Cómo combatir el estrés de ser cuidadores

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Ser cuidador: buscando la calma en medio de la tormenta

¡Buenos días, amigos!

Ya a punto de terminarse el verano, empiezo a hacer planes para la nueva ‘temporada lectiva’. Y es que septiembre tiene ese halo de nuevo comienzo tranquilo, como si fuese una especie de inicio de año menor, al menos para quienes vivimos en el hemisferio norte.

Y a pesar de que como cuidadores es fácil caer en la sensación de que todos los días son iguales y las temporadas se difuminan en el calendario sin dejar mayor rastro de sus llegadas, yo no quiero caer en esa apatía o, mejor dicho, ¡no debo permitirme caer en esa apatía! ¡Así que nada mejor que retomar la mentalidad de estudiante y preparar la vuelta a las clases! ^^

¿Y cuáles son esas intenciones poderosas que me rondan por la cabeza? Nada menos que tratar de buscar un tiempo para mí y trabajar por mi bienestar físico y mental. Practicar meditación, hacer ejercicio físico, ya sea en forma de yoga o de pilates o en forma clases más dinámicas como aerobic… y siempre encontrar tiempo para leer, porque me ayuda mucho a reflexionar y sentir otras vidas que, a su vez, iluminen mi manera de estar en este mundo :).

¡Esos son mis grandiosos planes!^^ Pueden parecer poca cosa, incluso insulsos, pero quienes sean cuidadores principales saben que por sencillos que parezcan, para nosotros puede suponer todo un reto buscar estar una hora al día fuera de casa sin la compañía de nuestro enfermo.

LIDIANDO CON EL ESTRÉS QUE PROVOCA SER CUIDADORA PRINCIPAL

Pero, ¿saben qué pasa? Que ya no puedo demorar más estar en casa sin buscar una vía para sacudirme el estrés que tanto nos golpea a quienes se dedican a cuidar a una persona enferma de Alzheimer todo el día, todos los días.

Justo ahora, cuando se cumplen dos años desde que me traje a vivir conmigo a mi hermano y asumí las riendas absolutas de su atención, me doy cuenta de la presión tan grande que me supone su cuidado prolongado y cómo cada mes que ha transcurrido desde entonces fue un mes de mayores exigencias y desafíos para mí.

Y cuanto más tiempo pasaba, más visible se hacía su degeneración neuronal y menos tiempo iba teniendo yo para mí misma.

Y lo cierto es que esta falta de libertad, de vida propia y este aumento de responsabilidades terminan minando mi energía, por muy buen talante que trate de ponerle a nuestra rutina diaria. Porque no hay pensamiento positivo que valga cuando mi hermano se pone de mal humor sin motivo aparente, me recrimina de todo y se queja de algo que nunca atina a explicarme exactamente qué es, y en algunos casos se trata de paranoias que se arma en su mente que nada tienen que ver con la realidad.

He aquí mis grandes fuentes generadoras de estrés negativo.

Para mí, sin duda, esa es la peor parte de esta enfermedad: los constantes (e inesperados) cambios de humor y mi incapacidad para entender qué es lo que realmente le irrita o le incomoda a mi familiar. Ahí sí que me veo una persona sin recursos, impotente para salvar la situación y evitar que mi nerviosismo y frustración se eleve hasta la estratosfera.

Y resulta curioso, ¿saben?, porque siempre he creído que era una persona que sabía controlar sus niveles de estrés; de hecho, a priori, se diría que todo me estresa, ya que tiendo a ver los episodios novedosos como algo alarmante, que amenaza mi tranquilidad y temo que me exija más de lo que puedo dar (¡soy así de pesimista!).

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Pero, por otro lado, es precisamente la manifestación de una situación estresante lo que me motiva a ponerme a prueba e intentar realizar el esfuerzo extra. Ya lo señala el Dr. Dagoberto Flores:

«El eustrés o estrés positivo, nos hace más productivos y creativos, resistentes a las enfermedades al elevar nuestro sistema inmunológico, nos llena de vitalidad y nos permite tener relaciones óptimas.

Para visualizar mejor la manifestación del eustrés en la persona, recordemos a aquella persona que nunca se desanima ante los problemas, que siempre ve el lado positivo de las cosas, que nunca la vemos enojada, sino con una sonrisa en la boca, que nunca se enferma y que siempre tiene una buena relación con los demás».

Pero, claro, hablamos de situaciones breves en el tiempo, con un principio y un fin… El problema está en que como cuidadores los momentos de estrés se agolpan uno tras otro y no tenemos tregua porque la circunstancias que lo provocan están presentes de forma permanente.

No obstante, si bien es verdad que no puedo luchar contra los estragos que causa esta enfermedad en mi hermano, sí puedo trabajar para que no me afecten tanto. Esa es la clave 😉 .

CAMBIAR DE HÁBITOS PARA DISMINUIR EL ESTRÉS… ¡Y ELEVAR EL AMOR PROPIO!

Por eso he decidido que ante tanto estrés, ansiedad, desorganización e insomnio, mi solución inmediata ha de estar en buscar fuentes de bienestar emocional. Hábitos y recursos que aporten serenidad al espíritu.

Porque, para serles honesta, de los cuatro factores fundamentales para tener una vida equilibrada y espléndida que son comer bien, practicar ejercicio, relajarse y dormir adecuadamente, ¡yo tengo déficit en los cuatro! (sí, soy un desastre andante, la verdad ^^). ¡Y así no vamos a ningún lado!

¡Cómo esperamos que la vida nos sonría sino tenemos ni fuerza para esbozarle una sonrisa a la vida!

Cuando era chiquita y vivía en Argentina, me acuerdo que daban en la tele una propaganda de una casa de tés, cuyo lema era «me tomo cinco minutos, me tomo un té», pues se me antoja un lema ideal para aplicarle a mi vida de cuidadora, ¡ja,ja,ja!

Así que, aprovechando que mañana entramos en fase de luna nueva, ideal para anunciar propósitos nuevos, mis intenciones para conmigo misma será frecuentar clases de pilate y meditación para aprender a respirar,  relajarme, desconectar y hacer algo de ejercicio que me sacuda mis dolores de espaldas.

En este sentido, hacer yoga o pilates es perfecto para quienes disponemos de tan poco tiempo libre, pues ayuda a matar varios pájaros de un tiro :).

Pero aún más recomendable resulta hacer un hueco en nuestra agenda o nuestra rutina para ¡bailar! Sí, amigos, se puede bailar en casa, yendo a clases de danza o de bailes, o acudiendo a clases de aerobic mix o zumba,… ¡como les parezca! Por si «el que canta su mal espanta», lo mismo consigue el que mueve su cuerpo al son de una música placentera.

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Yo soy nefasta para el baile, jamás tuve sentido del ritmo; y, sin embargo, cuando bailo soy feliz, me siento extasiada, como si el alma se me llenase de cosquillas. Sin duda, un gran combustible para generar ganas de movernos.

ALIMENTA TU MUNDO INTERNO

También me parece fundamental dedicar tiempo de mi tiempo a consumir recursos positivos, que eleven mi sentir espiritual, mi nivel de consciencia o mi desarrollo emocional. Me refiero sobre todo a audios, que escucho mientras hago otras cosa; a videos y a libros.

¡Es increíble, amigos/as, lo que una charla motivadora o espiritual, puede sanarnos y aumentar nuestro nivel de bienestar! Principalmente, porque nos enseña a ver la vida desde diversas perspectivas y porque me recuerda que, como personas, ¡tenemos la capacidad de crear nuestra propia vida! 🙂

Y sí, sé que suena muy cuchi, muy cursi o muy iluso; ¡pero nada más lejos! En los momentos más desafiantes es cuando tenemos que conectar con nuestro poder personal y entender que el mundo va más allá de lo vemos o experimentamos a simple vista. Todo tiene un para qué en nuestra existencia y cada cosa posee un espíritu que puede beneficiarnos mucho más allá de lo aparente.

Pero lo más relevante que nos enseñan las teorías psicológicas, emocionales, espirituales o sanadoras y las tecnologías de conciencia es que nuestros pensamientos y creencias construyen nuestra rutina, nuestro mundo material y nuestras experiencias en la vida.

En fin, el tema da para decir mucho, y tampoco quiero abrumarlos… Pero sí quiero recomendarles que ahonden en su interior para dominar el estrés y la ansiedad en sus vidas; y explotar todo esa fortaleza o poder interno que tienen dentro para lidiar y afrontar cualquier situación desafiante que les aparezca en algún momento de su existencia.

