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Cuando el cuidador ha de tomar decisiones difíciles…

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Girl Sitting Alone On Swing In Autumn

¡Buenos días, cuidadores!

Metidos de lleno en pleno ecuador de este año, el solsticio nos mueve a remover nuestra vida cotidiana. Y nada mejor para renovarse que deshacerse de cosas viejas o inútiles y dejarle espacio a lo nuevo que tenga que llegar a nosotros :).

Y en esas andaba cuando decidí ponerme a reorganizar la habitación de mi familiar aquejado de Alzheimer —mi hermano, como saben— y tirar aquellas cosas a las que él ya no le daba uso y no guardaban ningún interés para mí o el resto de la familia. E inevitablemente me invadió la pena y la nostalgia por los tiempos pasados en que mi hermano era una persona sana, llena de vida y con un futuro halagüeño por delante. Y, de paso, me surgió un momentáneo sentimiento de culpabilidad por querer deshacerme de sus cosas sin su consentimiento…

Supongo que a muchos de ustedes les sucede igual. Como cuidadores hemos de enfrentarnos a miles de situaciones que nos sacudirán emocionalmente y nos demostrarán cuánto han cambiado las cosas en los últimos meses o años, tanto en la salud de nuestro familiar enfermo como en toda la organización familiar.

Estas experiencias domésticas para mí son como pequeños lutos concéntricos que vamos viviendo hasta llegar al inexorable y último Luto final 😦 . Y es que en cada nueva etapa de la enfermedad de Alzheimer que sufre nuestro ser querido, sentimos que se nos va un pedazo de esa persona íntegra e irrepetible que era —algo de lo que ya he reflexionado con muchos de ustedes en mi entrada sobre los múltiples duelos que padece la persona cuidadora de esta clase de pacientes.

¡Pero ni modo! No queda otra que superar cada momento de pérdida, de melancolía por los tiempos pasados y centrarse en el presente, porque una de las tareas más recurrentes de los cuidadores se basa en tomar acción y decisiones que atañen al grupo familiar en general, pero a la persona enferma en particular.

Todos estos pensamientos me han llevado a reflexionar sobre ese gran cúmulo de decisiones incómodas que tienen que ver con nuestro familiar enfermo y que quienes los amparamos tenemos la —agobiante— responsabilidad de elegir. Sin duda, esta es una de las funciones primordiales del trabajo de ser cuidadores.

¡Cuántas noches sin dormir, cuántas vueltas a la cabeza y cuántas gotas de sudor habremos experimentado desde que somos cuidadores, por culpa de tantas dichosas decisiones, ¿no es cierto, amigos?!

LAS DECISIONES DIFÍCILES QUE HEMOS DE TOMAR POR NUESTROS ENFERMOS

Cuando una persona ha de hacerse cargo del cuidado de un individuo que padece una demencia, como el Alzheimer, su labor no sólo se limita a ayudar y acompañar a la persona enferma en su vida diaria, sino que también ha de gestionar sus bienes y ha de decidir qué cosas son lo mejor para su bienestar y el del resto del grupo familiar, y cuáles deben ser desechadas.

Como suele decirse, la persona cuidadora del enfermo se convierte en un tutor o responsable de todo cuanto le incumbe y, por ello, ha de saber hilar muy fino, conjugando el respeto por las preferencias y voluntades propias de la persona desvalida, pero también pensando en el bienestar de sí mismo, como cuidador, y de los restantes miembros del grupo familiar, si los hubiere.

Tanta búsqueda de equilibrio y beneficio mutuo, no es fácil; provoca más de un quebradero de cabeza; pero es inevitable vernos metidos en estos líos. Así que lo mejor que podemos hacer es afrontar los asuntos espinosos según se vayan presentando —cuanto menos los pospongamos, mejor—,  mantener una actitud sensata y tranquila, confiando en que para todo hay una solución e ir en su busca y captura :).

Hiking And Holding Hands in Winter Snow

¿Y cuáles son ese tipo de decisiones que yo considero peliagudas? Pues, hay unas cuantas, aunque desde ya reconozco que puedo ser exagerada, titubeante y fatalista ^^. pero, por citar algún ejemplo diría que:

  • cuando me cuestiono si debería dejar a mi hermano viviendo en casa de mi padre y mi abuela —ambos personas muy mayores ya— o si tendría que tenerlo viviendo conmigo a solas;
  • cuando pienso en que debo incapacitarlo legalmente y ejercer yo de tutora de hecho, con toda la responsabilidad ética que eso conlleva;
  • cuando tengo que manejar su dinero, que suelo ahorrárselo en la medida de lo posible, pero en otras ocasiones hago uso de él;
  • cuando me cuestiono hasta qué punto tenemos herramientas en la familia para afrontar tantos brotes de agresividad, cambios de humor u otras manías, y si en algún momento deberíamos ingresarlo en un centro para enfermos crónicos o discapacitados;
  • cuando veo la necesidad de desechar objetos suyos que no hacen más ocupar lugar y juntar polvo, pero que siento que no tengo su aprobación;
  • cuando tengo que acceder a cuestiones muy privadas o íntimas —por ejemplo plataformas o cuentas digitales— sin que él lo sepa;
  • cuando he de obligarlo a realizar tareas que él no quiere hacer, pero que debe hacer;
  • cuando debo optar por darle  determinados tipos de medicaciones en contra de su voluntad o afectan a su sistema nervioso;
  • cuando me planteo la idea de hasta qué punto estamos atendiendo bien a mi familiar y le damos una buena calidad de vida o, por el contrario, se puede hacer algo más , y mejor, por él;
  • y, en definitiva, cuando debo interpretar qué es lo mejor para él, qué le gustaría hacer, etc.

Sin embargo, queridos amigos, percibo que los cuidadores tenemos un grave talón de Aquiles —¡yo sé!, no me lo nieguen, porque sé que lo tenemos… ^^ — que puede llegar a sabotearnos parte de nuestra labor y asunción de esas tomas de decisiones tan ineludibles: el sentimiento de culpa.  ¿Verdad que sí?

CÓMO MANEJAR EL SENTIMIENTO DE CULPABILIDAD A LA HORA DE TOMAR DECISIONES POR NUESTRO FAMILIAR ENFERMO

En efecto, la culpabilidad y la creencia de que debemos ser capaces de aguantar chaparrones por doquier, que para eso somos el pilar de nuestras familias, resulta el peor enemigo emocional de toda persona cuidadora.

¿Cuántas veces nos hemos sentido traidores de nuestros enfermos al reconocer que ya no podemos más con esta situación doméstica, que necesitamos acudir a ayudas externas o que hay que plantearse la posibilidad de ingresar a nuestro familiar en un centro especializado porque el impacto de la demencia comienza a hacer mella en las relaciones de convivencia con el resto de la familia, etc., etc., etc?

Estoy convencida de que a TODOS los cuidadores nos pasa el sentir mucha ansiedad y remordimientos de conciencia al tomar decisiones incómodas y complejas, que nos dejan auténticos posos de sentimientos de egoísmo insano en el alma. Así que si mientras alguien lee esto, se siente fielmente identificado, ¡bienvenido al club, amigo! :). No pasa nada, no es para tanto. Es una sensación normal: exasperante, pero ineludible. Si bien, eso sí, debe ser corregida o desterrada, ya que no hace justicia, no es objetiva ni realista. O mejor dicho, TÚ no estás siendo un ser objetivo, realista y justo contigo mismo.

Girl Stirring Early Morning Coffee In A Cafe

En este punto se unen dos creencias erróneas en el interior de quien cuida:

  1. La ignorancia o la falta de aceptación de lo que realmente supone la enfermedad de Alzheimer u otras demencias, el grado en que llega a alterar la personalidad y el físico de nuestros pobres enfermos, llegando a convertirlos en personas potencialmente peligrosas cuando padecen episodios paranoicos o alucinaciones, por ejemplo, o cuando sus comportamientos requieren literalmente una vigilancia continua las 24 horas del día: por sus deambulaciones diurnas y nocturnas, sus riesgos de caídas, su deseo de irse de casa, su impulsividad por golpear cosas, etc.
  2. Y la percepción de que la persona cuidadora puede —¡y debe!— tener todo bajo control. Y si no la situación la excede, no le queda más remedio que aguantar estoicamente, porque si se da por vencida, sencillamente, está abandonando a su suerte a su familiar necesitado.

Sin embargo, pocas veces llegamos a vislumbrar la posibilidad de que nuestro familiar precisa algo más que nuestro amor incondicional; que nuestra presencia puede resultarles insuficiente o invasiva; que nuestros cuidados no son tan óptimos, simplemente porque no tenemos tiempo ni energía ni conocimientos ni preparación, ni siquiera apoyo real y efectivo de otras personas para atenderlos como sería lo idóneo.

Miren, amigos, debemos ser conscientes de que no existe el cuidador ideal que con su sola presencia y su amor por bandera pueda hacer verdaderamente feliz a su enfermo, ni darle el cuidado que realmente merece, ya que para ello haría falta todo un equipo de personas con preparación adecuada para atenderlo.

