LOS CUIDADORES Y LA FILOSOFÍA DE LA VIDA LENTA (SLOW LIFE).

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¡Buenos días, amigos!

Hoy me dispongo a hablar (ups! quiero decir, a escribir) sobre algo positivo que me permitió experimentar mi convivencia con la enfermedad de Alzheimer.

Y no se trata de que quiera contarles mi vida (que puedo percibir sus hombros levantados y sus pensamientos de «¿y a mí qué me cuentas?», ¡ja, ja!), sino darles motivos para no ver todo de color negro cuando pensamos en lo que nos toca vivir a los cuidadores.

¡Hay que incentivar esa mentalidad positiva con que tanto los mareo! 🙂

Por eso quisiera hablarles escribirles sobre la gran oportunidad que tenemos a nuestro alcance los cuidadores de practicar la Vida Lenta y ser la envidia de medio mundo ^^ (y sí, piensan lo correcto: hoy estoy en modo «exagerado total»).

¿Saben, amigos? Recuerdo que antes de dedicarme a desempeñar la función de cuidadora, vivía estresada, corriendo de un lado a otro, exprimiendo al tiempo cada minuto y consideraba al reloj un artículo imprescindible, venerado y consultado a partes iguales, como si de un oráculo se tratase, porque, al fin y al cabo, marcaba mis pasos y limitaba mis acciones. Me obligaba a hacer mil cosas al mismo tiempo y a ser una persona multitareas; siempre andaba corriendo de acá para allá. Pero a veces sentía que me encantaría pasar unas vacaciones en un monasterio y no hacer otra cosa más que sentarme a divagar sobre la vida e idolatrar los techos y las moscas 🙂 .

¿QUÉ ES LA FILOSOFÍA DE LA VIDA LENTA?

Supongo que tenía un estilo de vida en consonancia con aquel que promueven las sociedades modernas y cosmopolitas: el tipo de vida abocado al consumo y al uso superficial y acelerado de nuestro tiempo. Donde la sensación amenazante del «no me da tiempo» o del «tengo que darme prisa» impregna nuestras células de urgencia, de impaciencia e de impulsividad. Y lo peor de todo, nos hace mella en nuestra estabilidad bio-psico-emocional.

Recuerdo también haber leído tiempo atrás un artículo interesante (y que a mí me pareció poco menos que surrealista ^^) sobre la teoría que mantenían diferentes profesionales,  como el doctor Larry Dossey,  que diagnosticaban a las sociedades occidentales como enfermas de tiempo y advertían de las consecuencias nefastas que el estilo de vida capitalista producía en la salud global de los ciudadanos. Y  yo pensaba llena de envidia: «quien me diera la oportunidad de poder dejar el reloj en casa…»

Afortunadamente, para contrarrestar estos influjos nocivos de la rutina diaria basada en el estrés prolongado y silencioso al que nos aboca la vida moderna, nacerían los movimientos y la filosofía de la VIDA LENTA (o «Slow Life«), ¿les suena? A algunos seguro que sí 🙂

La finalidad de la filosofía de vida lenta era despertar la consciencia humana sobre la necesidad de volver a dominar nuestro tiempo, de saborear lentamente la vida, de detenernos a disfrutar de los pequeños placeres cotidianos, sin la acusadora presencia del todopoderoso reloj. Apagar, por tanto, el «piloto automático», para ser protagonistas y usuarios conscientes de ese regalo irrecuperable que es tiempo: el presente.

La asunción de la filosofía Slow Life supone albergar la certeza de sentirnos pasar por la vida, en lugar que de la vida se nos pase sin haberla aprovechado plenamente 🙂 . Suena a muy saludable, ¿verdad? Se trata, a fin de cuentas, de tomarse la vida sin prisas, pero sin pausas, lo cual no viene nada mal ^^ .

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EL VÍNCULO ENTRE LA VIDA LENTA Y SER CUIDADOR

Yo creo, amigos míos, que como cuidadores contamos con la posibilidad de acogernos a este estilo de vida, dado que estamos obligados a pasar muchas horas encerrados en casa o, en cualquier caso, supeditados al cuidado de nuestro familiar dependiente. Sin olvidar que éste nos demanda tomar las cosas con mucha calma y llevar a cabo en todo momento un ejercicio de paciencia donde las prisas se hallan desterradas.

Con lo cual, a través de esa burbuja invisible en la que vive el cuidador, se aísla de esa rutina tan vertiginosa y agobiante que resulta la vida exterior y en la que, francamente, nuestros familiares con Alzheimer no tienen cabida.

Por supuesto,  tampoco  es que nuestra vida  se presente como la situación ideal de una cotidianidad basada en el cero estrés (¡por dios, nada más lejos!).

Lo deseable sería un punto intermedio, ¿no?, un equilibrio entre las virtudes de la vida doméstica y las ventajas de la experiencia social.

Sin embargo, e infelizmente, para muchos cuidadores familiares la faceta social disminuye a su mínima expresión, aún más si nos referimos a una vida social independiente, aquélla que implica libertad de movimiento e intimidad absoluta. Seguramente esto sea de lo que más adolece nuestra cotidianidad y la causa de la mayor parte de nuestras lamentaciones (¡¡las mías, por descontado!!)