En este sentido, yo recurro mucho a los audios de Escuela del amor y superación personal, Kabalah Aplicada, los vídeos de Mindalia Televisión y las charlas TEDx . Se pueden escuchar o ver en cualquier momento, pero a mí me va genial hacerlo mientras desayuno o al acostarme 😉 .

En fin, realmente existen miles de recursos para evitar sufrir un estrés excesivo; supongo que todo está en proponerse cambiar un poco la rutina; usar estrategias que nos aporten bienestar; en organizarse convenientemente (fundamental en le caso de las personas cuidadoras); y tener la ganas suficiente para cumplirse lo que uno/a se promete y trabajar por nuestra amor propio.

Porque, al fin y al cabo, si no cuidamos de nosotros/as mismos/as, cómo vamos a ser tan ingenuos de creernos capacitados/as para cuidar de los demás, ¿no les parece?

¡MANOS A LA OBRA! ¡VAMOS A MANTENER EL ESTRÉS BAJO CONTROL!

En cualquier caso, lo importante es ser conscientes de que necesitamos cambiar hábitos para sentirnos mejor. Y comenzar. es recomendable empezar poco a poco, no querer abarcar muchas actividades al mismo tiempo. Los mejores cambios, los más duraderos son aquéllos que vamos haciendo de uno en uno y, sobre todo, dentro de uno/a.

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Es como cuando estamos muy enojados y tenemos ganas de gritar a los cuatro vientos nuestra bronca. No sé si a ustedes les sucede igual, pero con mi hermano y sus delirios vivo muchas situaciones así.

El caso es que lo recomendable en estos casos es tomarse un momento e intentar sonreír. Al principio tienes tan pocas ganas de hacerlo que todos los músculos faciales parecen entumecidos, oxidados, cuesta un montón; pero en el momento en que logras esbozar una sonrisa de oreja a oreja, sistemáticamente todo cambia como por arte de magia, te sientes mejor :).

Pues de eso se trata, amigos: de empezar, tener la intención de hacerlo y llevarlo a cabo aunque al principio cueste un mundo.

Así que, ya saben: si el agobio, el malestar y el estrés los atosiga, pónganle límites.

Mantengan una vida sana ingiriendo alimentos energizantes y descansando lo necesario (aunque para ello haya que recurrir a productos de herboristería). En este sentido, tomar magnesio a mí me va genial para dormir y levantarme con más energía. En fin, practiquen ejercicios que los activen y hábitos que los relajen.

¡Y desahóguense, busquen con quién compartir sus quejas! Acudan a reuniones de terapia grupal si tienen alguna asociación cerca de su domicilio, o llamen a un amigo, ¡o escribánme a mí, que pa’eso estamos! Pero nunca se vayan a dormir con malestar acumulado.

¡Ah! y, ya para terminar, les informo, por si no la conocen, que existe una aplicación genial para teléfonos móviles inteligentes llamada «Fabulous«. ¡¡En cuestiones de hábitos saludables es realmente revolucionaria!!^^

En definitiva, somos responsables de nuestra propia persona y, mal que nos pese, somos responsables del bienestar de nuestro familiar enfermo. Por tanto, fortalecer nuestro propio bienestar es la primera obligación que tenemos como cuidadores. Y diría más: es la mayor prueba de amor que podemos demostrar por nuestra labor 🙂 .

Como suele decirse: ¡cuídate, cuidador/a! 🙂

¡Hasta la próxima, amigos/as! ¡Gracias por estar ahí! ¡Los/as quiero mucho mucho!

 

¿Se debe realizar un estudio genético cuando hay antecedentes de Alzheimer en la familia?

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¡Buenos días, amigos!

Hoy quiero compartir con todos ustedes mi último episodio personal vinculado a mi convivencia con la enfermedad de Alzheimer. Y lo comparto con algo de angustia, pero sobre todo con la confianza de creer que puede haber más personas pensando en lo mismo que yo. Se trata de un tema sobre el cual, sinceramente, poco he oído hablar cuando se hace mención al desequilibrio emocional por los que atravesamos los cuidadores que tenemos la desgracia de convivir con un  familiar con esta dolencia…

Me refiero la incertidumbre de saber si nosotros, en un futuro, tendremos la posibilidad de padecer Alzheimer.

Sí, lo sé. Nos asomamos a un tema muy peliagudo, que puede traernos más de un dolor de cabeza, cuando no un ataque de ansiedad. Pero no por mucho denostarlo, el asunto deja de existir  y, en casos como el mío, al final resulta una cuestión ineludible a la que tarde o temprano hay que enfrentar: ¿estamos preparados para realizar un estudio genético y conocer el veredicto de si la siguiente persona de la familia en padecer la enfermedad de Alzheimer seremos nosotros? ¿Podemos llegar a encajar un resultado así sin autosugestionarnos y amargarnos la vida antes de tiempo? Y lo que es todavía más importante, ¿realmente necesitamos saber algo así, de forma tan premeditada?

Al principio opté por realizarme esa prueba, sin embargo, posteriormente decidí no saber el resultado… y centrarme en mi presente (con ayuda de la técnica del principio de Shakespeare 😉 )

LA PREGUNTA DEL MILLÓN: ¿DEBERÍA HACERME (O NO) UN ANÁLISIS GENÉTICO PARA SABER SI PADECERÉ ALZHEIMER?

En mi caso particular, sucede que cuando a mi hermano lo diagnosticaron con Alzheimer precoz, su neuróloga pidió que se hiciese una prueba genética para descartar otras causas o diagnósticos. Sin embargo, estaba claro que mi hermano había heredado la misma dolencia que tuvo nuestra madre, quien también padeció alzheimer siendo trentiañera. Pero supongo que el factor edad sigue despistando a más de un profesional, pues este tipo de demencias suele asociarse a personas mayores, generalmente ancianas, y los casos de personas menores de 50 años que sufren este mal sigue siendo casos aislados, así que el susodicho análisis genético es imprescindible para solventar toda duda.

El caso es que, estos días, tras muchos meses de espera, por fin recibimos el resultado de la prueba  y efectivamente fue tan concluyente como demoledor: Enfermedad de Alzheimer de Inicio Precoz de tipo 3, de progresión relativamente rápida.

La verdad es que por mucho que una se conciencie de lo que pasa, de cuál es la realidad, nunca deja de doler cuando te ponen en la mesa un diagnóstico tan contundente. Pero más allá de saber a ciencia cierta que tu familia es portadora de un gen tan extraño como el que causa episodios de Alzheimer en gente joven, lo peor es tener que enfrentarte a la posibilidad de que tú también lo puedas llegar a desarrollar…

Alerta naranja, a puntito de llegar a alerta roja, eso siento yo…

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Un estudio genético es lo más parecido a un oráculo griego: nos anuncia si nuestro destino es padecer la enfermedad de Alzheimer o estamos a salvo de ella.

La cuestión no es nada fácil de digerir, me lleva a replantearte muchas cosas; el componente existencial que conlleva este tipo de pensamientos es altísimo, y no es extraño tomarte la vida como si tuvieses una espada de Damocles amenazando a tu nuca.

Por eso, cuando la neuróloga me preguntó si estás dispuesta a realizar la prueba genética para salir de dudas…, no les voy a engañar, me recorrió un escalofrío por todo el cuerpo y el dilema sobre lo que deberías decidir se hundió en mi alma como un peso muerto. ¿¿Qué debería hacer, pues?? ¿Me arriesgo?, ¿mejor me quedo tranquilita en casa?, … ¡Dios mío, si alguien ha pasado por algo así, agradecería infinitamente cualquier consejo…!

Mi humilde opinión es que en este caso hay que acudir a un psicólogo, un profesional que pueda ayudarnos a vislumbrar qué consideramos más conveniente para nosotros.

No es fácil, insisto, tomar una decisión al respecto; pero, por otro lado, intuyo que es mejor controlar tu destino para organizar tu vida de la mejor manera posible para ti y también  para aquellos que te rodean. Porque una cosa es clara en mi situación: si yo enfermase de Alzheimer, ¿quién cuidaría de mí?…

¡¡Pero que no “pande el cúnico”!!, que diría mi héroe predilecto EL Chapulín Colorado^^. Porque lo bueno de toda esta experiencia es que tengo la ocasión de poner en práctica ese principio psicológico que se llama el Principio de Shakespeare, el cual se resume en tener la consciencia de existir, de ser alguien, de estar vivo ( lo que nos evoca la emblemática frase shakespeareana de “ser o no ser, ésa es la cuestión”). ¿Lo conocen?