A veces hay que marcar una línea roja y saber decir «hasta aquí llega esta situación». Y tomar decisiones indispensables que aboguen por una mayor calidad de vida para nuestro familiar, sí, pero también para el cuidador y el resto de la familia.

Se trata, pues, de decidir con la mayor sensatez y regulación emocional posible ese tipo de cambios que ya se hacen necesarios, a pesar de que no cuenten con el presunto beneplácito de nuestro enfermo o viceversa: a pesar de que suponga derribar nuestra cabezonería o prejuicio como cuidadores. ¿No están de acuerdo ;)?

Así, circunstancias domésticas que exijan algún tipo de modificación en la convivencia implican que el cuidador posea una actitud proactiva —resolutiva— y tenga sangre fría para que tome las decisiones oportunas que beneficien, si no a todos, sí a la mayoría.

Y sean cualesquiera que sean esas decisiones, por muy amargas que puedan resultar, por muy devastador que pueda sentirse el haber tenido que llegar a ese punto, si se hacen con ética, respeto y cariño, no hay por qué asumirlo como algo negativo e injusto. Se diría que en la dinámica de los cuidadores, realizar elecciones difíciles y endemoniadas es ley de vida :).

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Lo importante es ser capaces de mirar nuestra situación doméstica con la perspectiva de una pájaro, que puede conseguir una visión panorámica del territorio, y no sólo enfocarse en un detalle o, en estos casos, en la voluntad de una sola persona.

Y una vez que esa decisión apremiante sea tomada, hay que aceptarla sin mayores prejuicios. Darse el chance de ponerla en práctica y darle tiempo para ver cómo funciona, dejando de lado los miedos infundados.

Hace tiempo escribí en este espacio de ¡Buenos días, Alzheimer! una reflexión sobre la importancia del poder de las palabras (y los pensamientos) en la realidad de los cuidadores, y de verdad que me parece una buena idea traerlo a colación. Y es que somos lo que (nos) decimos y (nos) decimos lo que pensamos, y así vamos construyendo nuestro día a día.

Por tanto, si confiamos en nuestro razonamiento y en que nuestras acciones están motivadas por la bondad, el amor y las ganas de afrontar los problemas que vayan surgiendo a lo largo de la enfermedad de nuestro familiar, y nuestra intención es brindar el mayor beneficio para todos —y dentro de ese todos se incluye la persona del propio cuidador—, entonces estaremos haciendo lo correcto, aún cuando nos equivoquemos, amigos, porque estamos buscando soluciones, moviéndonos hacia adelante en un terreno desconocido, agarrando al toro por los cuernos, que diría el refranero popular :).

Y eso queridos cuidadores, es lo más grato que existe: saber que alguien se mueve, acciona por nosotros, ¿no les parece? ¡Oh sí! 🙂

Espero que esta reflexión haya sido de utilidad y agrado para los cuidadores. Si están de acuerdo o no, o quieren aportar sus propias reflexiones sobre este tema, sería genial que las compartiesen, que nos cuenten qué piensan o cuál ha sido su experiencia al respecto, porque entre todos aprendemos más.

Al fin y al cabo, ustedes saben que este blog es también su espacio y pueden aprovecharlo como tal, ¡que somos una comunidad, amigos! 🙂

Les deseo lo mejor de lo mejor. Un abrazo fortísimo lleno de cariño y ánimos para seguir adelante y, como les digo siempre, cuídense mucho, cuidadores.

¿Qué enseña el mito de Pandora a los cuidadores de enfermos de Alzheimer?

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¡Buenos días, cuidadores!

Hoy paso fugazmente por el blog para compartir con ustedes un humilde consejo. Un consejo burdo y estúpido, pero que si no lo digo, no duermo tranquila ^^. Para ello voy a recurrir a la mitología griega, que nunca deja de estar en boga. Al fin y al cabo, los mitos siempre nos dejan enseñanzas vivas que podemos aplicar a nuestra vida diaria :).

¿Algunas veces no llegan a sentirse como protagonistas del mito de Pandora y su caja de los truenos cuando tienen que lidiar tanto con todos los males que acarrea la enfermedad de Alzheimer?

Me consta que sí, por los comentarios que comparten conmigo y todos los amigos de «¡Buenos días, Alzheimer!».

Pues, yo creo que de este mito los cuidadores podemos extraer una gran enseñanza, o dos ^^.

EL MITO DE PANDORA

Como muchos ya saben, y los que no, se lo enseñamos —que pa’eso estamos—, Pandora fue una mujer creada por Zeus —el jefe-jefazo del Olimpo—para castigar a los titanes Epimeteo y Prometeo en particular y a los seres humanos en general —Prometeo, en su afán de ser protector de la humanidad, se arriesgó a entregar el don del fuego a la gente a pesar de la prohibición explícita de Zeus. Para conocer más a fondo este relato mitológico pinchen aquí.

El caso es que Pandora era una mujer dotada de múltiples virtudes a la par que escondía varios defectos. Quizás el más sobresaliente de todos era su curiosidad incontrolable.

En este sentido, realmente Pandora fue creada por expreso deseo de Zeus para castigar a los humanos por su ambición, conque su tendencia a la curiosidad no fue casual ni voluntaria. Puede decirse que esta mujer encarnaba a una bella desgracia.

A partir de aquí, existen diversas versiones sobre este mito, pero yo siempre he tomado aquélla que relata que Zeus dispuso a Pandora en la Tierra acompañada de una jarra —algunos hablan de una caja— que estaba sellada, ya que contenía todos los males destinados a los humanos, aunque ella lo desconocía, y que bajo ningún concepto debía destapar.

Pedirle a una mujer poseedora de una curiosidad inherente que no abriese una jarra/caja con un contenido intrigante, era la mejor estrategia que podía haber ingeniado el Dios del Olimpo para proveer a toda la humanidad de un buen elenco de sucesos nefastos.

Así, pues, Pandora movida por el deseo de averiguar qué había dentro de la jarra/caja, y en connivencia con su marido Epimeteo, un día decidió abrirla…

Inmediatamente salieron con furor toda los males que serían causa de la infelicidad humana —vejez, dolor, enfermedades, muertes, odios, venganzas, codicia,  etc.—, si bien Zeus también incluyó en ella un pequeño remedio para tantas desgracias, que no las disipaba, pero sí las aliviaba: la esperanza :).

caja-de-pandoraPandora, aturdida y asustada por la furia que desplegaron los males salidos de la jarra/caja y desparramados por doquier, solo atinó a taparla cuando lo único que quedaba dentro era la esperanza.

Desde entonces los infortunios habitan con las personas, Pandora es culpabilizada por ello y, para remediarlo, se dedica a ofrecer a la humanidad la esperanza contenida en su jarra/caja, como símbolo de que, si bien los males pueden no ser propiciados por una persona, pero esta puede padecerlos de forma indirecta e injusta, la esperanza es una cualidad que cada quien alberga dentro de sí para contrarrestar el sufrimiento con el deseo de un mañana mejor. Y, además, la esperanza, según atestigua Pandora, es lo último que se pierde.

QUÉ NOS ENSEÑA EL MITO DE LA CAJA DE PANDORA A LOS CUIDADORES

En verdad la esperanza no se trata de una emoción, sino de una decisión, un proceso cognitivo, mental. Implica aceptar una situación —y la aceptación de nuestra nueva realidad es una palabra clave en la vida de los cuidadores— y creer que podemos adaptarla de la mejor forma posible a nuestro beneficio, siempre que realicemos los cambios necesarios.

En este sentido, estoy convencida de que, de la leyenda de Pandora, los cuidadores podemos extraer un par de conclusiones:

  1. que las calamidades y los malos tiempos que se ciernen sobre nuestras vidas cuando convivimos con la enfermedad de Alzheimer en un ser querido, no significa que las hayamos provocado nosotros, sino que todo se debe a una accidentada casualidad y a unas circunstancias sobrevenidas ajenas a los cuidadores. Por tanto, ¡fuera culpabilidad y sentimientos de impotencia!
  2. y que por horribles e incómodos que sean los momentos por los que pasamos, siempre tenemos la posibilidad de acudir a la esperanza en nuestro interior para animarnos a seguir adelante y a darle un sentido positivo a toda nuestra experiencia como cuidadores. Y es que la esperanza, como el amor, nos dota de un poder incombustible para afrontar las adversidades.

Y, bueno, amigos, qué les voy a contar que ustedes no sepan… Pero lo cierto es que, habiendo sufrido en carne propia dos casos de Alzheimer en familiares directos y jóvenes, muchas veces he tenido la sensación de que en algún momento yo misma debí haber destapado algo prohibido, ocasionando que las peores desgracias se colasen en mi vida.

En sí, la propia enfermedad de Alzheimer es una caja de Pandora para todo cuidador, pues es difícil, cuando no imposible, prever qué trae consigo. Pero una vez abierta, pareciese que no deja de sucederse una cadena de situaciones desagradables que nos llevan al límite de nuestra paciencia y fortaleza anímica, hasta el punto de sentir que vamos de mal en peor.