Ahora bien, si hay circunstancias que escapan de nuestro control, que no dependen de nuestra voluntad, como es el caso de tener que cuidar a un familiar afectado por una enfermedad crónica, al menos sí tenemos la opción de decidir cómo queremos vivir nuestra rutina y qué actitud tener ante ella.

En mi caso, considero que una de las cosas positivas que me aportó mi convivencia con la enfermedad de Alzheimer es aprender a levantar el pie del acelerador; reaprender a valorar la lentitud, la serenidad a la hora de analizar la realidad, el poder contar con más tiempo para admirar lo que hay a mi alrededor y saber actuar con sumo cuidado, controlando la impulsividad. Para una persona tan histérica y atropellada como soy yo , ¡este descubrimiento supuso toda una cura de desintoxicación horaria! ¡ja,ja,ja!

La verdad es que me siento muy afortunada de poder estar en mi casa (¡siempre fui muy casera!), en mi territorio, donde sí tengo libertad de movimiento y puedo flexibilizar mis horarios, hasta cierto punto. Sólo mi hermano y yo decidimos cuándo hacer qué, y en ningún otro sitio nos sentimos tan tranquilos y cómodos que estando en casa.

Y si incluso contamos en el hogar con todas las necesidad básicas cubiertas, con agua caliente para ducharse; gas para cocinar; teléfono, televisión y conexión a internet para comunicarte y distraerte; y la inestimable compañía de nuestras mascotas para sonreír, … Bueno, ¡entonces una sabe que hay poco de o que quejarse y mucho por lo que agradecer!

A orillas del Campus

Sin embargo, reconozco que a menudo me quejo mucho de mi falta de libertad, de intimidad y de tener que pasar tanto tiempo en casa, es cierto. Porque no cabe duda de que todo en exceso es perjudicial, ya se sabe. Pero, también es verdad,  que en muchas ocasiones no me molesto en ver la parte positiva del asunto…

Por eso, yo mejor que nadie comprendo que muchos cuidadores perciben estas situaciones domésticas como un encierro forzoso, como una jaula que coarta sus ansias de libertad y vida social, y lo entiendo perfectamente (¡yo también padezco días así de negativos, como les mencioné anteriormente!).

Pero mi intención es enseñar y reflexionar otro ángulo de perspectiva, más particular y sutil, desde el que mirar la vida y valorarla. Y es que como siempre argumento, toda circunstancia adversa posee un componente de positividad  y aprendizaje que nos mejora la existencia 🙂 .

En suma, una de las ventajas de ser cuidadores es que tenemos la oportunidad de romper con los patrones de vida acelerada, centrados en obtener el máximo beneficio en el menor tiempo posible, y abrazar las buenas prácticas de la Vida Lenta. Ya que precisamente tiempo es lo que nos sobra… y, tal vez, actividades (placenteras) en que invertirlo es lo que nos hace falta, ¿no les parece?

En fin, muchas , muchas gracias por haberme dedicado un pedacito de su tiempo y escuchar leer mis reflexiones de andar por casa. ¡No dejen de comentarme qué opinan! ¿Están de acuerdo conmigo o creen que perdí algún tornillo en algún momento y en algún lugar? ^^

Les mando un abrazo muy fuerte, cuidadores.

Cuídense mucho (y no es una sugerencia, ¡es una orden! 😉 )

 

AFRONTANDO MUDANZAS Y CREANDO RUTINAS ENTRE CUIDADORES Y ENFERMOS DE ALZHEIMER.

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Miren la lección de fortaleza que nos regalan los gorriones: parecen vulnerables, pero se obstinan en mantener el equilibrio, a pesar del desafiando el vendaval.

¡Buenos días, compañeros cuidadores!

Después de unas semanas apartada del mundo por un estrés galopante y donde mis cervicales se vieron muy afectadas, decidí volver a tomar las riendas de mi vida cotidiana… en la medida de lo posible, claro.

Anteriormente, les había contado mi obligación de tener que mudarme de apartamento y lo mucho que me había desconcertado eso. Llevaba diez años residiendo en el mismo domicilio y justo ahora que tenía a mi hermano viviendo conmigo —desde hace unos dos años—, tener que emprender una mudanza no era el mejor momento para él: para su enfermedad de Alzheimer supondría un gran inconveniente y temía que se intensificase su desorientación en una nueva vivienda.

LO QUE SUPONE INICIAR UNA MUDANZA DE VIVIENDA PARA UN CUIDADOR Y PARA SU FAMILIAR CON DEMENCIA

¡Pero ni modo! Dado que no tenía más opción, traté de tomarme esta situación de la mejor manera posible. Además, en el fondo, pensaba que todo sería más sencillo de lo que al final fue… ¡Siempre me pasa lo mismo: peco de optimismo infundado ^^ ! ¡Una que va esperanzada por la vida! ¡ja,ja,ja!

Aparte de todos los contratiempos e imponderables que envuelven de por sí una mudanza de vivienda, había que cargar cuidadosamente con la demencia de mi hermano. Yo sabía o había oído hablar de lo conflictivo que pueden llegar a ser los cambios de rutina en los pacientes con Alzheimer, pero intenté en todo momento mitigar sus efectos adversos tratando de hacerle partícipe en todo el proceso de mudanza (aunque sin agobiarlo). Y creo que esto es muy importante: incentivar a estos enfermos a colaborar, decidir, opinar, etc., con el fin de reforzar su autonomía personal y su autoestima.