APLICANDO EL PRINCIPIO DE SHAKESPEARE A NUESTRA VIDA

Con este principio-terapia toda persona se hace consciente de qué cosas tiene en la vida por las que ha estar agradecido, porque le despiertan sus sentidos y le indican que existe y que su vida vale la pena. Pero también sirve como indicador de qué niveles de felicidad se tienen y qué situaciones lo producen.

La misión de este principio es lograr ser una persona autónoma, esperanzada, con capacidad y energía para afrontar las adversidades y extraer un aprendizaje positivo de ellas, que sabe disfrutar de las pequeñas cosas que la vida (o la naturaleza) nos regala y recontar todo lo bueno que nos sucede a lo largo del día (¡que son muchos más de los que creemos!).

Si no lo conocen, vean algún video, porque de veras que es de gran ayuda para motivarnos pensando en nuestra vida y todo lo que podemos hacer en ella ^^.

AlvistandoY vista así la vida, aplicando esta teoría psicológica, me doy cuenta de que no vale la pena centrarme (y mucho menos, acomodarme) en los malos momentos, los temores ni en lamentar mi historial familiar.

Hay cosas que son infalibles y contra las cuales no se puede combatir, pero sí se pueden trabajar para sacarles el mejor partido y amoldarlas a nuestro favor.

Y es que una de las conclusiones que saco de aplicar el principio de Shakespeare en nuestra cotidianidad es que, al igual que sucede con el hecho de tener que cuidar a una persona enferma cuya memoria se evapora inexorablemente día tras día, me permite valorar más el aquí y el ahora.

Y puedo asegurarles que para alguien tan nostálgica de los tiempos pasados, como ansiosa por los tiempos venideros como yo, saber vivir el presente es todo un descubrimiento. Y aunque a veces tengo la impresión de que la vida me exige cada vez más muestras de paciencia y lucha, el mantener viva la esperanza de que nunca me han de faltar motivos para maravillarme y sentirme en paz, también es otro gran descubrimiento.

Creo sinceramente que la calma (o la paz interior) es la mejor arma para afrontar la convivencia con el Alzheimer. Aunque no siempre la practico, porque en ocasiones, como buena humana cuidadora que soy, no puedo evitar que se me desaten los instintos asesinos y me lleven los demonios… (Pero todo queda dentro mío, nadie se entera de estos momentos intempestuosos… sino, pobre del que se me ponga delante ^^).

Pero, justamente, una de las cosas más enriquecedoras que aprendí viviendo con enfermos de Alzheimer es a autocontrolar mi sistema nervioso: un hábito que en un inicio lo practicaba por obligación y al final se terminó convirtiendo en toda una virtud 🙂 .

¿Pero saben quiénes me ayudan más que nadie en la vida a regular mi principio de Shakespeare y mis dosis necesarias de serotonina (esa sustancia mágica que producen felicidad)? ¡Mis gatitos! ¡Sí!, toda esa colonia gatuna que me fui armando en los últimos años (¡para desespero de mis allegados! ¡ja,ja!), que conforman un hogar dulce hogar y que nunca me dejan desvariar más de lo necesario. Y lo más importante: ¡¡me han enseñado el admirable arte de saber caer de pie!! No sé si ustedes, amigos, tienen una mascota o no, pero les aseguro que es la compañía más agradecida que puede haber. Sino que se lo pregunten a mi hermano, que desde que vive conmigo en casa, encontró en nuestra gata Sur su mejor enfermera, cuidadora  y amiga, ¡mis atenciones y cuidados palidecen al lado de los que solo Sur sabe dar!  Cada vez que tengo una inquietud o una desazón busco la compañía de mis gatos para desahogar mis penas, y en sus miradas felinas y en sus ronroneos arrulladores encuentro siempre la clave: «sigue adelante», me trasmiten… «y de paso, dame de comer», ¡eso también me lo hacen entender! ^^

Es el arte de centrar la vida en lo básico y sustancial: el aquí y el ahora, ¿no les parece?

¿Y ustedes, amigos, a qué acuden para conseguir consuelo y ánimos para salir adelante? Comparten sus secretos y sus trucos, que seguro que más de uno lo copiamos 😉

Me despido hasta la próxima  Gracias por estar ahí y compartir su tiempo conmigo 🙂 ¡¡Cuídense mucho, cuidadores!!

 

Espiritualidad y realismo mágico para afrontar la enfermedad de Alzheimer

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¡Buenos días, amigos!

¿Cómo les va en su vida como cuidadores? ¡Espero que con buen ánimo y sin ganas de claudicar en el empeño!

Yo, hoy, me siento especialmente nostálgica…

Esta semana sucedió algo que me precipitó a ese pasado mítico que para mí representa mi infancia argentina, una etapa vital que yo recuerdo como humilde, sin grandes pretensiones, con bastantes momentos difíciles, pero llena de encantos (¡y nunca mejor dicho! ^^).

¡Ay, aquellos veranos ochenteros que envolvían esa vida de clase obrera, con calles de barro,  árboles repletos de frutos, flores y maravillosas ramas en las que colgarse como auténticos monos, con las chicharras canturreando su sempiterna tonada, el calor tolerante, con ecos de  tambores de las macumbas y  melodías musicales venidas de todos lados…!

Con todo, lo que más añoro de mi niñez es ese manto mágico, sobrenatural (los escépticos los llamarían supersticioso sin más, ¡ja,ja!) que se fundía con la vida cotidiana. Por lo demás, tan ausente en mi vida urbanita aquí en España.

Hablo de ese mundo mágico y simpático tradicional, lleno de elementos folclóricos y multiculturales donde los conjuros, los embrujos, los sortilegios, los milagros, los rituales (¡lo inverosímil!) forman parte natural de la vida vulgar y corriente de cada día.

Es esa atmósfera que destilan numerosas novelas latinoamericanas del siglo XX (las de Juan Rulfo, Miguel ángel Asturias, Jorge Amado, Alejo Carpentier, García Márquez, Laura Esquivel, etc.) en la cual la cosmovisión mágica de la vida no constituye tanto una manifestación religiosa de la comunidad, como un bagaje emocional dentro del marco cultural, y hasta social, de aquellas tierras.

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¿Y a cuento de qué me pongo a escribir sobre espiritualidades populares en mi blog? ¡Ya va! Ahora les cuento…

ENTRE TERAPIAS MÁGICAS Y MEDICINA OCCIDENTAL: UNA ANÉCDOTA CASERA

Resulta que en medio de mi caos doméstico actual (producido por las obras de reformas sanitarias en mi casa, ¡que ya comienzas a tener visos de obras de ingeniería espacial! ^^),  tengo la desgracia de que mi hermano se enfermase de herpes de zóster (dolencia que en mi familia se denominó toda la vida como “mal de la culebrilla”). Y el asunto es preocupante, porque si ya de por sí es muy molesto y doloroso para cualquiera, ¡qué decir tiene que este herpes lo padezca una persona con alzheimer! ¡¡Alerta roja, alerta roja!!

Como cuidadora aguzada que soy (¡o eso quiero pensar! ^^), puse a mi hermano inmediatamente en mano de los médicos y ya está siguiendo el tratamiento pertinente. Pero mi familia y algunas de mis amistades lo tenían claro: eso no es suficiente…

La medicina galénica es buena, pero hay casos en los que no basta; es necesario compaginarla con terapias de magia simpática ¡había que recurrir urgentemente a los servicios de una curandera! ¡Ja! ¡Cómo si fuera tan fácil! En una ciudad tan urbana, superficial, individualista, racionalista  e incrédula como es ésta en la que vivo, ¿dónde encuentro yo algún profesional de la medicina tradicional? ¡Imposible!

Así que, ¡ni modo! Conozco la práctica ritual para curar una culebrilla y, al mismo tiempo, recuerdo que alguna vez en épocas pasadas lamenté no haber podido aprender más de ese mundo popular y ‘mágico’ (porque, acá donde me ven, yo siempre sentí fascinación por la sabiduría popular. El ser curandera, tarotista, druida o alquimista siempre estuvo e mis deseos más internos… y en mi catálogo de profesiones imposibles  😉 ).

