EL RECONOCIMIENTO SOCIAL DE LOS CUIDADORES INFORMALES vs. EL ALZHEIMER GUBERNAMENTAL.

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La eterna espera de los cuidadores  por una legislación que los ampare. A ellos y a sus familiares dependientes.

«Las cifras son desoladoras: más de 70.000 personas continúan a la espera de las ayudas de la Ley de Dependencia, sólo se aceptan el 56% de las solicitudes y, de este porcentaje, se atiende a menos de la mitad».

¡Buenos días, amigos cuidadores!

Hoy me dispongo a compartir con ustedes una noticia aparecida en un periódico que no solo me dejó asombrada, sino que también encendió mis iras. (Aviso: tengo el instinto asesino desatado, así que no prometo ser la mejor compañía de tertulias, ¡ja,ja,ja!).

La nota trata sobre la falta de apoyo institucional y en cuanto a políticas públicas que padecemos los cuidadores domésticos (o ‘informales’) y los enfermos crónicos y dependientes en general.

Parece, pues, que el Alzheimer no solo puede afectar a individuos de forma aislada, sino que también afecta a los organismos gubernamentales a la hora de crear y aplicar políticas sociales que incrementen la calidad de vida de los ciudadanos… ¡Qué curioso, ¿verdad?!

En fin, vayamos por partes, amigos míos…

DATOS SOBRE LA SITUACIÓN REAL DE LOS CUIDADORES

Un artículo elaborado recientemente por  del periódico digital EL HUFFINGTON POST se hace eco de un informe lanzado por la Asociación de Consumidores y Usuarios sobre este terrible ‘daño colateral’ que sufrimos quienes tenemos un familiar dependiente en nuestro hogar. Sin duda se trata de uno de los trances más duros y agobiantes por los que debemos pasar los cuidadores y que más energía nos quita en nuestro empeño diario: la lucha por conseguir la colaboración y el reconocimiento de nuestra labor y necesidades sociales por parte de las instituciones socioeconómicas y políticas a través de la aplicación categórica de la Ley de Dependencia, una resolución política llamada, en el momento de su creación y aprobación, a erigirse como el cuarto pilar de nuestro estado de bienestar social.

Y así es que al impacto emocional y a las numerosas restricciones de independencia personal que padecemos los cuidadores, se le añade la preocupación económica de cómo lograr costear aquellos servicios terapéuticos que precisa nuestros familiares dependientes o como llegar a fin de mes si una es cuidadora y no puede incorporarse al mercado laboral ni, por ende, generar ingresos para abastecer debidamente al grupo familiar.

Si ya es suficientemente devastador convivir con la enfermedad de Alzheimer y ver como hace mella día a día en nuestros familiares inexorablemente, la situación se agrava por la falta de apoyo institucional y estatal que acompaña a esta dolencia crónica.

Pues bien, a estas alturas del partido, en pleno año 2016, siguen siendo constantes las noticias (como la que publica el periódico eldiario.es o Infolibre), amparadas en datos del Imserso, de cómo nuestra sociedad ‘tan europea’ y tan ‘primer mundo’ continúa ningunean a los cuidadores informales. Como si las personas dependientes fueran vistas como un despojo social y los familiares los únicos responsables de su manutención y cuidado, aun a riesgo de que tengan que empeñar su propia vida personal y laboral para ocuparse de ellos. En definitiva, las instituciones políticas insisten en considerar a los ciudadanos dependientes como ciudadanos de segunda clase… en el mejor de los casos.

LA NECESIDAD DE UNAS POLÍTICAS PÚBLICAS QUE RECONOZCAN LA LABOR DE LOS CUIDADORES

A mí, particularmente, me resulta cuanto menos desconcertante ver cómo desde que tuvimos que batallar contra la demencia de mi madre (que duró entre 1990 y 2011 aproximadamente) a día de hoy nada ha cambiado sustancialmente,  hasta el  punto de que en la actualidad los cuidadores seguimos tan desamparados en cuanto a ayudas sociales como antaño, sino peor.