Saber que un familiar padece una enfermedad tan cruel como es una demencia; asistir a su imparable deterioro físico y cognitivo, sin que podamos hacer gran cosa para evitarlo; sufrir viendo que nuestro familiar cada vez nos reconoce menos, como también nosotros cada vez tenemos más dificultades para reconocer en nuestro enfermo a esa persona tan espléndida que fue cuando estaba sano; escuchar reproches e insultos hacia nosotros de parte de nuestro familiar, cuando en realidad estamos dando el 200 % de nuestras energía para cuidarlo,…

Todo este carrusel de sucesos no lleva a sentirnos impotentes, inútiles, devastados, infravalorados, solos,… En una palabra: desgraciados.

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Y, así, es fácil caer en la angustia de sentir que tal vez algo estemos haciendo mal, que aunque nos fallen las fuerzas, debemos esforzarnos más por todo; pero ya no podemos más, ¡no aguantamos más!

Sin embargo, es justo entonces cuando debemos traer a nuestra mente el mito de Pandora.

EL PODER DE ALBERGAR SIEMPRE ESPERANZAS CUANDO SOMOS CUIDADORES DE UN ENFERMO DE ALZHEIMER

Porque, al igual que ella, nosotros no destapamos ninguna jarra/caja, con la intención de provocar mal alguno. Simplemente, somos meros espectadores de una maldición ajena a nuestra voluntad. Y por lo demás, no podemos detener tanto mal porque no somos perfectos: somos humanos.

Pero aceptar la nueva realidad de que la demencia se va llevando la personalidad del enfermo y que a partir de ahora estamos ante una nueva etapa —desconocida y desconcertante— nos tiene que llevar a elegir pasar por este luto para, posteriormente, ya recuperados del shock inicial, decidir movernos hacia adelante, es decir, no quedarnos llorando al pasado y gastando energías buscando un porqué.

La esperanza, entonces, se impone como un recurso voluntario que nos enseña que nada es banal e insignificante en la vida, que de todo se puede extraer un aprendizaje positivo que nos debe impulsar a continuar honrando nuestra existencia porque contamos con lo más importante: la salud. Pero también tenemos la oportunidad de seguir trabajando en ser lo que deseamos ser, una mejor versión de nosotros mismos, gracias a este tipo de sucesos tan intensos y difíciles por los que pasamos.

Por eso, queridos cuidadores, nunca se olviden que, en este camino tortuoso y adverso que nos toca recorrer, contamos con la esperanza :).

La esperanza de que todo nuestro esfuerzo y nuestro amor no es vano para nuestro familiar enfermo;

La esperanza de que la vida nos devuelta todo el amor y la generosidad que depositamos en nuestra labor de cuidar a otra persona;

Y, finalmente, la esperanza de que ser cuidadores nos sirva para ser mejores personas, para superar nuestros límites, para saber cuán poderosos y resistentes y necesarios somos.

Así que, amigos cuidadores, nunca, nunca, NUNCA pierdan la esperanza. Ni la calma, ni la certeza de que ustedes son personas excepcionales que desprenden cariño y solidaridad como pocas personas en este mundo.

Y que cuando ese familiar enfermo les recrimina algo o no valora el trabajo que están llevando a cabo, no les está atacando su ser querido, sino el efecto de una enfermedad que se apodera del cuerpo de nuestro familiar para trastornar su mente. Piensen que si esa persona estuviese sana y fuese la que era antiguamente, estaría orgullosa de todo cuanto hacen o cuanto harían por los demás.

Y aquí ya no hablamos de esperanzas o deseos; estoy convencida de que hablo de certezas 😉

¡Un fuerte abrazo para todos! Cuídense mucho, cuidadores, que espero (=esperanza ^^) volver a encontrarlos a todos por acá muy pronto 😉

Cómo afrontar los diversos duelos que vive el cuidador de un enfermo de Alzheimer?

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¡Buenos días, queridos cuidadores!

En esta ocasión vamos a reflexionar sobre un tema sumamente importante para la salud mental y emocional de los cuidadores: los múltiples duelos que experimentamos a lo largo de la convivencia con un enfermo de Alzheimer —u otras enfermedades incapacitantes.

Como saben, el duelo es en sí mismo puede entenderse como un estado de sufrimiento y aflicción debido a la pérdida de un ser querido. Bien llevado y aceptado, aunque doloroso, puede ser un proceso terapéutico, puesto que permite asimilar una nueva realidad. Sin embargo, mal llevado, puede convertirse en una situación patológica si negamos esa pérdida o no queremos asumir la nueva vida que se abre ante nosotros.

Como cuidadores de una persona con Alzheimer —o cualquier otra demencia o una enfermedad crónica o terminal—pasamos por numerosos momentos de duelos simbólicos antes de llegar al duelo provocado por el fallecimiento de nuestro ser querido.

Así, los cuidadores experimentamos una sensación de duelo en cada nueva etapa de la enfermedad que transita nuestro enfermo. Cuando empezamos a ver que nuestro familiar no puede quedarse solo, que comienza a necesitar apoyo para las actividades básicas de la vida diaria; cuando nuestro enfermo se vuelve totalmente dependiente; cuando deja de caminar o pierde su capacidad de comunicación al perder el habla; cuando tiene constantes momentos de paranoias, de agresividad hacia nosotros o, simplemente, deja de reconocer a las personas de su alrededor; cuando termina estando encamado convertido casi en un ser vegetal; y, finalmente, cuando fallece.

Creo que constantemente estamos presenciando pequeñas muertes simbólicas de nuestro familiar enfermo a medida que la enfermedad causa más estragos en él y ya cada vez queda menos de la persona que antaño fue cuando estaba sano (pueden leer más sobre el duelo en los cuidadores aquí).

Por eso, considero muy, muy importante el saber aceptar la realidad que tenemos ante nosotros como cuidadores . Y asumirla con la mayor entereza y naturalidad posible, a fin de normalizarla y  erradir el sentimiento de duelo que nos invade.

¿POR QUÉ SUCEDEN LOS PROCESOS DE DUELO?

La presión a la que estamos sometidos los cuidadores principales es enorme: cuidar diariamente al paciente, atender sus necesidades, acompañarlo en todo momento, tomar decisiones continuamente, gestionar los recursos domésticos, ser la voz del enfermo y, en definitiva, soportar toda la carga psicológica y física que supone el mantener a un enfermo crónico o dependiente en el hogar.

Si, por añadidura, tendemos a aislarnos del mundo, a realizar solos esta labor, a no pedir ayuda ni compartir con otras personas nuestra experiencia y el duro trago por el que pasamos, resultará fácil vernos abocados a un malestar emocional en aumento, que implica sentimientos de desasosiego, desesperanza, bloqueo, ansiedad o depresión.

De esta manera, cada nueva etapa degenerativa en nuestro familiar puede ser vista como una nueva derrota, un nuevo fracaso, y un enorme pesar se cierne sobre los cuidadores que nos vemos impotentes para detener el devenir de la dolencia en el ser querido. Así, nos hallamos oscilando mentalmente en medio de la añoranza de un pasado más pacífico y agradable y un presente desquiciante al que no queremos pertenecer.

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No obstante, resulta fundamental saber reaccionar con sabiduría y templanza ante cada instante de desazón y pena que sintamos por la evolución de nuestro familiar. Y eso solo lo conseguiremos en el momento que aceptemos lo que significa padecer una enfermedad.

Por supuesto, amigos, se vale sentirse triste, sentirse agotado o disgustado, pero solo un rato, solo un día. No podemos permitir que la tristeza o la impotencia se conviertan en un lugar de residencia para nosotros.

Por tanto, aceptar en la medida de lo posible la progresiva pérdida de nuestro familiar y todos los cambios que eso conlleva, es la mejor opción. Cuanto más normalicemos nuestra cotidianidad, por delirante que sea, más nos lo agradecerá nuestra salud mental 😉 .

SEIS RECOMENDACIONES BÁSICAS PARA AFRONTAR LOS CONTINUOS DUELOS PSICOLÓGICOS POR LOS QUE PASA LA PERSONA CUIDADORA

Evidentemente, solo conseguiremos afrontar estos duelos en función de la actitud que tengamos: una actitud realista, decidida, activa y esperanzada.

En este sentido, es bueno practicar unos hábitos diarios que nos sirvan para calmar nuestro malestar y disipen toda actitud pesimista.

La intención es sobreponernos a la tristeza y desesperación que provoca la degeneración progresiva de nuestro familiar y centrar nuestros esfuerzos en procurarle la seguridad y el apoyo emocional que necesita en cada etapa de la enfermedad.