 

Y teniendo en cuenta que estoy desesperada por evitar que mi hermano sufra dolor alguno, pues como enfermo es poco menos que insoportable, ¡me puse manos a la obra! Porque, a fin de cuentas, una cuidadora poderosa ha de ser indefectiblemente una mujer de recursos, ¿no les parece? 😉

En cualquier caso, en mi gente más allegada siempre está presente aquellas frases que rezan “creer o reventar” (para quienes son argentinos) o “eu non creo nas meigas, pero habelas hainas” (entre los que son gallegos). Y yo, hija de ambas culturas, llevo esas máximas tatuadas en mi piel y licuadas en mi sangre.

Soluciones terapéuticas aparte, lo bueno de este episodio doméstico es que refuerza sin duda la complicidad con mi hermano y nos sirve de pretexto para recordar nuestras vivencias infantiles. Afortunadamente, y a pesar de que él ya se encuentra bastante afectado por su enfermedad de Alzheimer, todavía mantiene intactos muchos recuerdos de su niñez. Y creo, como mencioné antes, que esta es la excusa perfecta para estimular su memoria y, de paso, reírnos un rato.

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CINCO BENEFICIOS DE FORTALECER LA ESPIRITUALIDAD PARA LOS CUIDADORES

Esta anécdota personal me sirve para reflexionar con todos ustedes, cuidadores, sobre las bondades que tiene el hecho de reforzar nuestras creencias más intensas, arraigadas e íntimas. No importa si dichas creencias son populares o dogmáticas, locales o universales, monoteístas o politeístas, animista, panteístas o trascendente … ¡da igual! Lo relevante es que nos inspiren fe, fortaleza anímica y estabilidad emocional.

Por mi parte, estoy plenamente convencida de que poner nuestra confianza en nuestra espiritualidad (sea de la índole que sea), como si se tratase un pilar sólido al que aferrarnos para no caer, siempre resulta recomendable. Y aún más cuando se experimenta una situación doméstica tan abrumadora e inestable como les ocurre a los cuidadores de enfermos con demencias.

Hay que apelar mucho al realismo mágico para no sentir a la vida alzheimeriana como una tragedia griega, con el fin de aportar un sentido, una luz a tanto dolor, a tantas vivencias mustias y sombrías.

Por eso me viene a la cabeza unas palabras del antropólogo Malinowsky sobre las cuestiones mágicas y religiosas. él afirmaba que:

«Tanto la magia como la religión surgen y funcionan en momentos de carácter emotivos: las crisis de la vida, los fracasos en empresas importantes, la muerte, el amor infortunado o el odio insatisfecho.»

Es por ello que entiendo que, siendo cuidadora, éste resulta un momento idóneo en mi vida para rodearme de magia e ideas que me reconforten el alma y que equilibren  mi salud mental ^^.

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La magia, la espiritualidad, la religión, la superstición, … cualquier creencia que nos sirva de refugio y que alivie nuestro dolor y nuestros miedos, debería ser contemplada con respeto, cuidado y toda nuestra estimación. Porque nuestras creencias internas, nuestra espiritualidad, se vuelven un elemento esencial cuando nos parece que nada tiene solución y que cada vez todo a va a peor en nuestras vidas como cuidadores.

Así, mantener la llama de nuestra fe permanentemente encendida y recurrir a ella cada vez que nos sentimos ansiosos o desesperados, nos aporta una gran cantidad de beneficios. Vean sino:

  1. Nos ayuda a afrontar miedos y angustias existenciales.
  2. Nos da fortaleza y vigor para desafiar la realidad y sus adversidades con la mejor de nuestras sonrisas.
  3. Nos recuerda que somos unos simples seres humanos y, por tanto, somos frágiles, cometemos errores y tenemos muchas imperfecciones, ¡y no por eso se para el mundo! Hay que saber aceptar las limitaciones y perdonarnos por no ser capaces de mayores logros. Ya habrá quien nos juzgue en la vida ;). Lo importante, amigos, es la intención que ponemos en atender a esos planes que la Divinidad no ha encomendado.
  4. Nos trasmite serenidad, pues las creencias espirituales nos hacen sentir que no estamos solos, que siempre hay alguien más allá a quien recurrir en busca de consuelo, alivio y fuerza para seguir adelante con nuestra misión.
  5. Nos aporta serenidad y confianza en que todo lo que sucede es para algún bien, aunque sólo sea para aprender, por las malas, una dolorosa lección que nos hará mejores personas: más sabias, más fuertes, más valientes ^^.

Nuestra espiritualidad nos señala que el problema fundamental no es la situación que vivamos, sino la actitud que tenemos ante ella.

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Aferrarnos a la idea de un mundo mágico o divino al que acudir cuando nos sentimos impotentes ante un hecho traumático o desazonador, nos enseña que la solución no está en esperar que ocurra un milagro; más bien se halla en no amedrentarnos ni anularnos ante las dificultades. Y es que en nuestro fuero interno contamos con todos los recursos necesarios para solventar cualquier problema que aparezca… salvo la muerte.

¡Somos seres de luz! Y la magia y la fe nos enseñan a encender esa antorcha que todos llevamos dentro y con la que podemos iluminar las experiencias más oscuras y lúgubres que se interpongan en nuestra vida.

Es por ello que una espiritualidad sana y atendida, puede repercutir positivamente en nuestra autoestima y motivación para vivir con optimismo el presente y atisbar con esperanza el futuro.

En fin, amigos, parafraseando a esa magnífico poeta que fue Pablo Neruda, me atrevería a decir que «si nada nos salva de la muerte, al menos que (el amor) la magia nos salve de la vida» 🙂 .

Y al fin y al cabo, una vida envuelta en las garras del  Alzheimer, ¿no es una vida con ciertas dosis de realismo mágico también (por cuanto tiene de inverosímil para los que somos observadores externos)? ¡Yo creo que sí! ^^

Seguramente, a muchos de ustedes les han ocurrido episodios similares con sus familiares enfermos, ¿verdad? Pero, principalmente, imagino que todos desarrollar más su espiritualidad y su fe después de verse involucrados en un suceso tan dramático y emocional como es convivir con una persona enferma crónica, que necesita de nuestra presencia para poder seguir adelante, a pesar de sus limitaciones de salud.

¡Se dan cuenta de cuántas cosas aprendemos o desarrollamos siendo cuidadores!

¡Comparte tus experiencias y consejos con nosotros al respecto, seguro que puedes ayudarnos con tus vivencias (nunca se sabe en qué circunstancias nos vamos a ver en el futuro)!

¡Un abrazo fuerte, amigos!

Bendiciones y gracias por estar siempre ahí, brindando compañía y afecto a quienes somos cuidadores 🙂

Cuando la vida del cuidador es una «zona de obras»

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Este castillo ruinoso puede resultar una óptima alegoría de nuestras fortalezas anímicas, amigos: las ruinas nos permiten reedificarnos para tornarnos más aptos a nuestro presente.

¡Buenos días, cuidadores!

Aquí estoy de nuevo, un poco alborotada. Podría decirse que, en estos momentos, mi vida está bastante patas arriba… literalmente. Y les cuento por qué.

Verán ustedes: desde hacía días, algo no iba bien en nuestro piso y ducharse resultaba cada vez un acto más traumático (¡ja,ja,ja! aviso: tengo la exageración desatada). Sí, en serio lo digo. Al final, de hecho, la cuestión no era tan estúpida: fallaban las tuberías, ¡era hora de cambiarlas! Y, de paso, reformar los baños de la vivienda. Total: un mes de obras y reformas 😦 .

Así que desde hace días nuestra casa se ha convertido en una zona de obras (acorde con la vida personal de una cuidadora de un enfermo con Alzheimer, ¿no les parece? 😉 ), con todo lo que ello conlleva, y no tanto por la incomodidad que me genera a mí, sino sobre todo por la falta de comprensión y el exceso de inestabilidad que le puede causar a mi hermano. A fin de cuentas, ¿qué puede haber peor para una persona con esta demencia que ver trastocada su rutina diaria por la falta de ducha y aseo diario y un constante ruido de golpes y destrozos a cada cual más estridente 😦 .

OBRAS EN LA CASA Y ENFERMEDAD DE ALZHEIMER: ¡UN CÓCTEL PELIGROSO!