Recuerdo con especial emoción cómo celebré el anuncio de la promulgación de la Ley de Dependencia  por parte del Estado Español, pensando, ilusa de mí, que constituiría un hito absoluto en lo relativo al reconocimiento social del papel de los cuidadores informales y que éste sería el inicio de toda una serie de consecuciones sociales para quienes dedicamos gran parte de nuestra vida (que se dice pronto…) a velar por el bienestar de un enfermo crónico manteniéndolo, acompañándolo y cuidándolo las 24 horas del día, siete días a la semana, 365 días al año, y así ad secula seculorum. ¡Pues va a resultar que de eso nada! La llamada Ley de Dependencia solo fue un parche temporal, un engaño político y un espejismo social.

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¿Cuántos hogares albergan a enfermos crónicos que necesitan cuidados las 24 horas del día y cuyos familiares son quienes cargan con esa función sin descanso ni remuneración?

¡Es tan indignante esta realidad! ¡Nos hace tanto, tanto daño a los cuidadores! Nadie que no pasa por esta situación se llega a imaginar la impotencia que genera esta circunstancia. Experimentar que no hay centros adecuados para enfermos de Alzheimer jóvenes y que, por tanto, una debe dejar de trabajar para hacerse cargo sola de cuidar, atender y vigilar a su familiar, pero al mismo tiempo debe encontrar una fuente de ingresos para mantener el hogar… es sencillamente desesperante.

En efecto, la falta de recursos sociales nos sitúa ante una encrucijada vital: tener un trabajo remunerado o dedicarse en cuerpo y alma a cuidar a nuestro familiar. Todo un ‘ser o no ser’ shakespeariano contemporáneo. Lo que nuestros políticos no vislumbran es que para los cuidadores no se trata de una opción; realmente no tenemos elección: la familia es lo prioritario. ¿Pero cómo hacer frente a esta situación sin ayudas externas?

Si ya de por sí vivir con una persona con demencia resulta desgastador, tener que buscar tiempo y sacar fuerzas de flaquezas para enfrentarse al sistema burocrático del Estado, indagando incesantemente aquí y allá, llamando a todas la puertas y empapelando toda oficina que sea necesaria, se vuelve una tarea titánica que nos complica la vida sobremanera, agravando aún más nuestro desequilibrio emocional.

De alguna forma, es desesperante y desalentador sentir que por más espíritu combativo que se posea, por más predisposición que tenga una para salir adelante y por más activa que se muestres, al final una no deja de sentirse frustrada, desamparada y hasta diría que engañada. ¡Tanto tiempo invertido en recorrer los laberintos de la burocracia con el alma llena de esperanza de que se encuentre un alivio, una solución para sobrellevar con más calma tu vida como cuidadora para que, en la mayoría de los casos, la esperanza termine desvaneciéndose y la solución que nos da el sistema político es un diplomático «búscate la vida»!

En fin, no sé qué opinión tienen ustedes al respecto. Pero estoy convencida de que las personas que dedican su vida (¡los mejores años de su vida, en muchos casos!) a cuidar y velar por el bienestar de los enfermos crónicos de la sociedad, se merecen mucho más reconocimiento y recursos que faciliten seguir realizando esta labor tan humana y social. Y que, por lo demás, tantos gastos les ahorra los presupuestos de los Estados.

No obstante, queridos cuidadores, y a pesar de los pesares, no me resisto a seguir pensando que han de venir tiempos mejores 🙂 .

LOS BENEFICIOS DE LA LECTURA PARA LOS CUIDADORES.

Mi último placer

«Leer es algo que suele ser relajante, divertido o que nos permite evadirnos durante un tiempo de los problemas del día a día, leer nos hace más felices«.

¡Oh sí! Bendito hábito 🙂 Y diversas investigaciones académicas así lo confirman.