Para superar cada duelo que vivamos, debemos llevar a cabo las siguientes acciones:

1) Aceptar la realidad tal y como es y mantener una actitud positiva ante ella es primordial. Se trata de retarnos a nosotros mismos diciéndonos «¿qué puedo hacer yo para superar este escollo, esta nueva situación que se nos presenta a mi familiar enfermo y a mí?» ¡Somos más inteligentes y resolutivos de lo que creemos! Y si la necesidad agudiza el ingenio, en el caso de los cuidadores, podemos llegar a ser verdaderos artífices de un montón de soluciones. Aquí entra mucho en juego el tema de la autoestima que nos tengamos.

2) Informarse y formarse constantemente sobre lo qué es la enfermedad, qué etapas tiene, qué recursos hay a nuestro alcance y qué cabe esperar que suceda en cualquier momento. Suele decirse que la información es poder. Y sí, es verdad. Cuanto más sepamos, más preparados estaremos para afrontar la realidad.

En este punto, creo que también es importante documentarse sobre cuestiones relacionados con la muerte y el duelo. Yo sé que en nuestra cultura occidental, la muerte es todo un tabú, y el duelo un proceso que debe llevarse en privado, casi a escondidas. Y ese es el mayor error que cometemos a nivel de inconsciente colectivo. Cuanto más sepamos sobre este tema, más preparados estaremos para asumirlos y trabajarlos a conciencia. Al menos a mí me ha venido bien haber leído cosas al respecto 😉 .

3) Es importante tener la costumbre de pedir consejos, opiniones o ayuda a otras personas, ya sean nuestros confidentes, ya sean profesionales. Hablar con otros de nuestros sentimientos, temores o dudas, por un lado, nos permite desahogarnos, compartir nuestras emociones en voz alta, lo que es absolutamente recomendable.

Y, por otro lado, las opiniones o consejos ajenos nos ofrecen una visión panorámica extraordinaria de la situación, que nosotros, precisamente porque vivimos dentro de la rutina, no llegamos a ver con amplitud y claridad. Es como que, muchas veces el cansancio, el hastío y el nerviosismo nos obliga a tener una visión de túnel de nuestros problemas, sin darnos cuenta de que dar un paso atrás, alejarse un poco, y ver las cosas con neutralidad —como haría una persona ajena a nuestra problemática— puede aportarnos una visión más justa y esperanzadora de la situación. ¡Siempre hay que estar en contacto con el exterior, amigos, y pedir la ayuda que necesitemos!

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4) Acudir, si tenemos la opción, a terapia psicológica, ya sea individual o grupal. Por lo dicho anteriormente: es aconsejable, manifestar, expresar y poner en palabras nuestros sentimientos y pensamientos. No guardarnos nada ni silenciarnos.

5) Tratar de pensar en positivo. Agradeciendo los buenos instantes que tenga nuestro familiar, así como las buenas noticias que recibamos los cuidadores en nuestro día a día. Esta actitud nos ayudará a no ver todo negro, sino a entender que hay días malos y buenos, sin más. Y que los malos momentos no son eternos.

6) Por último, es necesario sentirnos en paz con nosotros mismos, con nuestro trabajo. Ser honestos y justos cuando nos pensamos y nos hablamos. Saber reconocer y dar valor a nuestras capacidades y nuestros esfuerzos, a la par que reconocer nuestras limitaciones. No tender a alimentar una actitud muy perniciosa e injusta de exigirnos más de la cuenta y crearnos presiones absurdas. ¡Al fin y al cabo nuestra labor tiene unos límites muy definidos: atender y acompañar lo mejor posible a nuestros enfermos, no dejarlos desamparados, ni más ni menos se nos pide!

EL PODER DE LA ACEPTACIÓN

La realidad es la que es, amigos. No podemos, como cuidadores, hacer nada para revertir la nefasta situación de salud de nuestros enfermos de Alzheimer. Sin embargo, estamos dándoles lo más valioso que tenemos para otorgar: tiempo, compañía y afecto.

De ahí que, insisto, lo ideal es aceptar con serenidad la involución a la que se ve sometido nuestro familiar dependiente —por mucho que nos duela—, no dejar que esa triste realidad nos conmocione o paralice emocionalmente y, en suma, asumir esos retrocesos vitales y cambios intensos con coraje y seguridad, pues es lo que ellos más necesitan de un cuidador.

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Un libro que a mí me ha sido de gran ayuda leer hace años fue uno escrito por Pepe Rodríguez titulado «Morir es nada» (descarga en PDF aquí). En él el propio autor dedica varios apartados a tratar el tema de los enfermos terminales y sus cuidadores. Y unas de las muchas frases valiosas que contiene este texto reza lo siguiente:

«El tiempo que acompañemos (a nuestro familiar enfermo) debe servirle —y servirnos— para sentirnos mejor, para gozar de la vida un poco más, apurando la copa de las relaciones afectivas hasta el final» (2005: 200)

Y yo estoy convencida de que así deberíamos tomarnos nuestra labor como cuidadores de una persona dependiente: demostrarle que pase lo que pase, esté como esté, no está sola ni desahuciada y que se la quiere a pesar de los pesares.

¿Acaso existe algo que sea más digno que agradecimiento que el hecho de que no nos dejen solos en nuestros peores momentos? Estoy segura que eso es lo que han de sentir las personas enfermos hacia sus cuidadores: ¡gratitud!

¿Saben qué, amigos míos? Yo siempre comparo nuestro desempeño como cuidadores de un enfermo de Alzheimer con una situación de guerra —¡sí, lo sé, me pongo en modo dramático y exagerado ^^!—, en la cual vamos a enfrentarnos a numerosas batallas, a pesar de que sabemos desde el principio que es una guerra perdida. Puede que no tengamos las armas ni los recursos necesarios para salir victoriosos; pero tenemos el valor, el coraje y las ganas de estar ahí, en el campo de batalla, dando todo lo mejor de nosotros hasta que se acabe el cuento.

Estamos porque queremos, porque no sabemos mirar hacia otro lado, porque nuestro familiar vale la pena y la gloria de la lucha. Y aunque el Alzheimer nos gane la guerra, ¿nuestra valentía y resistencia no es un motivo para sentirnos orgullosos y satisfecho? ¡¡Yo estoy segurísima de que sí!!

Entonces, ¿por qué no superamos de una vez el duelo y dejamos de fustigarnos por lo que no logramos mientras cuidamos noche y día de ese familiar enfermo?

¿A poco crees que todo el mundo tiene las santas pelotas —u ovarios— de estar al pie del cañón como has estado tú?

Piensa en eso cuando te sientas derrotado e inútil ;).

¡Un abrazo, queridos compañeros!

¡Hasta la próxima! Y cuídenseme mucho, cuidadores 🙂

El profesional de neurología: ese gran aliado para los familiares de un enfermo de Alzheimer

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¡Buenos días, amigos!

¿Cómo están? ¿en qué punto se hallan de esa montaña rusa llena de eufóricas subidas y estrepitosas bajadas emocionales que resulta la enfermedad de Alzheimer en sí?

En lo que a mí respecta, actualmente, llevo unas cuantas semanas inmersa en una situación muy crítica con respecto a mi familiar, que me trae agotada, confundida y desconsolada.

Pero era inevitable pasar por esta etapa, pues se trata de una de las características más intensas de la enfermedad de Alzheimer en su mayor apogeo: los momentos de paranoias en nuestros enfermos.

Recuerdo que hace muchos años, cuando era adolescente y vivía con mi mamá enferma de esta dolencia, durante una buena etapa ella me odiaba. Claro, no me reconocía ya como su hija. Pero hasta el punto de que un día, sin saber porqué me atacó por la espalda y me rodeó el cuello con sus manos, como si quisiese ahorcarme. Ese día comprendí que ya mi mamá, como tal figura, había dejado de existir. De aquella madre entregada y amorosa, ya sólo quedaba una persona demente que me consideraba su enemiga pública número uno. En fin, una etapa más de las miles que provoca el Alzheimer en una persona.

El problema es que una crisis paranoica no solo incluye momentos de desvarío o creencias ilógicas, sino que esas mismas fantasías pueden abocar a nuestro familiar a una situación de enorme malestar anímico que se manifiesta como depresiones o angustias, o como irritación y agresividad.

Y los cuidadores, a estas alturas del partido, ya actuamos como reflejo de nuestros enfermos: si ellos están mal, nosotros, también; si ellos sufren, también nosotros nos sentiremos así. Y cuanto más recurrentes y prolongadas sean estas etapas, más agotados y desvalidos terminamos sintiéndonos quienes los atendemos, ¿no?

Por eso, aprovechando mis penurias, quisiera compartir con todos ustedes mi experiencia en estos casos. No porque tenga buenos consejos para entregarles —¡para nada!—, pero sí puedo comentarles qué actuaciones, creo, son importantes en estos casos, ya que a mí me funcionan.

EPISODIOS PARANOICOS, DEPRESIONES FICTICIAS Y CONDUCTAS AGRESIVAS: ¿CÓMO GESTIONAR ESTE CÓCTEL MOLOTOV?