Puede parecer que vuelvo a exagerar otra vez, amigos, pero siento que éste es un nuevo desafío para mí como cuidadora: ¡sosegar a la fiera que lleva mi hermano! (y, de paso, aguantar golpes y estruendos de ruinas que se caen…). Pero qué duda cabe que un entorno en obras debe ser nefasto para una persona con esta dolencia, porque, ya se sabe, la rutina es fundamental para ellos. Imagino que un hogar en obras ha de ser poco menos que frustrante, como si  su casa se convirtiese en un lugar alterado y desconocido, con demasiados cambios…

Y hablando de cambios,  los cambios de humor tan propios de los enfermos de Alzheimer, vuelven a ser el pan nuestro de cada día en estos ruinosos momentos… ¡No les quiero ni contar!

¡Con lo feliz y agradecida que estaba yo en las últimas semanas por lo apaciguado que estaba mi hermano! Y es que desde que en el mes de junio comenzó su nuevo tratamiento de medicación con la toma memantina, parecía que a nivel conductual le producía un efecto muy relajante; si bien, la contraparte, el temido efecto secundario, era un mayor entorpecimiento motriz y un mayor déficit de atención. No obstante, una nunca sabe si estos síntomas son producto de un tratamiento farmacológico o simplemente son propios de la enfermedad progresiva. En cualquier caso, es tan limitado el abanico de fármacos para combatir el mal de Alzheimer, que no hay mucho donde elegir, hay que agarrarse a lo que hay y alabar las fortalezas que tienen y no las debilidades que causan, ¡sino esto sería un sinvivir continuo!

En todo caso, mi opción ante esta circunstancia es dejar que todo fluya… implorando bajito que la reforma se termine lo antes posible. Y mientras dura, voy apagando los fuegos leoninos (sí, mi hermano es un Leo de pura cepa) según se vayan presentando. Lo cierto es que, no se trata ya de estar viviendo una zona de obras en mi casa lo que me agobia, me estresa y me hace estar en estado de alarma, no… Más bien es la incertidumbre de cómo va a responder mi familiar con Alzheimer a cada nueva experiencia que se presenta; hasta qué punto le puede afectar negativamente y cuántos problemas va a darme a mí como cuidadora. ¡Demasiada ansiedad anticipada, la mía, ¿verdad?! No sé porque siempre tiendo a ponerme en lo peor…

INYECTÁNDONOS UNA BUENA DOSIS DE TOLERANCIA A LA FRUSTRACIÓN

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Pero, a pesar de toda la inestabilidad emocional que pueda causarme este tipo de situaciones, me quedo con lo bueno que me proporciona: la oportunidad de trabajar y reforzar mi capacidad de resiliencia, de aguante y mis habilidades resolutivas. ¡Amén de ejercitar mi tolerancia a las frustraciones cotidianas!

Porque, ¿acaso no les parece que los cuidadores de enfermos de Alzheimer deberíamos tener una tolerancia a la frustración a prueba de bombas? Oh, sí. Esa es una de las destrezas fundamentales que nos exige nuestra labor: ser capaces de afrontar los problemas y limitaciones que nos encontramos a lo largo de la vida cotidiana, a pesar las molestias o incomodidades que nos causan.

Y es que, como cuidadores, es imprescindible que tengamos la capacidad de ser flexibles, comprensivos y adaptarnos, cual camaleones ^^, a las necesidades y los tiempos de nuestros enfermos. Es quizás uno de los principios fundamentales de nuestra tarea.

De lo cual se deduce que dominando este sentimiento, ¡¡seremos capaces de dominar el mundo!! (¡¿A que suena fantástico dicho así?! ^^). Bueno, tal vez no sea para tanto, pero sí es verdad que al ejercitar nuestra tolerancia a la frustración, al no tomarnos todo a pecho y como si fuese un atentado hacia nuestro sistema nervioso, podremos gozar de un mayor bienestar en nuestra vida. Nos sentiríamos más conscientes, objetivos y hasta confiados con nuestra capacidades de salir adelante y no perderíamos tanto tiempo en amargarnos y quejarnos de nuestros ¿problemas?

Para mí, por tanto, la tolerancia a la frustración es una manera práctica de aplicar un cierto relativismo existencial a aquéllo que me pasa, pues, me  permite racionalizar mis preocupaciones y ver hasta qué punto realmente son problemas o circunstancias aciagas, y hasta qué punto son situaciones o sucesos que ocurren para nuestro bien; aunque mi dramatismo se empeñe en impedirme percibirlo como algo no tan malo. Pero, amigos míos, ¡aprender a discriminar objetivamente todo lo que nos pasa es una forma de curarnos en salud! 🙂

Toda experiencia, sea ésta buena o no tan buena, es una habilidad ganada que servirá para capacitarme aún más como cuidadora (y como persona) e incrementar mi sentido de adaptación, tan sumamente importante cuando se convive con una persona con Alzheimer, ¿no creen?

Mientras los martillazos, los escombros y el polvo campa a su anchas por mi casa, aprovecho para sacar adelante algunos asuntos pendientes que tengo por ahí y que puedo resolver cómodamente sin moverme de mi hogar. En este sentido, el hecho de estar atada de pies, por tener que supeditar las obras, no me impiden trabajar con mis manos y mi mente. De hecho, es el motivo perfecto para ponerme con esos cursos y esas intenciones laborales que siempre voy posponiendo para otro día «en que esté mejor» (el mítico hábito de dejarlo todo para ese mañana que nunca llega, ¡ja ja, ja!). ¡Y ese es, pues, mi mayor remedio contra el aburrimiento en estos momentos! Es una pena que el pobre de mi familiar con Alzheimer no pueda decir lo mismo…

Pero, a decir verdad, lo genial de haber pasado por tantas jornadas de obras y reformas domésticas es que, una vez terminadas, dispondremos de una vivienda más adaptada a las necesidades de mi hermano, o de cualquier otra persona que tenga sus facultades físicas disminuidas. Lo cual no sólo repercutirá en la comodidad del enfermo, sino también en mis labores diarias como cuidadora.

¡Benditas odiosas obras! ^^

 

Ocultar el diagnóstico a un enfermo de Alzheimer: la presencia de la anosognosia

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¡Buenos días, cuidadores!

¡Bienvenidos nuevamente a mi hogar digital! Siempre es muy gratificante recibir visitas en casa, ¿no es cierto? ^^

En esta ocasión, me gustaría reflexionar con todos ustedes sobre la decisión que tomé, apoyada por mi familia, de ocultar el diagnóstico de su enfermedad de Alzheimer a mi hermano.

Para mí, desde luego, no fue una decisión fácil, de hecho, creo que ha sido las más cuestionada que he tomado en mi vida. Me planteó muchos dilemas éticos o morales. Pero, por alguna razón, siempre la he visto como la más acertada. Y es que, siendo una persona muy joven, ¿querríamos saber que estamos bajo el yugo de una enfermedad incurable y tan destructiva como es la demencia de Alzheimer? ¿Podemos soportar de buen talante un diagnóstico así?… ¡Menudo dilema, ¿verdad?!

¿CONFIRMAR EL DIAGNÓSTICO DE PADECER ALZHEIMER ES SIEMPRE NECESARIO?

Verán… lo cierto es que. desde que me confirmaron el desgraciado diagnóstico de mi hermano, tuve una claridad meridiana de que él nunca lo sabría. Siempre me negué en rotundo a confesarle la verdad, a pesar de los dilemas éticos que eso me producía y las opiniones en contra que muchos profesionales médicos me proferían con reproche. Realmente, preservar su diagnóstico en secreto significó toda una cruzada para mí, tuve que librar muchas batallas para que se respetase mi deseo y temblaba de miedo y estrés cada vez que debíamos acudir a una entrevista administrativa o consulta médica. Necesité un buen acopio de ingenio y aplomo para salirme con la mía, pero creo que, a estas alturas del partido, puedo decir que lo conseguí y puedo suspirar tranquila… aunque siempre me queda el resquemor de si he tomado la decisión correcta… solo Dios lo sabe.

Tal vez haya gente que cuestione mi decisión, pero siempre quise que mi hermano tuviese el mayor bienestar posible durante sus últimos años de lucidez. De ahí que hasta tiempos recientes, siempre lo he animado a no perder la esperanza de mejorarse, de salir adelante, de encausar su vida personal y laboral. Y creo, honestamente, que no ha sido una mala idea.

Mi mayor misión fue en todo momento tratar de incentivarlo a tener un propósito por el que levantarse cada día… Porque, honestamente, ¿quién de los que leen esto pueden asegurarme que querrían salir de la cama a enfrentar la vida sabiendo que su tiempo se agota en breve y que el Alzheimer se apodera de su cuerpo?