Afortunadamente, el nuevo apartamento resultó muy cómoda y espaciosa, llena de luminosidad y vistas agradables… Y eso supuso un punto a favor; pero lo cierto es que dos semanas después de habernos instalado en nuestro nuevo hogar, mi hermano sigue sin interiorizar la distribución de la casa y se muestra más irritable e inquieto de lo habitual hasta antes de la mudanza 😦 …

Retro Office Space With Books, Furniture And Sun FlareTal vez sea un malestar emocional que está sufriendo y que es producto de un cambio tan drástico. Sea como fuere, como cuidadora principal sé que las alteraciones en el humor y el carácter de esta clase de enfermos son un rasgo ineludible de gran parte de la dolencia. Pero como sucede en tantas ocasiones, ¡información no siempre es poder!

Quiero decir, que no por mucho anticiparse o prever determinadas situaciones, podemos saber solucionarlas. De hecho, intuyo que aquí radica el quid de la cuestión: no existe solución para sosegar los impulsos agresivos, ni sus tendencias a irse de casa, ni desarmar sus paranoias.

En mi caso, amigos, lidiar con tantos imprevistos familiares y complicaciones domésticas me dejó agotada, ¡terriblemente exhausta, mejor dicho! Y no sólo por el esfuerzo físico extra que tuve que desempeñar, sino también debido a ese estado de alerta permanente  que siempre vivimos los cuidadores y que nos lleva a estar pendiente de la más mínima queja o mueca de disgusto de nuestro familiar enfermo, y que es sentida como una señal de alarma de que se avecina un berrinche 😦 .

¿Y qué decir de esa sensación horrible de que en cualquier momento va a ser necesario salir corriendo de casa, ya que por cualquier motivo irrisorio, mi hermano, airado y ofendido, va a salir por la puerta con la firme intención de ponerse el mundo por montera y dejar atrás el cálido nido doméstico?  Y, la verdad… ¡a ver quién se lo impide! ¿Ponerse una a intentar razonar con un paciente con alzheimer? ¡Ja!, ¡imposible, ¿no es cierto?!

En fin… No obstante el saberme debilitada por tantos avatares y tantos delirios, llega un punto en que también me canso de sentirme cansada. Y es que si la vida se muestra como una incesante puesta en común de voluntades propias y ajenas, imprevisto y vicisitudes, lo que siempre debemos de tener presente es que lo importante no es lo que pase, sino cómo lo dejamos pasar por nuestro filtro emocional. 

CÓMO DEBE REACCIONAR UN CUIDADOR ANTE LOS CAMBIOS EXTERNOS

Porque, en efecto, es así, amigos cuidadores: debemos pensar con frialdad y objetividad y saber discernir entre aquéllo que es inevitable y que no está en nuestra mano eliminarlo —como es el caso de anticiparnos a cómo va a reaccionar un enfermo de Alzheimer— y aquéllo otro en que sí podemos ejercer un poco de control —por ejemplo, cómo nos afectan los cambios o el sobre-exigirnos más de lo que realmente podemos dar, el querer tener TODO bajo control, etc.

Especialmente, me parece importante el evitar anticiparnos a las cosas,  dado que ello nos crea mucha ansiedad y nunca sabemos a ciencia cierta cómo se van a dar. Tener esto claro, lejos de infundirnos desazón, debe ser visto como un factor favorable, porque es posible hallar consuelo en las certezas de las incertezas.

Y no, no es una contradicción: es una lección que puede aligerar nuestra sensación impotencia y alejar una postura victimista de «por qué me tienen que pasar a mí, cuidadora infeliz, estas cosas».

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En mi opinión, resulta imprescindible mostrar una mentalidad abierta a los cambios y los sucesos inesperados. Y, a partir de ahí, sí, entiendo mejor que nadie que como cuidadores llenos de responsabilidades necesitemos tomarnos un tiempo para expresar nuestra bronca, para manifestar nuestro hartazgo y nuestra desasosiego, ¡claro que tenemos ese derecho! ^^ ¡Pero, ¡ya!, sólo un momento! No nos llenemos la cabeza de quejas estériles ni comentarios negativos, por favor. ¡Es lo último que precisamos!

Contra lo que no está en nuestra mano cambiar, hay que saber actuar con sabiduría, con confianza en los resultados y con eficiencia —cualidades, por cierto, que nos reporta la experiencia y que, tarde o temprano, toda persona cuidadora desarrolla 🙂 .

En definitiva, amigos, que me canse convivir con la enfermedad de Alzheimer en mi hogar, no implica que deba pasarme el día desganada y quejándome de mi mala suerte, porque entonces no sabría valorar y celebrar esos buenos momentos en que mi familiar  está tranquilo y dicharachero, y que cada día me regala en diferentes oportunidades. Asimismo, conviene que utilicemos esa energía para crear una nueva rutina en comunión con nuestro enfermo, que lo ayude a sentirse nuevamente en casa, aunque no sea la misma que antes.

Miren, amigos, todo pasa en esta vida, ¡incluso los malos momentos! Así que si una mudanza o un cambio grande afecta nefastamente a nuestro familiar con demencia, piensen que son etapas y que antes o después llegan a su fin, para dar paso a otras nuevas.