¡Bienvenidos nuevamente, amigos cuidadores! Mis más sinceros agradecimientos por pasar un ratito de su tiempo con esta cuidadora inquieta 🙂 .

Hoy quiero compartir con todos ustedes mi pasión por la lectura y lo mucho que me beneficia en mi rutina como cuidadora.

Realmente, ésta es una de las pocas costumbres que he podido salvaguardar de mi antigua vida de treintañera soltera e independiente. ¡No perdono más de un día sin consumir letras escritas! ¡Lo leo todo! ^^

Quizás una de las mayores fortunas que e deparó la vida fue aprender a leer y a escribir. Y es que gracias a este dominio puedo llevar a cabo una de las actividades más placenteras y asequibles que existen: leer. El sosiego y el entretenimiento que me aporta la lectura no me lo regala casi ninguna otra cosa.

Y a pesar de que hay días que mi faceta de cuidadora y el tener que lidiar con determinados aspectos de la enfermedad de Alzheimer de mi hermano me deja exhausta, sin ánimos para nada más allá que recogerme en mi cama y apagar mi realidad, agotada y angustiada a partes iguales, irme a la cama y animarme a leer unas páginas de una novela o de un ensayo me revitaliza y me llena de interés por la vida en toda su expresión y amplitud.

LOS BENEFICIOS QUE OTORGA LA LECTURA CUANDO TRATAMOS CON ENFERMOS DE ALZHEIMER

Y es que sí, amigos, un buen libro nos proporciona una vía de escape para ausentarnos un tiempito de nuestra cotidianidad. Y nos permite soñar. Y también aprender de otras vidas, tal vez diametralmente opuestas a las nuestras, ¡pero justamente ahí está su encanto!

Y, principalmente, una lectura que nos atrape nos enseña a ser empáticos y flexibles, precisamente por mostrarnos un abanico de personajes y situaciones muy distinta a las que experimentamos a nuestro alrededor, pero que aún así conseguimos comprender. Y con ello nos invita a conectarnos con nuestras emociones.

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Por lo demás, con los libros sucede algo muy similar a aquello que ocurre con la radio: acrecienta la imaginación, nos ayudan a  desarrollar la creatividad, a despertar las emociones, a ver más allá de la nuestras narices, o dicho de otro modo, a ver nuestra vida desde otras perspectivas y con más objetividad, y, en conjunto, nos ayuda a agudizar nuestro ingenio.

Y todas estas facultades propias de lectores, en mi opinión, resultan indispensables a la hora de desempeñar nuestra labor como cuidadores y de entendernos mejor con una persona aquejada de algún tipo de demencia, dado que toda demencia contiene un alto componente de alteración emocional y comportamientos extraños motivados por episodios de alucinaciones y de ideas delirantes o irreales.

Por tanto, saber aplicar esos recursos psicológicos que utilizamos como lectores a nuestro día a día con un enfermos de alzheimer puede suponer ir un paso por delante de esta dolencia.

LOS BENEFICIOS QUE NOS DA EL HÁBITO DE LA LECTURA A LOS CUIDADORES

Pero practicar el hábito de la lectura también tiene un efecto muy positivo en nuestra salud mental, pues reduce significativamente nuestros estados ansiosos, nos ayuda a controlar el estrés, nos aporta una cierta dosis de felicidad y bienestar (sobre todo los finales felices de las novelas ^^) y, por supuesto, nos ayuda a ejercitar nuestra mente, a afianzar nuestra memoria, a dormir plácidamente y, por todo ello,  a mantener rejuvenecido nuestro cerebro.

¿Qué más se puede pedir? 🙂

En suma, amigos, los libros, las historias, las novelas,… encierran esa capacidad fabulosa de arrancarnos de una vivencia personal limitada, mediocre o simplemente anodina, para trasladarnos a un sinfín de peripecias extraordinarias, que no solo nos van a sorprender, sino que también nos obliga a replantearnos un punto de vista distinto al que poseías antes de iniciarnos en sus páginas (lo cual, no sé porqué, pero me resulta un motivo fundamental ^^).