Sin embargo, y a pesar de todo, la vida da muchas vueltas y siempre encuentra la forma de hacernos saber si hemos hecho lo correcto o hemos cometido un error mayúsculo — y, por si no lo saben, yo soy de esas personas que tienen una tendencia natural a meter la pata, pareciera que lo hago por  mero vicio y costumbre ^^. Pero esta vez creo que el destino conspiró a mi favor 🙂 .

LA PRESENCIA DE LA ANOSOGNOSIA EN NUESTRO FAMILIAR ENFERMO Y SUS EFECTOS

De vez en cuando invierto algo de tiempo en leer informaciones relacionadas con la enfermedad de Alzheimer, por si pudiese aprender algo que no sepa. No es algo que realice con mucha frecuencia, porque ya de por sí dedico mi vida actual a convivir con ella y padecer todos sus síntomas como víctima indirecta, así que el poco tiempo libre que me resta intento aprovecharlo consumiendo informaciones totalmente desligadas de esta enfermedad.

No obstante, formarnos como cuidadores implica adquirir mucha información y aprendizaje sobre la dolencia a la cual nos enfrentamos, para ser capaces de actuar de forma eficiente ante los problemas que se nos presentan y, de este modo, aminorar el impacto que genera en nuestra rutina. Además, no sé cómo ha de ser convivir con otras enfermedades complicadas o crónicas; pero el Alzheimer realmente es una locura en sí misma, con ella la lógica y el sentido común brillan por su ausencia. Para mí esa es la mayor fuente de desconcierto y lo que produce mas frustraciones: exige tener que cambiar de mentalidad sí o sí.

En cualquier caso, les cuento que, estos días, leyendo el blog de un colega,  «El cajón de Krusty«, cuyas entradas sobre asuntos mentales  despiertan mi curiosidad y nunca dejan de enseñarme cosas al respecto, me topé con un artículo muy interesante que abordaba la patología de la anosognosia y su incidencia en gran parte de los pacientes afectados por el Alzheimer. Lo que me llevó a cavilar sobre este asunto y sus repercusiones en mi vida como cuidadora.

Como muy bien se explica en «El cajón de Krusty» (¡les aconsejo chequear su artículo lleno de información rigurosa!) y otros sitios de salud mental, la anosognosia se define como la falta de conciencia de que uno posee una enfermedad o una minusvalía física que le incapacita para llevar a cabo con normalidad sus rutinas o actividades básicas de la vida diaria. Según estudios clínicos, se sospecha que un tercio de los afectados por la enfermedad de Alzheimer sufren esta patología, lo cual, si bien los impulsa a llevar a cabo conductas de riesgo, también los evade de padecer una depresión al no ser ellos plenamente conscientes de su deterioro cognitivo o físico. Pues bien, mi hermano engrosa ese tercio de enfermos de Alzheimer con anosognosia… ¡afortunadamente!

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Como les explicaba anteriormente, nunca he dejado de martirizarme pensando en lo mal que se podría sentir mi hermano al darse cuenta de que sus facultades mentales y motrices se veían cada vez más mermadas, más deterioradas.

Me carcomía la idea de que él percibiese que algo no iba bien en su vida; me angustiaba pensar que algún día llegaría ese momento en que se lamentase de que estaba enfermando inexorablemente y  me demandase una respuesta sobre qué le estaba pasando… ¡¡Tierra, trágame inmediatamente!! sería lo primero que se me pasase por la cabeza… Hay cosas para las que una nunca termina de estar preparada,amigos, por mucho que se imagine que algo así pueda suceder de un momento a otro. Y, sin lugar a dudas, ese sería uno de los trances más insoportables de experimentar en mi vida de cuidadora.

Y es que yo ya soy perro viejo en este tipo de situaciones, amigos. Como ya les comenté alguna vez, llevo más de 25 años viviendo en casa con una persona enferma de esta demencia. Así pues,  guardo en mi memoria emocional experiencias similares que viví con mi madre cuando el Alzheimer empezaba a hacerse presente en su día a día. Sencillamente, la enfermedad la erosionaba poco a poco y ella no entendía qué le estaba pasando, por qué se sentía así y, principalmente, por qué actuaba así. Y todos sabemos que ver llorar a una madre es uno de los golpes mas duros que puede haber en la vida de una persona… ¡PERO NO!, eso nunca pasó con mi hermano (¡gracias al cielo!), jamás me formuló ese tipo de preguntas capciosas y yo no tuve que verme en tamaña tesitura de tener que decirle la verdad sobre su estado de salud.

¡Y qué duda cabe de que la anosognosia de mi hermano me hace la vida de cuidadora increíblemente más fácil! — Algo salió a mi favor, menos mal ^^— 

¡Sí, gente! Me reconozco una afortunada entre los cuidadores de este tipo de enfermos, entre otras cosas, porque su anosognosia ha jugado a mi favor a la hora de no tener la necesidad de decirle la verdad sobre la enfermedad que sufre. ¡¡Y entonces te das cuenta de que al final todas las piezas encajan!!

La verdad es que dentro de todo lo infausto que resulta ser esta realidad que padecemos, tengo la inmensa suerte de no haber visto a mi hermano deprimido y sin ganas de salir adelante… ¡en absoluto: menudo carácter se gasta el tipo! Y es que hay ocasiones en las cuales la anosognosia, lejos de ser un problema, resulta una especie de tirita para el alma: la herida sigue estando ahí, pero un pequeño vendaje sirve de placebo para sentirte mejor, más protegido.

En fin, de esta vivencia mía se pueden extraer dos conclusiones: que siempre se hallan motivos para estarle agradecida a la vida y que la enfermedad de Alzheimer es una caja de sorpresas, ¿no les parece? — ¡¡sí, cuéntenme que les parece realmente y cuál es su opinión o experiencia!!— 😉

¡Un abrazo muy fuerte, cuidadores! ¡Gracias otra vez más por estar ahí! 🙂

El laberinto de la soledad de los cuidadores

Mirando la vida pasar...

«Allí, en la soledad abierta, nos espera también la trascendencia: las manos de otros solitarios». (Octavio Paz)

¡Buenos días, amigos!

Hoy quiero tratar con ustedes, que tan bien me comprenden, un dilema que agrava bastante la cotidianidad de los cuidadores: la sensación de soledad y marginación.

Quienes se dedican a cuidar a algún enfermo crónico y dependiente saben que una de las consecuencias más desagradable con que se van a encontrar es con una notable disminución de la vida social, cuando no la sensación de haberse quedado solos. Honestamente, y sin ánimos de exagerar, creo que esta sensación angustiosa es el común denominador de la gran mayoría de los cuidadores.

Y es que llegar a esta situación (indeseada) resulta un hecho prácticamente inevitables.

Todo este asunto, amigos, viene a colación por una anécdota que me surgió recientemente: hace unos días leí en una nota del periódico EL PAÍS sobre la soledad como una nueva epidemia de gran calado en la sociedad actual —lo que resulta paradójico si pensamos que los tiempos que corren se caracterizan precisamente por estar todos hipervinculados a través de las redes sociales, no ya solo presenciales y cercanas, sino también virtuales y lejanas, ¿verdad?— En cualquier caso, esta noticia enunciaba las consecuencias que una situación de soledad crónica puede traer consigo:

“Las pruebas biológicas realizadas muestran que la soledad tiene varias consecuencias físicas: se elevan los niveles de cortisol —una hormona del estrés—, se incrementa la resistencia a la circulación de la sangre y disminuyen ciertos aspectos de la inmunidad. Y los efectos dañinos de la soledad no se acaban cuando se apaga la luz: la soledad es una enfermedad que no descansa, que aumenta la frecuencia de los microdespertares durante el sueño, por lo que la persona se levanta agotada”.

¿Podemos, pues, enfermar de mal de soledad al igual que ocurre con el mal de amores? ¡Diversos estudios parecen indicar que sí, en efecto, la soledad puede resultar altamente destructiva!

Y esta información me ha llevado a reflexionar sobre cómo nos afecta a muchos cuidadores esta fenómeno emocional de la soledad, dado que sé perfectamente que se trata de un asunto que tiene una especial incidencia de la vida de muchos de  nosotros.

LA SOLEDAD EN LOS CUIDADORES DE ENFERMOS DE ALZHEIMER Y OTRAS ENFERMEDADES CRÓNICAS

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Photo credit: Foter.com

Afortunadamente no todos los casos son iguales. No obstante, sabemos que como cuidadores principales de nuestro hogar existe una tendencia a dejar detenida nuestra propia vida para centrar nuestras energías en velar por la vida de nuestro familiar enfermo.