Los casos de paranoias y de agresividad en las personas que padecen Alzheimer suelen ser usuales en algún momento. Y creo no equivocarme si afirmo que son los más angustiosos y temidos por los cuidadores.

Yo, personalmente, aún estoy aprendiendo a lidiar con estas situaciones tan desesperantes y que tanta impotencia me generan, porque no hay mucho que una persona cuidadora pueda hacer más que aguantar el chaparrón con la mayor paciencia posible 😦 .

Mi conducta en estos casos es muy básica: con respecto a sus paranoias, tratar de seguirle el verso, si eso no les causa mayor pesar, o intentar convencerlo de que está en un error sin mayor importancia y que «en realidad, está todo bien», si las ideas que se le meten a mi familiar en la cabeza les produce desazón.

Si esos momentos de nerviosismo lo ponen enojado e violento, entonces trato de calmarlo  con  palabras y  gestos cariños o contundentes —depende el caso— o distrayéndole con actividades que suelen ser de su agrado. Sin embargo, últimamente no es extraño que, en ocasiones, tenga que terminar forcejeando con mi hermano si trata de agredirme.

En este sentido, es fundamental para los cuidadores mentalizarnos en cómo debemos reaccionar ante estas situaciones violentas. No perder nunca nuestro autocontrol. Es natural intentar evitar sus furias contra nosotros dándoles un empujón, especialmente, en las ocasiones inesperadas, en que nos toman desprevenidos. Pero eso puede ser muy peligroso para un enfermo cuyo equilibrio físico está muy mermado. Además, si bien ellos no tienen demasiada estabilidad, sí demuestran mucho ímpetu físico; y ambos aspectos combinados son muy riesgosos.

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Por otro lado, no sé si será igual en todos los casos, pero con mi hermano noto que estos episodios de agresividad son instantáneos y efímeros: se van tan de repente como vinieron. Y una vez que pasan, él suele sentirse arrepentido y confuso. Si le comento que me hizo daño o me ofendió, inmediatamente me pide perdón y se le nota apesadumbrado.

Con lo cual, pienso que hay que evitar ocasionarles cualquier malestar emocional, quitarle importancia al asunto —aunque por dentro, los cuidadores nos sintamos asustados y con el corazón en la boca.

RECURRIR A TERAPIAS FARMACOLÓGICAS PARA CALMAR A NUESTRO ENFERMO

Por este tipo de episodios tan propios de la enfermedad de Alzheimer, como por otros muchos motivos, para mí, uno de los mejores aliados de los cuidadores debe ser el profesional de neurología.

Y es que, querámoslo o no, hemos de recurrir a los fármacos para tratar de calmar la ansiedad y las crisis de nuestro familiar enfermo.

El problema aquí estriba en que no toda medicación es buena para la persona, hay que probar una y otra vez hasta dar con la idónea o, en su defecto, con la que tenga más efectos beneficiosos y los menos efectos secundarios posibles.

Y entonces, sí, no lo niego, caemos en un vía crucis de fármacos que más que ayudar al enfermo, pueden empeorarlo. Y los cuidadores somos como pequeños médicos sin formación académica que debemos vigilar y evaluar hasta qué punto una medicación es positiva o negativa, e incluso presenciar cómo algún remedio perjudica a nuestro familiar en otra área de su cuerpo que antes estaba relativamente sana.

Pero, insisto, amigos, es necesario mantener un contacto continuado con nuestro neurólogo para que nos ayude a dar con el fármaco clave. Porque si nuestro paciente está tranquilo —y repito: tranquilo, no sedado—, nosotros también podremos estarlo.

Y, en este punto, quisiera mencionar un asunto importante en la relación que se establece entre profesional médico y paciente…

CÓMO APROVECHAR LAS CONSULTAS CON NUESTRO NEURÓLOGO

Como mencioné anteriormente, un neurólogo ha de ser una pieza clave de ese equipo de trabajo con el que contemos los cuidadores para sacar adelante a nuestro familiar enfermo.

Sin embargo, la ayuda que éste nos aporte es limitada. Porque, si bien es verdad que ellos tienen una gran formación en el ámbito de la medicina, en muchos casos sus conocimientos son teóricos o vienen avalados por experiencias indirectas con otros pacientes. Pero, a menos que el neurólogo cuente en su propio hogar con un enfermo de Alzheimer, no sabe a ciencia cierta cómo es el día a día de esta enfermedad.

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En este sentido, el conocimiento práctico lo aportamos los cuidadores.

Es por ello que considero que los cuidadores, como voz de los pacientes con demencia, debemos empoderarnos y sentirnos tan profesionales como los propios médicos en lo que respecta a las dolencias que padezcan nuestros familiares. No actuar como si los médicos fuesen maestros o gurúes y nosotros, meros alumnos o subordinados que cumplen órdenes.

La relación entre el neurólogo y los cuidadores ha de ser una relación de confianza,  simétrica, en igualdad de condiciones, de tú a tú. Ellos aportan la parte teórica y farmacológica para enfrentar la enfermedad; nosotros, evaluamos la parte práctica. Y, entre ambos, se puede formar un tándem muy efectivo y beneficioso, siempre y cuando haya diálogo e intercambio de opiniones.

Tal vez este comentario pueda parecer baladí, pero… sé de más de un cuidador que no se atreve a discutir las indicaciones de sus neurólogos —u otros profesionales— y sólo se queja en voz baja…

En efecto, es frecuente escuchar a cuidadores que se lamentan de que sus neurólogos les dan pautas poco convincentes o incluso erróneas para tratar con el enfermo. Y, a ver… no pasa nada, ellos son humanos como todos los demás y pueden cometer equivocaciones. Lo realmente indispensable es que los cuidadores no nos quedemos callados y nos resignemos a cumplir unas normas o hábitos que consideramos que no se ajustan a las necesidades de nuestro familiar.

Por tanto, nunca nos quedemos con dudas sobre un tratamiento o una recomendación que nos haga el médico, si no nos convence o la intuición nos dice que ese no es el camino a seguir.

En suma, resulta fundamental que los cuidadores se formen en cuanto a la enfermedad de Alzheimer. Que lean artículos o información relativa, que hagan cursos, que asistan a charlas, que pregunten a otros profesionales… y que saquen a relucir su experiencia cotidiana de convivencia con estos enfermos. ¡Si sabemos muchísimo más de lo que creemos, amigos, a pesar de no tener un diploma que lo corrobore! 🙂

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En mi caso en particular, yo le propongo muchas ideas a mi neuróloga en cuanto a la medicación que debe tomar mi hermano y le consulto toda duda que se me pasa por la cabeza —¡sí, lo admito: la mujer tiene la paciencia de un santo conmigo! ^^. La verdad es que tengo la suerte de contar con una neuróloga muy abierta a mis peticiones y muy colaboradora, que me asesora, me atiende en casos de urgencia y me ayuda cada vez que lo preciso. Pero la mera verdad también es que yo no me muestro pasiva y soy capaz de buscarla hasta debajo de las piedras, si hace falta 😉

Tal vez el tratamiento farmacológico que sigue mi hermano no dé los resultados esperados —¡¿por qué tengo la impresión de que nunca los da?! 😦 — y sea incapaz de paralizar el avance de su enfermedad, pero lo cierto es que sin la colaboración de mi neuróloga, a la hora de resolverme dudas o ayudarme a mitigar los episodios más críticos,  nuestra realidad sería muchísimo peor .

En definitiva, queridos amigos, convivir con la enfermedad de Alzheimer es lo más parecido a estar encerrados en un laberinto. Siempre nos va a llevar al límite de nuestras fuerzas y nuestra paciencia. Y puede que esta sensación se magnifique aún más para quienes no nacimos para ser cuidadoras o tenemos vocación por el mundo de los cuidados. Sin embargo, me consta que todo cuanto aprendemos en el proceso de serlo, nos sirve para aumentar nuestras capacidades para afrontar con mayor certeza y entereza la vida y sus encrucijadas.

Así que, ¡pumba pa’rriba! No hay que desanimarse ni tirar la toalla nunca, a pesar de lo duro y traumático que pueda ser la experiencia de cuidar a un enfermo de Alzheimer.

Recuerden que lo que no nos mata, nos fortalece ;). Y ese es nuestro compromiso para con nosotros mismos: salir fortalecidos y superarnos cada día. ¡No en vano somos el pilar en el que reposa y se protege nuestro familiar enfermo! 🙂

Un abrazo muy fuerte, amigos cuidadores. ¡¡Les envío toneladas de energía y buena onda!!

¡Hasta muy pronto!

Consejos para cuidadores en caso de extraviarse su familiar con Alzheimer

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¡Buenos días, cuidadores!

Es un gustazo estar nuevamente por aquí, compartiendo detalles de mi vida como cuidadora de un familiar con Alzheimer, con personas que saben de lo que hablo 🙂 .

Por eso, he decidido que la entrada de hoy de «¡Buenos Días, Alzheimer!» va a tratar sobre algunas de mis experiencias como cuidadora de una persona con esta demencia.