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Es por eso que ¡toda historia nos transforma!

De alguna manera, al leer con asiduidad es como si estuviésemos más formados y preparados para percibir lo a priori indescifrable, para comprender lo a priori ininteligible.

Entender y empatizar con esos confusos trastornos cognitivos y conductuales que presenta quien padece alzheimer hace necesario mucho más que voluntad y paciencia, costumbre y resignación. ¡Hace falta fantasía y intuición! ¡¡Y yo estoy convencida de que los cuidadores debemos ser grandes fabuladores!! Tan siquiera para lograr trasmitir bienestar y calma a nuestros pacientes.

En definitiva, cuidadores del alma, yo les animo encarecidamente a que busquen tiempo para abstraernos de todo a través de un buen libro.Y si, por la razón que sea, no pueden prácticar esta actividad, les comunico que también existen libros en audios (en la página  de ivoox pueden hallar un montón de poscast y audiolibros).

¡Así que no tienen excusas! ¡¡Zambúllanse en un relato que les deje mariposas en el cuerpo!!

Pocas cosas hay tan terapéuticas para nuestro tipo de vida. ¡Doy fe! 🙂

DOS CARACTERÍSTICAS BÁSICAS DE LOS BUENOS CUIDADORES: SER FLEXIBLES Y SER CREATIVOS.

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El paso de una estación a otra nos enseña cómo el cambio forma parte de nuestra vida.

¡Buenos días, cuidadores!

En el día de hoy, quisiera compartir con ustedes una reflexión que tuve que comentar con una persona conocida que me preguntó hasta qué punto cambió mi vida desde que soy cuidadora a tiempo completo.

Entonces, tuve que pensar qué me quitó y qué me aportó el hecho de ser cuidadora y tratar de forma tan intensa con la enfermedad de Alzheimer… ¿Ustedes se ponen a pensar en algo así? ¿se centran solo en lo malo, acaso?

Yo definitivamente soy de las que siempre intento captar lo bueno que soy capaz de extraer de cada situación ^^, lo que suma en mi vida personal. Tal vez peque de ingenua o incluso de egoísta, ¡vaya uno a saber! Aunque, la verdad es que a la gente le sorprende que yo siempre aluda a la parte buena del asunto y lo que yo saco de beneficiosos, ¡ja, ja, ja! No sé por qué soy así, pero a mí siempre me gustó sopesar las cosas, encontrarles el lado positivo, porque yo creo que de todo se saca un aprendizaje.Lo que está clarísimo es que para mí ser así es una necesidad, una forma de mantener a tope mi salud mental ^^.

Y, en este sentido, hay dos aptitudes personales que me ha permitido desarrollar mi faceta de cuidadora: ser una persona más flexible y ser más creativa. ¡Y créanme que de ambas cualidades siempre anduve escasa! ¡ja, ja, ja!

¿POR QUÉ ES INDISPENSABLE SER FLEXIBLES CUANDO SOMOS CUIDADORES?

Ya lo afirman los profesionales del ámbito psicológico que  una muestra clara de inteligencia emocional es la flexibilidad, el sentido de la adaptación y la capacidad de resiliencia —es decir, el ser capaces de fortalecernos tras cada adversidad que encontremos en la vida —, son todos aspectos fundamentales para alcanzar un fuerte  y sólido desarrollo emocional. Se trata, pues, de tener una mentalidad abierta a los cambios, a los novedades.

Y cuando vivimos con una persona con Alzheimer… ¿qué podemos decir de nuevo? ¡Lo cambios de humor, de estado de ánimo, de realidad, son constantes, ¿verdad? Esta demencia es un carrusel de nuevas situaciones, con necesidades que se incrementan a lo largo de las diferentes etapas de esta dolencia y delirios inusitados que nuestro enfermo nos expone en medio de sus olvidos y realidad mental paralela.