Es curiosos como puede llegar a cambiar tu vida un suceso concreto que ocurra a tu alrededor… ¡Jamás me hubiese imaginado describiendo la soledad como un hecho negativo! Porque yo siempre me he considerado una fanática de los momentos solitarios, siempre los he necesitado (para mí eran poco menos que un tiempo balsámico) y siempre me he reconocido muy recelosa de mi ‘espacio propio’.

Pero claro, evidentemente, también tenía oportunidades de intercalar instantes de vida social en mi rutina ermitaña; mientras que ahora…, pues, como que esos días han pasado a mejor vida —aunque, por afortuna, ahí están herramientas como el teléfono o numerosas aplicaciones de smartphones para hacernos las comunicaciones más asequibles, ¡benditos artilugios! 🙂

Pero lo cierto es que siendo cuidadores nuestra existencia cotidiana se reducen básicamente a nuestra vivienda y aquellos espacios exteriores a donde podemos llevar a nuestro enfermo. Ademas, en el caso de cuidar a un enfermo de Alzheimer, mantener  una rutina más o menos estable es primordial para el paciente. Pero esta realidad para los cuidadores significa reducir su vivencia a las necesidades de esa persona que cuidamos, a su ámbito doméstico, a ser el lazarillo de su familiar dependiente y llevar una vida demasiado programada… y solitaria. Ante esta perspectiva es lógico sentir que nuestra vida cae en una especie de telaraña paralizante que nos atrapa cada vez más y nos somete a un estilo de vida anodino, indeseado… y solitario.

Y es que la consabida soledad del cuidador aparece como un efecto inevitable de dicho papel. Ya no somos dueños de nuestro tiempo, no se puede trabajar fuera de casa, las amistades se distancian ante la escasa disponibilidad que tenemos, la pareja se aleja porque percibe que cada vez resulta más difícil contar con momentos de ocio e intimidad,… Y, en líneas generales, la vida social se esfuma sencillamente porque no hay tiempo libre ni hay libertad de movimiento para los cuidadores.

En esta tesitura, supone una proeza encontrar distracciones que funcionen de válvula de escape mental, ¿verdad, amigos?

Es ineludible pensar que nuestra existencia se vuelve mustia, como si algo no funcionase como debería  funcionar… Tal vez todos esos efectos adversos, esos males, que experimentamos cuando dedicamos nuestra vida entera a cuidar a una persona se deba precisamente a este aislamiento obligado al que estamos sometidos y, por ende, a la soledad que padecemos. Y eso perjudica muchísimo nuestra salud mental.

No obstante… ¡Siempre se puede hallar luz en la oscuridad! 🙂

LOS BENEFICIOS DE APRENDER A AMAR LA SOLEDAD

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Photo credit: Foter.com

Para mí es justo en medio de tanto caos personal y tanta quietud social cuando te das cuenta, como si se te encendiese la típica lamparita mental, de que hay alguien que está ahí siempre a tu lado, presta a escucharte y darte un consejo; alguien a quien sueles ignorar de puro cotidiano que se te hace; alguien que sabe que tienes todo un potencial por explorar y trabajar que vale la pena manifestar; alguien que te dice que debes aprovechar tus nuevas circunstancias personales para reinventarte y apostar por ti misma. Ese alguien inevitablemente eres tú.

Y no hay mejor momento para conectar con una misma que cuando se está sola. Puede que al principio sea una dinámica impuesta por  factores externos a nosotros, pero la clave está en convertir la obligación en pasión, como si tornásemos una debilidad en fortaleza.

De corazón lo digo,  estoy convencida de que una soledad deseada, aceptada y explotada puede darnos unos beneficios maravillosos a nivel emocional, ¡no hay nada más poderoso que conocerse a sí mismo!

Este tiempo de soledad nos permite conocernos mejor, detenernos a reflexionar en qué deseamos de la vida, qué vale la pena tener en ella o qué sobra,… ¡Y nos permite dedicarnos a desarrollar —o incluso desempolvar— esas pequeñas actividades que tanto nos apasionaban realizar. ¡A veces alejarse del mundanal ruido no es tan malo! ^^

Y así, queridos amigos, si conseguimos aceptar de buen grado nuestra realidad actual como cuidadores, con todas sus limitaciones y sus sombras y su solitud inherente, lo cierto es que ésta puede ser una etapa estupenda para conocernos mejor, transformar nuestra vida (derivarla para otros derroteros más gustosos) y, de este modo, fortalecer nuestra autoestima.

En anteriores entradas ya traté el tema de la importancia de ejercitar la autoestima y utilizar las ventajas de internet con todos los recursos que ofrece para trabajar nuestras motivaciones. Y estoy convencida de que en situaciones adversas es cuando sale a la luz lo mejor de nosotros, nuestros auténticos ‘yoes’.

«La soledad, el sentimiento y conocimiento de que uno está solo, excluido del mundo, no es una característica exclusivamente mexicana. Todos los hombres, en algún momento de sus vidas, se sienten solos. Y lo están. Vivir es separarse de lo que fuimos para acercarnos a lo que seremos en el futuro. La soledad es el hecho mas profundo de la condición humana». (Octavio Paz)

En última instancia, si la soledad se convierte en una losa para quien sea una persona cuidadora, siempre se puede optar por acudir a terapias psicológicas individuales o grupales, ya sean privadas o ya sean ofertadas en las Asociaciones de familiares de enfermos de Alzheimer. O anotarse a actividades culturales o deportivas, en caso de que se cuente con unas pocas horas de tiempo libre. O navegar en internet en busca de grupos de apoyo o de información para desarrollar aquellas cosas que nos gusten —¡hoy en día la red es un auténtico cajón de sastre donde cabe todo de todo ^^!

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Photo credit: Foter.com

¡A propósito!, y después de haber citado a estos grandes amigos ajenos que suponen para mí muchos escritores como Octavio Paz y Alejandra Pizarnik, este tema me trae a la memoria dos libros cuyas lecturas también me hicieron pensar mucho sobre el concepto y el sentimiento de la solitud y cómo afectaba a las mujeres actuales (para bien y para mal).

Uno de ellos es un hermosa novela de Marcela Serrano titulada El albergue de las mujeres tristes; el otro es un ensayo ameno y esclarecedor, autoría de Carmen Alborch, denominado Solas”. A quien esté interesado en explorar el mundo de las soledades, se los recomiendo encarecida y cariñosamente.

Porque, en ocasiones, amigos míos, conviene no olvidar que todo se reduce a la perspectiva desde la cual observamos las cosas. O, si se quiere, a la actitud que pongamos en el manejo de las situaciones. Como ya he sostenido alguna vez, lo realmente relevante no es lo que sucede, sino cómo dejamos que afecte a nuestra vida, y esta máxima es perfectamente aplicable a una vida solitaria, ¿no les parece?

Les agradezco inmensamente que hayan optado por leer esta reflexión que les traigo; que compartan su tiempo conmigo y que nunca me dejen sola ;).

Les mando un abrazo afectuoso a todos los cuidadores y los seguidores de ¡Buenos días, Alzheimer! y les deseo lo mejor de lo mejor 🙂

¡Hasta la próxima!

¡Cuídense mucho, cuidadores!

Cómo deberíamos terminar cada jornada los cuidadores de Alzheimer

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Ejercicios manuales que aportan placidez, autoconocimiento y mucha calma anímica.

¡Buenas noches, amigos!

Ya va siendo hora de dar por concluido el día de hoy. Pero me gustaría compartir con  todos ustedes un par de costumbres que adopte desde que soy cuidadora principal para poder irme a la cama tranquila y con la satisfacción de que la vida, a pesar de los pesares, tiene sentido y vale la pena vivirla :). ¡Mentalidad positiva al 100%, ya saben!

Les cuento, pues: entre las rutinas diarias que me obligo a realizar cada noche, cuando por fin me tomo un tiempo para desconectar de mi labor de cuidadora, aprovechando que mi hermano se va a dormir, se encuentran  dos hábitos muy introspectivos: el primero, hacer una lista mental o escrita de todas las cosas buenas que me ha brindado el día que se termina, y agradecer a la vida por ello; y el segundo, evaluar mi labor como cuidadora durante ese día (qué he hecho bien, en qué me precipité o cometí un error y, por tanto, qué debería corregir,  y qué aprendí hoy de nuevo).