Se trata de casos, algunos más peliagudos, otros prácticos y cotidianos, pero que pueden servir de orientación o sugerencias para afrontarlos.

No obstante, quiero recalcar que yo no soy una experta, ni un ejemplo a seguir en estas lides. En realidad, me considero una eterna alumna de la vida, y como cuidadora aún más. Aprendo sobre la marcha, a medida que suceden las cosas; utilizo mucho el método ensayo-error y, en suma, voy acumulando conocimientos a través de la práctica diaria.

Simplemente, voy a comentar y aconsejar algunas particularidades de la enfermedad de Alzheimer, que he vivido y sufrido, porque veo que a muchas amigas- seguidoras de este blog les interesa saber cómo gestionar y me piden opinión al respecto. Pero todo en un modo intercambio de opiniones «de cuidadora a cuidadora».

Asimismo, quiero que tengan en cuenta que mi familiar con Alzheimer es mi hermano, quien en la actualidad tiene 40 años. Por tanto hablamos de un adulto joven que tiene unas características propias de su edad y, en este sentido, muchas cosas que sirven para aplicar en su caso, tal vez no pueden ser extrapolables a personas ancianas —que realmente conforman la gran mayoría de los enfermos de Alzheimer.

Así que, ¡vamos allá!  Eso sí: para confundirlos demasiado, voy centrarme en los aciertos que he tenido, pero no en los errores que cometí —¡que son muchos por cierto  ^^!—

QUÉ HACER CUANDO NUESTRO ENFERMO SE ESCAPA DE CASA Y DESAPARECE

Les confieso que de todas las situaciones estresantes que he experimentado con mi hermano desde que el Alzheimer apareció en su vida, este episodio sin duda fue el peor que he vivido.

Un día, hace dos años, mi hermano quiso irse de casa de mis padres con la intención de buscarse la vida lejos de su hogar. Era una etapa muy tormentosa de su dolencia, con muchos momentos de agresividad y rebeldía. Él deseaba tomar las riendas de su vida y nos veía a nosotros (mi padre, mi abuela y yo, su hermana) como estorbos que no hacíamos más que agobiarlo y limitarle sus deseos de libertad.

Así pues, una mañana de sábado, se fue de casa todo enojado. Mi padre y mi abuela lo dejaron marchar con la esperanza de que solo se tratase de un episodio puntual y caprichoso de enfado, y tras desaparecer un rato de casa, volviese de nuevo. Pero no fue así…

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No regreso a casa ya entrada la noche, con lo que nos dimos cuenta que o se había extraviado o no quería volver.

En esa ocasión, salimos a buscarlo por aquellos lugares que formaban parte de su ruta habitual. Además, como iba caminando, confiábamos en que no su hubiese alejado demasiado de nuestro barrio.

Como nuestra búsqueda resultó infructuosa, acudimos a la policía a denunciar su desaparición. Pero —y esto es importante, amigos—, la policía nos informó de que mientras no trascurriesen 24 ó 48 horas de su huida, no podían considerarlo como «desaparición».

Como percibí que la policía no iba a apoyarnos demasiado en su búsqueda, se me ocurrió la mejor idea que podía haber tenido: comentar la desaparición de mi hermano en las redes sociales, básicamente mi página de Facebook.

Así, solicité la ayuda de mis amigos y mis conciudadanos para encontrar a mi hermano, a través de un escrito en el cual especificaba los problemas de salud que padecía él, sus características físicas, cómo iba vestido en ese momento y algún detalle más que fuese de importancia. Y añadí fotos suyas que sirviesen para reconocerlo.

La verdad, amigos, fue increíble la respuesta social que tuve por parte de muchísima gente; cómo se volcaron tanto mis conocidos —amigos y familiares— como personas desconocidas que daban información al respecto. De hecho, finalmente encontraron a mi hermano, mucho más lejos de lo que esperábamos, gracias a una persona anónima que lo acercó  hasta una dependencia policial, desde donde nos avisaron de su aparición.

Desde entonces, y para evitar futuras huidas, me informé sobre cómo conseguir localizadores para poder controlar sus movimientos. Por ejemplo, me enteré de que existen aplicaciones —APPs— para teléfonos móviles o celulares que realizan esa función. Una de ellas es MANAGER DEVICE, propia de google, que puede utilizarse si se es usuario de una cuenta en Gmail.

Y también, gracias a la asociación de enfermos de Alzheimer —AFA— de mi ciudad y a las consultas con una asistenta social, supe que CRUZ ROJA Española entregaba geolocalizadores —que son como móviles o celulares que solo funcionan como sistemas de GPS para señalar dónde se encuentra la persona que porta ese dispositivo— precisamente destinados a las personas con Alzheimer y otras demencias.

Pero ¡bueno, amigos!, recapitulemos: ¿qué hacer cuando un familiar desaparece o se va de casa?

  • Intentar que siempre lleve consigo un teléfono inteligente —Smartphone— que sirva para señalar su ubicación. O solicitar un dispositivo geolocalizador de otra índole.
  • Poner una denuncia en la policía para que nos ayuden a encontrarlo.
  • Difundir su desaparición en las redes sociales.

En fin, amigos, este fue el único caso que he vivido de desaparición de mi familiar. No obstante, no fue la única tentativa de mi hermano por irse de casa. De hecho este comportamiento es bastante habitual en las primeras fases de esta dolencia.

Sin embargo, como cuidadora, sé lo difícil que es controlar todo lo que hace nuestro enfermo.

EL DICHOSOS DILEMA MORAL DE LOS CUIDADORES DE ENFERMOS DE ALZHEIMER

Y algo aún peor, y que quienes no son cuidadores no siempre son capaces de comprender: el dilema moral que debemos enfrentar los cuidadores a la hora de saber dónde está el límite entre nuestra actitud de querer dirigir, controlar o gobernar la vida de nuestro enfermo, por muy buena voluntad que tengamos, y el respetar el derecho de nuestro familiar, como ser adulto que es, a querer ser libre y decidir qué hacer con su vida.

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El tema sin duda da para largas conversaciones y muchos cafés, ¿no es cierto? ^^ Pero lo que es verdad es que nuestros enfermos no son niños, ni su enfermedad de Alzheimer los incapacita definitivamente. Ellos tienen sus momentos de lucidez, de conciencia y precisan de libertad, privacidad y autonomía como cualquier otra persona sana. Y eso hay que comprenderlo y respetarlo.

Esto es algo que nos genera muchas dudas y quebraderos de cabeza a los cuidadores, lo sé, lo experimento a menudo. Y es una de las causas de que se den muchos episodios problemáticos. Mi consejo, en estos casos, es aguantar el chaparrón. Aunque no suene nada agradable, creo que hay que darles un poco de espacio y autonomía, aunque eso implique que tengamos que andar detrás de ellos, espiándolos, como sucede cuando se quieren ir de casa y no los podemos disuadir de su empecinamiento —y mil situaciones similares que van apareciendo en las primeras etapas de la enfermedad.

Y nunca dejar de tener fe en que todo va a quedar en un susto. Y, por supuesto, queda terminantemente prohibido culpabilizarnos de estos sucesos.

Debemos aceptar que como cuidadores tenemos una responsabilidad limitada, que no somos Dios y podemos controlar en todo lo hace nuestro familiar enfermo. Y aprender desde YA que habrán circunstancias y reacciones que escapen de nuestra labor, en las cuales no podemos hacer nada. Nos sentiremos muy impotentes, pero son cosas que forman parte de la vida. Cuanto antes las aceptemos, más tranquilos y felices vamos a vivir.

En próximos escritos seguiré contándoles otras vivencias problemáticas que padezco con mi hermano, por si les pueden resultan e ayuda o consejo. Casos como episodios de agresividad, de paranoias, de convulsiones o cómo provechar mejor las consultas que tengamos con nuestros neurólogos, entre otras cosas.

Y, obvioooo, ustedes también pueden realizar los comentarios que deseen, porque cuantos más opiniones o experiencias compartamos entre todos, más aprendemos :).

Les doy las gracias por acompañarme durante esta lectura y les mando un abrazo gigante.

Cuídense mucho, cuidadores.

¡Feliz Día Internacional de la Mujer, cuidadora!

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¡Buenos días, cuidadores!

¿Qué tal están?, ¿cómo se sienten?, ¿cómo llegan al mes de marzo de este 2017? ¡Ojalá me cuenten que llegan lo más enteros posibles ^^ .

Lo cierto es que para mí, el mes de febrero fue muy duro y laborioso como cuidadora: mi familiar con Alzheimer parece estar entrando en una nueva etapa plagada de torpezas, nerviosismo, inquietudes mentales que terminan materializándose en paranoias a cada cual más rocambolescas y, en definitiva, muchos cambios de estados de ánimo que me hacen sentir como si fuese una hormiguita inexperta luchando contra un gigante sorpresivo e infatigable ^^.

En cualquier caso, queridos cuidadores, ya estamos en el mes de marzo. Un mes que para mí viene resultando muy simbólico, y hasta casi diría que entrañable, dado que se celebra el Día Internacional de la Mujer.