Por último, les insisto en la idea de debemos aceptar que determinadas cosas pasan  independientemente de nuestra voluntad —NO PODEMOS TENER TODO BAJO CONTROL, CUIDADORES—, pero cómo afectan a nuestra vida sí es nuestro problema… ¡y nuestra solución!  ¡¡Que todo fluya, pero que no nos influya, amigos 🙂 !!

Espero que esta pequeña anécdota y reflexión extraída de mi experiencia personal les haya servido para algo —¡¡ojalá!!— y les anime a ustedes a compartir experiencias similares para que otros cuidadores podamos aprender más y más.

Mil gracias por estar en este blog y por darme un cachito de su valioso tiempo.

¡Un abrazo muy afectuoso!

CAMBIOS, NOVEDADES, COMIENZOS… ¡MUDANZAS!

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Adoro esta frase, ¡me dice tanto en tan pocas palabras! Cambio, así como modificación, alteración, y todos sus sinónimos son términos que desde hace un par de años he interiorizado en mi vocabulario personal e inconsciente sin darme cuenta, aunque supongo que con mucho sufrimiento de por medio. Porque sí, yo soy -bueno, era- de esa personas resistentes a todo, testaruda como la que más, con pavor hacia lo nuevo y dificultad de adaptación. De hecho, ¡hasta detestaba las sorpresas!, ya que siempre me dejan la sensación de que se me escapa algo de mi control. Y por el contrario ahora, y más desde que convivo y vivo las vicisitudes inesperadas que trae consigo la enfermedad de alzheimer, todo cambio supone para mí una nueva oportunidad de hacer las cosas mejor, de vivir nuevas experiencias y nuevos aprendizajes.

El último cambio que llamó a mi puerta fue la necesidad, por motivos ajenos a mí persona, de mudarme de piso. Imprevisto que en un principio tomé como poco menos que una desgracia («¿Una mudanza?, ¿es decir, buscar pisos, empacar todos mis infinitos bártulos y trasladar cajas, muebles, trastos y gatos a otro lugar? ¡¿en serio?! ¡¡Pero por qué!!). Temía por mi falta de tiempo libre para mirar nuevas viviendas; por la posibilidad de que pocas cumpliesen con todos los numerosos requisitos sine qua non que necesitaba que tuviesen, que en el fondo podían resumirse en uno solo: que fuese un piso adaptado a una persona con alzheimer; y, por supuesto, temía  que el mero hecho de arrancar a mi hermano de su hábitat doméstico ocasionase un impacto negativo en su proceso mental, en su enfermedad. Al fin y al cabo, ya se sabe lo perjudiciales que resultan los cambios en el entorno de los pacientes con alzheimer. ¡Pero ni  modo! Estaba obliga a hacerlo, había que mudarse sí o sí.

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Dejar que la vida fluya, tal como hace toda corriente de agua, es crecer y abrirse a nuevas experiencias que nos hacen evolucionar como personas.

Y ahora, metida de lleno en dicho cometido, puedo decir que como todo en la vida, las cosas llegan cuando tienen que llegar. Así de simple, y así de sabio. Y lo cierto es que estoy muy agradecida por esta demanda que me regala la vida, porque supone un  nuevo principio y, con él, nuevas ilusiones y brisas renovadas a mi cotidianidad. Por lo demás, de momento, mi hermano parece entusiasmado con este cambio fortuito. No sabemos los efectos que puede provocar en su salud más adelante, pero lo sí es que afrontamos esta mudanza con muchas ganas de disfrutar de un nuevo hogar -por cierto, con unas vistas maravillosas al Mar Atlántico 😉 – Evidentemente extremaremos precauciones para evitar sustos mayores, y yo por mi parte, como cuidadora, trataré de normalizar su día a día con la mayor celeridad posible. Pero lo que vale en este instante es, como dije antes, disfrutar de la novedad, del cambio de hábitat (ya que no se puedo de hábitos 😦 ). A mí me viene genial y a mi hermano… bueno, ¡sencillamente se lo merece! Sí, se merece seguir viviendo nuevas experiencias y experimentar pequeñas ilusiones cotidianas. Porque esa es la mejor batalla que se le puede plantar a una enfermedad ‘devoramemoria’ como la demencia.

En definitiva, a pesar de mis miedos -y mis quejas- atávicos a lo novedoso, doy gracias  de corazón a los grandes cambios que avivan mi existencia. Porque dejar entrar cambios a mi vida implica una nueva esperanza, un nuevo comienzo, la oportunidad de reinventarme, de perfilarme, de perfeccionarme a través del ejercicio de la resiliencia. Y la promesa de una vida, sino mejor, al menos diferente. Y eso es muy meritorio, ¿no creen? .

 

COLOREANDO LA VIDA CUANDO SE ES CUIDADOR.