Así que, lo dicho: estoy convencida de que para quienes somos cuidadores de una persona con alzheimer, poseer un alto grado de flexibilidad puede llegar a marcar la diferencia en el desarrollo óptimo de nuestra tarea, porque nos evita que la sensación de estrés o de ofuscación nos agarre desarmados y, al mismo tiempo, seamos más comprensivos con los enfermos. No sé hasta qué punto los cuidadores salimos ganando —ya que la amargura de presenciar algunos episodios demenciales sigue ahí —, pero sí es seguro que nuestro familiar va a agradecer cierta capacidad de aplomo y  sosiego en nosotros.

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Por otro lado, en lo que concierne a nuestra vida particular, los cuidadores experimentamos fuertes limitaciones de movimiento y sociabilidad, hasta el punto de tener que empezar una nueva etapa personal casi desde cero, renunciando a nuestra actividad laboral o nuestros hábitos comunes. Y qué decir tiene que los diferentes cambios de humor de nuestro familiar minan inevitablemente nuestro ánimo: nos abruman y nos descolocan a partes iguales. Por eso es tan importante trabajar nuestra inteligencia emocional y aplicarla en nuestra vida diaria con el fin de, no solo no caer en la desesperación, sino también saber extraer todo lo positivo.

Nunca debemos olvidar la certeza de que “todo pasa”, nada es para siempre e indudablemente, han de venir tiempos mejores. Y si siguen viniendo tiempos malos… bueno, al menos ya estamos más entrenados en capacidad de resiliencia para salir airosos de ellos 😉

Entiendo que es muy difícil poner buena cara ante tanto dolor y sacrificio, pero, ¿conocen aquel dicho que dice lo que no mata, fortalece? ¡Pues de eso se trata!

¿Y POR QUÉ ES FUNDAMENTAL HACER USO DE LA CREATIVIDAD PARA LOS CUIDADORES?

Como les comentaba anteriormente, lidiar con la enfermedad de Alzheimer nos obliga a dejar de la lado el pensamiento racional, así como echar mano de lo consabido. Todo resulta confuso, delirante e ilógico. El hecho de que nuestro enfermo desaprenda constantemente todo lo que fue aprendiendo a lo largo de su vida, ya es visto como una locura. Pero si además añadimos los episodios de viajes mentales al pasado, paranoias, alucinaciones e invenciones varias, más que nunca cabe a los cuidadores estar preparado para las situaciones más esperpénticas y desconocidas hasta entonces. Y ser empáticos, muy muy comprensivos con el mundo interior de nuestro enfermo… lo cual no es nada sencillo.

Por eso resulta tan relevante ser personas creativas. Hacer uso en cantidades industriales del llamado pensamiento lateral o divergente, que no es otro que aquel que nos exige acudir a  una perspectiva original a la hora de entender situaciones y buscar soluciones a las mismas, más allá de la lógica corriente. Y si no tenemos agudizado este talento, no queda otra que entrenarlo.

Pensemos en que es muy, muy complicado tratar de razonar con una persona con demencia encolerizada, obstinada en su confusión o alucinación. Y en estos casos, es primordial que el cuidador agudice el ingenio y busque rápidamente la forma de calmar a su enfermo, de evitar que se produzcan episodios desagradables —principalmente el abandono del hogar por parte del paciente— y, al mismo tiempo, que el cuidador no se sienta desbordado por la incomodidad que producen estas situaciones críticas.

¿Acaso no es la enfermedad de Alzheimer un nido mental de situaciones y pensamientos inverosímiles, confusos, incomprensibles y desconcertantes? ¡Una regresión vital y un desaprendizaje progresivo en toda  regla, que rompe con todo comportamiento racional para dejar lugar a lo absurdo! Así pues, no queda otra que aprender a ser absurdos ^^, lo cual, amigos míos,requiere grandes dosis de originalidad.

