos. Ser cuidadores, por tanto, debería asumirse como una parcela de nuestra vida, muy intensa, eso sí, y que consume gran parte de nuestra energía, ¡pero nunca debería ser entendida como toda nuestra vida, al punto que terminemos definiéndonos como cuidadores sin más! Bueno… lógicamente, a menos que hagamos del mundo de los cuidados nuestra pasión y nuestra profesión ^^.

Por todo lo dicho, porque se sabe que puede ser relativamente fácil dejarnos arrastrar por la corriente del contexto presente y caer en el error de relegar nuestra existencia a ser una extensión de la vida de la persona a quien atendemos, más que nunca es fundamental ser conscientes de quiénes somos y  qué hemos venido a aportar a este mundo desde nuestra propia individualidad.

De hacer caso omiso a esta advertencia, podemos sucumbir a un estado tóxico de insatisfacción constante que nos guíe a una depresión grave, de difícil curación.

Puedo decirles que, años atrás, cuando tenía tiempo de acudir a terapias grupales de psicología aplicada a cuidadores de enfermos de alzheimer, me he encontrado con varios casos de este estilo, y es muy triste ver cómo la vida de una persona, por el mero hecho de ser cuidadora, queda hecha añicos por culpa de tanto auto-abandono infligido. ¡Pero es tan fácil llegar a ese punto! La gente que nunca ha pasado por una situación similar no puede imaginárselo, mas es una realidad: caminamos sin cesar tan al borde del precipicio mental que separa la salud de la desesperación, que un puñado de pasos en falsos nos arrojar al abismo de la depresión.

¡Pero centrémonos en  retomar los empeños de ser los mejores cuidadores partiendo de ser las personas más espléndidas que haya sobre la faz de la Tierra! Para ello, resumimos cuáles son los pilares básicos sobre los que se ha de asentar una buena autoestima:

  1. Vivir siendo conscientes, sabiendo lo que somos, lo que tenemos, lo que albergamos conseguir y manteniendo en claro la idea de que cada día que pasa es irrecuperable y, por tanto hay que sacarle el mayor provecho posible. El momento óptimo para trabajar en nuestra autoestima siempre es ahora.
  2. Aceptarse a uno mismo, con nuestras virtudes y pericias, pero también con nuestras debilidades y torpezas; y recordando, como bien indicaba José Ortega y Gasset: “yo soy yo y mi circunstancia; y si no la salvo a ella, no me salvo yo”. Es decir, validando los contra que podemos tener a lo largo del camino, pero con la actitud de crecernos ante ellos.
  3. Autoafirmarse implica ser consecuentes con uno mismo y con los compromisos que adquiramos; hablar y actuar con coherencia entre lo que pensamos, sentimos, dicimos y hacemos.
  4. Vivir con integridad personal, lo que significa velar por nuestro bienestar físico, anímico y social; cuidarse de forma total, sin descuidar ninguna faceta de nuestra vida.
  5. Vivir con propósito, algo en lo que ya he hecho énfasis anteriormente. Para mí es la esencia principal de toda autoestima, ya que los objetivos y metas que nos marquemos nos estimulan a ir siempre hacia adelante en pos de nuestra satisfacción.

Fortaleciendo estos pilares es como conseguiremos mantener vivo nuestra más auténtica personalidad.

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Y si es necesario, cuelguen en un lugar visible una lista de intenciones que desearían llevar adelante. ¿Qué les gustaría hacer a corto plazo y qué les gustaría  haber conseguido a medio o largo plazo? Teniendo siempre presente lo que quieren hacer es más fácil no postergarlo (¡las paredes de mi casa están llenas de este tipo de listas y propósitos a cumplir! ^^)

Yo no es que sea precisamente un ejemplo en cuestiones de autoestima (en realidad, siempre fue punto débil), pero desde que me dedico al 100% a ser cuidadora de un enfermo de alzheimer, la ejercito más que nunca. Supongo que eso es lo que me permite extraer un 10% más de energía, sacando fuerzas de flaquezas dicho sea de paso, para seguir apostando por mantener mi lugar en el mundo a través de mi desarrollo personal.

La clave está en… ¡ser cabezota y trasnochar un poco, ni más ni menos, queridos amigos! ¡ja,ja,ja! Y en hacer uso de determinados recursos que hay disponibles por el mundo adelante. Por ejemplo, en páginas webs como la de Ximena de la Serna, Estudio avellana o Gaviblog (entre otras muchas) regalan preciosas planillas para trabajar todo esto de lo que les estoy hablando (autoestima, lista de intenciones, organización efectiva, agendas, etc), además de proporcionar videos, audios y otro tipo de materiales muy motivadores.

Así que, ¡no hay peros que valgan, cuidadores! Busquen un rato al día para establecer qué les haría felices y dense la satisfacción de hacer algo al respecto. ¡Su autoestima se lo agradecerá! Y a más inquebrantable autoestima, más capacidad para salir indemne de la ardua batalla que supone el hacer frente a la enfermedad de Alzheimer.

Seguramente no sea fácil motivarse en estas circunstancias, pero como se escucha decir por ahí: ¡Chica/o, tú vales mucho! 😉

¡Un fuerte abrazo a todos!