 

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La mayor parte de las horas del día, actualmente, las paso en medio de una maraña de contradicciones que me confunden y llenan de desasosiego todo mi tiempo: he de levantarlo pronto, que hoy toca actividades temprano… ¡uy!, pero tiene sueño y se va a levantar de malhumor; mejor lo dejo dormir un poquito más, así descansa y se despierta más relajado… pero, ¡cachis!, se mueve muy lento, llegamos tarde; he de estar muy activa y alerta a lo que le pasa… pero no demasiado que lo estreso; he de recordarle lo que tiene que hacer, que su memoria cada vez es más frágil y efímera…pero no puedo insistirle demasiado, que sino piensa que soy una mandona; he de hacerle caminar un poco, dicen que los paseos activan la serotonina y eso es justamente lo que él necesita…, pero se cansa rápido y, ¡peligro, peligro!, se está enfadando a causa del cansancio; mejor nos quedamos en casa, tranquilos y ociosos… pero se ve que se aburre mucho; ¡ah, ya sé! mejor que se ponga con el ordenador y se distraiga con internet… pero cada vez controla menos su funcionamiento y nos pasamos minutos abriendo y cerrando ventanas; se me ocurre urdir una cita con algún amigo, así salimos de casa y eso seguro que lo despeja… ¡pero ahora resulta que no quiere salir!; ¿que quieres esto? Vale, te lo doy (en bandeja si hace falta) ahora mismo… ¡¿pero por qué ya no lo quieres?!; etc, etc, etc.

Y entre tanto ir y venir, entre tanto sí pero no y entre tantos cambios de ánimos, se te acaba de terminar un nuevo día. Así es la jornada de una cuidadora con un enfermo de alzheimer. En circunstancias como éstas, una termina agota… sin realmente haber hecho nada. Resulta fácil caer en la más absoluta frustración y apatía, y cuando menos te lo esperes, el desquilibrio emocional lo tiñe todo de gris. A menos que…

A menos que busques la manera de encontrar tiempo para ti, para hacer lo que te gusta, lo que tú quieres y sosegar tu mente. Y empoderarte para afrontar con la mayor plenitud el día que te espera como cuidadora, que, por lo demás, aunque parecen iguales por lo rutinarios que son, realmente nunca sabes en qué momento algo va a detonar una explosión de asombro, de desconcierto o de sorpresa.

Ya lo dejaba escrito James Allen:

«Hay comienzos sobre los que no puedes tener ningún control ni autoridad. Éstos están fuera, en el universo, en el mundo de la naturaleza que te rodea y en otras personas que tienen la misma libertad que tú. No te preocupes por ese tipo de comienzos, dirige tus energías y atenciones a aquellos comienzos sobre los que tengas el completo control, porque son éstos los que determinan tu compleja red de resultados que componen tu vida».

Y dado que cada día trae consigo un nuevo comienzo, lo mejor es habituarte a levantarte temprano, dos o tres horas antes de que tu familiar dependiente lo haga. Porque ese tiempo será un tiempo para ti, para tus cosas, para empezar la jornada pensando en ti, en lo que te hace sentir bien. Además, las primeras horas del alba poseen el plus de ser momento de calma, silencio, donde todo fluye despacio, sin ruidos ni distracciones.

Entiendo que no siempre es fácil despertarse temprano (¡que me lo digan a mí, que siempre he sido un búho nocturno! ^^), depende de dos cuestiones fundamentales: los hábitos de cada cuidador y los hábitos de nuestro enfermo, de la etapa de la enfermedad en la cual se encuentre. Pero si en tu presente, tu ser dependiente no padece alteraciones del sueño ni deambulaciones nocturnas, ¡no tienes excusas! Con voluntad y firmes deseos de autorrealización, puedes comenzar tu día empezando por ocuparte de ti. Yo, por ejemplo, aprovecho para estudiar, planificar mi jornada, revisar temas pendientes, para tomar un café express con alguna amiga tan madrugadora como yo, ¡para escribir este blog!, y mil cosas más.

En definitiva, se trata de encontrar unas horas al día exclusivamente tuyas que contrarresten la zona gris que como cuidador puedes experimentar, esa zona donde se escurre la vida con la sensación de no haberla aprovechado lo suficiente.

Por eso insisto en mi consejo: comienza la jornada desenfundando tus lápices de colores para llenar de luz y color tu cotidianidad. ¡En tu mano está la capacidad y la habilidad de poder lograrlo!

¡Y te juro que vale la pena tanta disciplina 😉 !

Porque,cuando dedicamos tanto tiempo al bienestar y cuidado ajeno, es fácil caer en la dejadez de nuestro propio cuidado, conviene crear un fuerte hábito de autoatención emocional para no desfallecer en mitad de nuestra labor como cuidadores. Al fin y al cabo, no podemos dar nada que no tengamos, así que, ¿cómo vamos a ser capaces de brindar cuidados y apoyos de calidad a nuestro enfermo si no contamos con el suficiente bienestar dentro de nosotros?

PD: Al hilo de todo lo que acabo de expresar, se me viene a la memoria un artículo  leído en una página web fabulosa de autoayuda y motivación llamada LA MENTE ES MARAVILLOSA, que reflexiona sobre nuestras capacidades de transformar los obstáculos o adversidades en nuevas oportunidades para el crecimiento personal.¡échale un vistazo, ¡seguro que te inspira! ^^

 

¡TIEMPO DE AFICIONES!