En definitiva, el funcionamiento del pensamiento creativo nos lleva a buscar respuestas especiales a las preguntas de ¿de qué (otra) forma podría  haberme enfrentado a esto?, ¿cómo podría sacar adelante esto?

RECURSOS PARA ENTRENAR LA CAPACIDAD DE ADAPTACIÓN Y LA CREATIVIDAD

Yo, que siempre fui de ideas fijas y mente rutinaria — o sea, era un cero a la izquierda en cuestión de flexibilidad o creatividad — he tenido en mi experiencia como cuidadora un excelente aprendizaje en cuanto a ser más flexible y permitir que la vida fluya sin tantas limitaciones y cortapisas. No obstante, también me ayudó mucho leer en estas circunstancias involuntarias libros y artículos de autoayuda o inteligencia emocional, así como ver vídeos, páginas web o escuchar programas de radio que aborden estos temas como si de un cuento se tratasen (o incluso, les confieso una pasión que poseo y que me ha ayudado mucho también: la astrología ^^, no la convencional en plan predictora, sino aquella aplicada de una manera sabia y autodirigida). Actualmente existen numeroso material textual o audiovisual dedicado a este sector. Les comparto unos pocos de los mucho que conozco y utilizo:

  • CITA CON LA NOCHE. Un programa de radio lleno de filosofía positiva.
  • EL VASO MEDIO LLENO. Una página web llena de entusiasmo y buena onda.
  • EXPLORANDO IDEASUn programa de radio canadiense maravilloso cuya finalidad es despertar nuestra consciencia creativa.
  • SER MÁS CREATIVOS. Un curso virtual impartido por la Universidad Nacional Autónoma de México, compuesto por numerosos vídeos interesantes y amenos que nos ayudan a potenciar la fluidez de ideas y desarrollar la creatividad.
  • EL ALQUIMISTA, libro escrito por Paulo Coelho, o EL PRINCIPITO, de Antoine de Saint-Exupery son ejemplos, de entre otros muchos, de una lectura inspiradora que nos enseña a ir más allá de lo vulgar, los límites y las dificultades para conseguir superarnos en el camino de nuestra existencia.

¡Y miles recursos más que hay por ahí! 🙂

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Indagar en este tipo de publicaciones puede ser de gran ayuda a la hora de despertar nuestro poder interior y dejarnos influenciar por una actitud positiva. De veras que en ella está la clave de nuestro bienestar y, por extensión, del bienestar que le aportemos a nuestro enfermo.

Además, amigos, lo bueno de estas dos sugerencias es que en muchos casos permiten un aprendizaje a través de la audición, sin necesidad de que tengamos que estar quietos en un mismo sitio y con nuestra vista pegada en una página. De hecho, yo aprovecho la hora de hacer la comida o irme a dormir para escuchar algunos de estos programas mientras mientras preparo las comidas o intento conciliar el sueño o  😉 .

En definitiva, queridos amigos, si como cuidadores estamos abocados a reinventar la realidad acorde con la de nuestro familiar y convivir con la fabulación que despliega la enfermedad de Alzheimer, mostrarnos predispuestos para hacer uso del pensamiento creativo y salirnos de lo lógico y convencional nos ayuda a afrontar muchos obstáculos de nuestra vida diaria, en todos los ámbitos y momentos, toda vez que nos enseña a convertirlos en experiencias y estrategias que podremos utilizar en aquellas situaciones de estrés elevado, para que el pánico o la desolación no nos desborde.

Espero que mis humildes consejos les sean de ayuda en su trabajo de cuidadores, pero especialmente para sentirse mejor y reforzar su autoestima y su optimismo.

Cuídense mucho, cuidadores. Un abrazo muy fuerte.

¡Hasta la próxima!

¡Buenos días de nuevo, Alzheimer!