DOS EJERCICIOS SENCILLOS, PERO NECESARIOS, PARA TERMINAR EL DÍA^^

El ejercicio de expresar mi gratitud me ayuda a ser consciente de todos esos pequeños y grandes detalles que suceden en mi jornada y me facilitan la vida, o bien, me imprimen una inyección de alegría; digamos que es una fórmula sencilla para mantener una actitud optimista, a pesar de los numerosos episodios de estrés, fatiga o desazón que salpican mi día a día como cuidadora permanente de una persona con alzheimer. En cuanto al ejercicio de autoevaluación, me permite aprender sobre la marcha cuáles son mis debilidades y mis fortalezas en el desempeño de mi rol de cuidadora, ya que, cuando se convive con una dolencia tan imprevisible, agitada y ciclotímica como son las demencias, poseer una actitud abierta a la flexibilidad y los reajustes in situ resulta una condición sencillamente apremiante. En cualquier caso, lo positivo de ambas costumbres es que contribuyen a sentirme mejor, al mismo tiempo que me otorgan altas dosis de relativismo, claridad y autocontrol sobre el funcionamiento de mi vida.

En realidad, el recurso psicológico de expresar gratitud está en boca de todo profesional de la salud mental  o experto en coaching  que se precie. De hecho, no es nada complicado conseguir plantillas o libros de ejercicios (en la página de ximenadelaserna.com tiene unas maravillosas que pueden descargarse gratuitamente) que ayuden a implementar este hábito tan beneficioso para el alma y que, además, evita que uno caiga tanto en el victimismo tóxico,  como en la zozobra emocional.

En cambio, la autoevaluación es un ejercicio que, al menos yo, extraje de mi formación profesional como pedagoga social. Y es que la evaluación es ese método imprescindible que se utiliza para medir la calidad de un producto o una acción que realizamos y tiene como finalidad señalar si vamos en el camino correcto o si pecamos de defectos o fallos que han de ser subsanados con el fin de lograr un trabajo más eficiente, siempre en pos de la mayor excelencia.

EL HÁBITO DE AUTOEVALUAR NUESTROS CUIDADOS ACUDIENDO AL SENTIMIENTO DE EMPATÍA 

Los cuidadores, por nuestra intervención e interacción constante con otra persona a la que hemos de prestar ayuda, deberíamos abrazar el hábito de evaluar reiteradamente nuestras acciones, nuestro modus operandi , respondernos a la pregunta de qué clase de atenciones  y cuidados proporcionamos a nuestros enfermos y si éstos se hallan en consonancia con lo que realmente exige nuestro dependiente de nosotros. Porque no hay que olvidar que está en nuestra mano la responsabilidad de su bienestar. Tal vez suene muy exigente y abrumador, pero es la mera verdad: así son las cosas cuando se trabaja en el afán de mejorar la vida de otras personas.

En todo caso, la estrella polar de toda  acción que ejecutemos como cuidadores ha de ser la empatía, es decir, el llevar a cabo la práctica de ponernos en el lugar del enfermo e intentar entender qué necesita,  para qué podemos serle útiles realmente, o dicho en otras palabras: si nosotros fuésemos un enfermo con alzheimer, ¿qué precisaríamos de los demás?

Parece una cuestión sencilla y lógica al leerla, ¡pero nada hay más laborioso que buscar la objetividad en las subjetividades ajenas! Y dicha laboriosidad se ve agravada con un plus de dificultad en el caso de aquellas personas que se pasan la vida desempeñando el papel de cuidadores, una tarea de consecuencias extenuantes y que deja escaso espacio y tiempo libre para reponerse a nivel emocional y físico.

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Y es que tener que albergar la capacidad de empatizar con una vida ajena, cuando tú te ves ofuscada entre tanta presión y responsabilidad, resulta una labor que, en ocasiones, exige mucha fuerza de voluntad. ¡Vaya si no!

NO SIEMPRE EL ESFUERZO DEL CUIDADOR ES PRODUCTIVO Y OFRECE LOS RESULTADOS DESEADOS.

Pero es sumamente importante repensar nuestro trabajo como cuidadores, amigos, porque muchas veces caemos en el error de confundir esfuerzo extra como resultados deseados. ¿A qué me refiero con esto? Que, si bien nadie puede poner en duda que como cuidadores damos el 200 % por nuestro familiar enfermo, eso no significa que nuestro enfermo tenga los cuidados y la vida de calidad que debería.

Esto se debe a que la mayoría de nosotros somo «cuidadores informales», es decir, no somos cuidadores por vocación ni nos formamos para ello. De hecho, lo ideal, ideal, ideal, sería que cada cuidador contase con un grupo de trabajo que los ayudasen en esta labor repartiéndose las tareas.

En este sentido, el contar con recursos externos de cuidados (clases, talleres, centros donde poder llevar a nuestro familiar algunas horas para los profesionales pertinentes trabajan con ellos en áreas distintas de la salud, desde el ocio hasta las actividades terapéuticas o de estimulación cognitiva) resulta prácticamente una necesidad , no sólo para que el cuidador descansa de su labor permanente, sino especialmente por el bienestar de nuestro familiar. Otra cosa es que desgraciadamente no todos los cuidadores puedan hacerse con este recurso, lo sé… 😦

Este asunto lo he tratado en otras entradas de este blog (ver aquí)

Y esto , queridos compañeros, es una verdad muy dura. Al menos para mí aceptarla fue como choque emocional. Pero por eso es tan indispensable ser empático y evaluar hasta qué punto estamos haciendo bien nuestro papel.

Porque no se trata de lo que pensemos nosotros desde nuestro ego, nuestro ser; sino desde el punto de vista de nuestro familiar que, infelizmente, no puede ya expresarse, pero tiene unas necesidades propias que van más allá de los cuidados físicos o el mero acompañamiento o supervisión.

Hay que estar muy atentos a esta cuestión y ser lo más objetivos posible. Y es que, en temas de cuidados no siempre querer es poder. Y no porque no seamos unos cuidadores fabulosos, eh. ¡Nada que ver! Simplemente es que nuestro enfermo necesita más atenciones de las que puede ofrecerle una única persona.

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No obstante, amigos, he de confesar que en este aspecto juego con una cierta ventaja, ya que siempre me ha gustado trabajar en la intervención con personas en situación de desventaja o riesgo de exclusión social. De hecho me formé como educadora social y cuento con un poco de pericia laboral en este ámbito.

Aun así, y como todo el mundo, tuve que aprender en algún momento a desarrollar dicha actitud empática, al igual que la destreza evaluarlo todo.  Así que… ¡todo es empezar, amigos!

Todo es cuestión de trabajar la realidad con nuestra mente, ¡visualizarla más allá de lo observable, sí! ¡Suena a superpoderes, ¿a que sí?! ^^  En definitiva, y volviendo al tema (que yo soy una experta en distorsionar las conversaciones importantes mediante comentarios absurdos, ¡¡perdón!!), hay que ser muy conscientes de que debemos trabajar regidos por el impulso empático, porque eso es justamente lo que nos lleva a autoevaluarnos y a perfeccionar nuestro desempeño como cuidadores.

Nunca voy a tener la plena convicción de si hago lo correcto o no, pero lo que sí es verdad es que esta actitud asertiva y analítica me ayuda a mí misma a aceptar esta vivencia crítica con la mayor de las templanzas, erradicando toda manifestación de drama, conmiseración o histeria.

Larga historia hecha corta, ésta es la experiencia (y el consejo) que les comparto hoy: yo nunca me voy a dormir sin previamente elaborar mi lista mental de gratitud y pasar mi examen de autoevaluación, ni me levanto de la cama al día siguiente sin musitar un cordial saludo al nuevo día que comienza en esta mi vida actual. De ahí mi ya mítico mantra de “¡buenos días, alzheimer!” :).

En fin, esto es todo lo que quiero decirles por hoy. Espero que les haya parecido interesante mi reflexión y que ustedes se animen a dar su opinión al respecto 🙂 . Además me interesa saber cuáles son sus costumbres para finalizar su día con mejor humor o qué hábitos o rituales nuevos han ido adquiriendo nuevos desde que son cuidadores ¡¡Cuéntenmelo, por favor!! ¡Seguro que tienen mucho que enseñarme como cuidadora! ^^

Un abrazo inmenso para todos. Cuídense mucho, cuidadores ;).