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Cuando acudí a una de las primeras citas de consulta con la neuróloga que atiende y supervisa la dolencia de mi hermano, recuerdo que me quedé de piedra en el momento en que me dio los resultados de las diversas pruebas médicas que le habían realizada y, con él, su diagnóstico: demencia juvenil tipo alzheimer. Aún a día de hoy, 20 meses después me siguen temblando las piernas al rememorarlo. No pude evitar largarme a llorar delante de la pobre neuróloga, a pesar de mi timidez y mi discreción. Precisamente, ¡es una de las pocas ocasiones que he llorado en público en mi vida! Lloraba por mi hermano, por su maldita suerte y por el futuro que le esperaba a partir de entonces; lloraba por que el alzheimer volvía a golpear a mi familia después de haberlo padecido mi madre, era como sentir con certeza y zozobra que esta demencia era la espada de Damocles de mi familia; pero también lloraba desconsoladamente por mí, porque era consciente de lo que se me venía encima, de la sentencia de cambio tajante que me esperaba, de la dura vida de cuidadora que tendría que empezar a ejercer. Y así fue, así está siendo: un camino de cuestas empinadas y curvas serpentiantes que nunca cesan, pero que asimismo se producen en un reducido circuito cerrado:mi casa básicamente.

Como cuidadora principal mi día a día se encuentra confinado en mi hogar al lado de mi hermano y todo mi tiempo está supeditado a sus necesidades y a su vigilancia. Ya he tratado este asunto en más entradas de este blog. No es que desee regocijarme en la sensación de enclaustramiento que tanto nos atosiga a quienes somos cuidadores de algún paciente con alzheimer, pero es necesario referir esta realidad, pues porque ahí está, marca una frontera definitiva entre el mundo que sucede fuera, la libertad, y nuestra cueva cerrada, alejada de la vida que nos gustaría disfrutar y de la intimidad que alguna vez tuvimos y ya cayó en el olvido. Ahora bien, ¿y si convirtiésemos nuestras ataduras domésticas en un tiempo para sacar provecho a nuestras aficiones más amadas?

Y es que son muchas las personas que alguna vez han querido dedicar su tiempo libre a realizar algún proyecto personal o profesional. En general, pienso que todos tenemos talentos ocultos o dormidos que siempre terminaban relegados por las condiciones estresantes de nuestra rutina diaria repartida entre las labores domésticas, las responsabilidades familiares y la vida laboral productiva. O también más de una persona es una apasionada de un pasatiempo, un hobby, una práctica creativa que le sirve para entretenerse y relajarse. Pues bien, estando tantas horas recluidas en casa, ¿no es este un buen momento para desarrollar con ahínco esta pasión?

Artesanías, manualidades, repostería, costuras, escritura, ilustración, utilización de redes sociales cibernéticas, etc. ¡Hay tantas cosas que podemos hacer estando en casa! Además, en la era de la informática, internet es un gran aliado para darnos ideas y enseñarnos a ponerlas en prácticas. Creo honestamente que puede resultar muy terapéutico, además de conectarnos con nuestra vocación o nuestra afición más querida.

He aquí una pista de cómo empezar: http://es.wikihow.com/elegir-un-proyecto-de-manualidades

 

EL RECONOCIMIENTO SOCIAL DE LOS CUIDADORES INFORMALES vs. EL ALZHEIMER GUBERNAMENTAL.

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La eterna espera de los cuidadores  por una legislación que los ampare. A ellos y a sus familiares dependientes.

«Las cifras son desoladoras: más de 70.000 personas continúan a la espera de las ayudas de la Ley de Dependencia, sólo se aceptan el 56% de las solicitudes y, de este porcentaje, se atiende a menos de la mitad».

¡Buenos días, amigos cuidadores!

Hoy me dispongo a compartir con ustedes una noticia aparecida en un periódico que no solo me dejó asombrada, sino que también encendió mis iras. (Aviso: tengo el instinto asesino desatado, así que no prometo ser la mejor compañía de tertulias, ¡ja,ja,ja!).

La nota trata sobre la falta de apoyo institucional y en cuanto a políticas públicas que padecemos los cuidadores domésticos (o ‘informales’) y los enfermos crónicos y dependientes en general.

Parece, pues, que el Alzheimer no solo puede afectar a individuos de forma aislada, sino que también afecta a los organismos gubernamentales a la hora de crear y aplicar políticas sociales que incrementen la calidad de vida de los ciudadanos… ¡Qué curioso, ¿verdad?!

En fin, vayamos por partes, amigos míos…

DATOS SOBRE LA SITUACIÓN REAL DE LOS CUIDADORES

Un artículo elaborado recientemente por  del periódico digital EL HUFFINGTON POST se hace eco de un informe lanzado por la Asociación de Consumidores y Usuarios sobre este terrible ‘daño colateral’ que sufrimos quienes tenemos un familiar dependiente en nuestro hogar. Sin duda se trata de uno de los trances más duros y agobiantes por los que debemos pasar los cuidadores y que más energía nos quita en nuestro empeño diario: la lucha por conseguir la colaboración y el reconocimiento de nuestra labor y necesidades sociales por parte de las instituciones socioeconómicas y políticas a través de la aplicación categórica de la Ley de Dependencia, una resolución política llamada, en el momento de su creación y aprobación, a erigirse como el cuarto pilar de nuestro estado de bienestar social.

Y así es que al impacto emocional y a las numerosas restricciones de independencia personal que padecemos los cuidadores, se le añade la preocupación económica de cómo lograr costear aquellos servicios terapéuticos que precisa nuestros familiares dependientes o como llegar a fin de mes si una es cuidadora y no puede incorporarse al mercado laboral ni, por ende, generar ingresos para abastecer debidamente al grupo familiar.