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«La enfermedad de Alzheimer es la forma de demencia más frecuente entre los mayores, afecta a unas 600.000 personas en España y, en un 80% de los casos, son las familias las que asumen en solitario el cuidado«.

Bueno, yo estoy dentro de ese porcentaje por segunda vez en mi vida.
Cuando tenía diez años (en 1990), mi mamá empezó a mostrar los primeros signos visibles de este mal. Tras varios años visitando médicos, además de tener que pedirle a mi abuela materna que viajase desde Argentina (nuestro país de origen) hasta España (nuestro nuevo y definitivos destino) para que nos ayudase a cuidar a nuestra madre, finalmente un médico dio con la clave del enigma y nos decretó que mamá sufría Alzheimer a pesar de contar solo con 35 años de edad. Desde entonces, y durante veinte años, en mi familia todos nos convertimos en cuidadores informales de ella y nuestra vida giró en torno a su persona y su enfermedad.
En estas dos décadas he asistido al nacimiento de varias asociaciones de familiares de enfermos de alzheimer y a su paulatina conciencia social y mediática hacia esta dolencia incurable pero letal. He vivido los efectos negativos que provocaba la labor del ser cuidadora y la invisibilidad que rodeaba este trabajo; como también soy consciente de cómo a lo largo de este siglo XXI cada vez vamos estando más presente en nuestra sociedad y hasta recuerdo como un hito histórico la aprobación de la Ley de Dependencia por el gobierno de Rodríguez Zapatero, por la dignificación y reconocimiento que suponía cuidar 24 horas al día, 7 días a la semana y 365 días al año a un familiar dependiente.
El tiempo fue pasando, mi familia fue haciéndose más fuerte ante esta desgarradora y limitante situación y, finalmente, un 8 de noviembre de 2011 mi madre pasó a mejor vida. Lejos de llorarla amargamente y caer en un vacío existencial, ante tanto tiempo disponible y libres de ataduras, tanto mi padre, como mi abuela, mi hermano y yo, nos propusimos seguir adelante con nuestra vida. Pasamos el periodo de luto correspondiente a la pérdida de un ser querido, pero albergando la plena satisfacción de haber cumplido con nuestro cometido de cuidadores y haber conseguido que mamá abandonase este mundo cargada de amor y siendo la protagonista absoluta de nuestra vida.
Tres años después de que esta demencia se llevase a mi madre, una visita a una profesional de la neurología ponía en mi vida un nuevo diagnóstico devastador: mi hermano, con 38 años padecía… alzheimer. Mi hermano que se había pasado veinte, ¡veinte!, años cuidando a una enferma de alzheimer, había heredado su enfermedad. Y dado que mi abuela y mi padre habían envejecido y ya no están en condiciones idóneas para volver a hacer frente a una adversidad familiar semejante, yo no tuve más remedio que erigirme como la cuidadora absoluta de mi joven hermano. Evidentemente, he vivido un carrusel de altibajos emocionales durante este último año. Si con la enfermedad de mi madre había sentido que poseía una vida llena de limitaciones y restricciones, ahora observo que mi vida personal se ha congelado en el tiempo y mi misión primordial en la vida, más allá de mis necesidades y realizaciones, es ser la sombra de mi hermano.
Pero, ¿saben?, yo tengo dos máximas en la vida, dos frases de cabecera que funcionan como estrella polar de mis pasos: “lo que no mata, fortalece” y “el que resiste gana”. Así que, ¡ni modo!, no quiero malgastar el tiempo en victimizarme ni autocompadecerme. Quiero aprovechar este parón obligado en mi rutina para intentar cambiar mi vida, salir de mi abúlica zona de confort y convertirme en la mejor versión de mí misma. Confieso que no resulta nada fácil siendo cuidadora, pero también admito que yo no soy de las que se rinden 😉 .
Así que, con una sonrisa entre sarcástica y forzada, pero sonrisa al fin y al cabo, miro el horizonte que tengo ante mí y me digo: “¡Buenos días, Alzheimer!”