Y aunque, sí,  es lamentable que tenga que existir tal efeméride para visibilizar los grandes aportes que hace toda la población femenina a la sociedad, pues… ¡ni modo! Como mujeres que somos creo que hay que aprovechar la ocasión para hacernos escuchar lo más alto posible  ;).

Conque, amigos míos, me van a permitir dedicar unas palabras a esas espléndidas mujeres que me hacen la vida más linda, poniendo un énfasis especial en las mujeres que son cuidadoras.

Así pues…

¡Felicidades a todas las mujeres que mueven y llenan al mundo de amor y, en especial, a aquellas mujeres que cuidan, nutren, aman y desarrollan una entrega total hacia tantas personas dependientes aquejados por el mal de Alzheimer! Porque con sus afectos y cuidados entablan una lucha a brazo partido contra el olvido de sus seres queridos, ¡y yo estoy convencida de que desconocen el significado del verbo rendirse! 😉

Y hablando de rendirse…

Quisiera aprovechar esta fecha tan señalada y rendir un pequeño homenaje a mis madres y contarles lo mucho que han significado sus vidas en la mía y cuán presente las tengo en la actualidad.

Ahora van a entender por qué…

LAS EXCEPCIONALES MUJERES DE MI FAMILIA…

Ya lo he comentado en otras ocasiones, ¿no?, pero vuelvo a rememorarlo: cuando tenía diez años, mi mamá empezó a mostrar los primeros signos visibles de una demencia. Tras varios años de incertidumbre, finalmente un médico dio con la clave del enigma y nos decretó que mamá sufría Alzheimer, a pesar de contar solo con 35 años de edad, convirtiéndose así en una de las primeras pacientes jóvenes diagnosticada con esta demencia en  España.  Desde entonces, y durante veinte años, en mi familia, todos nos convertimos en cuidadores informales de mi madre, tornándonos satélites cuya vida giraba en torno a su persona y su enfermedad.

Pero no habríamos podido atender tan bien a mi madre si no hubiésemos contado con la impagable presencia de mi abuela materna, que dejó todo en su Argentina natal para venirse a España a ayudarnos a sacar adelante a nuestra familia y, principalmente atender a mi mamá. Por eso, yo siempre me he sentido especialmente afortunada, ya que, si bien he tenido la desgracia de que el Alzheimer me arrebatase a mi progenitora siendo una niña, cuando más la necesitaba, también he tenido la inmensa suerte de ganar una segunda madre en la vida, que es mi abuela, quien me enseñó las claves para afrontar el destino con arrojo, decisión y toneladas de humor. Recursos emocionales que debo aplicar hoy en día a mi vida…

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Y es que ahora que soy  cuidadora principal y debo de  hacerme cargo de mi hermano con Alzheimer, entonces me doy cuenta de cuánto aprendí de mi abuela, la inmensa influencia que ha ejercido en mi personalidad en cuanto a amor, solidaridad y compromiso. ¡Nunca ceso de acudir a los recuerdos de todos los actos de cuidado que mi nonna nos proporcionó a todos nosotros! ¡Y qué gran ejercicio de paciencia siempre supo desplegar durante tantos años! ¡Y ni hablemos de su humor y su gracia! 🙂

Creo que ésta es una linda oportunidad para declarar a los cuatro vientos lo mucho que agradezco a la vida el regalo de haberme dado la mejor madre que alguien puede tener en su infancia —¡una madre Cáncer que me inculcó el valor de la familia! ^^— y, posteriormente, la clase de madre que una necesita tener consigo a partir de la adolescencia para pisar la vida con firmeza —¡una madre Aries, a la sazón guerrera infatigable, que supo trasmitirme su  creencia dogmática de que la vida hay que amarla y lucharla a partes iguales, y nunca claudicar ante ninguna adversidad por infausta que sea.

Definitivamente, como ven, tengo muchísimo que agradecer en cuestiones de familia, porque nunca faltó una mujer extraordinaria que me cuidase durante todos estos años 🙂

… Y LAS RESTANTES MUJERES MARAVILLOSAS QUE HAN POBLADO MI VIDA

La verdad es que está re-bueno contar en el calendario con un día como hoy que sirva de excusa o recordatorio para celebrar (¡y agradecer!) la vida de esa caterva de mujeres que habitan a su vez mi propia vida.

Si me paro a pensarlo, mi realidad y mi imaginario colectivo se hallan organizados por un matriarcado compuesto por mujeres transmisoras de las más nobles virtudes: solidaridad, humildad, coraje, resistencia y amor.

Les garantizo que magníficas mujeres fueron quienes me criaron y gran-diosas féminas son quienes más me enseñan a ser cada vez mejor persona a través del reflejo que ellas me traslucen.

Y aquí incluyo a esas cuidadoras geniales que me siguen en este blog o a través de la página de Facebook y siempre comparten comentarios que resultan pequeñas cápsulas de sabiduría y experiencias en la labor más noble e inestimable que hay en el mundo: el cuidar, nutrir y proteger a las personas más vulnerables que existe, que son los enfermos dependientes.

Así, con algunas mujeres comparto una auténtica relación de sororidad y compañerismo; con otras, mantengo una eterna relación de maestras-discípula, y con otras más, nos intercambiamos vivencias y anécdotas particulares; pero entre todas vamos conformando una escuela de vida rica en experiencias, valores y filosofías, en la cual la retroalimentación de consejos y consuelos me permiten crecer y reinventar mi lugar en el mundo.

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Desde las mujeres más venerables de mi familia hasta mis amigas y las lectoras de ¡Buenos Días, Alzheimer! que me brindan su amistad y /o apoyo, por versátiles que parezcan en apariencia, TODAS poseen un inestimable nexo de unión que las liga a mí: la admiración que les profeso y la maestría con que se ganan mi cariño :).

No existe, en mi opinión, una mejor sesión de fuegos de artificios que las risas y carcajadas que nos echamos juntas, como no hay lugar más confiable en el que depositar mis pensamientos y emociones que esos encuentros con otras comadres ^^.

¡CUÁNTO SE APRENDE DE UNA MUJER CUIDADORA!

Asimismo, como indicaba anteriormente, gracias a este blog, he tenido la oportunidad de conocer a muchas personas encantadoras que cuidan de sus familiares, la inmensa mayoría de ellas, mujeres.

Y siempre que interactúo con ellas, me quedo con la sensación de que vale la pena pasar por este mal trago que significa el tener un familiar aquejado de Alzheimer, porque de no ser por esta circunstancia, jamás habría conocido a gente tan admirable y amorosa. ¡Y créanme que este tipo de experiencias me reconcilian con vida!

Es por eso que no quisiera despedir este año el Día de la Mujer, sin rendir un humilde tributo a esas féminas que tanto, tanto, tanto, me han enseñado y enriquecido en mi camino: mis admiradas cuidadoras 🙂 .

Me refiero a esas cuidadoras que tienen una fuerza de voluntad descomunal, que cuesta creer que son personas de carne y hueso, que albergan imperfecciones y miedos, porque son demuestran poseer un corazón y un coraje a prueba de bombas.

Esas mujeres cuidadoras del siglo XXI que, aún a día de hoy, siguen siendo el 90 % de los cuidadores informales, que lo dan todo por sus seres queridos, que ofrecen su cuerpo y su tiempo porque creen fervientemente en el valor del altruismo; pero rechazan sabiamente la idea de la abnegación absoluta, porque eso sólo lleva a la anulación personal.

Que devuelven los favores y las atenciones que antaño recibieron por parte de sus familiares cuando estos estaban sanos, porque saben que  sin ese apoyo y esa solidaridad que ellos les brindaron no serían mujeres tan valerosas como son actualmente.

Que aportan bienestar a sus enfermos desde el respeto y el cariño, pero no descuidan sus propias necesidades como mujeres autosuficientes.

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Que lo comparten todo, porque continúan trabajando por cosechar su propia abundancia  personal y nunca les falta frutos que compartir.

Cuya empatía y sensibilidad las empuja a unirse a ese sendero de dolor por el que debe transitar todo enfermo de Alzheimer, u otras dolencias crónicas que generan malestar y dependencia.

En definitiva, pienso en esas cuidadoras que saben sacar tiempo de sus vidas para compartirlas con quien más lo necesita y son capaces de convertir las debilidades en fortalezas, porque ellas poseen la clave para seguir generando amor, luz y solidez incesantemente: el amor propio.

Se trata de mujeres de fierro, que saben valorarse como personas independientes, que se reconocen, validan con todo derecho y seguridad sus emociones — con sus luces y sus sombras —,  que saben lo que quieren, trabajan por conseguirlo y no dejan de tener sueños y aspiraciones que perfeccionen su existencia. ¡Y todo sin dejar de ser cuidadoras! ¡WOW!