Si ya es suficientemente devastador convivir con la enfermedad de Alzheimer y ver como hace mella día a día en nuestros familiares inexorablemente, la situación se agrava por la falta de apoyo institucional y estatal que acompaña a esta dolencia crónica.

Pues bien, a estas alturas del partido, en pleno año 2016, siguen siendo constantes las noticias (como la que publica el periódico eldiario.es o Infolibre), amparadas en datos del Imserso, de cómo nuestra sociedad ‘tan europea’ y tan ‘primer mundo’ continúa ningunean a los cuidadores informales. Como si las personas dependientes fueran vistas como un despojo social y los familiares los únicos responsables de su manutención y cuidado, aun a riesgo de que tengan que empeñar su propia vida personal y laboral para ocuparse de ellos. En definitiva, las instituciones políticas insisten en considerar a los ciudadanos dependientes como ciudadanos de segunda clase… en el mejor de los casos.

LA NECESIDAD DE UNAS POLÍTICAS PÚBLICAS QUE RECONOZCAN LA LABOR DE LOS CUIDADORES

A mí, particularmente, me resulta cuanto menos desconcertante ver cómo desde que tuvimos que batallar contra la demencia de mi madre (que duró entre 1990 y 2011 aproximadamente) a día de hoy nada ha cambiado sustancialmente,  hasta el  punto de que en la actualidad los cuidadores seguimos tan desamparados en cuanto a ayudas sociales como antaño, sino peor.

Recuerdo con especial emoción cómo celebré el anuncio de la promulgación de la Ley de Dependencia  por parte del Estado Español, pensando, ilusa de mí, que constituiría un hito absoluto en lo relativo al reconocimiento social del papel de los cuidadores informales y que éste sería el inicio de toda una serie de consecuciones sociales para quienes dedicamos gran parte de nuestra vida (que se dice pronto…) a velar por el bienestar de un enfermo crónico manteniéndolo, acompañándolo y cuidándolo las 24 horas del día, siete días a la semana, 365 días al año, y así ad secula seculorum. ¡Pues va a resultar que de eso nada! La llamada Ley de Dependencia solo fue un parche temporal, un engaño político y un espejismo social.

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¿Cuántos hogares albergan a enfermos crónicos que necesitan cuidados las 24 horas del día y cuyos familiares son quienes cargan con esa función sin descanso ni remuneración?

¡Es tan indignante esta realidad! ¡Nos hace tanto, tanto daño a los cuidadores! Nadie que no pasa por esta situación se llega a imaginar la impotencia que genera esta circunstancia. Experimentar que no hay centros adecuados para enfermos de Alzheimer jóvenes y que, por tanto, una debe dejar de trabajar para hacerse cargo sola de cuidar, atender y vigilar a su familiar, pero al mismo tiempo debe encontrar una fuente de ingresos para mantener el hogar… es sencillamente desesperante.

En efecto, la falta de recursos sociales nos sitúa ante una encrucijada vital: tener un trabajo remunerado o dedicarse en cuerpo y alma a cuidar a nuestro familiar. Todo un ‘ser o no ser’ shakespeariano contemporáneo. Lo que nuestros políticos no vislumbran es que para los cuidadores no se trata de una opción; realmente no tenemos elección: la familia es lo prioritario. ¿Pero cómo hacer frente a esta situación sin ayudas externas?

Si ya de por sí vivir con una persona con demencia resulta desgastador, tener que buscar tiempo y sacar fuerzas de flaquezas para enfrentarse al sistema burocrático del Estado, indagando incesantemente aquí y allá, llamando a todas la puertas y empapelando toda oficina que sea necesaria, se vuelve una tarea titánica que nos complica la vida sobremanera, agravando aún más nuestro desequilibrio emocional.

De alguna forma, es desesperante y desalentador sentir que por más espíritu combativo que se posea, por más predisposición que tenga una para salir adelante y por más activa que se muestres, al final una no deja de sentirse frustrada, desamparada y hasta diría que engañada. ¡Tanto tiempo invertido en recorrer los laberintos de la burocracia con el alma llena de esperanza de que se encuentre un alivio, una solución para sobrellevar con más calma tu vida como cuidadora para que, en la mayoría de los casos, la esperanza termine desvaneciéndose y la solución que nos da el sistema político es un diplomático «búscate la vida»!

En fin, no sé qué opinión tienen ustedes al respecto. Pero estoy convencida de que las personas que dedican su vida (¡los mejores años de su vida, en muchos casos!) a cuidar y velar por el bienestar de los enfermos crónicos de la sociedad, se merecen mucho más reconocimiento y recursos que faciliten seguir realizando esta labor tan humana y social. Y que, por lo demás, tantos gastos les ahorra los presupuestos de los Estados.

No obstante, queridos cuidadores, y a pesar de los pesares, no me resisto a seguir pensando que han de venir tiempos mejores 🙂 .

LOS BENEFICIOS DE LA LECTURA PARA LOS CUIDADORES.

Mi último placer

«Leer es algo que suele ser relajante, divertido o que nos permite evadirnos durante un tiempo de los problemas del día a día, leer nos hace más felices«.

