¡Buenos días, cuidadores!
¡Bienvenidos nuevamente a mi hogar digital! Siempre es muy gratificante recibir visitas en casa, ¿no es cierto? ^^
En esta ocasión, me gustaría reflexionar con todos ustedes sobre la decisión que tomé, apoyada por mi familia, de ocultar el diagnóstico de su enfermedad de Alzheimer a mi hermano.
Para mí, desde luego, no fue una decisión fácil, de hecho, creo que ha sido las más cuestionada que he tomado en mi vida. Me planteó muchos dilemas éticos o morales. Pero, por alguna razón, siempre la he visto como la más acertada. Y es que, siendo una persona muy joven, ¿querríamos saber que estamos bajo el yugo de una enfermedad incurable y tan destructiva como es la demencia de Alzheimer? ¿Podemos soportar de buen talante un diagnóstico así?… ¡Menudo dilema, ¿verdad?!
¿CONFIRMAR EL DIAGNÓSTICO DE PADECER ALZHEIMER ES SIEMPRE NECESARIO?
Verán… lo cierto es que. desde que me confirmaron el desgraciado diagnóstico de mi hermano, tuve una claridad meridiana de que él nunca lo sabría. Siempre me negué en rotundo a confesarle la verdad, a pesar de los dilemas éticos que eso me producía y las opiniones en contra que muchos profesionales médicos me proferían con reproche. Realmente, preservar su diagnóstico en secreto significó toda una cruzada para mí, tuve que librar muchas batallas para que se respetase mi deseo y temblaba de miedo y estrés cada vez que debíamos acudir a una entrevista administrativa o consulta médica. Necesité un buen acopio de ingenio y aplomo para salirme con la mía, pero creo que, a estas alturas del partido, puedo decir que lo conseguí y puedo suspirar tranquila… aunque siempre me queda el resquemor de si he tomado la decisión correcta… solo Dios lo sabe.
Tal vez haya gente que cuestione mi decisión, pero siempre quise que mi hermano tuviese el mayor bienestar posible durante sus últimos años de lucidez. De ahí que hasta tiempos recientes, siempre lo he animado a no perder la esperanza de mejorarse, de salir adelante, de encausar su vida personal y laboral. Y creo, honestamente, que no ha sido una mala idea.
Mi mayor misión fue en todo momento tratar de incentivarlo a tener un propósito por el que levantarse cada día… Porque, honestamente, ¿quién de los que leen esto pueden asegurarme que querrían salir de la cama a enfrentar la vida sabiendo que su tiempo se agota en breve y que el Alzheimer se apodera de su cuerpo?
Sin embargo, y a pesar de todo, la vida da muchas vueltas y siempre encuentra la forma de hacernos saber si hemos hecho lo correcto o hemos cometido un error mayúsculo — y, por si no lo saben, yo soy de esas personas que tienen una tendencia natural a meter la pata, pareciera que lo hago por mero vicio y costumbre ^^. Pero esta vez creo que el destino conspiró a mi favor 🙂 .
LA PRESENCIA DE LA ANOSOGNOSIA EN NUESTRO FAMILIAR ENFERMO Y SUS EFECTOS
De vez en cuando invierto algo de tiempo en leer informaciones relacionadas con la enfermedad de Alzheimer, por si pudiese aprender algo que no sepa. No es algo que realice con mucha frecuencia, porque ya de por sí dedico mi vida actual a convivir con ella y padecer todos sus síntomas como víctima indirecta, así que el poco tiempo libre que me resta intento aprovecharlo consumiendo informaciones totalmente desligadas de esta enfermedad.
No obstante, formarnos como cuidadores implica adquirir mucha información y aprendizaje sobre la dolencia a la cual nos enfrentamos, para ser capaces de actuar de forma eficiente ante los problemas que se nos presentan y, de este modo, aminorar el impacto que genera en nuestra rutina. Además, no sé cómo ha de ser convivir con otras enfermedades complicadas o crónicas; pero el Alzheimer realmente es una locura en sí misma, con ella la lógica y el sentido común brillan por su ausencia. Para mí esa es la mayor fuente de desconcierto y lo que produce mas frustraciones: exige tener que cambiar de mentalidad sí o sí.