¡Enhorabuena, chicas! Ya que como mujeres trabajadoras que son, resultan un baluarte incalculable para nuestra sociedad, no solo por el esfuerzo extra que realizan con su labor a su familia — y, de paso, quitarle responsabilidades al Estado de velar por el bienestar de sus ciudadanos —, sino por su ejemplo de amor y compromiso hacia el prójimo, sin olvidarse de ustedes misma.

Infelizmente, yo no soy de esa clase de pasta, al menos como cuidadora; pero pongo mucho empeño en seguir el ejemplo de esas mujeres que cuidan con auténtico compromiso y entrega.

En pocas palabras, amigas, ¡mil gracias por llenar de luminosidad mi pesimismo y por llenar de compañía mi vacío existencial! Ciertamente es tan reconfortante sentir que, si la vida es un camino inescrutable y azaroso, siempre puedo tener la plena confianza de que a cada pocos metros habrá una mujer esperándome para confraternizar —o sería más exacto decir consororizar — conmigo.

¡¡Por eso (n)os quiero tanto!!

Esto es todo por esta vez. Muchas gracias por haber llegado hasta este punto final y dedicarme tantos minutos de su valioso tiempo. Espero no haber defraudado a nadie ^^.

¡Hasta siempre! ¡Cuidénseme mucho, cuidadores!

Los beneficios de la musicoterapia (doméstica) para los cuidadores

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Buenos días, amigos:

Aquí vengo con una nueva reflexión y sugerencia para animar a los cuidadores a que se sientan mejor y les vaya todo más bonito, que diría la canción…

La reflexión que les comparto hoy puede resultar muy obvia, pero creo que en situaciones anormales, lo común es lo primero que se abandona y la ofuscación mental no permite verlo todo tan obvio. O al menos esa es mi experiencia… ^^

Pienso en estos instantes en aquellas personas cuidadoras de un enfermo de Alzheimer que ya sea porque están solas haciéndose cargo de tal labor, o porque les toca a ellas pasar a convertirse en la cuidadora principal de la familia, se ven abrumadas, envueltas en una telaraña de tristezas, aburrimiento y jornadas desagastantes. Que viven esa sensación de soledad y tedio donde parece que la vida no es más que responsabilidades y esfuerzos varios, mientras las paredes de la casa pareciesen que se les caen encima, oprimiéndoles el pecho y limitando la entrada de aire limpio.

¿Cómo hacer para sentir alivio y gratitud por tener la suerte de contar con un techo que nos cobija y poder disfrutar de la apacibidad de la vida hogareña?

No es fácil, sobre todo en los primeros tiempos. Pero sí existen pequeños rituales domésticos que pueden ayudarnos a sentirnos mejor, a disfrutar de momentos agradables y, en suma, conseguir sentirnos como en casa —¡nunca mejor dicho! ^^ — a pesar de las nuevas circunstancias adversas.

Dichos rituales o hábitos van en función de nuestros gustos, aunque contando, claro está, con el beneplácito de nuestro familiar enfermo. A mí, por ejemplo, me anima mucho el espíritu encender sahumerios —o inciensos —, tener la casa llena de plantas o incluso comprarme algún precioso ramo de flores, prender velas, tomar cafés o mate, como mucho chocolate y escuchar música.

Y quisiera hacer hincapié en esta última afición: la de escuchar música. ¿Por qué? Porque la música realmente despierta un montón de beneficios en nuestro estado de ánimo. Ya sea que la cantemos, la bailemos o simplemente la escuchemos mientras estamos en casa tranquilos o en movimiento, su poder de bienestar es tal que puede ser una gran terapia 🙂

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EL QUE CANTA SU MAL ESPANTA…

Es curioso, amigos, ¿pero saben qué me pasó a mí? Siempre me gustó estar a solas en casa (bueno, es que vivía sola), tranquila y escuchar mis canciones preferidas: si quería relajarme acudía a las melodías más folclóricas o populares (tangos, bossa nova, rancheras, vallenatos, etc.); mientras que cuando debía ponerme a hacer algo, como limpiar, me inspiraba poniendo a buen volumen músicas más bailables. Y era feliz.

Sin embargo, cuando traje a vivir conmigo a mi hermano, poco a poco fui perdiendo esa costumbre. Sí ponía música que a él le gustaba, pero él era más de televisión que de audios, así que paulatinamente fui abandonando ese maravilloso hábito de llenar mi casa de ritmos y melodías.

Supongo que en este suceso influyó el sentir que no disponía de privacidad para oír lo que quería y al volumen al que estaba acostumbrada… Vaya a uno a saber qué fue realmente lo que motivó hacer caer a mi hogar en el silencio más aburrido… Pero lo cierto es que eso acrecentó mi sensación de amargura y soledad.

Hasta que un día volví a retomar la rutina de empezar el día prendiendo la radio, especialmente oyendo programas musicales, y posteriormente poniendo a sonar mis discos más querido y que sabía que a mi hermano también le gustaban.

¡Y no vean cuánto me ayudó retomar esa práctica! Cantar, bailar, tocar un instrumento, moverme al compás del ritmo, hacer el payaso,…¡eso es fantástico! Es una de las maneras más sencillas y tontas de espabilar tus emociones y conectar con tu mundo ^^ .

Por si fuera poco, un estudio realizado por la Universidad de Helsinki (Finlandia) publicado en el año 2015 por el Journal of Alzheimer’s disease confirmó que con sólo invertir unos diez minutos al día cantando se consigue reducir el envejecimiento de nuestro cerebro, al proporcionar el canto un entrenamiento para nuestra mente y para el refuerzo de nuestra memoria. ¡Increíble, ¿verdad?! Y algo similar puede decirse del baile o de tocar un instrumento.

LA PRÁCTICA DE LA MUSICOTERAPIA: SUS INIGUALABLES BENEFICIOS

De entre todas las artes, amigos míos, sin duda la música es la más poderosa y emocional. Nos alegra, nos inspira, nos ayuda a pensarnos a través de la conexión que establecemos con la letra o la melodía, a verbalizar nuestros sentimientos o a desempolvar nuestro cuerpo.

Nos ayuda a canalizar tensiones, a pasar un tiempo de forma más distendida y aminora la sensación de vacío, quietud o soledad que podamos experimentar en un momento dado.

Está comprobado, además, que la música en todas sus formas propicia un bienestar general a todo el organismo, pues reduce el estrés y la presión arterial, genera endorfinas — esas valiosas hormonas que producen felicidad o placidez —, mantiene activo el cerebro y, al cantar o bailar, se trabajan muchos más músculos de los que imaginamos y aumenta la entrada de oxígeno en la sangre. En suma, la actividad musical refuerza nuestro sistema inmunológico, o dicho en otras palabras, nos ayuda a estar más sanos… ¡y más felices! 🙂

De hecho, es habitual oír hablar de talleres de musicoterapia dedicados a los enfermos de Alzheimer, pues la memoria musical es la última en perderse. Sin embargo, también existen actividades de musicoterapia destinada a los cuidadores en muchas asociaciones de enfermos de Alzheimer (AFAs), ya que es una manera divertida de conseguir relax y positividad para nosotros.

Por si no lo saben, o no lo tienen tan claro, la musicoterapia es una técnica terapéutica basada en el uso de la música para que los individuos alcancen un mayor bienestar o calidad de vida a través de su escucha o su danza. Así, asistiendo a este tipo de reuniones, generalmente grupales, las personas aumentan sus niveles de serotonina — sustancia primordial para el mantenimiento de un estado de ánimo óptimo —, se entretienen y regulan sus emociones. Ello aporta un gran equilibrio emocional y refuerza la salud mental y física en la gente.

En consecuencia, las terapias centradas en la utilización de la música buscan eliminar esos desajustes psicológicos que se producen en situaciones altamente estresantes, como la que padecen los cuidadores principales de los enfermos dependientes.

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Tal vez no todos podemos asistir a clases de baile, aerobics, percusión o musicoterapia por cuestión de tiempo o dinero; pero sí podemos encender nuestro equipo musical en casa y dejarnos llevar por la armonía y la cadencia de una linda canción o una bella melodía.

Por último, es una actividad que puede servirnos para vincularnos más con nuestros enfermos, puesto que es una manera simpática de pasar un buen rato con ellos invitándolos a cantar, a bailar o simplemente a deleitarse escuchando esas canciones que siempre le han gustado.

En suma, amigos, los beneficios de empezar la jornada doméstica ( ¡y no parar!) con unas cuantas músicas que nos estimulen los sentidos es prácticamente una obligación. Y si tienen la oportunidad de acudir a un grupo de musicoterapia, ¡no lo duden! ¡Ahí es donde deben de estar!

Por cierto, yo suelo tener una canción particular a la cual recurro cuando estoy de bajón o me siento más desganada. ¡Y bendito remedio! ¿Cuál es la de ustedes? ¿Qué tipo de música nos aconsejan que escuchemos a quienes somos cuidadores para sentirnos los conquistadores del mundo? ^^

Muchas gracias por haberme prestado tu atención durante este rato.

Cuidense mucho, cuidadores, y nunca dejen de hacer brillar su luz.

Un abrazo.