¡Oh sí! Bendito hábito 🙂 Y diversas investigaciones académicas así lo confirman.

¡Bienvenidos nuevamente, amigos cuidadores! Mis más sinceros agradecimientos por pasar un ratito de su tiempo con esta cuidadora inquieta 🙂 .

Hoy quiero compartir con todos ustedes mi pasión por la lectura y lo mucho que me beneficia en mi rutina como cuidadora.

Realmente, ésta es una de las pocas costumbres que he podido salvaguardar de mi antigua vida de treintañera soltera e independiente. ¡No perdono más de un día sin consumir letras escritas! ¡Lo leo todo! ^^

Quizás una de las mayores fortunas que e deparó la vida fue aprender a leer y a escribir. Y es que gracias a este dominio puedo llevar a cabo una de las actividades más placenteras y asequibles que existen: leer. El sosiego y el entretenimiento que me aporta la lectura no me lo regala casi ninguna otra cosa.

Y a pesar de que hay días que mi faceta de cuidadora y el tener que lidiar con determinados aspectos de la enfermedad de Alzheimer de mi hermano me deja exhausta, sin ánimos para nada más allá que recogerme en mi cama y apagar mi realidad, agotada y angustiada a partes iguales, irme a la cama y animarme a leer unas páginas de una novela o de un ensayo me revitaliza y me llena de interés por la vida en toda su expresión y amplitud.

LOS BENEFICIOS QUE OTORGA LA LECTURA CUANDO TRATAMOS CON ENFERMOS DE ALZHEIMER

Y es que sí, amigos, un buen libro nos proporciona una vía de escape para ausentarnos un tiempito de nuestra cotidianidad. Y nos permite soñar. Y también aprender de otras vidas, tal vez diametralmente opuestas a las nuestras, ¡pero justamente ahí está su encanto!

Y, principalmente, una lectura que nos atrape nos enseña a ser empáticos y flexibles, precisamente por mostrarnos un abanico de personajes y situaciones muy distinta a las que experimentamos a nuestro alrededor, pero que aún así conseguimos comprender. Y con ello nos invita a conectarnos con nuestras emociones.

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Por lo demás, con los libros sucede algo muy similar a aquello que ocurre con la radio: acrecienta la imaginación, nos ayudan a  desarrollar la creatividad, a despertar las emociones, a ver más allá de la nuestras narices, o dicho de otro modo, a ver nuestra vida desde otras perspectivas y con más objetividad, y, en conjunto, nos ayuda a agudizar nuestro ingenio.

Y todas estas facultades propias de lectores, en mi opinión, resultan indispensables a la hora de desempeñar nuestra labor como cuidadores y de entendernos mejor con una persona aquejada de algún tipo de demencia, dado que toda demencia contiene un alto componente de alteración emocional y comportamientos extraños motivados por episodios de alucinaciones y de ideas delirantes o irreales.

Por tanto, saber aplicar esos recursos psicológicos que utilizamos como lectores a nuestro día a día con un enfermos de alzheimer puede suponer ir un paso por delante de esta dolencia.

LOS BENEFICIOS QUE NOS DA EL HÁBITO DE LA LECTURA A LOS CUIDADORES

Pero practicar el hábito de la lectura también tiene un efecto muy positivo en nuestra salud mental, pues reduce significativamente nuestros estados ansiosos, nos ayuda a controlar el estrés, nos aporta una cierta dosis de felicidad y bienestar (sobre todo los finales felices de las novelas ^^) y, por supuesto, nos ayuda a ejercitar nuestra mente, a afianzar nuestra memoria, a dormir plácidamente y, por todo ello,  a mantener rejuvenecido nuestro cerebro.

¿Qué más se puede pedir? 🙂

En suma, amigos, los libros, las historias, las novelas,… encierran esa capacidad fabulosa de arrancarnos de una vivencia personal limitada, mediocre o simplemente anodina, para trasladarnos a un sinfín de peripecias extraordinarias, que no solo nos van a sorprender, sino que también nos obliga a replantearnos un punto de vista distinto al que poseías antes de iniciarnos en sus páginas (lo cual, no sé porqué, pero me resulta un motivo fundamental ^^).

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Es por eso que ¡toda historia nos transforma!

De alguna manera, al leer con asiduidad es como si estuviésemos más formados y preparados para percibir lo a priori indescifrable, para comprender lo a priori ininteligible.

Entender y empatizar con esos confusos trastornos cognitivos y conductuales que presenta quien padece alzheimer hace necesario mucho más que voluntad y paciencia, costumbre y resignación. ¡Hace falta fantasía y intuición! ¡¡Y yo estoy convencida de que los cuidadores debemos ser grandes fabuladores!! Tan siquiera para lograr trasmitir bienestar y calma a nuestros pacientes.

En definitiva, cuidadores del alma, yo les animo encarecidamente a que busquen tiempo para abstraernos de todo a través de un buen libro.Y si, por la razón que sea, no pueden prácticar esta actividad, les comunico que también existen libros en audios (en la página  de ivoox pueden hallar un montón de poscast y audiolibros).

¡Así que no tienen excusas! ¡¡Zambúllanse en un relato que les deje mariposas en el cuerpo!!

Pocas cosas hay tan terapéuticas para nuestro tipo de vida. ¡Doy fe! 🙂