En cualquier caso, les cuento que, estos días, leyendo el blog de un colega, «El cajón de Krusty«, cuyas entradas sobre asuntos mentales despiertan mi curiosidad y nunca dejan de enseñarme cosas al respecto, me topé con un artículo muy interesante que abordaba la patología de la anosognosia y su incidencia en gran parte de los pacientes afectados por el Alzheimer. Lo que me llevó a cavilar sobre este asunto y sus repercusiones en mi vida como cuidadora.
Como muy bien se explica en «El cajón de Krusty» (¡les aconsejo chequear su artículo lleno de información rigurosa!) y otros sitios de salud mental, la anosognosia se define como la falta de conciencia de que uno posee una enfermedad o una minusvalía física que le incapacita para llevar a cabo con normalidad sus rutinas o actividades básicas de la vida diaria. Según estudios clínicos, se sospecha que un tercio de los afectados por la enfermedad de Alzheimer sufren esta patología, lo cual, si bien los impulsa a llevar a cabo conductas de riesgo, también los evade de padecer una depresión al no ser ellos plenamente conscientes de su deterioro cognitivo o físico. Pues bien, mi hermano engrosa ese tercio de enfermos de Alzheimer con anosognosia… ¡afortunadamente!
Como les explicaba anteriormente, nunca he dejado de martirizarme pensando en lo mal que se podría sentir mi hermano al darse cuenta de que sus facultades mentales y motrices se veían cada vez más mermadas, más deterioradas.
Me carcomía la idea de que él percibiese que algo no iba bien en su vida; me angustiaba pensar que algún día llegaría ese momento en que se lamentase de que estaba enfermando inexorablemente y me demandase una respuesta sobre qué le estaba pasando… ¡¡Tierra, trágame inmediatamente!! sería lo primero que se me pasase por la cabeza… Hay cosas para las que una nunca termina de estar preparada,amigos, por mucho que se imagine que algo así pueda suceder de un momento a otro. Y, sin lugar a dudas, ese sería uno de los trances más insoportables de experimentar en mi vida de cuidadora.
Y es que yo ya soy perro viejo en este tipo de situaciones, amigos. Como ya les comenté alguna vez, llevo más de 25 años viviendo en casa con una persona enferma de esta demencia. Así pues, guardo en mi memoria emocional experiencias similares que viví con mi madre cuando el Alzheimer empezaba a hacerse presente en su día a día. Sencillamente, la enfermedad la erosionaba poco a poco y ella no entendía qué le estaba pasando, por qué se sentía así y, principalmente, por qué actuaba así. Y todos sabemos que ver llorar a una madre es uno de los golpes mas duros que puede haber en la vida de una persona… ¡PERO NO!, eso nunca pasó con mi hermano (¡gracias al cielo!), jamás me formuló ese tipo de preguntas capciosas y yo no tuve que verme en tamaña tesitura de tener que decirle la verdad sobre su estado de salud.
¡Y qué duda cabe de que la anosognosia de mi hermano me hace la vida de cuidadora increíblemente más fácil! — Algo salió a mi favor, menos mal ^^—
¡Sí, gente! Me reconozco una afortunada entre los cuidadores de este tipo de enfermos, entre otras cosas, porque su anosognosia ha jugado a mi favor a la hora de no tener la necesidad de decirle la verdad sobre la enfermedad que sufre. ¡¡Y entonces te das cuenta de que al final todas las piezas encajan!!
La verdad es que dentro de todo lo infausto que resulta ser esta realidad que padecemos, tengo la inmensa suerte de no haber visto a mi hermano deprimido y sin ganas de salir adelante… ¡en absoluto: menudo carácter se gasta el tipo! Y es que hay ocasiones en las cuales la anosognosia, lejos de ser un problema, resulta una especie de tirita para el alma: la herida sigue estando ahí, pero un pequeño vendaje sirve de placebo para sentirte mejor, más protegido.
En fin, de esta vivencia mía se pueden extraer dos conclusiones: que siempre se hallan motivos para estarle agradecida a la vida y que la enfermedad de Alzheimer es una caja de sorpresas, ¿no les parece? — ¡¡sí, cuéntenme que les parece realmente y cuál es su opinión o experiencia!!— 😉
¡Un abrazo muy fuerte, cuidadores! ¡Gracias otra vez más por estar ahí! 🙂
¡Buenos días, Alzheimer! 